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Curly82
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BeitragVerfasst am: 10.01.2018, 17:38    Titel: Antworten mit Zitat

Sascha11 hat folgendes geschrieben:
Hallo Curly,

das hört sich echt hart an bei euch Sad
Vor allem auch in Kombination mit deinem Mann, das bedingt sich ja nun nicht gerade positiv gegenseitig.
Ich bin am Montag mit unserem Großen (seit einer Woche 6) das erste Mal beim KJP (SPZ konnte man hier auch vergessen). Beim Abholen der Überweisung meinte der KiA dass hier in der Gegend durchaus mit 4 oder 5 als off-Label-use Medis gegeben werden Rolling Eyes Natürlich nur bei schweren Fällen, aber scheint ja bei euch gegeben.
Bei uns haben alle anderen Maßnahmen nichts gebracht, einzig Melantonin hat etwas geholfen, aber nicht dauerhaft.
Zum Termin selbst schreibe ich alle Auffälligkeiten mit praktischen Beispielen unterlegt auf und gebe das auch ab. So wird nichts vergessen und es wird ernster genommen finde ich.

Viel Erfolg!






Hallo Sascha, darf ich fragen wo du herkommst?

Ja ich habe auch schon an Melatonin gedacht. Bin da aber nun wirklich offener mit anderen Medis weil es nicht mehr tragbar ist.

Vielen Dank

_________________
Curly mit Sonnenschein, 4Jahre. Diagnose F83 Deutliche Globale Retardierung, SON-R IQ 52, F98.8, F.80.1, F80.28, F88
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Juli2014
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 06:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Curly,

Julian wird morgen 4.
Seine ASS-Verhaltensweisen sind folgende:

- reiht ständig seine Autos auf, manchmal auch Lebensmittel
- wir müssen ständig die gleichen Wege laufen bzw. fahren, zum Kindi, Einkaufen, Besuche, Schwimmbad, Spielarena etc.
- bestimmte Abläufe müssen immer gleich stattfinden z.B. Essen, Spielen, Tagesablauf allgemein
- flüchtiger Blickkontakt
- kaum Schmerzempfinden
- ständiges wiederholen von Wörtern, Sätzen, Frageendungen; singt Kinderlieder Tag und Nacht, teilweise in Endlosschleife
- interessiert sich nicht für neue Sachen, außer es sind neue Autos oder Magnete zum Spielen
- hat Angst vor manchen Geräuschen (als Baby Staubsauger), Tierstimmen besonders Hunde
- und noch einiges mehr, was zum Teil vielleicht auch eher in andere Erkrankungen/Störungen miteinfließt.

Melatonin bekommt er seit September 16 zum Schlafen und wir sehen, dass es ihm hilft; er ist ausgeglichener morgens und ehrlicherweise haben wir dann halt ab 19.30 Uhr auch mal Zeit für uns Embarassed . Er ist ein Papa-Kind, und bei mir lässt er die ganzen Auffälligkeiten raus, die er im Kindergarten sehr kompensiert (er ist schon noch auffällig, aber nicht so stark wie zuhause).
Seine motorischen/verbalen Tics sind schwer zu Beschreiben, ich versuche es mal:
Komplexe Verrenkungen der Körperhaltung bzw. auch mal nur Arme oder Oberkörper, bleibt stehen-überlegt- geht dann plötzlich verrenkt los und ist dabei ncht ansprechbar (bei allen Tics nicht!), flüstert vor sich hin oder erregtes singen, indem er Liedfetzen fast schimpfend wiederholt und regelmäßig morgens kommt von ihm ein Wimmern "Äh, äh, äh" wie ein verwundetes Tier, hält die Hände so nach unten und geht auf Zehenspitzen; wenn ich ihn dann in den Arm nehme ist es vorbei! Ich habe es schon mehrmals probiert, auf Video aufzunehmen. Teilweise ist es mir gelungen und da werde ich versuchen, bei seinem Kinderarzt was zu erreichen.

