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Prader Willi-Syndrom (Trinkschwäche?)
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Anni Farm
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Anmeldedatum: 03.01.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Waldmünchen

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 14:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Welche Auffälligkeiten hat deine Tochter bezüglich PWS.
Müsstet Ihr auch so lange warten!
Wie entwickelt sich deine Tochter?
Liebe Grüsse
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Claudia1817
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Anmeldedatum: 05.01.2016
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 18:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo AnniFarm.
Tim ist in einem Integrativen Kindergarten angemeldet. Aber er würde auch in einem Regelkindergarten klar kommen.
Die Entscheidung ihn in einem in einem Integrativen Kindergarten anzumelden hat mit seinen Therapien zu tun. Tim bekommt seit Geburt Physiotherapie und seid einem Jahr Logopädie und diese Therapien wird er vermutlich auch noch einige Zeit brauchen.
In einem Integrativen Kiga kann er die Therapien morgens im Kiga bekommen in einem Regelkiga müsste ich noch nachmittags zur Frühförderung.
Da ich noch einen großen Sohn habe, wäre das etwas blöd, wenn der nachmittags dann immer mit zu den Therapien müsste oder ich ihn anderweitig betreuen lassen müsste.
Einen rein heilpädagogischen Kiga möchte ich für Tim eigentlich nicht, da ich schon im Umgang mit meinem großen Sohn und dessen Freunden sehe, das Tim auch davon profitiert mit "gesunden" Kindern zu spielen.

Hast du deine Kleine denn auch schon in einem Kiga angemeldet ???

_________________
Claudia (*1982)
Tim (*07/2015) mit Prader-Willi-Syndrom
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kollerline
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Anmeldedatum: 15.10.2015
Beiträge: 84
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Irgendwie hab ich meine erste Antwort nicht abgeschickt, also nochmal 😊
Nele ist hypoton, hat kleine Hände, kräftig va im Bauchbereich, die äußeren Genitalien sind unterentwickelt. Sie ist entwicklungsverzögert und intelligenzgemindert.
Essen könnte sie immer und Nele ist fast nicht satt zu kriegen

Die Ärzte haben das als Verdacht geäußert da vieles passt

Letztes Jahr würde dann bei einer speziellen Untersuchung ein seltener Gendefekt gefunden

Nele ist aktuell im Regelkindergarten als Integrativkind. Wir möchten sie zurückstellen lassen und sie dann für ein Jahr in ne SVE vor der Schule

Vg

_________________
03/11 Lina, gesund
06/12 Nele Gendefekt BRPF1 Gen
...unser kleiner großer Sonnenschein
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Barbara68
Humangenetikerin
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Anmeldedatum: 12.06.2006
Beiträge: 730

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anni,

genetische Untersuchungen sind teuer und Genetiker sind nicht nur den Eltern, sondern auch dem Gesundheitssystem gegenüber verpflichtet, nicht zu viele Untersuchungen zu beauftragen, bei denen hoch wahrscheinlich nichts herauskommt.
Könntest du dir vorstellen, die Analyse auf PWS als Selbstzahler machen zu lassen? Dann kommen deine Ärzte und du vielleicht eher zusammen.

VG, Barbara
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Anni Farm
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Anmeldedatum: 03.01.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Waldmünchen

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,
Kann ich dich vielleicht Mal anrufen oder auch Bilder schicken? Hättest Du vielleicht noch eine Idee was sonst noch in Frage kommt?
Eigentlich kann ich mir auch nicht vorstellen dass so ein bekanntes Syndrom wie PWS übersehen wird. Aber anderseits passt soviel, Gesicht, kleine Hände und Füsse, Essen, Sturrheit, schlechtes Sprachverständnisses!!

Viele Grüße
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Barbara68
Humangenetikerin
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Anmeldedatum: 12.06.2006
Beiträge: 730

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anni,

es macht nicht viel Sinn, dass du mir Bilder schickst. Trotz meiner Teilnahme an diesem Forum bin ich kein Experte für Dysmorphologie bei Kindern.
Da oft viele Symptome unspezifisch sind, findet man meist einiges, was passt. Es geht aber auch darum, ob wichtige Punkte dagegen sprechen (wie bei dir z.B. die fehlenden Fütterungsschwierigkeiten bzw. anfängliche Hypotonie und die zu gute Entwicklung).

Du könntest aber eure Genetikerin fragen, wie es weitergehen soll, bzw. ob sie euch noch einen Kinderspezialisten empfehlen kann, wenn sie selbst keine Idee mehr hat.

VG, Barbara
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Katinka2204
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Beiträge: 105
Wohnort: Mülheim an der Ruhr

BeitragVerfasst am: 01.05.2018, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

mein Sohn hat das Prader- Willi-Syndrom und ich kenne echt einige Familien mit Kindern ebenfalls mit PWS.

Von dem was Du erzählst, Geburtsgewicht, Stillen und Co. klingt es nicht nach PWS. Es gibt wohl Mikrodeletionen die in dem selben Bereich angesiedelt sein können wie PWS und die dann eine ähnlich gelagerte Essproblematik hervorrufen.

Das PWS ist nicht sehr bekannt, sondern gehört immer noch zu den seltenen Erkrankungen.

Wann fing Deine Tochter das Krabbeln an, wie war die weitere motorische Entwicklung?

lg. Kathrin

_________________
Leonie, 10.04.2006, Kerngesund und tolle, stolze große Schwester
Timo, 23.04.2010, Prader-Willi-Syndrom, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert. Totaler Sonnenschein... seid Aug/2016 stolzes Schulkind
www.prader-willi.de
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