REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.
SuchenSchnellsuche:  
Prader Willi-Syndrom (Trinkschwäche?)
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Anni Farm
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 03.01.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Waldmünchen

BeitragVerfasst am: 08.01.2018, 12:34    Titel: Prader Willi-Syndrom (Trinkschwäche?) Antworten mit Zitat

An alle die ein Kind mit Prader Will Syndrom haben,
Wie waren eure Kinder als Säuglinge, hatten die alle eine Trinkschwäche oder gibt es auch ganz unauffâlige.
Meine Tochter war als Sâugling ganz unauffâllig, jetzt ist sie drei Entwicklungsverzögert und stândig auf der Suche nach essbaren.Ich find sie hat auch viele Merkmale von Prader Wi!Li Kindern Kleine Hände, Epikanthus Flache Nase.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Claudia1817
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 05.01.2016
Beiträge: 19

BeitragVerfasst am: 08.01.2018, 19:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anni Farm,
mein Sohn Tim (2) hat das Prader Willi Syndrom. Tim (und auch alle anderen PWS Kinder die ich kenne), waren als Säuglinge hypoton und hatten dadurch massive Trink- und Fütterungsproblem.
Da dauert es schonmal bis zu 60 Minuten damit das Kind 100ml Milch trinkt. Viele hatten auch zu Beginn eine Magensonde.
Allerdings gibt es bestimmt auch Fälle bei denen die Probleme am Anfang nicht so massiv waren, dass sie direkt aufgefallen sind.
Aber letztendlich wird dir nur eine genetische Blutuntersuchung Gewissheit geben. Warst du mit deiner Tochter denn schonmal in einem SPZ oder bei einer humangenetischen Beratung ???

LG Claudia

_________________
Claudia (*1982)
Tim (*07/2015) mit Prader-Willi-Syndrom
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anni Farm
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 03.01.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Waldmünchen

BeitragVerfasst am: 09.01.2018, 08:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,
schön dass Du geantwortet hast. Wir waren bereits bei der Genetikerin, ich hab diese auch extra auf das Prader Willi Syndrom angesprochen. Sie meinte dass soll ich schnell vergessen, dafür währe sie viel zu gut Entwickelt. Entwicklungstest haben wir in der Frühförderstelle machen lassen, aber die kennen sich natürlich nicht mit Syndromen aus.
Also Anni kam mit 48 cm und 3200g zur Welt. Ich hab sie ohne Probleme gestillt und sie hat gut zugenomen. Solange ich sie gestillt habe war sie richtig Propper. Erst nach dem Abstillen pendelte sie sich in einem normalen Gewicht ein. So mit 2 Jahren ging dass dann los mit dem übermässigen Appetit.
Gelaufen ist sie mit 15 Monaten, aber nicht gekrabbelt nur auf dem Popo gerutscht.

Erste Wörter kammen mit 18 Monaten, kurz nach Ihrem 2. Geburtstag hat sie erste Zweiwortsätze gesprochen jetzt ist sie 34 Monate kennt laut der Logopädien viele Wörter. Aber Grammatik ist ein Fremdwort für sie. Auch die Aussprache ist undeutlich. sie redet sehr viel, aber meist mit sich selbst und wiederholt auch viele Sachen ständig.

Sonst habe ich bemerkt dass sie immer träger wird. Für Spiele ist sie schwer zu begeistern.
Was einigermassen geht ist Laufrad fahren.

Ich komme aus dem Grossraum Regensburg.
Woher kommst Du?
Kennst Du evtl. betroffene in dieser Gegend.

Ende August haben wir einen Termin in der Humangenetik in Erlangen.

Liebe Grüsse
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Claudia1817
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 05.01.2016
Beiträge: 19

BeitragVerfasst am: 09.01.2018, 12:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.
Also ich bin kein Experte, aber das hört sich tatsächlich für Prader Willi zu gut entwickelt an. Also stillen klappt bei den wenigsten PWS Kindern, weil die Kinder einfach zu schlapp sind und die Motorik nicht kräftig genug. Tim ist jetzt 30 Monate alt und hat erst mit 2 Jahren laufen gelernt und er ist bis jetzt noch sehr unsicher. Er braucht halt für jeden kleinen Entwicklungsschritt viel Zeit um diesen einzuüben. An Laufrad fahren ist noch absolut nicht zu denken, er ist noch auf dem Bobby Car sehr wackelig.
Sprache ist auch bei uns sehr undeutlich. Tim spricht auch mehr noch einzelne Wörter.

Wir kommen aus dem Großraum Köln.

Es gibt die Prader Willi Syndrom Vereinigung, auf der Internetseite findest du auch Adressen von Fachleuten die sich mit PWS auskennen aus ganz Deutschland, vielleicht ist ja da was aus deiner Nähe dabei. Ansonsten kann man dort auch Kontakte knüpfen mit anderen PWS Eltern.

