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Umgang mit der Diagnose Rolando-Epilepsie

 
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Jarimama
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 14:52    Titel: Umgang mit der Diagnose Rolando-Epilepsie Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen!
Ich bin neu hier und erhoffe mir hier ein wenig Hilfe und Unterstützung zu Fragen, die mir bis jetzt niemand beantworten konnte bzw. wollte.

Seit dem 28.12. wissen wir dass unserer 8jähriger Sohn Jari Rolando-Epilepsie hat. Seitdem komme ich mir mit dem Thema sehr allein gelassen vor...
Die Ärztin im Krankenhaus entließ uns mit Ospolot 1-1-1 und den Worten „Lassen sie ihn in den nächsten Jahren nicht mehr aus den Augen!“😳, sprich nicht mehr alleine zur Schule bzw. zum Spielplatz gehen, kein klettern, nicht alleine Baden oder schwimmen usw. Außerdem gab sie uns ein Notfall-Medikament (diazepam rectiole), mit der Empfehlung für die Schule eine orale Variante vom Kinderarzt verschreiben zu lassen. Diese ganzen Aussagen machten mir schon ein wenig Angst, zumal mir im Kh niemand sagen konnte, wie hoch die Wahrscheinlichkeit eines weiteren Anfalles (am Tag) tatsächlich ist.
Ich erhoffte mir demnach ein wenig mehr Aufklärung seitens unseres Kinderarztes, dieser wimmelte mich jedoch nur ab (bat mich noch nicht mal ins Sprechzimmer😡) und verwies mich zum Neurologen. Mein Sohn hatte in der Zwischenzeit einen weiteren leichten Anfall gehabt, aber auch das interessierte ihn nicht weiter.
Zwei Tage später Termin beim Neurologen. Dieser wusste zuerst mal garnicht warum wir überhaupt da sind (dachte es ginge ums EEG schreiben) und war auch extrem gestresst und kurz angebunden. Bei dem Wort Rolando hat er sofort abgewunken und gemeint, das wäre ja nix schlimmes und geht ja auch wieder weg. Auch ein Notfall-Medikament hielt er in der Schule für „überzogen“, da man das Kind damit unnötig stigmatisieren würde. Entlassungsbericht des Kh hat er garnicht erst gelesen, da er sich grundsätzlich erst nach einem EEG ein Bild macht😞.

Sorry, dass die Story so lang geworden ist, aber ich bin zur Zeit nur noch verunsichert.
Zwei Ärzte, zwei völlig unterschiedliche Aussagen. Keiner gibt mir Antwort auf meine Fragen...😢
Gibt hier jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, mit dem ich mich austauschen kann?

Liebe Grüße, Meike
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Chrissy1282
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

Also ich finde du solltest dich nach einem neuen Kinderneurologen umsehen. Du brauchst jemanden dem du vertraust.
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Justins-Mami
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 20:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hi

Woher seit ihr denn? Meiner hatte auch mal die Diagnose Rolando, würde dann aber doch wieder als eine andere Form der Epilepsie erwähnt und musste auch nen Arztwechsel vornehmen, da der eine so gar nicht mich richtig aufklärte etc etc


Lg

_________________
Steffi' 84 ->Kinderpflegehelferin, Asthma, einseitige Schwerhörigkeit, Hüftdysplasie mit Coxarthrose, einige Hüftoperationen hinter sich, Hüft-Tep, Hüftluxation, Fussheberparese versorgt mit Orthese, massive Wundheilungsstörung
mit
Justin Luca' 05 ->Epilepsie, Adhs, Migräne
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Jarimama
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 22:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Wir sind aus dem Saarland. Kinderarzt hab ich schon gewechselt nach der Aktion. Nach einem neuen Neurologen bin ich mich gerade am umschauen (ist hier in der Gegend nicht so einfach jemanden zu finden, der sich mit Kindern auskennt).

Im Moment geht’s mir wirklich darum andere betroffene Eltern zu finden und zu hören wie sie so mit der Situation umgegangen sind (gerade am Anfang)...

Wie habt ihr die Kinder im Schlaf überwacht?
Wie wichtig ist der regelmäßige Schlafrhythmus?
Habt ihr die Geschwisterkinder auch auf Rolando testen lassen?
Hattet ihr ein Notfallmedikament für die Schule?
Erfahrungen mit Ospolot bezüglich Verträglichkeit/Nebenwirkungen...
Wie habt ihr das bei Einladungen zu Kindergeburtstagen etc. geregelt?

Fragen über Fragen... Rolling Eyes

Die Erfahrungswerte anderer Eltern würden mich wirklich sehr interessieren!
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 13.01.2018, 08:03    Titel: Antworten mit Zitat

Wie habt ihr die Kinder im Schlaf überwacht?

