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Laura mit Fritz (Shuntversorgter Hydrocephalus nach IVH)
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 12:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Leela,

Mein Sohn ist kein Frühchen, er wurde geboren in der ssw 38+1 und ich war auch froh darüber, da jede Nacht schon eine Qual war. Die Ärzte könnten uns nicht sagen, nur dass es eben vorkommen kann und man nicht genau weiß wieso. Wir werden uns sicherlich vorher nochmal genau untersuchen lassen, wenn wir ein zweites Kind wollen, was durchaus der Plan ist. Mein Partner sagte aber auch gleich, dass wir eben schauen müssen, ob es nicht vielleicht doch andere Ursachen hatte. Doch damit lassen wir uns noch Zeit und konzentrieren uns primär auf unseren kleinen Mann.

LG
Laura

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F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 19.01.2018, 17:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo in die Runde und kurzes Update.

Heute wurden die Fäden gezogen und er war gaaaanz tapfer Smile außerdem waren wir noch beim Augenarzt, da die Neurochirugen das nochmal abklären lassen wollten.
Seine Augen rollen sehr oft nach unten weg und er hat Probleme zu fixieren. Er bewegt horizontal den ganzen Kopf mit, vertikal klappt es besser.
Ich habe natürlich gefragt wieso seine Augen so wegrollen etc. Die Reflexe ( in jede Richtung schauen) sind vorhanden, die „Festplatte“ kann aber die Augen nicht so steuern. Blickparese hat sie dann gesagt. Kennt sich da jemand aus?

Ich habe natürlich sorge, dass er die Augen nie richtig kontrollieren kann:( allerdings sehe ich auch eine Verbesserung und er versucht wirklich immer ordentlich zu gucken. Wir üben immer fleißig und bringen seinen Blick in die richtige Position! Smile

Am Freitag haben wir unsere erste Physio nach Bobath und am Montag sind wir dann noch im SPZ.

Viele Grüße

Laura

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Luuri
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BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo in die Runde,

Mal Neuigkeiten von uns. Wir bekommen jetzt Sehfrühförderung worüber ich mir sehr freue. Wir haben vor ca 2 Wochen ein EEG gemacht. Und naja ich hatte es schon gewusst irgendwie es war natürlich auffällig. Fokale Epilepsie. Wir werden morgen mit Keppra anfangen. Ich hoffe es hilft und sein EEG wird besser Bzw seine “Anfälle” weniger. Wenn es welche sein sollten, so wie ich es vermute oder es wirklich komische Bewegungen einfach sind.

Außerdem wurde bei ihm noch einige Untersuchungen gemacht, weil man den Verdacht äußerte, dass er ggf. Kein sattigungsgfühl hat, weil er ja so dick und schwer ist und das ja jenseits von gut und böse ist. Ähhhm Danke !!:/
Jedenfalls ist das stillen weniger geworden, nachts sogar nur 2 mal anstatt alle 2-3 Stunden. Aber ans durchschlafen ist nicht zu denken, er wird einfach alle 1-2 Stunden wach. Ist echt ziemlich hart und anstrengend.

Momentan hab ich einen ziemlichen Hänger und extreme Angst was noch alles kommt.

Nagut ich wünsche allen einen schönen Abend!!

Lieben Gruß

Laura

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Lisaz
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 10:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Laura,

ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Leider kann ich ansonsten nichts Hilfreiches beitragen.

Lg Lisa
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 06.04.2018, 18:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo in die Runde,

Hoffe es liest jemand;) Bin momentan etwas ratlos, was das Gewicht von Fritz betrifft. Er ist echt ein ziemlicher Brocken! Alle sagen, dass er bei weitem viel alter aussieht und das man ihn deswegen auch überschätzt. Naja mir egal, aber meinem Rücken natürlich nicht. Er wiegt mit seien 7 Monaten schon über 12 Kilo! Bei ca 75 cm. Er bekommt 3x Brei nachts eine Milch und zum Frühstück. Er ist nicht wirklich mobil... naja da kommt eins zum anderen. Er hat sich schonmal gedreht nackig aufm Wickeltisch. Von rücken aufm Bauch und umgedreht. Wobei jetzt wieder der Wurm drin ist. Er ist einfach ein sehr gemütlicher Kerl. Nur leider hab ich einfach sorge wie das noch weiter gehen soll und wie ich ihn tragen soll Bzw zum bewegen animieren soll. Gut man muss dazu sagen, dass er Fortschritte macht. Er ist aufmerksamer, greift, aber er hat eben noch Augenprobleme und ich denke das hindert ihn irgendwie.
Im SPZ wurden auch Tests gemacht, ob ihm irgendwas fehlt sattigungsgefuhl oder so. Alles negativ.

Hat vielleicht jemand einen Tipp? Essen reduzieren? Das probiere ich, gibt bloß immer Theater. Und er bekommt die üblichen Portionen/ Gläschen.

Danke und einen schönen Abend!