Bei Fragen kannst du mich aber auch gerne anschreiben.

LG
Claudia

_________________
Claudia (*1982)
Tim (*07/2015) mit Prader-Willi-Syndrom
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anni Farm
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 03.01.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Waldmünchen

BeitragVerfasst am: 09.01.2018, 12:29    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für deine Antwort, beruhigt mich sehr. Ich vertraue Eltern mehr als Fachleuten. Wann und wie habt ihr die Diagnose erhalten?

Liebe Grüsse
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Claudia1817
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 05.01.2016
Beiträge: 19

BeitragVerfasst am: 09.01.2018, 22:10    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns war direkt nach der Geburt klar das etwas nicht stimmt, weil Tim kaum Muskelspannung hatte. Es gab dann erst ein paar andere Vermutungen(die aber nicht so schön waren, da bei einer dieser Diagnosen die Lebenserwartung nicht so hoch war) und viele Tests.
Nach einem Besuch bei der Humangenetischen Beratung inklusive Blutuntersuchung, hatten wir dann die Diagnose PWS. Da war Tim 6 Monate alt. Die meisten die ich kenne haben die Diagnose aber schon bekommen, als das Kind erst ein paar Wochen alt war.
Hattet ihr denn bei der Genetikerin eine Blutuntersuchung ???
Was ist denn dabei rausgekommen ???

LG Claudia

_________________
Claudia (*1982)
Tim (*07/2015) mit Prader-Willi-Syndrom
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anni Farm
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 03.01.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Waldmünchen

BeitragVerfasst am: 10.01.2018, 08:23    Titel: Antworten mit Zitat

Ja Array Cgh und Fragiles x Syndrom wurden getestet, war unauffällig. Ich hab der Genetiker in auf jeden Fall nochmal gemailt wegen Prader Willi. Sie sieht den Prader Will Kindern wirklich sehr ähnlich und das Essverhalten, außerdem wird sie momentan immer Träger. Klein ist sie auch.

Liebe Grüsse
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Claudia1817
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 05.01.2016
Beiträge: 19

BeitragVerfasst am: 11.01.2018, 23:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.
Ich an deiner Stelle würde es auch testen lassen wollen. Damit Gewissheit ist ob oder ob nicht.
Bei der Mehrheit der PWS Kinder sind die Auffälligkeiten zwar von Geburt an sehr ausgeprägt. Aber es gibt bestimmt auch Kinder die zu Beginn nur wenig auffällig waren.
Das ist ja bei vielen Gendefekten so, dass die Jeweilige Ausprägung sehr unterschiedlich ist.
Es wäre nett, wenn du dich mal meldest, würde mich echt interessieren, ob deine Kleine PWS hat oder nicht.

_________________
Claudia (*1982)
Tim (*07/2015) mit Prader-Willi-Syndrom
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anni Farm
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 03.01.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Waldmünchen

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 08:24    Titel: Antworten mit Zitat

Ich werde wohl bis August warten müssen bis getestet wird. Die Genetikerin bei der wir waren meint zu gut entwickelt. Kinderärztin sieht überhaupt keinen Gendefekt. Die Heilpädagogin von der Frühförderung meint ich bin einfach psychisch. Sieht aber schon das Anni sehr impulsiv ist aber das kommt davon weil wir ihr immer nachgeben. Das kann die in der Stunde beurteilen wo sie in der Woche da ist. Ich bin im Moment echt am Ende. Ich werde heute versuchen ob die PWS Vereinigung jemanden in der Nähe kennt. Hast du dir schon Gedanken gemacht in welchen Kindergarten Tim gehen soll? Für Anni hat mir die Frühförderung den Regelkindergarten empfohlen. Ich glaub aber nicht das der geeignet ist. Schön das jemand versteht das man das Abgeklärt haben möchte!

Liebe Grüsse
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
kollerline
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 15.10.2015
Beiträge: 84
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 14:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

bei unserer Tochte stand auch das PWS im Raum da sie ständig am Essen ist und nach Essen sucht. Auch vom Äußerlichen hatte sie ein paar Merkmale.
Als Baby nur ne leichte Saugschwäche später Probleme mit der Mundmotorik.
Wir sind auch in Erlangen gewesen.
Nele hat kein PWS, erst später wurde ein seltener Gendefekt gefunden.
Also auch wenn vieles darauf hindeutet muss es nicht sein.
Ich würde es aber auch abklären lassen dann bist du beruhigt.
Wenn du Fragen hast melde dich gern.

_________________
03/11 Lina, gesund
06/12 Nele Gendefekt BRPF1 Gen
...unser kleiner großer Sonnenschein
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
Seite 1 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.05 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber