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Curly82
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

@Engrid , aus mir spricht einfach nur noch die Wut. Du hast schon recht, im Grunde genommen eine gute Idee. Aber nicht jetzt. Es ist kein halbes Jahr her dass wir stationär aus dem SPZ entlassen worden. Danach die ganze Tortour mit Ärzten, Therapien, Humangenetik, Amtsärztliche Untersuchung, HP Kiga suchen, Herzinfarkt usw. Die psychische Belastung wegen Diagnose "Geistige Behinderung", usw. Ich wünsche mir einfach nur noch etwas "Normalität". Es war extrem anstrengend und wir kommen alle einfach nicht zur Ruhe.
Wenn der Umzug vollzogen ist und Sohn in einem HP Kiga ist, gerne.

Aber wir brauchen im Moment alle einfach wieder Struktur, was auch wesentlich für Sohn ist.
Danach nehme Ich gerne die extreme Belastung wie im SPZ auf mich. SOHN war nämlich wegen der Veränderung, der vielen Menschen, Reizüberflutung nicht zu bremsen. Die Zeit war wirklich schlimm.

Im Moment gibt es noch viele Hürden zu überwinden. Und das wir irgendwie alle zur Ruhe kommen ist erstmal wichtiger.
Die KJP Sache, bzw. eine Diagnose werde ich ja definitiv noch anstreben. Bloß definitiv nicht in der Klinik. Dann kann ich mir die 4 Wochen gleich sparen.
Dass Sohn nun jedoch medikamentös behandelt wird, fände ich im gesundheitlichen Sinne für alle Beteiligten vorrangiger.

Ach noch nicht mehr formulieren kann ich.
Trotzdem Danke für die ermunternden Worte.

_________________
Curly mit Sonnenschein, 4Jahre. Diagnose F83 Deutliche Globale Retardierung, SON-R IQ 52, F98.8, F.80.1, F80.28, F88
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Lotte und Dennis
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Unser Sohn bekommt wegen der „Dämpfung der Reizüberflutung „ ein relativ neues Medikament. Es nennt sich Intuniv und ist er seit knapp zwei Jahren auf dem Deutschen Markt. In den USA gibt es das schon viel länger. Allerdings übernimmt die KK es nur unter gewissen Voraussetzungen. Z.B. weil Retalin nicht vertragen wird.

Obwohl es viel weniger Nebenwirkungen hat. Muss man nicht immer verstehen. Leider ist seine Klasse sehr unruhig und unstrukturiert. Mit den Medis kann er es viiiiiel besser ertragen.

Alles Gute für euch!

LG

Lotte
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Engrid
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Curly,

aber da beißt sich doch die Katze in den Schwanz? Ich versteh dich schon, dass es dir reicht. dass du Ruhe einkehren lassen willst. Aber:
Dass der KJP keine Medikamente verschreibt, wenn er das Kind zum erstenmal gesehen hat und sich die Problematik dort nicht richtig zeigt, ist doch logisch. Alles andere, aufs reine Erzählen der Mutter hin, wäre doch unverantwortlich aus ärztlicher Sicht. Kein vernünftiger Arzt würde das tun, denke ich.

Zitat:
Es ist kein halbes Jahr her dass wir stationär aus dem SPZ entlassen worden. Danach die ganze Tortour mit Ärzten, Therapien, Humangenetik, Amtsärztliche Untersuchung, HP Kiga suchen, Herzinfarkt usw
plus Umzug. Das ist natürlich schon ein bisschen sehr viel. Denkst du denn, dass dein Sohn sich auch ohne Medikamente vielleicht wieder einnordet, wenn wieder Alltag und Stuktur einkehrt?
In Juniors schlimmen Phasen konnte man sich immer gar nicht vorstellen, dass es wieder besser wird. Wurde es aber, manche Phasen gingen wie durch Zauberhand plötzlich zuende (waren vielleicht Wachstums- oder Entwicklungsschub bedingt), manche wurden durch bessere Strukturierung, durch Mobilisierung von mehr Optimismus u.a. meinerseits relativ schnell wieder besser. Das Kind spürt wieder Boden unter den Füssen, schaltet einen Gang zurück, man hat selber wieder mehr Liebe als Überforderung, und so beginnt die Aufwärtsspirale ... Wink

Gibt es irgendjemanden, der euch akut entlasten kann, indem er euch das Kind 1:1 abnimmt?