Wir wissen manchmal auch nicht, wie wir mit manchen Verhaltensweisen umgehen sollen und kommen sehr oft an unsere Grenzen! Manches haben wir ja schon geändert wie feste Abläufe oder Wege, Vorbereiten auf neue Sachen so gut es geht; aber alles scheitert letztendlich an fehlender Unterstützung bzw. Glaubwürdigkeit, dass es so ist!!! Evil or Very Mad
Viele Fachleute machen es dann auch z.B. an seinem Alter fest und sagen: "Das können wir jetzt nicht diagnostizieren!" Ja, wie auffälliger soll mein Kind denn noch sein???

Naja, wir geben nicht auf und müssen einfach vielleicht mal an die richtigen Leute rankommen, die Ahnung haben und uns Eltern ernstnehmen Rolling Eyes

Gruß Stephy

_________________
Stephanie (1976) und Julian (2014) , Globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie und V.a. ASS; PG 2 seit 24.03.17 bzw. PG 3 nach Widerspruch; SBA 80% B, G und H seit 20.07.17; Rehabuggy und Reha-Autositz nach Widerspruch seit 09.12.17
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Engrid
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 07:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stephy,

du brauchst dir kein schlechtes Gewissen wegen 19.30 zu machen. Auch mit Melatonin schlafen Kinder nicht über ihr Schlafbedürfnis, er „nimmt“ damit nicht mehr Schiaf, als er braucht. Wink

Und den unwilligen/ignorierenden Kinderarzt beeindrucken zu wollen, ist eher Energieverschwendung (ich hatte damals zb eine wohlüberlegte Liste mit Auffälligkeiten dabei, heute weiß ich, dass die SEHR aussagekräftig war - hat den KiA damals gar nicht interessiert Evil or Very Mad ). Geh zu einer guten KJP, du kannst da auch ohne Überweisung hin! Lasst euch nicht von Kinderärzten ausbremsen, die sagen hinterher höchstens Entschuldigung, aber die verlorene Zeit bleibt an euch und euren Kindern hängen ...
Ist das Augsburger Josephinum für euch zu weit weg? Die schultern auch frühe Diagnostik. (Ich nehme an, Tübingen hat euch wegen „zu jung“ abgewiesen?)

Grüße

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Engrid

mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)
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Sigrid Zas
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 07:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,

Bei uns wurde bevor wir Medikamente aus der Rialingruppe bekommen haben ein EKG und ein EEG sowie ein Blutbild gemacht.
Also erkundige dich da nach Praxen die das für Kinder anbieten.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Meine Tochter war 10 als wir es versucht haben.
Wir hatten uns erhofft, dass sie durch die Verbesserung der Konzentration ihre kognitiven Möglichkeiten besser nutzen kann. Hat bei uns nicht geklappt da war halt doch die GB das Problem und nicht die Konzentration.
Meine Tochter war nicht das typische ADHS Kind.

Ich würde es auf jeden Fall probieren.

Euch viel Glück
LG Sigrid

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Sigrid mit Tochter L *2005 geistig behindert, nach umfangreicher Diagnostik immer noch ohne Diagnose
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RikemitSohn
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 08:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Curly,
mein Sohn nimmt auch Methylphenidat und es hilft ihm sehr gut. Allerdings wurde ihm dies erst nach einer eindeutigen ADHS-Diagnose gegeben. Mir wurde gesagt, dass diese Medikamente auch nur bei diesen Patienten die gewünschte Wirkung bringen, da dadurch im Gehirn etwas ausgeglichen wird. Daher würde ich mich nicht nur auf diese Medikamentengruppe fixieren, denn es gibt noch einige andere Möglichkeiten medikamentös einzugreifen. Ausserdem schreibe ich dir das, damit du nicht enttäuscht bist, wenn statt Medikamenten erstmal die Diagnostik angeschoben wird.
Ich bin mir sicher ein guter KJP kann euch helfen. Nur verzagt nicht, wenn es beim ersten nicht funktioniert. Auch KJPs können nicht passen.
LG Rike

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Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB ( ein lustiger Schlauschnacker zum Liebhaben )
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Sandra_mit_Rasselbande
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 08:47    Titel: Antworten mit Zitat

Bzgl Blutbild: das nimmt immer unser KiA ab. Der KJP schreibt auf was er braucht.