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Anja07
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BeitragVerfasst am: 06.04.2018, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Hält er eigentlich schon seinen Kopf selbst. Also wir haben seit über zehn Jahren jetzt die keil Lagerung nach pörnbacher unteranderem und dadurch hat er eine sehr gute Kopf Kontrolle er ist viel aufmerksamer und verfolgt relativ gut von den Augen her. Zudem muss man sich auf dem keil auch anstrengen und viel Muskeln beanspruchen. Die Atmung wird tiefer usw kann ich nur empfehlen
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Tamara85
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BeitragVerfasst am: 06.04.2018, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo LauraMeine Zwiilis Laura und Lukas kamen 29+4!Lukas hatte nach der Geburt Hirnblutungen und wurde shuntvetsorgt!Als er nach 13Wochen KH heim kam rollten auch seine Augen total!Das wurde aber immer besser mit der Zeit!Kopf halten konnte er mit 14Mon!Meine Twins sind jetzt fast 4 und Sohnemann wiegt 12kg Töchterlein 15kg!Wenn du fragen hast gerne
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 07.04.2018, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja07,

Sein Kopf kann er noch nicht so gut alleine halten, aber es wird besser. Verfolgen tut er auch. Jedenfalls alles was sich unmittelbar vor ihm ist. Mmmh ok dann frag ich mal die physio oder an wen muss ich mich da wenden? Sicherlich nicht direkt an die KK?!?

Hallo Tamara85,

Also Fritz wiegt jetzt schon 12 Kg. Ich will gar nicht dran denken, wieviel er wiegt wenn er 4 ist. Ja das mit den Augen ist auch besser, wobei bei ihm das auch an den Medikamenten liegt, denn das sind/ waren Anfälle. Sind sie nach unten gerollt oder wohin???

Liebe Grüße Smile

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Tamara85
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BeitragVerfasst am: 07.04.2018, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo nein die Augen sind seitlich weggerollt aber das war dann nach 6mon weg!
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Luuri
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BeitragVerfasst am: 03.07.2018, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte mal wieder etwas berichten. Wir haben es doch tatsächlich geschafft, dass F. sein Gewicht momentan ziemlich gut hält und nicht mehr so stark und schnell zunimmt. Dies ist zum einen, seiner besseren Mobilität und zum Anderen dem immer stärker werdenden Interesse an seiner Umgebung geschuldet.
Wir hatten einen Wechsel zu einer neuen Physiotherapeutin, die ich so, so unfassbar toll finde. Leider hat sie einen neuen Job und verlässt und somit. Das wiederum heißt, die dritte Therapeutin für Fritz, allerdings haben die Beiden sich schon zweimal gesehen und miteinander geturnt.

Zweischenzeitlich habe und hatte ich viel Angst, was noch alles kommt, wobei diese Angst sich momentan eher in den Hintergrund stellt. Er macht so tolle Fortschritte. Er räumt alles ab, was vor ihm liegt und das sogar manchmal mit rechts! Toll:) er dreht sich fleißig und voller Spaß über beide Seiten aufm den Bauch und zurück. Seine Kopfkontrolle ist soooo viel besser, das macht wirklich Freude, wenn der kleine Wurm auf dem Schoß sitzt und in den Buch guckt.
Seine Hände setzt er so wunderbar ein, problematisch wird es bei den Beinen. Die vergisst er doch gerne mal.
Ich hoffe er kann sich bald nicht nur rollend fortbewegen. Robben oder krabbeln wäre ein Traum! Wir tun alles dafür!
Außerdem liebt er Heidelbeeren. Die greift es sich immer und genießt sie in vollen Zügen. Aber das ist bei Essen generell so;)

Anfang September geht’s in die Eingewöhnung. I-Status haben wir und die I-Erzieherin durfte ich bereits kennenlernen und bin total begeistert.
Ich bin super gespannt, wie das klappt und ob es klappt! Ich denke, es würde ihm super gefallen und natürlich auch sehr fördern.

Therapiestuhl Smilla, Rehabuggy und Autositz sind ebenfalls beantragt. Wir werden bald sehen, ob und was wir alles bewilligt bekommen.

Wir sind einfach so unfassbar Glücklich und freuen uns jeden Tag wenn er uns wieder so zuckersüß anlacht und mit seinem Gegacker uns ansteckt.
Das einzige was wirklich an die Substanz geht, zumal ich wieder studiere und im Prüfungsstress bin, ist die nächtliche Situation. Wirklich durchschlafen ist nicht drin, er wird spätestens nach 4-5 Stunden wach. Und das ist die größte Zeitspanne.
Aber ich denke mir, dass auch wir das schaffen werden, andere schaffen es ja auch!

Ach und morgen steht wieder ein Augenarztbesuch an. Da habe ich auch einige Fragen aufgeschrieben, die ich morgen stellen werde. Denn Augen sind noch lange nicht so, wie sie sein sollten. Er fixiert gut und schaut sich sehr interessiert die unmittelbare Umgebunh an. Ich denke er hat arge Probleme mit der Weite.Eventuell bekommt er eine Brille verschrieben. Aber was er nun wirklich sieht, wird nur er uns irgendwann sagen können.

Aber egal wie, er macht das alles so toll!

Ich wünsche Euch einen schönen Abend!

Liebe Grüße Laura

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