Grüße

_________________
Engrid

mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)
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Curly82
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 23:33    Titel: Antworten mit Zitat

Engrid hat folgendes geschrieben:
Hallo Curly,

aber da beißt sich doch die Katze in den Schwanz? Ich versteh dich schon, dass es dir reicht. dass du Ruhe einkehren lassen willst. Aber:
Dass der KJP keine Medikamente verschreibt, wenn er das Kind zum erstenmal gesehen hat und sich die Problematik dort nicht richtig zeigt, ist doch logisch. Alles andere, aufs reine Erzählen der Mutter hin, wäre doch unverantwortlich aus ärztlicher Sicht. Kein vernünftiger Arzt würde das tun, denke ich.

Zitat:
Es ist kein halbes Jahr her dass wir stationär aus dem SPZ entlassen worden. Danach die ganze Tortour mit Ärzten, Therapien, Humangenetik, Amtsärztliche Untersuchung, HP Kiga suchen, Herzinfarkt usw
plus Umzug. Das ist natürlich schon ein bisschen sehr viel. Denkst du denn, dass dein Sohn sich auch ohne Medikamente vielleicht wieder einnordet, wenn wieder Alltag und Stuktur einkehrt?
In Juniors schlimmen Phasen konnte man sich immer gar nicht vorstellen, dass es wieder besser wird. Wurde es aber, manche Phasen gingen wie durch Zauberhand plötzlich zuende (waren vielleicht Wachstums- oder Entwicklungsschub bedingt), manche wurden durch bessere Strukturierung, durch Mobilisierung von mehr Optimismus u.a. meinerseits relativ schnell wieder besser. Das Kind spürt wieder Boden unter den Füssen, schaltet einen Gang zurück, man hat selber wieder mehr Liebe als Überforderung, und so beginnt die Aufwärtsspirale ... Wink

Gibt es irgendjemanden, der euch akut entlasten kann, indem er euch das Kind 1:1 abnimmt?

Grüße






Hallo Engrid, Nein ich habe keinesfalls erwartet dass er beim ersten mal was verschreibt. Da würde ich mir natürlich auch Gedanken über meine KJP Wahl machen. Der Gedanke vom KJP war ja grundsätzlich auch nicht falsch. Der Zeitpunkt in der wir aber eine extremsituation schildern, und in der es für alle Beteiligten ungesund wird, ist quasi nur falsch. Ich habe mir erhofft dass er sich der Sache annimmt, wie jeder KJP auch, sich das Kind anschaut in weiteren Terminen. Halt das übliche Procedere. Und dann anschließend auf eine Medikation hinarbeitet.
Gezeigt hätte sich Sohn auf jeden Fall. Desto dicker er mit nee Person wird, desto aufdringlicher ist er auch.

Also kurzum finde ich den Gedanken mit einer 4 Wöchigen Aufnahme für eine Diagnose wichtig, aber für eine Medikation kenne ich zumindest keinen Fall in der Eltern nochmals eine Stationäre Aufnahme auf sich nehmen mussten um festzustellen dass es nicht ohne geht. Zudem steht ja im SPZ Bericht auch drin dass er extrem hohe Werte erreicht hat bez. der ADHS Symptomatik.

Also jein. Unsere Kinder sind ja Wundertüten und man kann es nie ausschließen dass sie ruhiger werden. Gäbe es da nicht den Haken, dass er seit der Geburt so ist.
Lediglich in der Winterzeit (so wie jetzt), wird es so extrem dass es an die Substanz geht, warum auch immer; ja und danach reduziert es sich etwas und ist dann nur noch extrem. icon_scratch.gif

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Curly mit Sonnenschein, 4Jahre. Diagnose F83 Deutliche Globale Retardierung, SON-R IQ 52, F98.8, F.80.1, F80.28, F88
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Curly82
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 23:38    Titel: Antworten mit Zitat

Lotte und Dennis hat folgendes geschrieben:
Hallo!

