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Linda mit Johannes (schwere Asphyxie, Organversagen)
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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 22.02.2018, 15:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen!
Habe mich lange nicht gemeldet das tut mir leid... habe mit mir selber auch arg zu kämpfen.
Kommen gerade vom zweiten Besuch beim Neurologen der leider nicht so toll war.. Sad
Unser Neurologe hat uns in das Kinderspital in Kaufbeuren für eine stationäre Aufnahme überwiesen. Dort soll nochmal ein MRT und weitere Laboruntersuchungen gemacht werden. Leider war das erste MRT scheinbar nicht aussagekräftig... Ich bin hin und her gerissen. Ich möchte unserem Johannes keine weitere sedierung antun. Vorallem was bringt es denn?- es ist nur zur diagnostik sinnvoll. Mein Partner hingegen würde es gerne machen.. ooh man.
Ansonsten haben wir jetzt schon weitere Diagnosen gesammelt: generalisierte Entwicklungsstörung und V.a. Microzephalie. Das tut weh.

Der Cousin von unserem johannes ist gerade 5 wochen alt... haben die Schwangerschaft und alles zusammen verbracht. Er ist kerngesund und mittlerweile sieht man einfach das Johannes auffällig ist... das ist so furchtbar für mich ..zu sehen wie es sein könnte aber es nicht ist.

@FritzMama: das mit dem überstrecken.. ich habe auch immer einen übersteigenden Suchreflex vermutet aber jeder hat mich da eher ausgelacht. Mittlerweile ist es wirklich der Suchreflex Wink Kannst du mir das mit dem Spio genauer erklären?

@ SandraX: ja ich bin auch immer fleißig am Kopf drehen damit er nicht abflacht. Wir machen Physio nach Bobath.. Vojta bietet bei uns niemand an.

@LenaM.: warum hat deine Alma die Einschränkungen?

LG an Alle
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 22.02.2018, 17:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ganz ehrlich? Ich ließe auf keinen Fall ein zweites MRT machen. Selbst wenn man darauf etwas findet, hat es prognostisch kaum eine Aussagekraft, weil alles kann und nichts muss.

Wir haben damals nach der Geburt komplett auf ein MRT verzichtet. Es ändert nichts an Prognose und Therapie, also wozu das Ganze?

Auch gesunde Säuglinge entwickeln sich unterschiedlich schnell. Die Kinder von meinem Bruder waren so unterschiedlich, wie es nur ging. Der eine super schnell in allem, der andere extreeem langsam in allem. Der Langsame hat den besseren Schulabschluss (Abi) und den besseren Job.

Mach dich nicht zu sehr verrückt. Er wird seinen Weg schon gehen.

Gruß
Alex

_________________
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 22.02.2018, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ich würde auch kein zweites MRT machen lassen. Wenn er für irgendetwas anderes sowieso sediert werden müsste, vielleicht.
Aber ich sehe den Sinn darin nicht. Es macht kein anderes Kind aus deinem Sohn und er wird in seinem Tempo alles das lernen, was er lernen kann. Ob da jetzt ein MRT-Befund dahintersteht oder nicht.
Ich weiß aber auch, wie schwer es ist, sich gegen Ärzte durchzusetzen, denn irgendwie haben sie ja doch den Status, "Recht zu haben" in unserer Gesellschaft.
Hör auf dein Herz!

Meiner Erfahrung nach sehen Ärzte sowieso oft nur das, was ein Kind nicht kann. Nimm dir etwas Zeit und Abstand zu dem Neurologentermin. Das hilft oft schon, wieder klar zu sehen.

_________________
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 22.02.2018, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo LindaSchneider90,

Ich kann dich sehr gut verstehen wie es dir geht. Bei meinem Sohn war der Start zwar ein anderer, aber auch er hat Hirnschäden davon getragen und Probleme mit den Augen dazu, wobei das jetzt besser wird.

Jedenfalls habe ich in meinem Freundeskreis 2 Kinder die gesund sind und nur paar Monate alter sind als mein Sohn. Und der nächste Nachwuchs kündigt sich auch wieder an... Naja jedenfalls bemerke ich das auch, den großen Unterschied. Am Anfang wünschte ich mir so sehr , dass Fritz dass auch alles so schnell kann. Mittlerweile weiß ich, dass das einfach nicht möglich ist, bzw. schon eine ziemliche Überraschung wäre. Es gibt Tage da bin ich einfach so down und das überträgt sich auf mein Kind, das merke ich total. Ich rede dann immer mit mir selbst, dass das schon irgendwie wird... und irgendwie wird das auch. Irgendwie....

