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Madda mit Ida (Entwicklungsverzögerung)
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Madda
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BeitragVerfasst am: 13.01.2018, 21:20    Titel: Madda mit Ida (Entwicklungsverzögerung) Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben.
Ich bin Mutter von drei Kindern. Unsere Jüngste, 20 Monate, hatte einen holprigen Start ins Leben. Sie kam aus diversen Gründen per Sectio und hatte direkt nach der Geburt ein Atemnotsyndrom und war eine Woche mit CPAP auf der Neointensiv.
Mit sechs Monaten fing ich an mir etwas Sorgen zu machen. Sie drehte sich nicht, lachte so gut wie nie, nahm nichts in den Mund und noch viele andere Kleinigkeiten. Der Kinderarzt meinte wir sollen abwarten bis zur nächsten U mit 12 Monaten. Als sie 10 Monate war habe ich es aber nicht mehr ausgehalten und erneut um einen Termin gebeten. Da war dann deutlich, dass die Entwicklung nun nicht mehr so war wie sie sei sollte. Unser Kinderarzt hat ein großes Blutbild veranlasst, da war aber alles in Ordnung. Dann begannen wir mit Vojita, das hat ausser vielen Tränen aber gar nichts gebracht. Seit September gehen wir wöchentlich zur Frühförderung und da fühlen wir uns sehr gut aufgehoben. Bobath würden wir gerne machen, bekommen aber keinen Termin. Auf einen Termin im SPZ mussten wir elf lange Monate warten. Nun ist die Maus 20 Monate alt und letzte Woche waren wir endlich dort. Sie wurde lange untersucht und nun steht ein erstes Ergebnis fest:
-deutliche allgemeine Entwicklungsverzögerung
-generalisierte, peripher betonte muskulaere Hypotonie
-opstipationsneigung
-Entwicklungsquotient anhand der griffiths-Skala ca.50
- Entwicklungsstand bei 8-10 Monaten

In zwei Wochen werden wir stationär in die Uniklinik aufgenommen. Dort erwarten uns ein MRT, EEG, Sonographie, Stoffwechseluntersuchungen, basale genetische Untersuchungen und Ultraschalle.

Ich wünsche mir natürlich eine Diagnose, auch um sie entsprechend fördern zu können. Trotzdem wird mir ganz flau im Magen. Wir dachten immer dass sie das schon aufholen wird und seit einer Woche ist diese heile Welt zusammengebrochen. Nun steht die Anmeldung im heilpädagogischen Kiga an, wir lernen Gebärden da sie wg.der Hypotonie nicht spricht und der Arzt riet uns dazu Pflegestufe zu beantragen. Das Wort Behinderung klingt erst einmal verdammt hart, auch wenn ich es ganz tief im Herzen schon geahnt habe. Sad
Ich bin aktuell noch komplett überfordert. Will es eigentlich nicht wahr haben denn sie ist ja immer noch mein süßer Sonnenschein, und man sieht ihr überhaupt nichts an. Das erschwert auch das Verständnis von Freunden und Verwandten Rolling Eyes .
Ich lese schon einige Tage hier mit und möchte euch sagen, dass es verdammt gut tut zu lesen dass es noch viele andere Kinder gibt die so sind wie Ida.
Viele liebe Grüße und sorry für das wirre Geschreibsel. Meine Gedanken sind noch nicht sortiert...
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mandy275
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BeitragVerfasst am: 13.01.2018, 21:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Madda,
herzlich Willkommen hier.
So ähnlich wie Dir geht es mir auch, man will es nicht wahr haben, aber tief im Inneren ahnt man es schon.
Trotzdem sind die kleinen unsere Sonnenschein Laughing
Ganz viele liebe Grüße
Mandy

_________________
Luca 06/2016 angeborene beidseitige Stimmbandparese, Kanüle seit 07/2016, entwicklungsverzögert
Anna-Lena 04/2008 kerngesund
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 13.01.2018, 22:05    Titel: Re: Madda mit Ida (Entwicklungsverzögerung) Antworten mit Zitat

Hallo Madda,

herzlich Willkommen im Forum und guten Austausch hier. Für den Termin in der Uniklinik wünsche ich Euch viel Erfolg!

Auch wenn ihr eine Diagnose habt (oder auch nicht)
Madda hat folgendes geschrieben:
denn sie ist ja immer noch mein süßer Sonnenschein,

ändert sich denn daran etwas?
Ich glaube ja, NEIN!