Unser Sohn bekommt wegen der „Dämpfung der Reizüberflutung „ ein relativ neues Medikament. Es nennt sich Intuniv und ist er seit knapp zwei Jahren auf dem Deutschen Markt. In den USA gibt es das schon viel länger. Allerdings übernimmt die KK es nur unter gewissen Voraussetzungen. Z.B. weil Retalin nicht vertragen wird.

Obwohl es viel weniger Nebenwirkungen hat. Muss man nicht immer verstehen. Leider ist seine Klasse sehr unruhig und unstrukturiert. Mit den Medis kann er es viiiiiel besser ertragen.

Alles Gute für euch!

LG

Lotte





Hallo Lotte , Danke den Namen merke ich mir. Vielleicht tut sich ja auch bis dahin etwas mit den Kassen.

LG

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Curly mit Sonnenschein, 4Jahre. Diagnose F83 Deutliche Globale Retardierung, SON-R IQ 52, F98.8, F.80.1, F80.28, F88
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Juli2014
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 08:13    Titel: Antworten mit Zitat

@Engrid: Ich habe eigentlich nicht wirklich ein schlechtes Gewissen wegen 19.30 Uhr. Ohne Circadin würde er erst viel später einschlafen! Und zum vergleich (soll man nicht, aber trotzdem): Über uns wohnt auch eine kleine Familie, mit einem Mädchen knapp über 3 und die geht meistens nicht vor 20 Uhr ins Bett, ist aber auch nicht so ausgelastet wie mein Kleiner! Er ist ohne das Melatonin so aufgedreht und würde noch Stunden spielen, nach der 1 Tablette kommt er runter, schaut noch Sandmännchen-Tiere auf DVD an , bekommt die 2 Tablette und schläft dann fast auf dem Sofa ein Wink Zum Kinderarzt: Es ist ein neuer Arzt und ich muss ihn eigentlich nicht überzeugen, da er das schon sieht, was mit Juli los ist - nur ein bisschen "unterstützend" einwirken Wink

@Curly: Circadin gibt es leider nur auf Rezept (zuzahlungsfrei, da für Kind) in Deutschland; wenn Du es im Internet aus dem Ausland bestellst (weiß allerdings nicht wo), dann würdest Du es so bekommen!
Es ist aber ein reines Schlafmedikament und es ist auch nicht sedierend, da es Melatonin ist, das jeder Mensch natürlich produziert! Es wird häufig Blinden, Vielreisenden (Jetlag) oder älteren Menschen verschrieben. Es ist für Kinder ein Off-Label-Use und wir haben es bekommen, da bei Julian so massive Schlafstörungen waren, dass wir keine ruhige Nacht hatten (über 3 Monate lang).
Das war im September 2016 und seitdem bekommt er es, 2x 2mg Retard-Circadin, da es nichts anderes gibt. Ich muss aber dazusagen, dass er die Tabletten zerkaut und sie deshalb so schnell wirken!
Einen Umzug, dass Julian in einen anderen, besseren Kindi gehen kann, steht uns auch noch bevor und wir finden einfach keine passende, bezahlbare Wohnung!

_________________
Stephanie (1976) und Julian (2014) , Globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie und V.a. ASS; PG 3 nach Widerspruch; SBA 80% B, G und H; I-Kind im Regelkindergarten
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Curly82
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 09:47    Titel: Antworten mit Zitat

@Juli, Danke für die Info. Ich meine bei Mr. Google gelesen zu haben dass man Melatonin auch rezeptfrei bekommt. Allerdings nicht das circadin.
Oder über den Hausarzt könnte ich es probieren. Habe selber auch extreme Schlafstörungen, da wir das gleiche 3 Jahre bei Sohn durchgemacht haben. Wenn man über Jahre alle 2bis3 Stunden geweckt wird, verlernt man mit der Zeit seinen gesunden Schlaf. Nehme deswegen Agomelatin. Wenn der Hausarzt das circadin verschreibt, wäre es vielleicht die Lösung für mich und Sohn.