Wie können unseren Kindern die beste Förderung bieten und gaaaaanz viel Liebe und Akzeptanz. Das sind die wichtigsten Dinge:)

Zum MRT kann ich nicht viel sagen, da bei uns da kein Handlungsspielraum war und er durch den Shunt Bzw für die Entscheidung ein MRT unabdingbar war bzw. in Zukunft sein wird.

Ich sende dir ganz viel positive Energieeeee:)

LG

_________________
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts
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Lena M.
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BeitragVerfasst am: 22.02.2018, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Linda,

warum Alma den Hirnschaden hat? Sie hat nach der Geburt einfach nicht angefangen zu atmen, musste 15 Min reanimiert werden. Also auch Sauerstoffmangel. Ursache nicht geklärt - einfach so...
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FritzMama
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BeitragVerfasst am: 25.02.2018, 18:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Linda,
Zu deiner Frage :Ein Spio ist ein Wahrnehmungsbody. Der funktioniert über Druck und Zug. Wir haben ihn für eine bessere Rumpfwahrnehmung... Die meisten Kinder mit ICP haben leider eine mehr oder weniger ausgeprägte Rumpfhypotonie...
Durch dieses tolle Ding ist Fritzi viiiiiel stabiler geworden, denn auch wenn er den auszieht, behält er ca 20%Reststabilität.
Hat bei uns die Kasse zu 100%übernommen!
Wir haben ihn fast den ganzen Tag an, da wir auch eigentlich immer trainieren, nur zum Schlafen kommt er aus.

Ich habe mit Fritzi übrigens auch Bobath gemacht, hat aber nicht viel gebracht. Vojta war besser, aber Fritzi ist so sensibel und mag sich nicht gerne anfassen lassen. So sind wir bei Pörnbacher gelandet, und das so ein klasse Konzept! Das funktioniert ohne Zwang, motiviert die Kinder und ist ganzheitlich d.h. verbessert Atmung, Verdauung, Essen...
Was gibt da unterschiedliche Elemente, wir haben die Lagerung und nun das Rollbrett seit zweieinhalb Wochen. Gestartet haben wir mit 4 Monaten, davor eben der Bobath/Vojta-Versuch.
Jedenfalls kann Fritzi seit dem Start mit dem Rollbrett (simuliert den Handstütz und verbessert die Greiffunktion) tatsächlich am Becken gehalten Sitzen!! Jipiih, wir freuen uns!

Liebe Grüße
Nadine

_________________
05/17 pH 6,7 APGAR 1/2/4, schwere Asphyxie, Basalganglien- und Thalamusläsion, dyskinetische Bewegungsstörung, kognitiv ein normaler Einjähriger Smile
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 25.02.2018, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

hallo LindaSchneider90,

unsere Geschichte ist eine ganz andere als eure. Dass Alexander komplett gehörlos ist wissen wir fix, seit er 3 Monate alt ist. Mit 14 Monaten hatte er als Voruntersuchung zur geplanten CI-OP (Hörimplantate-Operation) neben etlichen anderen Untersuchungen eine CT und ein MRT. Im MRT-Befund stand irgendetwas uns unverständlliches von wegen "graue Hirnsubstanz wie noch einer congenitalen CMV-Infektion", was aber niemand mit meinem Mann (der mit Alexander im KH war) besprochen hat. es zählte nur das "einer OP steht nichts im Weg" auf dem Befund.

Fast 3 Jahre später hatte Alexander eine umfassende, nonverbale Entwicklungsdiagnostik, wo wir pötzlich auf den alten Befund aufmerksam gemacht wurden. Wir wurden gefragt, ob wir dem "nachgegangen" wären, das Hirn nochmal untersuchen hätten lassen von wegen CMV-Infektion. Nein, hatten wir natürlich nicht gemacht, hat uns ja keiner gesagt!

Also habe ich nachgefragt, was wir noch hätten untersuchen lassen sollen und was es gebracht hätte. Antwort: naja, damals (mit 14 Monaten) hätte man noch eher "Beiweise" für die CMV-Infektion finden können, jetzt nicht mehr.