Viele Grüße
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Madda
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BeitragVerfasst am: 13.01.2018, 22:37    Titel: Re: Madda mit Ida (Entwicklungsverzögerung) Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die freundliche Aufnahme!

Jörg75 hat folgendes geschrieben:

Madda hat folgendes geschrieben:
denn sie ist ja immer noch mein süßer Sonnenschein,

ändert sich denn daran etwas?
Ich glaube ja, NEIN!

Viele Grüße
Jörg

Da hast du vollkommen recht! Sie ist dasselbe Kind wie vor der Diagnose Smile
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Caro22
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BeitragVerfasst am: 14.01.2018, 09:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Madda,

herzlich Willkommmen hier im Forum!
Ich habe auch eine kleine Ida zu Hause Very Happy zusammen mit Lasse , ihrem Zwillingsbruder.
Ich kenne das Gefühl am Anfang noch gut, wenn man ganz tief in sich schon spürt, dass sich das Kind nicht so entwickelt wie es eigentlich sollte.
Viel Trauer, Unsicherheit und oft auch Wut habe ich gespürt, aber auch wenn das blöd klingt, man wächst in diese Aufgabe hinein.
Ida hat inzwischen alles aufgeholt, bei Lasse ist es nicht so.
Auch wenn es nicht immer leicht ist, den Alltag zu schaffen, die Beiden haben unser Leben bunter gemacht und mit soviel Liebe gefüllt Very Happy
Ich wünsche dir viel Kraft !

Ganz liebe Grüsse Caro

_________________
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 14.01.2018, 09:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Madda! Erst mal herzlich willkommen hier. Lass dich erst mal drücken und dir sagen: nichts von dem, was ihr jetzt schwar auf weiß habt, ist ein "Urtei". Wenn deine kleine Tochter noch zwei ältere, gesunde Geschwister hat, neigt man vermutlich mehr zu Vergleichen, das isi ein Nachteil. Aber dafür kann sie sich an den Geschwisren auch orientieren, und das ist ein unschätzbarer Vorteil.

Bei meinem jüngeren Sohn Alexander kamen nach und nach immer mehr Diagnosen dazu. Dass er komplett gehörlos ist haben wir als erstes erfahren, da sar er gerade 3 Monate alt. Und obwohl ich es da schon geahnt hatte, war es ein Schock. Damals begannen wir mit Frühförderung.

"Entwicklungsverzögerung" stand dann mit 10 Monaten im Raum. Wir gingen 2x zu einer Ergotherapeutin, diedann meinte,wir bräuchten nicht mehr zu kommen, weil es durch seinen starken Willen selbst allesaufholen wird. Damals zweifelte ich noch etwas an der Aussage, heute weiß ich, wie recht die Frau hatte.

Dann standich OP für die inplantation der CIs an. Nach langen überlegen hatten wir uns dafür entschieden, als Alexander 13 Monate alt war. Erst mal gab es einen Untersuchungsmarathon, wo wir von einem Arzt zum nächsten pilgerten Ein Monat später dann endlich die Freigabe und der Termin. Er wurde abgesagt, weil Alexander nicht gesund genug war, ebenso die nächsten drei Termine. Es lag eine extreme Belastung auf uns allen. Der ältere Bruder begann damals, psychosomatisch einzunässen und einzukoten. Dann endlich, mit 18 Monaten, die OP!

Es stellte sich danach leider schnell veraus, dass Alexander seine Horchis nicht tragen wollte. Dafür wurde er motorisch immer fitter. Da zeigte sich, dass er (ein Schalk) es unglaublich witzig fand, bei gemeinsamen Ausflügen einfach wegzulaufen.

Mit sprechen war erst mal car nichts. Wir haben mit Gebärdensprache begonnen, als Alexander 4 Monate alt war, aber auch hier keine Erfolge. Er schaute einfach nicht hin! Dafür begannen mit ca. 2 Jahren fürchterliche Wutanfälle, deren Dimension alles sprengte, was wir kannten. Für den Bruder blieb danebenkaum Zeit. Gott sei Dank waren meine Elter (140km entfernt) damals noch gesünder, so dass erbei Oma und Opa öfter mal Exklusiv-Zeit bekam.