Sohn schläft auch keine Nacht durch. Wir haben das jetzt so geregelt dass er bei uns weiter schläft wenn er wach wird. Und wenn es zu unruhig wird nachts, dann weiche ich oder mein Mann in ein anderes Bett aus, damit wenigstens einer eine ruhige Nacht hat. Es ist oft so dass Sohn zwar um 20h einschläft, aber dann um 20.30 wieder wach wird und bis 22h meckert. Anschließend wird er dann nachts wieder wach und wird zu uns geholt. Ja und da schläft er dann zwar besser aber so unruhig sodass wir schlecht schlafen können. Aufwachen tut er bei uns dennoch.
Und das ist das schlimme, finde ich. Man kann nicht mal nachts Energie tanken um einigermaßen gestärkt den anstrengenden Alltag zu bewältigen.

Das mit dem Umzug und den Mietpreisen ist natürlich der Hammer. Auf lange Sicht könnte es aber dann endlich ruhiger werden, da die Therapien dann vor Ort im Kiga stattfinden und wir nicht 3 mal die Woche außerhalb fahren müssen. Sohn geht aktuell deswegen, nur 16 bis 18h die Woche in den Kiga.

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Sascha11
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 10:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

zu Melantonin hatte ich dir noch eine pn geschrieben. Das ist bei uns besser als das circadin. Letzteres hat uns der KiA aufgeschrieben nachdem ich ihm gesagt habe, das ich es im Ausland bestellen und mit oder ohne ihn weiter mache ,-)
Da hat er schon erkannt, dass es ein Problem ist und er kennt Sohn vom ersten Tag und weiß um das Problem.
Mein Großer schläft auch immer noch bei mir, Gott sei dank kann ich dabei gut schlafen meist. Mein Mann nicht - der ist daher erstmal ausgezogen. Wobei ich schon glaube dass der Schlaf weniger erholsam so ist, da oft unterbrochen und weniger tief, aber was soll man machen. Wenns geht lege ich mich konsequent tagsüber eine Stunde hin, das hilft etwas.
Ohne das Melantonin schläft er erstmal gar nicht ein.
Angeblich macht es nicht abhängig. Aber bei uns lässt die Wirkung nach oder wir müssten ständig erhöhen.

_________________
Bieni 2/ 15:
entwicklungsverzögert, hypoton, Mikrozephalie, Esstherapie bisher erfolglos und daher nur flüssige Kost, bisher kein sprechen
PG 3/ GdB 80 H
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KathrinS
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 19:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich verfolge es mit Interesse da mein Sohn auch als kleines Kind so ähnlich war. Im Kindergartenalter hatte er Einzelbetreuung im Kindergarten und auch zu Hause. Es lief unter ABA, über Eingliederungshilfe vom Jugendamt. Wir haben es etwas abgewandelt, ohne zu großen Druck. Zu Hause war er dadurch auch immer gut beschäftigt und ich war entlastet.
Unserem Sohn tat es immer gut zu baden und auf Spielplätzen zu klettern, auch später hat er sich gern bewegt, das schien mir wichtig, da er die Unruhe dadurch etwas verlor.

Alles Gute!
LG Kathrin

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Sohn mit Diagnose frühkindlicher Autismus
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Sandra_mit_Rasselbande
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BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann dir auch das Buch ausleihen:

https://www.amazon.de/exec/obidos/A.....1284125/rehakdasforum-21/

Smile


Das hat uns sehr bei Sohn 2 geholfen und jetzt auch bei sohn 3

_________________
Sandra mit Zirkusfamilie
Sondervorstellung 84.5

Sohn (12) massiv 84.5 + leicht ausgeprägt 90.1+ leicht ausgeprägt 81.1 (PG4 nach Klage) 70GdB, B+H
Sohn (11) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1, massiv ausgeprägt 81.0 (PG4)80GdB (nach Klage) B+H
Tochter (9)
Sohn (7) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1 (PG4) 100GdB, B+G+H ab Geburt
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