Ich schlafe seit Jahren im eigenen Bett im Kinderzimmer. Alternativ ginge natürlich auch, das Kind im Elternschlafzimmer schlafen zu lassen. Bei uns hat sich das bewährt. Dadurch habe ich die Anfälle überhaupt erst bemerkt (ich habe also schon vor der Diagnose im Kinderzimmer geschlafen, weil Kind alleine nicht schlafen konnte)


Wie wichtig ist der regelmäßige Schlafrhythmus?

Das kommt ein bißchen darauf an, ob Schlafentzug Anfälle triggert. Wir hatten selbst nach dem Schlafentzugs EEG keinen Anfall.
Generell ist das bei uns aber sehr regelmäßig. Es gibt da auch nur wenige Ausnahmen, wie runde Geburtstage in der Verwandtschaft, Weihnachten, im Sommer bei großer Hitze. Und auch da gibt es bei uns Grenzen. Gerade in der Verwandtschaft wurde ich oft ausgelacht, warum ich mich so „anstelle“. Rolling Eyes

Habt ihr die Geschwisterkinder auch auf Rolando testen lassen?

Wir haben keine weiteren Kinder. Beim geringsten Verdacht, würde ich aber zumindest mal ein Schlafentzugs EEG schreiben lassen.

Hattet ihr ein Notfallmedikament für die Schule?

Ja! Buccolam für die Wangentasche. Wir hatten aber auch schon Statusanfälle, die nicht von allein aufhörten und dann generalisierten. Ohne Notfallmedikament wird es dann u.U. gefährlich.

Erfahrungen mit Ospolot bezüglich Verträglichkeit/Nebenwirkungen...

Ospolot macht bei uns gar keine Nebenwirkungen, außer positive in Bezug auf das Verhalten.
Leider hat es bei uns nicht ausreichend auf die Anfälle gewirkt, so dass wir nach Levetiracetam, das auch nicht geholfen hat, nun Oxcarbazepin + Ospolot haben. Auch das Oxcarbazepin macht bei uns keine Nebenwirkungen.

Wie habt ihr das bei Einladungen zu Kindergeburtstagen etc. geregelt?

Ich erkläre der anderen Mutter, was passieren kann (also Anfälle) und wie das dann aussieht. Hat sie Angst oder Bedenken, biete ich an, vor Ort zu bleiben. Das wurde bisher immer dankend angenommen. Daraus sind sogar Freundschaften zwischen uns Müttern entstanden. Umgekehrt biete ich dann auch an, dass sie bei Einladungen bleiben dürfen.

Gebt euch ein bißchen Zeit zur Eingewöhnung. Am Anfang wirkt alles so bedrohlich, aber es spielt sich mit der Zeit ein.

Gruß
Alex
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Jarimama
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BeitragVerfasst am: 13.01.2018, 12:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
vielen Dank für die ausführlichen Antworten! Smile

Ich habe zur Zeit auch wirklich Angst mein Kind zu sehr einzuengen. Er war immer ein sehr selbstständiges und Freiheitsliebendes Kind und ich habe ihm diese Freiheit auch immer gelassen (er durfte ab der zweiten Klasse den Schulweg alleine bestreiten, alleine mit Freunden zum Spielplatz in der Nähe...). All das traue ich mich zur Zeit nicht und ihm stinkt das gewaltig Sad !

Ich will wirklich nicht zu einer „Helikopter-Mutter“ werden. Es heißt ja auch immer, man sollte soviel wie möglich Normalität im Alltag haben. Ich weiß nur nicht genau wie ich das bewerkstelligen soll, ohne ihm immer hinterherzurennen...

Er ist jetzt seit 3 Wochen auf Ospolot eingestellt. Er hatte seitdem (bis auf eine ganz kleine Miniattacke) keinen Anfall mehr. Die Nebenwirkungen halten sich auch in Grenzen. Kurzatmigkeit und eine leichte Unkonzentriertheit bei den Hausaufgaben, dafür kann deutlich besser einschlafen (das war vorher immer ein Drama).
Ob man das alles schon als gutes Zeichen werten kann? Ich weiß es nicht, hoffe es aber sehr!

LG
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LorraineNoire
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BeitragVerfasst am: 15.01.2018, 15:33    Titel: Antworten mit Zitat

Meine Tochter hat auch eine im EEG ersichtliche Rolando-Epi.
Sie ist aber anfallsfrei (vielleicht hat sie Absencen aber das kann ich nicht einordnen) und die Ärztin im SPZ sagte, das würde sich mit der Pubertät geben und sei ansich keine riesen Sache... keine Medi, nichts.
Und es läuft...
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