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Laura mit Fritz (Shuntversorgter Hydrocephalus nach IVH)
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LenaMaxi
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 06:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Laura,

das hört sich doch fast alles super an. Tolle Entwicklung. Zum Thema Augen kann ich nicht viel beitragen, aber in dem Alter 4-5 Stunden am Stück zu schlafen ist doch schon echt gut. Ich kenne einige Kinder, die in dem Alter noch nicht so lange am Stück geschlafen haben.

Alles Gute für die kleine Maus!

LG Lena

_________________
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 03.10.2018, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Einen schönen guten Abend,

ich wollte mal wieder ein kleines Update bringen. F. Ist jetzt seit über einen Monat ein fröhliches Kita-Kind. Eingewöhnung hat super geklappt. Kein geweine nichts Smile hatte ich mir schon gedacht, denn fremdeln tut er gar nicht.
Es läuft super in der Kita ihm tut das super gut und wir können uns auch einmal entspannen. Leider sind die Hilfsmittel immernoch nicht da. Ich frage mich wie lange das noch dauert.

F. Entwickelt sich langsam aber stetig weiter. Seit kurzem schafft er es sich alleine hinzusetzen - OH WOW! Robben tut er seitlich und rückwärts, vorwarts leider nicht.
Alle sind sehr zufrieden mit seiner Entwicklung und ich bin auch immer wieder erstaunt, was er so auf Lager hat. Ich muss zugeben, ich neige dazu ihn zu unterschätzen.

Wir freuen uns sehr, dass es mit der Kita so wunderbar läuft. Für ihn ist das eine wahnsinnige Bereichung, da er dort super viel lernen kann.
Ja, soviel zum kleinen Kämpfer!

Ich wünsche allen einen schönen Abend:)

Liebe Grüße Laura

_________________
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts
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Mama Ursula
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Beiträge: 12078

BeitragVerfasst am: 03.10.2018, 22:24    Titel: Antworten mit Zitat

Wow, was für wunderbare Nachrichten von Euch!

Weiter so!

Alles Gute!
Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
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Marenchen
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BeitragVerfasst am: 13.10.2018, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Laura,
Wir haben auch einen Sohnemann, der schon im Mutterleib eine Gehirnblutung hatte. Auch uns konnte keiner sagen warum. Er hat noch zwei größere Schwestern.
Mittlerweile ist David schon vier und läuft sogar seit ein paar Monaten.
Viele Dinge, die du schreibst ähneln unserer Geschichte. David hat sich ca mit eins angefangen zu drehen, er ist über das Sitzen in die Bewegung gekommen und lange Zeit auf dem Po durch die Gegend gerutscht. Falls euer Sohn das auch tun sollte empfehle ich Lederhosen 😉.
Außerdem wiegt David mit viereinhalb schon ca 24kilo, was auch nicht unbedingt zart ist 😁. Ich weiß nicht mehr wie viel es mit eins war...

Auch wir hatten Sehfrühförderung. Das war super! Bzw. Ist super, bei Bedarf können wir immer noch anrufen und fragen oder einen Termin bekommen und wir bekommen Unterstützung, um im Kindergarten und dann in der Schule ein günstiges Umfeld für ihn zu schaffen. Wirklich eine tolle Sache!

Ich habe den Eindruck, dass das Sehen mit der Zeit besser wird, weil David irgendwie lernt zu sehen. Im Alltag merkt man ihm seine Sehbehinderung kaum an. Nur manchmal kommen Situationen, in denen mir auffällt wie schlecht er eigentlich sieht. Ich bemühe mich bewusst daran zu denken, um ihn unterstützen zu können.

Epilepsie haben wir auch, er ist aber mit Orfiril im Moment gut eingestellt.

