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Epilepsie: Therapieversagen auch beim 4. Medikament
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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 28.11.2017, 11:22    Titel: Epilepsie: Therapieversagen auch beim 4. Medikament Antworten mit Zitat

Hallo an alle Epi Eltern.
wir sind aktuell sehr verzweifelt! Nathan hatte seinen ersten großen Anfall im Februar 2017 mit genau zwei Jahren. im Nachhinein wissen wir, dass er schon lange vorher viel gekrampft hat- wir haben es nicht als Krampf identifiziert. Im februar wurde er auf Carbamazepin eingestellt. Eine Krampffreiheit blieb aus, also wurde auf Oxcarbazepin umgestiegen. Es folgte eine relativ gute Phase (6Wochen) Dann fingen die Krämpfe wieder an. Als nächstes war kepra dran. Auch ohne Erfolg. Frisium wurde dazu genommen. Nathan krampfte weiter. Nun wurde er auf Orfiril long in Kombi mit Kepra eingestellt. Und ihr könnt es euch denken- wir sind weit weg von Anfallsfreiheit. Er krampft täglich. Immer mal wieder gibt es eine oder zwei Wochen ohne Anfall doch dann gehts wieder los. Oft aus dem Schlaf raus oder nach dem Aufwachen. Aber auch Tagsüber.. er bekommt jetzt einen Helm weil er so viel ungebremst auf den Kopf und das Gesicht fällt.
Wir sollen die Woche wieder stationär kommen. Ein Langzeit EEG soll gemacht werden und die Medikamente umgestellt. Diese Ganze Situation ist überhaupt nicht zufriedenstellend! Die Ärzte sagen, es ist alles noch im Rahmen. Doch meine Geduld neigt sich dem Ende. Hat es bei euch auch so lange gedauert, bis das passende Medikament gefunden wurde? Gibt es jemand der mir ein bisschen Mut zusprechen kann? seit einem Jahr krampf non stop und entwicklung gleich null. Es geht an die Substanz.
wir haben noch immer keine Diagnose, bisher alles unauffällig. So dass auch da nicht eingehakt werden kann.. ich freue mich über Erfahrungen, Anregungen, Ideen,...! Danke schonmal

_________________
Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
keine Sprache, therapieresistente Epilepie (z.Zt eindosierung von Orfiril), extrem Entwicklungsverzögert in allen Bereichen, gastroösophagealer reflux. Läuft an der Hand und ist unser fröhlicher, verschmuster und sehr geliebter Sonnenschein
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 28.11.2017, 12:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen, und muss dennoch -leider-sagen, dass das nicht ungewöhnlich ist.....Epilepsie ist eine manchmal verdammt schwierig in Griff zu bekommende Geschichte.
4 Medikamente sind noch nicht wirklich viel in diesem fiesen "Spiel" von trial and error....
Unbedingt wichtig ist jedoch, spätestens jetzt, wo sich die Epilepsie als schwer einstellbar erweist, den Gang in ein Epilepsiezentrum oder zumindest ein auf kindliche Epilepsien spezialisierte Ambulanz anzutreten!
Dort arbeiten Fachleute mit der meisten Erfahrung, die oft noch ganz andere Ideen haben!
Eine Liste der Zentren findest Du hier im Forum!

Alles Gute !
LG Kirstin

_________________
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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Sanne in München
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BeitragVerfasst am: 28.11.2017, 15:39    Titel: Antworten mit Zitat

Schließe mich an: unbedingt eine wirklich ausführliche Diagnostik in einer guten Klinik machen lassen, inklusive MRT, Genetik, Stoffwechsel usw.

Wir verzweifeln auch langsam, mein Großer hat seit letztem Dezember immer wieder GM's, er nimmt Keppra, da hatten wir den Februar mal Ruhe, dann fing es wieder an, dann Lamotrigin LANGSAM rein, die Anfälle kommen immer noch ca. wöchentlich - klingt im Vergleich wenig, ist aber aufgrund der Nicht-Vorhersehbarkeit wahnsinnig belastend. Wir werden nun noch ein drittes Medikament dazu nehmen müssen (Nachdem Petnidan auch schonmal drin war) und hoffen auf Anfallsfreiheit.
Bei meinem Kleinen hatten wir nach einem halben Jahr ca. mit der Kombi aus Lamotrigin und Kepppra ein gutes Ergebnis: keine GM's, aber furchtbares EEG Shocked )
Es ist manchmal echt Glückssache, die richtige Kombination zu treffen - ich wünsche Euch viel Erfolg!