Aber es gab auch Fortschritte. Mit ca. 2 Jahren machte Alexander die erste, eigene Gebärde (Licht an/Licht aus). Generell interessierte er sich sehr für Licht, Schalter, Technik und geometrische Muster. Die Hochis tragen wollte er aber nicht, es war immer nur Kampf!

Mit 2 Jahren kam Alexander in einen guten I-Kindergarten mit Schwerpunkt Hörschäden und Gebärdensprache. Dort waren etliche Hörgeschädigten Kinder, aber auch gesunde Kinder, teilweise mit Erstsprache Gebärdensprache. Trotzdem lernte Alexander sehr langsam neue Gebärden.

Mit ca 2 1/2 Jahren begann Alexander mit Logopädie. Etwa um diese Zeit stellte ein Hautarzt eine starke Ekzem-Neigung fest, vor allem an Knien und Knöcheln. Das war auch das Alter, wo er sich für Zahlen und Buchstaben zu interessieren begann. Und plötzlich war Gebärden interessant, weil man die Zahlen und Buchstaben damit benennen konnte! Mit 3 Jahren kannte er das komplette Gebärden-Alphabet und in Gebärdensprache bis 100 zählen.

Mit 31/2 Jahren wechselten wir mit der CI-Einstellung von Wien nach Innsbruck. Dort stellte man fest, dass der Tiefton-Bereich immer viel zu laut eingestellt gewesen war, was eine Erklärung für die Ablehnung sein dürfte.

Mit 4 zählte er bis 1000, konnte seinen Namen und etliche andere Wörter schreiben und erkennen, und begann endlich, in Sätzen zu gebärden. Damals hatte er seine erste, nonverbale Entwicklungsdiagnostik. Und da kam erstmalig der Lage ist "Verdacht auf Autismus-Spektrums-Störung" dazu und es wurden Senkspreizknickfüße sowie " zu wenig Körperspannung" diagnostiziert.

Das Intelligenzprofil war eine Berg-und-Talbahn zwischen Minder-und Hochbegabung mit IQ 101, so dass geistige Behinderung erst mal vom Tisch war. Der Sprachverständnistest in Gebärdensprache zeigte aber einen Rückstand von ca. 18 Monaten.

Wir begannen noch mal mit Ergo, was Alexander viel Freude machte. Es war eine andere Ergotherapeutin, eine, die Gebärdensprache konnte. Als wir aus Kostengründen wieder damit aufgehört haben, meinte sie, wie die andere einige Jahre vorher, dass Alexander ohnehin mit seinem Willen alles schaffen würde.

Als Alexander 4 1/2 Jahre alt war, beschloss ich, den Kampf um das tragen CIs aufzugeben. Trotz des Wechsels nach Innsbruck war Alexander praktisch nie bereit, die CIs zu tragen.

Mit 5 Jahren kam noch die Diagnose "Kurzsichtigkeit und Astigmatismus" dazu. Statt um die Horchis kämfen wir jetzt um das tragen der Brille.

Vergangene Woche war (mit 5 1/2 Jahren) die letzte Entwicklungsdiagnostik. Ergebnis: IQ85 (weil Alexander nach 3 Stunden Testung müde war, hat er nicht richtig mitgemacht), gebärdensprachig ca. 2 Jahre hinten, und das "Verdacht auf" vor der "Autismus-Spektrums-Störung" wurde gestrichen.

Im Herbst wird Alexander eingeschult. Im Moment kämpfe ich darum, es zumindest in einer Kleinklasse mit anderen hörgeschädigten Kindern zu versuchen, und nicht in der Autisten-Klasse, wo den ganzen Tag nur "Tagesstruktur" gemacht wird.

So viel zu den Fakten. Tagsächlich ist Alexander ein fröhliches, vielseitig interessiertes Kind und entgegen allen Autismus-Klischees aufgeschlossen für Neues. Er liebt klettern und springen, geht gerne spazieren, liebt Ausflüge und hat Spaß am basteln und am gemeinsamen kochen. Außerdem kuschelt und schmust er gern, und wenn er gerade keinen Wutanfall hat, ist er ein richtiger Sonnenschein, der gerne und viel lacht.

Von der Vorstellung "normal" habe ich mich längst verabschiedet. Auch bei Alexanders älterem Bruder (7 1/2) wurde im Herbst "atypischer, hochfunktionaler Autismus" festgestellt. Meine Jungs sind beide Einzelgänger, verstehen sich untereinander aber meistens gut.

