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Epilepsie: Therapieversagen auch beim 4. Medikament
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 06.12.2017, 20:50    Titel: Antworten mit Zitat

Bei Kimy war es fraglich ob er überhaupt was bringt, da ihre Anfälle ja durch einen Gendefekt kommen.

Der VNS hat jedenfalls ihre nächtlichen subklinischen Anfälle verschwinden lassen wie es scheint. Vorher immer kurze, nicht erkennbare Anfälle im Schlaf, verbunden mit Sättigungsabfällen und Tackykardien......

Und sie erholt sich schneller nach Grand mal Anfällen....ausserdem ist sie konzenrierter seit dem VNS

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Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
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Irmengardelisabeth
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BeitragVerfasst am: 06.12.2017, 21:04    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank,

Bei uns haben die Anfälle auch viel mit dem einschlafen und aufwachen zu tun. Klingt schon so, als wär das was für uns. Mal sehen.

Liebe Grüße
Irmi
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 06.12.2017, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

Das OP-Risiko it wirklich gering....geht auch fix......
Jahrelang Medis testen und die vielen Nebenwirkungen sind risikoreicher

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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 07.12.2017, 11:02    Titel: Antworten mit Zitat

Habt ihr vor der Op die ketogene Diät versucht..? Das wäre bei uns der nächste Schritt.. Heute hatten wir wieder einen grosen anfall.. Nun schläft er nach zwei buccolam 😔 Zum verzweifeln!! Der valproat spiel hat noch Luft nach oben und wird jetzt noch aufdosiert. Ich wünsche mir einfach DAS Medikament was endlich Ruhe rein bringt !
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Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
keine Sprache, therapieresistente Epilepie (z.Zt eindosierung von Orfiril), extrem Entwicklungsverzögert in allen Bereichen, gastroösophagealer reflux. Läuft an der Hand und ist unser fröhlicher, verschmuster und sehr geliebter Sonnenschein
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else
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BeitragVerfasst am: 07.12.2017, 11:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
die Ketogene Diät ist auf jeden Fall eine gute Idee.
Wir haben es ein Jahr probiert, hat leider nicht geholfen. Allerdings habe ich dort Mütter getroffen, die bereits 20 Medikamente durch hatten und bei deren Kinder die Ketogene Diät die Heilung war.
Wir bekommen unseren Sohn auch nicht anfallsfrei. Uns wurde vor Jahren schon gesagt, wenn die ersten zwei Medikamente nicht wirken, wird es sehr schwierig das Richtige zu finden. Unser Neurologe ist gerade dran das CBD für meinen Sohn über die KK genehmigen zu lassen.
LG
Else
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 07.12.2017, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

wir haben Keto nicht versucht.
Was mit daran lag das wir früher sehr extreme Ernährungsprobleme hatten.
Als Kim 4 - 5 war standen wir kurz vor der PEG weil sie Untergewicht hatte.....da wollte ich nicht auch noch eine spezielle Diät halten müssen mit ihr.

Mittlerweile hat sie Spaß am Essen, und es ist für sie ein Genuss geworden......die Keto wäre für sie extremer Zwang. Das würde ich ihr nicht antun - und mir auch nicht

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