Hab natürlich dann gegoogelt und bin unter anderen bei Wikepädia auf folgende Info gestoßen:

"Das Spektrum der Behinderungen reicht von Hörstörungen bis hin zu schweren geistigen Retardierungen mit einem Intelligenzquotienten (IQ) unter 70. Die Letalität beträgt 12 bis 30 %. Neun von zehn überlebenden Kindern weisen Spätfolgen auf."

...und weiter...

"Beim Neugeborenen treten oft erst Wochen oder Monate nach der Geburt Symptome einer Cytomegalie-Infektion auf, bei Kleinkindern teilweise erst Jahre später als sogenanntes Cytomegalie-Virus-Syndrom. Dann kann es zu neurologischen Ausfällen wie frühkindlichem Hirnschaden, Entwicklungsverzögerungen und Innenohrschwerhörigkeit, weiterhin Gelbsucht, Einblutungen in die Haut durch eine Schädigung der Gefäßwände, Störungen der Blutgerinnung und zu Vergrößerungen von Milz und Leber kommen. "

Als ich das gelesen hatte wußte ich, wie gut es war, den hinweisen auf dem Befund NICHT nachgegangen zu sein. Alexander ist gehörlos, vielleicht ist sogar eine unerkannte CMV-Infektion während meiner SS die Ursache. Er ist außerdem autistisch und ich habe keine Ahnung, ob auch das irgendwie mit der CMV-Infektion in Zusammenhang steht.

Im Baby- und Kleinkindalter war Alexander auch grobmotorisch entwicklungsverzögert. Mittlerweile ist er 5 1/2 Jahre alt und ein Laie merkt motorisch keinerlei Unterschiede zu einem gesunden Kind. Alexander läuft, klettert, springt und schwimmt (mit Schwimmflügerl) wie jedes andere 5jährige Kind! Feinmotorisch ist er sehr geschickt (kann super-genau ausmalen und ausschneiden) und kognitiv durchaus fit (kann schon gut schreiben, lesen, rechnen).

Er hat KEINE sonstigen Entwicklungsverzögerungen, KEINE Intelligenzminderung, KEINE Blutgerinnungsstörungen und KEINE Vergrößerung von Milz und Leber!

Ich bin wirklich froh, erst so spät von diesem Hinweis auf die CMV-Infektion erfahren zu haben, weil ich mich sonst sicher völlig unnötig fertig gemacht hätte. Mein Kind hätte durch noch so viele Untersuchungen nichts schneller oder besser gelernt!

Als Alexander noch kleiner war habe ich oft versucht, mir vorzustellen, wie es in soundsoviel Jahren mit ihm sein wird. Das habe ich jetzt komplett aufgehört. Er entwickelt sich, ist ein fröhliches, vielseitig interessiertes, sportliches, kluges Kind. Manche Sachen kann er nicht so gut wie Gleichaltrige, damit habe ich leben gelernt. Ich vergleiche nicht mehr. Es gibt kein "es könnte soundso sein" mehr, es gibt nur noch ein "es ist", wie im Gedicht von Erich Fried:


Was es ist

Es ist Unsinn
sagt die Vernunft
Es ist was es ist
sagt die Liebe

Es ist Unglück
sagt die Berechnung
Es ist nichts als Schmerz
sagt die Angst
Es ist aussichtslos
sagt die Einsicht
Es ist was es ist
sagt die Liebe

Es ist lächerlich
sagt der Stolz
Es ist leichtsinnig
sagt die Vorsicht
Es ist unmöglich
sagt die Erfahrung
Es ist was es ist
sagt die Liebe

Liebe Linda, ich kann Dir das, was du gerade durchmachst, nicht abnehmen, auch wenn ich das gerne würde. Es ist ein schwerer Weg, zu akzeptieren, dass es im Leben ganz, ganz elementare Dinge gibt, die einfach nicht planbar sind, wo man durch noch so viel richtig-machen nichts beeinflussen kann, wo einfach was ganz anders kommt, als erwartet.