Highlights sind dann, wenn mein jüngerer Sohn seinen Bruder nach 3 Tagen Abwesenheit spontan umarmt und dem vor Rührung die Tränen kommen. Oder wenn der ältere Sohn einem Aufsatz über einen Freund schreiben soll, und den eigenen Bruder beschreibt. Oder wenn Alexander sofort ein Spielzeug zurücklegt, weil der Hinweis "das gehört deinem Bruder" kam. Oder wenn diebeiden in Gebärdensprache verhandeln, wie die Schokolade aufgeteilt werden soll.

Was ich dir damit sagen will: du kannst nie wissen, was kommt. Die Planbarkeit

...die Kinder sind gesund, haben Freunde, gehen in die Schule, machen Matura, finden einen Job und einen Partner, gründen eine Familie...

ist schon bei gesunden Kindern eine Illusion. Ich kann heute absolut nicht sagen, ob Alexander mal in einer geschützten werkstätte arbeiten wird oder einen Job am 1. Arbeitsmarkt findet. Ich weiß nicht, ob er jemals imstande sein wird, allein zu leben. Bei seinem Bruder ist beides wahrscheinlicher, aber nicht mal das weiß ich.

Aber ich weiß, dass meine Jungs JETZT in dem Alter sind, wo sie den Rückhalt, die Unterstützung und die Liebe ihrer Familie ganz dringend brauchen. Und ich sehe an ihnen, dass wir (als Eltern) zwar einiges falsch, aber auch ganz vieles richtig machen. Und genau darauf kommt es an, das ist wirklich wichtig.

So gesen werden deine drei Kinder alle ihren persönlichen Weg finden und Ida wir weiterhin euer Sonnenschein bleiben - so lange ihr das wollt! Alles Liebe!

_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 14.01.2018, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Herzlich willkommen!
Stimme Lisa zu!

Ich hab hier auch 2 Experten. Erzählen tue ich dir aber vom Kleinen Wink
Schwangerschaft schlimm - Sectio nicht geplant - mit 6 Wochen doppelseitiger Leistenbruch -Op, 2 Wochen später Nierenentzündung + Rsv Virus ab da Katheter, OP s usw.
Diagnose haben wir vor gut 1 1)2 Jahren von der Uni + SPZ bekommen seitdem folgen nach jedem.SPZ Besuch neue ....aktuell wurde aus der Verzögerung eine Störung....
Ich habe mich gegen ein MRT, langen Klinik Aufenthalt usw entschieden. Es werden keine Tests mehr mit ihm gemacht. Es wurde schon zu viel Rum gedoktert.
Ändern tut s eh nix. Er ist und bleibt mein Überraschungspaket....
Viel Glück in der Uni und mach dich nicht verrückt! Manchmal kommt es anders als man plant oder weiß. Das was die sagen ist nicht in Stein gemeiselt.
Lg sarah

_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Madda
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BeitragVerfasst am: 19.01.2018, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für eure netten Worte und eure Erfahrungsberichte.
Wir haben nun durch Zufall eine Bobath-Therapeutin gefunden und können schon nächste Woche starten Very Happy
Ida nimmt die Gebärden, die wir mit ihr nun machen sehr gut an. Durch die Hypotonie wird sie vorraussichtlich sehr spät und /oder sehr undeutlich sprechen lernen deshalb haben das SPZ sowie die Frühförderstelle uns zur DGS geraten. Ich bin fleissig am Lernen Cool Und sie wird hoffentlich weniger frustriert sein wenn sie so mitteilen kann was sie möchte!

_________________
Madda (1986)
mit Ida (2016) deutliche allgemeine Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, Rollikind Opstipationsneigung, muskulärer Hypotonie, Verdacht auf Rett-Syndrom
PG3
SBA G,B,H GdB 80
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Madda
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BeitragVerfasst am: 02.02.2018, 19:57    Titel: Antworten mit Zitat

Wir waren diese Woche für vier Tage in der Uniklinik zur Abklärung. Sie wurde wirklich auf den Kopf gestellt, fand ich total positiv, die Ärzte sind wirklich bemüht ihr zu helfen.
Blut würde abgenommen,insgesamt elf Röhrchen und an alle möglichen Labore geschickt um Stoffwechselerkrankungen und genetische Ursachen abzuklären inklusive Chromosomenanalyse.
Augenkonsul, EKG, EEG, Sonos, Hörtest,...
Aufgrund vieler Verhaltensauffälligkeiten stellten die Ärzte nun eine Verdachtsdiagnose in den Raum...
Rett-Syndrom Sad
Wir müssen 2-3 Monate auf das Ergebniss warten.
Einiges passt auf Anhieb, anderes eigentlich nicht aber ich habe schon gelesen dass es viele verschiedene Verläufe gibt und suche nun ständig nach offensichtlichen Gründen dass sie diese Krankheit nicht haben kann Crying or Very sad
Wenn wir was Neues erfahren geben wir euch Bescheid

