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Madda mit Ida (Entwicklungsverzögerung)
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Madda
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BeitragVerfasst am: 01.03.2018, 09:45    Titel: Antworten mit Zitat

Kleines Update von uns.
Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Genetischen Untersuchungen.
Zwischenzeitlich haben wir einen Antrag auf Pflegegrad gestellt, Bearbeitungszeit 12 Wochen, sowie einen SBA.
Von beiden Stellen haben wir noch nichts gehört.
Anfang der Woche haben wir vom Kinderarzt die Rezepte für einen Stehständer und einen Rollstuhl bekommen und sofort beim Sanitätshaus eingereicht. Also auch hier wieder... Warten.
Vom Kindergarten habe ich seit Antragstellung Anfang Januar auch nix mehr gehört.
Diese Warterei macht mich verrückt.
Da Ida sich sehr oft verschluckt beginnen wir nun mit Schlucktraining. Fruhförderung und Bobath machen wir weiterhin. Unser Kinderarzt möchte uns noch Ergo verschreiben aber das wären dann vier Tage Therapien jede Woche. Ich will sie nicht überfordern, sie soll ja auch noch Kind sein dürfen...

_________________
Madda (1986)
mit Ida (2016) deutliche allgemeine Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, Rollikind Opstipationsneigung, muskulärer Hypotonie, Verdacht auf Rett-Syndrom
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Leopoldine2107
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BeitragVerfasst am: 01.03.2018, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Madda, wir waren momentan auch auf die Ergebnisse des Gentests und ich bin auch schon ganz verrückt... das Warten ist eine Katastrophe! Auf der anderen Seite, fürchte ich mich auch vor allen möglichen Ergebnissen!
Aber Kopf hoch, du bist nicht alleine mit dem Wahnsinn!

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Kleiner Sonnenschein 07/16 Mikrozephalie, Globale Entwicklungsverzögerung, seltene Mikroduplikation auf Chromosom 5
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Madda
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 22:42    Titel: Antworten mit Zitat

Am Mittwoch bekommen wir Besuch vom MDK. Mir wird ganz schlecht vor Aufregung wenn ich dran denke.
Ich habe einen Fragebogen zugeschickt bekommen, aber bei der Hälfte der Fragen weiss ich einfach keine Antwort oder kann Dinge die ich wichtig finde nirgends aufschreiben weil sie nirgendwo dazu passen.
Möchte die Dame dann eigentlich das ganze Haus sehen?Oder bleibt sie im Wohnzimmer? Sie ist zwischen zehn und zwölf angekündit und eine Pflegefachkraft. Ich hoffe sie kennt sich mit Kindern aus...uuahhh meine Nerven!!

Auf den Bescheid der KK bezüglich der Hilfsmittel warten wir auch noch, ebenso auf die Ergebnisse der Gentests.

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Madda (1986)
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Engrid
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 08:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Madda,

Zitat:
oder kann Dinge die ich wichtig finde nirgends aufschreiben weil sie nirgendwo dazu passen.
Mach dir dazu einfach Notizen, und bring es an.
Ich drücke die Daumen für morgen! Wird schon! Wink

Grüße

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Engrid

mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)
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Madda
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 09:24    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Engrid. Notizen liegen schon bereit, ebenso Fotos, Kopien sämtlicher Arztberichte und eine Auflistung unserer wöchentlichen Therapien
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Madda (1986)
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 11:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hi. Ja die Dame möchte alles sehen. Bad, Schlafzimmer....
Notizen - ganz wichtig! Ich hab die Hälfte vergessen als sie da war, vor lauter Aufregung. Am besten du suchst dir noch eine zweite Person, die dir zur Seite steht.
Mh was noch? Ich hatte den Tipp damals bekommen den jungen Mann nicht von seiner besten Seite zu zeigen sondern das was er nicht kann und er Hilfe brauch, sodass die Dame sich eine Vorstellung machen kann.
Tagesablauf aufschreiben
Medikamente
Arzt Berichte + Arzt Fahrten dokumentieren
Therapien.
Viel Glück!!!

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Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Kerstin74
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 12:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Madda,

bei uns hat sich die Dame vom MDK im Wohnzimmer niedergelassen, sich mit uns unterhalten, den Tages- und Wochenablauf beschreiben lassen und sich nebenbei auch mit dem Krümel unterhalten, wenn er es gerade mal ein paar Minuten am Tisch ausgehalten hat. Ich denke ihr dürft ruhig ein bissel tief stapeln. Dinge, die eure Tochter manchmal kann und manchmal nicht kann eher als "kann sie nicht" beschreiben, denn tatsächlich braucht sie ja immer wieder Unterstützung oder Begleitung.

Arzt- und Therapietermine werden schlussendlich auf den Monat/Woche umgerechnet. Also auch so banale Termine wie Zahnarzt, Hautarzt oder Kinderarzt nicht vergessen - zusätzlich zu den aufwändigen Fachärzten und Therapeuten.

Und lass dir nicht einreden, andere Kleinkinder in dem Alter seien ebenfalls auf Hilfe angewiesen und könnten nicht alles selbst. Das ist zwar richtig, aber den Aufwand und die Anforderungen, die unsere Spezialisten an uns von klein auf stellen sind nicht mit einem gesunden Kind zu vergleichen.

LG und viel Erfolg
Kerstin

_________________
der Große (10/06) mit ADS, LRS und senso-/graphomotorischer Schwäche

der Kleine (10/11) mit pFAS, ADHS, SIS, Hyperakusis, Hypermobilität , Beckenschiefstand mit skoliotischer Fehlhaltung, Vorhofseptumdefekt (ASD II), Fruktoseintoleranz, V.a. AWVS => PG 3, SBA 70%
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Madda
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BeitragVerfasst am: 14.03.2018, 13:29    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für eure Tipps.
Die Dame (Kinderkrankenschwester),@war vorhin da und war sehr nett. Sie ist den Fragenkatalog durchgegangen und hat nie kritisch hinterfragt sondern alles so notiert wie ich es geschildert habe. Sie hat sich das Haus angesehen, Stufen gezählt, Stolperfallen und beengten Verhältnisse im Bad notiert und war nach 45 min wieder weg .
Sie meinte Ida wird auf jeden Fall eingestuft, welcher Grad es wird konnte sie nicht sagen. Laut Onlinerechner bekommen wir PG3, ich bin gespannt wie sie das eingeschätzt hat.
Also alles in allem war es nicht ansatzweise so schlimm wie befürchtet.

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Madda (1986)
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Madda
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BeitragVerfasst am: 18.03.2018, 16:54    Titel: Antworten mit Zitat

Gestern kam schon der Bescheid... Es wurde PG3. Ich bin sehr zufrieden damit. 2022 wird neu entschieden, denn wir haben keine Diagnose und sie macht ja trotz allem kleine Entwicklungsschritte.
Das Gutachten ist sehr gut geschrieben, alles korrekt und sehr wohlwollend.
Endlich läuft mal etwas gut bei uns Very Happy
Nächste Woche läuft die 3 Wochen Frist wg. der Hilfsmittel ab. Da bin ich auch gespannt und hoffe auf einen positiven Ausgang

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Madda (1986)
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oy1970
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BeitragVerfasst am: 18.03.2018, 17:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Madda,

eine Baustelle weniger. Das ist doch schon mal prima. Very Happy

Für alles andere wünsche ich euch weiterhin alles Gute.

Lg

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Sohn ´05 Frühkindlicher Autist, ADHS
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