Gewicht usw nimmt der KJP

EKG macht mein Hausarzt.

Das muss also nicht zwingend der KJP selber anbieten, sondern kann verweisen.

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Sandra mit Zirkusfamilie
Sondervorstellung 84.5

Sohn (12) massiv 84.5 + leicht ausgeprägt 90.1+ leicht ausgeprägt 81.1 (PG4 nach Klage) 70GdB, B+H
Sohn (11) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1, massiv ausgeprägt 81.0 (PG4)80GdB (nach Klage) B+H
Tochter (9)
Sohn (7) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1 (PG4) 100GdB, B+G+H ab Geburt
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NicoleWW
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 14:07    Titel: Antworten mit Zitat

Engrid hat folgendes geschrieben:
(Ich nehme an, Tübingen hat euch wegen „zu jung“ abgewiesen?)


Hallo,

Tübingen untersucht die jüngeren Kinder (unter 6) im SPZ, wir hatten da 2012 auch eine sehr fähige Ärztin (zumindestens ich hatte den EIndruck dass sie Ahnung hat). Allerdings gab es nur eine Verdachtsdiagnose, die Diagnose gab es dann erst mit 6 in der KJP in der Autismusambulanz, allerdings brauchten wir auch keine Medis und meine Tochter war nicht so extrem auffällig. Tübingen weißt eigentlich niemanden ab, da gibt es ganz andere Probleme wegen denen wir jetzt weg sind und nach Reutlingen zu einer KJP gewechselt sind (Nach dem da endlich eine aufgemacht hat die sich mit Autismus auskennt).

Also wenn jemand eine Alternativ zu Tübingen braucht, es gäb da auch was in Reutlingen.

Liebe Grüße
Nicole

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Nicole (70, Morbus Bechterew, Asthma) mit

J.M. (92)
J.C. (93)
J.E. (95, ADHS, E80.4)
A.M. (04, F93.3, F98.8, F81,1)
S.F. (04,F84.5, F98.8, J30.3, E80.4, J45.0)
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Curly82
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 17:13    Titel: Antworten mit Zitat

So meine lieben, Termin beim KJP hinter uns gebracht. Ohne Erfolg. Sohn hat während des Termins nur 10% von dem gezeigt wie er eigentlich ist. Laut KJP sieht er es ähnlich, dass Sohn eine durch ADHS maskierte ASS haben könnte. Die einzelnen Sitzungen wären aber viel zu wenig für eine so komplizierte Wundertüte wie Sohnemann.
Beim Thema Ritalin findet er dass man damit sehr vorsichtig umgehen muss. Insbesondere weil Sohn noch sehr jung ist. Sedierende Mittel wie Melatonin empfiehlt er auch nicht. Vielmehr will er Sohn mit mir in die LWL KJPsychiatrie für 4 Wochen stationieren Shocked , damit dort genauer geschaut wird nach Sohn. Shocked Einen weiteren Termin hat er nicht mit uns vereinbart.

Ich verzweifle fast. Wirklich. Wir haben seit SPZ eine Ärzteodysee, Therapien, Augen, ohenarzt, Humangenetik, MRT, Phimose Op, Kampf Pflegestufe, Kampf Therapien. Haben beschlossen wegen Sohn umzuziehen ,wegen inclusion und HP Kiga, obwohl der Wohnungsmarkt eine Katastrophe ist. Kiga Termine zur Ab und Anmeldung und immer wieder Ellenlange Fahrten. Wohnungssuche. Nebenbei die gesundheitlichen Baustellen meines Mannes. (Vor 3 Monaten , stiller Herzinfarkt und seitdem Sohn extremer drauf ist, hat Mann wieder Schmerzen im linken Arm.)