_________________
Madda (1986)
mit Ida (2016) deutliche allgemeine Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, Rollikind Opstipationsneigung, muskulärer Hypotonie, Verdacht auf Rett-Syndrom
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 03.02.2018, 10:35    Titel: Antworten mit Zitat

Madda hat folgendes geschrieben:
Wir waren diese Woche für vier Tage in der Uniklinik zur Abklärung. Sie wurde wirklich auf den Kopf gestellt, fand ich total positiv, die Ärzte sind wirklich bemüht ihr zu helfen.
Blut würde abgenommen,insgesamt elf Röhrchen und an alle möglichen Labore geschickt um Stoffwechselerkrankungen und genetische Ursachen abzuklären inklusive Chromosomenanalyse.
Augenkonsul, EKG, EEG, Sonos, Hörtest,...
Aufgrund vieler Verhaltensauffälligkeiten stellten die Ärzte nun eine Verdachtsdiagnose in den Raum...
Rett-Syndrom Sad
Wir müssen 2-3 Monate auf das Ergebniss warten.
Einiges passt auf Anhieb, anderes eigentlich nicht aber ich habe schon gelesen dass es viele verschiedene Verläufe gibt und suche nun ständig nach offensichtlichen Gründen dass sie diese Krankheit nicht haben kann Crying or Very sad
Wenn wir was Neues erfahren geben wir euch Bescheid


Hallo! Schön, wieder von euch zu lesen, auch wenn das keine guten Nachrichten sind! Mich wundert nur, dass das genetische abklären von ev. Rett-Syndrom so lange dauert!

So ähnlich, wie es dir jetzt geht (vermutlich, wissen kann ich es ja nicht!), ging es mir, als bei Alexander Usher-Syndrom im Raum stand. Das kann genetisch genau abklären lassen, oder bei Augenuntersuchungen auf Veränderungen achten. Ich habe mich damals echt nicht getraut, es genetisch abzuklären, weil ich zu viel Angst davon hatte, es könnte bei ihm der Fall sein.

Ich dachte, wenn es so ist, werden wir es ohnehin noch früh genug merken. Mittlerweile deutet sehr viel darauf hin, dass Alexander kein Usher hat. Und mittlerweile ist es bei mir auch nicht mehr so angstbesetzt, weil ich eine Frau kennengelernt habe, die Usher hat und sehe, wie sie damit umgeht. Jetzt könnte ich es bei Alexander eigentlich genetisch abklären lassen, sehe aber unmittelbar keine Veranlassung dazu.

Bei einer Voruntersuchung (MR) zur CI-Implantation von Alexander wurde auf Grund von Auffälligkeiten in seiner grauen Hirnmasse "CMV-Infektion in der SS" vermutet. Diese Befund wurde aber weder thematisiert noch besprochen bzw. erklärt und erst bei der Entwicklungsdiagnsotik mit 4 Jahren "wieder entdeckt". Auch hiermit gehe ich mittlerweile gelassen um. Alexander entwickelt sich für all das, was immer wieder befürchtet und in den Raum gestellt wurde, auffällig gut.

Ich weiß trotzdem nicht, ob er jemals ein selbstständiges Leben wird führen können, oder immer auf Hilfe angewiesen sein wird. Nur konnte ich in den letzten 5 1/2 Jahren (seit Alexander auf der Welt ist) meine eigene Einstellung (zu Kindern, dem Leben und seinen Herausforderungen und dazu, was wirklich wichtig ist) verändern.

Und unbahängig davon, ob sich das Rett-Syndrom bei deiner Tochter bestätigt, oder nicht, wird es Dir genauso gehen. Hier im Forum wirst du andere Eltern treffen, die ähliches erleben oder erlebt haben. Das erleichtert die Situation und hilft, den Blick auf´s wesentliche zu fokusssieren. Alles, alles Gute Smile !
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_________________
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