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Katha71
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Anmeldedatum: 05.01.2006
Beiträge: 370
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 09.08.2018, 10:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
spannend, wie sich mittels Internet Kontakt vzu Betroffenen von wirklich seltenen Krankheite entstehen. Very Happy

Ich war vor drei Wochen im SPZ, Sophie wurde nur abfotographiert, ich über ihr Verhalt ausgefragt, irgendwelche Abnahme von Blut oder Schleimhautzellen waren nicht notwendig, da das Zentrum bereits über ihr Genmaterial verfügt.

Ich muss aber noch mehrere Wochen warten, vermutlich bis in den Herbst hinein, bevor es irgendwelche Ergebnisse gibt.

Gruss k

_________________
K`71 mit S `70, beide mit Sophie`04, spätes Frühchen 35. SSW, leichte myoklonische fokale Epilepsie, 80% gb, spricht nicht, Syndrom unbekannt
Maja `06, gut entwickelt
Unsere Liebe gehört ihnen
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Gabyschneck
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Beiträge: 209
Wohnort: Brandenburg

BeitragVerfasst am: 09.08.2018, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an Alle,

Hab Herzklopfen beim Lesen eurer Zeilen bekommen.....wir haben auch keine Diagnose und bis auf die Herzbeschwerden hat mein Sohn auch all diese Symptome 🙈
Wir haben vor Jahren eine Genuntersuchung gehabt die nichts ergeben hat.
Wie sehen bei euch die Blutbefunde eurer Kinder aus?

Nachdenkliche Grüsse Gaby

_________________
Gaby(50) mit Darius (18) globale Entwicklungsverzögerung, Gangstörungen, Cerebralparese, Epilepsie, Leukopenie,
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W. Rochlitz
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Anmeldedatum: 15.07.2018
Beiträge: 2
Wohnort: Wien Umgebung

BeitragVerfasst am: 11.08.2018, 19:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Gaby!

Die Frage ist wie lange die genetische Abklärung her ist.

Liebe Grüße

Werner
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