Ich sage euch mal was. Seit etwa 4 Tagen habe ich Schmerzen im linken Bein, im linken Arm, zwischen den Schulterblättern. Werde morgen zum Arzt und mich wegen Durchblutungsstörungen untersuchen lassen. Das hat alles so an meinen Nerven gezerrt. Bin echt nur noch Dauermüde und würde am liebsten Gar nicht aufstehen. Und das mit 35 Jahren. UND JETZT SOLL ICH WIEDER 4 WOCHEN IN EINE KLINIK FÜR SOHN? Ich verstehe die Welt nicht mehr. Muss man wirklich erst zusammenbrechen bis was passiert?!

Ach und dann wird es heißen man selbst käme nicht klar mit Kind. Obwohl ich mich immer dabei erwische wieeee extrem geduldig ich im Vergleich zu meinem Umfeld bin, und nicht nur im Bezug zu Sohn.

Ich könnt echt alles hinschmeißen. Mad

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Curly mit Sonnenschein, 4Jahre. Diagnose F83 Deutliche Globale Retardierung, SON-R IQ 52, F98.8, F.80.1, F80.28, F88
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Curly82
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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 17:28    Titel: Antworten mit Zitat

@Juli2014, also ich finde die Verhaltensweisen von deinem Sohn sind schon deutlich im AS Spektrum. So ausgeprägt ist es bei meinem Sohn nicht. Bei ihm dominiert das ADHS extrem. Aber ich kenne das. In diesem Alter wollen die Ärzte kaum Diagnosen stellen. Hat KJP auch gesagt.
Kannst du mir bitte zu dem Melatonin was sagen? Ist es rezeptpflichtiges? Man kann ja heut zu Tage auch rezeptfreie, die niedrig dosiert sind kaufen.
Muss das nun auf eigene Faust versuchen. Crying or Very sad

@Sigrid Zas, ich glaube mein Sohn wäre mindestens sortierter und könnte sich besser auf seine Umwelt einlassen. Er ist extremst Reizüberflutet. Das muss schon eine Qual für ihn sein. Deswegen muss ich es, wie du schln sagst ausprobieren .

@RikemitSohn, Nein tu ich nicht. Ich bin da offen was die Medikation anbelangt und Dankbar für jeden Ratschlag. Im SPZ hat man mir deutlich gesagt dass die Diagnose nur an seinem Alter scheitert. Man möchte im positiven Sinne abwarten.

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BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 18:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Curly,

Zitat:
Ach und dann wird es heißen man selbst käme nicht klar mit Kind.
Was sagt denn sowas?! Ich denke, in vier statioären Wochen bei inniger Beobachtung wird dann schon klar, wo der Hase im Pfeffer liegt. Wink Das ist ja der Zweck der Übung - über vier Wochen kann das Kind nicht kompensieren, irgendwann zeigt sich der "Kern".

Vielleicht ist die Idee mit vier Wochen stationär gar nicht so schlecht? Dein Mann kann durchschnaufen, dein Sohn bekommt hoffentlich endlich die richtige Diagnose, und was dich betrifft: In der KJP geht es doch anders zu wie im SPZ, ich denke, da wird dein Sohn viel beobachtet, und wohl auch therapiert, und du hast viel mehr Luft ... Kannst ja zumindest mal genauer nachfragen, wie genau dort der Ablauf ist.

Denk nochmal drüber nach. Wink Und geh nicht gleich von vornherein von Schlechtem aus.

Es kommen auch wieder bessere Zeiten, glaub mir.

Grüße

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