_________________
Viele Grüsse

Sanne

mit
Groß-Sohn (2003) Asperger, ADS und Epilepsie (Absencen und GM)
und Klein-Sohn (2005) GM-Epilepsie - nicht mehr ketogen, aber sehr KH-reduziert
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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 28.11.2017, 16:41    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend auch ich habe Epilepsie mit Statusneigung bin Anfallsfrei Dank Vimpat , Briviact und Gapapentin ....ich wünsche euch viel Geduld LG Makbule
_________________
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont, Reflux,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung
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Anton09
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BeitragVerfasst am: 28.11.2017, 17:01    Titel: Anfälle und Medis Antworten mit Zitat

Hallo,
wir dämmen die Anfälle etwas ein mit:
Orfiril long 300
Antelepsin 0,5
Dibro-Be mono

Anton hat noch VNS seit 2012.
Bei uns lief Diagnostik in Göttingen, Vogtareuth und natürlich im Heimatort.

LG Frauke

_________________
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5
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Judy mit Sohn
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BeitragVerfasst am: 29.11.2017, 11:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Lara,

Das ist verdammt enttaeuschend und ich verstehe wie ihr euch fuehlt. Wir sind im Moment auch beim 4. Medi und anfallsfrei ist mein Kleiner auch nicht. Unser Arzt sagt auch, dass das durchaus ueblich ist. Er erklaert uns jedes mal warum er ein Medi probliert und dass es halt auch nicht klappen kann.

Wir haben uns mehr oder weniger damit abgefunden, dass der Kleine ein gewisses Level an partiellen Anfaellen hat.

Ich wuensche Euch, dass ihr bald das passende findet.

_________________
Sohn (2014) mit tuberoeser Sklerose
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Martina78
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BeitragVerfasst am: 02.12.2017, 19:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, leider ist das bei Epilepsie nicht selten. Unser erster Neurologe sagte:"bei Epilepsie braucht man viel Geduld". Unsere Geduld dauerte zwei-drei Jahre, dann sind wir nach bethel in die Epilepsieklinik, dort kam mit dreieinhalb nach einem weiteren fehlgeschlagenen Medikament unser Durchbruch mit ketogener diät. Für julia ein kleines Wunder: sie ist immer wieder für Monate anfallsfrei. Toi toi toi, jetzt seitbknapp einem Jahr... Das würde ich als Therapieoption immer ausprobieren, aber nur unter stationärer Begleitung. Und meldet euch in einem der großen Epilepsiezentren an, die haben die meiste Erfahrung!
LG martina

_________________
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 Ketogene Diät. Krabbelt und kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=96424&highlight=
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 03.12.2017, 18:21    Titel: Antworten mit Zitat

Wir testen seit 12 Jahren....und man ist es einfach leid.
Im Juni 2016 haben wir den VNS transplantieren lassen...viel, viel zu spät!
Ich ärgere mich das ich ihn nicht schon mindestens 5 Jahre eher hab implantieren lassen....
Wäre für euch vielleicht auch eine Optiion......

_________________
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig
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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 05.12.2017, 12:21    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen lieben Dank für all die Antworten! es tut doch gut zu wissen dass man nicht gant allein ist in dieser Situation.. Wir kommen nun aktuell aus der Klinik und nun bleibt es abzuwarten wie es weiter geht. Die medikamente wurden nochmal etwas verändert. Gleich gestern hatten wir zwei große Anfälle Confused Erkenntnis: Nathan hat wohl ein dauer aktiven herd im motorischen Sprachzentrum. Da erklärt sein Schweigen... :/ Freitag kommt der Helm. IVH versuche aus allem nun das beste zu machen- auf jeden Fall immer positiv zu bleiben. Aber: Eplilepsie ist ein ziemliches A**** Shocked
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Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
keine Sprache, therapieresistente Epilepie (z.Zt eindosierung von Orfiril), extrem Entwicklungsverzögert in allen Bereichen, gastroösophagealer reflux. Läuft an der Hand und ist unser fröhlicher, verschmuster und sehr geliebter Sonnenschein
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Irmengardelisabeth
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BeitragVerfasst am: 05.12.2017, 13:01    Titel: Vns Antworten mit Zitat

Liebe Sylke,

Könntest du bitte kurz beschreiben , inwiefern der VNS eine Verbesserung für Kimberley darstellt?
Wir denken da auch schon länger darüber nach.

Liebe Grüße
Irmi
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