Im Großen und Ganzen hat sich unser Alltag gut eingespielt und wir leben die allermeisten Zeit ein ziemlich "normales" Familienleben. Auch diese Zeiten der großen Verunsicherung haben bei mir nachgelassen. Hin und wieder kommen sie noch, aber meistens gehen sie im Alltag einfach unter 😉.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Spaß zusammen 😁
Liebe Grüße von Maren

_________________
Maren mit David (* 01/14; HC nach schwerer Gehirnblutung im Mutterleib, Tetraplegie, Shunt, Epi (gut eingestellt), Sehbehinderung - Kontaktfreudig, lustig, Quasselstrippe -läuft seit kurzem frei Smile) und F (*08/12) und M (*02/09)
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http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....amp;highlight=maren+david
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 14.10.2018, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marenchen,

das ist ja klasse, dass David jetzt frei läuft! Freu ich mich sehr für euch!
Wisst ihr denn wieviel er sehen kann? Konnte er das euch schon mitteilen? Ich habe auch den Eindruck, dass das Gucken immer besser wird und er irgendwie immer mehr sieht. Was da so im Gehirn abgeht ist wirklich ein Mysterium:S

Ich glaube das erste Jahr ist meist so das schlimmste, weil man absolut keine Ahnung hat wo die Reise hingeht. Es ist schon viel besser geworden und ich freu mich einfach! Er wird seinen Weg gehen!Smile

LG zurück

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F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts
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Marenchen
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BeitragVerfasst am: 14.10.2018, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hej Luuri,
Nee, ich weiß nicht wirklich was und wie er sieht. Ich versuche ein Gespür dafür zu entwickeln, aber das kann ich eigentlich nur über Beobachtung. David kann es nicht wirklich beschreiben. Für ihn ist es ja auch ganz normal wie er sieht, er hat ja keine Vorstellung davon, dass wir anders sehen als er.

Danke, ich freue mich auch sehr, dass David jetzt läuft, vor allem für ihn. Er ist wahnsinnig stolz auf sich 😊.

Für uns war auch das erste Jahr am anstrengendsten. Seit dem wird es langsam aber stetig entspannter.

Liebe Grüße!
Maren

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Luuri
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BeitragVerfasst am: 07.02.2019, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hiiiiiii,

eigentlich muss ich lernen - naja man findet ja immer irgendwas... das Haus ist sauber 😂😂

Also mal ein kleines Update:
Der kleine hat jetzt eine Brille! Und er akzeptiert sie auch richtig gut! Freuen uns total, kann ja nur heißen dass die Stärke richtig ist.
Seine Hilfsmittel sind auch endlich da. Hat nur 6 Monate gedauert. WOW!... was ich nur nicht verstehe, wie es sein kann, dass ein Therapiestuhl für die Kita nicht unter die normalen kleinen Tische passt. Da hat wohl jemand nicht aufgepasst beim herstellen. Naja er ist da das ist gut, aber jetzt musste ein etwas größerer Tisch und er sitzt leider häufig alleine. Das werde ich aber Montag in Angriff nehmen und mal fragen, was für einen Hintergrund das hat 🤨🥴
Motorisch robbt er fleißig, geht in zwischenfersensitz, krabbelt manchmal ein wenig oder deutet es jedenfalls an. Zieht sich in den Kniestand hoch. Also es wird langsam. Sein rechtes Bein ist mehr betroffen als der Arm würde ich meinen. Mmmh leider. Aber beste draus machen.
Montag kommt erneut der MDK. Hab einen höherstufunsantrag gestellt, weil er ja jetzt bald 18 Monate ist.
Natürlich kann er jetzt auch mit Löffel alleine essen. Ist ja klar🧐 hat heute sogar Quark gedippt...
sprachlich mmmh weiß ich nicht so recht. Mama Papa aber eben auch zu fast allem. Aber Bu zu Buch Ba zu Baden. Kake zu Kaffee und so... wir verstehen ihn.

Jedenfalls werde ich deutlich entspannter. Er ist auch einfach mega witzig, aber das hat er von mir 😂 haha
Achso und das Thema mit dem Essen ist auch echt viel entspannter geworden. Er wiegt jetzt so 14 kg bei 87cm also alles voll ok. Klar ist er kräftig und es wäre mega toll, wenn er laufen konnte oder stehen oder oder... wie auch immer. Wir sind froh wie er ist und dass er sich so unglaublich gut macht!
Habe mir nämlich letzte Woche Dienstag noch einmal die MRT Bilder zeigen lassen von Nov 2017. Ich hatte echt total vergessen, dass er extrem viel Wasser im Kopf hat/ hatte... ohjeee ich war etwas geschockt.
Aber die Ärztin meinte nur ganz cool- naja wenn der Rest der da ist funktioniert ist alles gut.🧐 naja scheint ja- so halb Wegs.

So das von uns mal wieder:)
Ich wünsche allen einen schönen Abend:)
LG

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