Und da ist viel Angst, diesem Weg nicht gewachsen zu sein. Aber tatsächlich wächst man da rein, mit jedem Tag ein bißchen mehr. Ein Kind ist ein Geschenk, und wenn man erst mal raus ist aus dem ständigen vergleichen kann man es um so mehr geniesen. Gestern erst habe ich zwei Müttern bei der U-Bahn-Station bei ihrer Unterhaltung (ungewollt) zugehört. Die eine meinte "Ich übe jetzt mit Valentin jeden Tag, damit er endlich seinen Namen schreiben lernt!". Die andere fragte, wie alt Valentin denn sei. Antwort "Er ist 4 1/2, aber seine Cousine ist zwei Monate jünger und die kann schon lange ihren Namen schreiben. Das muss Valentin doch auch hinkriegen!". Ich habe nur stumm in mich hineingelächelt. Mit so Quatsch muß ich mich schon lange nicht mehr belasten! Bei den Freundinnen unter den anderen Müttern (Alexander hat einen augescheinlich gesunden, älteren Bruder) hat sich durch Alexanders Behinderung schnell die Spreu vom Weizen getrennt. ich habe weniger Kontakte als früher, aber hochwertigere! Konkurrenzdenken, welches Kind was besser oder schneller kann, ist hier nicht gefragt.

Tatsächlich haben auch die Eltern von augenscheinlich kerngesunden Kindern keinerlei Garantie auf späteres Lebensglück, Gesundheit und Zufriedenheit ihres Nachwuchses. Nur wissen die das noch nicht und sie werden es erst später lernen Wink .

_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)
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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 09.09.2018, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben!

erst mal noch vielen Dank für die wahnsinnig lieben Antworten Smile

Ich wollte euch mal wieder etwas über uns berichten. Johannes ist jetzt 9 Monate alt und wir haben am kommenden Samstag Taufe! Gemeinsam mit seinem Cousin (7Monate) und natürlich die Entwicklungsrakete ist, aber mittlerweile kann ich da (meistens) ganz gut drüber stehen. Ich freue mich schon sehr auf die Taufe und bin mir sicher das Johannes das wieder super meistern wird.

Anstonsten sieht es momentan so aus: die EEG´s sind zwar noch nicht einwansfrei aber schon mal sehr gut meint unser Neurologe. Johannes ist auserdem anfallsfrei!
Wir turnen jetzt nur noch nach Bobath, Vojta haben wir aufgehört. Ansonsten ist er motorisch extrem zurück...er dreht sich nicht etc. Aber seid greifen ist schon besser geworden, Bauchlage akzeptiert er immer besser. Was wir garnicht brauchen können ist die blöde Tetraspastik was sich da reingeschlichen hat..die haut Johnnes immer wieder zurück und ich hab das Gefühl sie hindert ihn an so vielen Sachen. Mittelerweile versucht er gezielt zu greifen, kann aber durch die Spastik nicht und fängt an zu weinen Sad
Zum Thema schreien...er schreit viiiel weniger und ich kann ihn auch mal ablegen...im Maxi cosi geht es mittlerweile auch besser. Ich denke mal das hat auch mit dem ATNR zum tun der sich abbaut...
Kognitiv finde ich ihn gut. Er ist sehr aufmerksam, schaut hinterher, erkennt personen, lacht, fremdeld, versteht wenn man den raum verlässt usw. natürlich kein vergleich zu seinem Cousin.

Wie geht es euch?


Liebe Grüße aus den Bergen

_________________
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik
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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 21.09.2018, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Halloo

ich habe eine Frage an euch.. wir waren gerade beim Kinderarzt und naja mit 10Monaten wiegt Johannes jetzt 6140g Sad ich stille ihn voll, er nimmt mir auch nichts anderes. Habe schon einmal mit Brei angefangen aber da schreit er so viel, würgt und kotzt dann alles aus. Der Zugenstoßreflex ist auch noch voll da. Fläschchen nimmt er mir auch nicht..sobald ein Fremdkörper in den Mund kommt würgt er und schreit. Mittlerweile ist unser Kinderarzt so weit das er über eine Magensonde redet weil Johannes so dünn ist. Das macht mir mächtig Angst!

Habt ihr Tipps für mich? Bzw ging es jemanden ähnlich?

Logo haben wir jetzt ein Rezept für Castillo morales

LG Linda

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Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik
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SandraX
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Beiträge: 203
Wohnort: Minden / Westfalen

BeitragVerfasst am: 21.09.2018, 13:28    Titel: Antworten mit Zitat

Tess ist trotz PEG auf der 3. perzentile, sowohl Gewicht wie neuerdings auch Größe.
Und nein, Sonde ist kein Allheilmittel, das Kind kotzt trotzdem, sobald man zuviel Menge oder zu reichhaltige Sachen sondiert.
Edit: unsere Kinderärztin ist relativ entspannt, solange sie fit und agil ist und nicht dehydriert wirkt.
Tut mir leid, dass du dir diese Leier jetzt auch noch geben musst.

_________________
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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