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Wer hat es vor der Geburt gewusst?
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Chrissie64
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BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 15:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
wir haben es nicht vorher gewusst. Ich habe mir auch nie Gedanken darüber gemacht, dass ich ein behindertes Kind bekommen könnte. Die Schwangerschaft verlief relativ problemlos. Die ersten 12 Wochen war ich komplett durch meinen Frauenarzt krankgeschrieben (weil ich zuvor eine Fehlgeburt hatte und mein Arzt kein Risiko eingehen wollte).
Aufgrund BEL ist Vanessa per Kaiserschnitt geboren. Unmittelbar nach der Geburt war alles in Ordnung.
Wir haben es erst mit knapp 3 Jahren erfahren, dass Vanessa etwas "Besonderes" ist, als es um die Anmeldung für den Kindergarten ging. Da habe ich gesagt bekommen, dass sie für den Regelkindergarten nicht geeignet wäre (das waren die genauen Worte). Danach ging der Marathon mit den Ärzten los. Es wurde dann erst einmal eine genetische Untersuchung gemacht (von meinem Mann, meinem Sohn und mir). Es wurde dann "angeblich festgestellt", dass Vanessa das fragile X-Syndrom hätte. Nur konnte diese Diagnose weder bei mir oder meinem Mann (als Überträger), noch bei unserem Sohn festgestellt werden. Man hat daraufhin die Untersuchung wiederholt und festgestellt, dass Vanessa kein fragiles X-Syndrom hat (man hat schlichtweg bei der ersten Blutuntersuchung im Labor geschlampt). Jahrelang bin ich alle 6 Monate mit Vanessa zur Entwicklungsneurologie und man hat immer gesagt, dass sie in ihrer geistigen Entwicklung weit zurück ist.
Wir wissen bis heute nicht was es ist. Ein Arzt sagte mir mal, meine Tochter hätte etwas, was noch nicht erforscht wurde.
Heute ist meine Tochter fast 24 Jahre alt und arbeitet in den Werkstätten für Behinderte. Seit 6 Jahren lebt sie in einer Wohngruppe und kommt nur an den Wochenenden (jedes zweite Wochenende) und in den Ferien nach Hause.
Mein Mann hat mal zu mir gesagt, auch wenn wir gewusst hätten, was auf uns zukommt, er möchte seine Kinder nicht missen. Er liebt seine Tochter über alles und würde alles für sie und ihren Bruder tun (Sascha hat eine Lernbehinderung).
Vanessa ist, wenn sie zuhause ist, ein kleiner Kontrollfreak. Es müssen über all die Türen zu sein. Die Rollläden müssen abends ganz heruntergezogen werden und wir müssen alle zur gleichen Zeit ins Bett. Sie ist dann unser "General". Sie kontrolliert, ob der Toilettendeckel heruntergeklappt ist und sieht im Bad nach, ob das Duschbad an seinem Platz steht. Ja es wird nicht langweilig mit ihr.

LG Christiane

_________________
Ich 1964
Mann 1964
Vanessa 1993 / geistig behindert, 100 % SBA mit H, Anfallsleiden,
Sascha 1995, lernbehindert
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saskia und a.
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BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 19:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir haben vorher nichts gewußt, klar Autismus kann man nicht feststellen.

Auch klar, dass man sein Kind liebt, wenn es auf der Welt ist und nicht mehr hergeben will, und trotzdem hätte ich es gewußt hätte ich einen Abbruch gemacht, denn ich hätte mir, uns und auch ihm alles erspart.

Ich finde es ist auch eine Art von Egoismus, wenn man mit aller Gewalt ein Kind austrägt, nur weil man zu alt ist nochmal schwanger zu werden oder so lange schon entsp. Kinderwunsch Behandlung hatte.

Sowas kann ich nicht nachvollziehen.

Bsp. mit Unfall oder Komplikationen während der Geburt , das ist halt Schicksal also was Unvorhergesehenes das passt doch hier garnicht .
lg saskia

_________________
saskia mit A.( 5/91 )Asperger Syndrom
unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=37939
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Saskia,

ich persönlich war z.B. erst 29, als ich schwanger geworden bin.
Ich hätte mir jedoch nicht das Recht herausgenommen, zu entscheiden, ob mein Kind, das bewusst gezeugt wurde, leben darf oder nicht.
Andersherum ist es letztlich nicht weniger egoistisch, wenn man sich das kranke Kind erspart.
Und ob ein gesundes Kind glücklicher ist, oder weniger ertragen muss, steht auf einem ganz anderen Blatt.

Gruß
Alex
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 20:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Saskia,

ich kenne eure Geschichte nicht - nur bei der Frage "Egoismus" frage ich mich:
Wie sieht dein Sohn die Sache denn? Hätte er es gewollt, dass ihm alles erspart bleibt?

Ist es nicht vielleicht - wenn Du sagst, du fändest es egoistisch, ein Kind mit aller Gewalt auszutragen, weil man zu alt für ein weiteres wäre - ebenso egoistisch, wenn Du sagst, du hättest abgetrieben, um es "mir, uns" zu ersparen?

Nachdenkliche Grüße
Jörg

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K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beccy mit Emilia
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BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 20:24    Titel: Antworten mit Zitat

Sorry Saskia,

also ich kann ehrlich gesagt deine Ansicht nicht nachvollziehen. Ich muss das mal kommentieren, auch wenn das Thema einen eigenen thread verdient hätte.
Wer kein behindertes Kind will, wird auch keines bekommen (wenn das Wissen um eine mögliche Behinderung schon vor der Geburt feststeht). Was hat das mit dem Alter und Kinderwunschbehandlungen zu tun? Ich habe nicht den Eindruck, dass hier "mit aller Gewalt" und auf Gedeih und Verderb gehandelt wird. Wie es ja schon mehrfach geschrieben wurde, wissen die meisten es vor der Geburt nicht. Und selbst wenn, sind Prognosen viel zu wage. Warum müssen Kinder mit Behinderung gleich immer leiden? Wer kann schon sagen, ob das Kind mal leiden wird? Ich bin überzeugt, dass die meisten Eltern verantwortungsvoll mit der Entscheidung über einen Abbruch der Schwangerschaft umgehen und würde niemals Egoismus unterstellen. Und leider reihst du dich meiner Ansicht nach in die Riege derer ein, durch die Eltern sich zusätzlich unter Druck gesetzt fühlen. Auch sie haben einen Schicksalsschlag erlitten. Nur weil sie um die Behinderung vor der Geburt wissen, ist ihre Situation nicht weniger unvorhergesehen. Aus welchen Gründen sie nicht abtreiben(Religion, Überzeugung, Liebe!) sollte ihnen überlassen bleiben. Niemand hat das zu bewerten und niemand muss sich rechtfertigen.
LG

_________________
Beccy (*1975) und Emilia (*07/2012;), NBIA - BPAN durch Mutation auf dem WDR45-Gen. Globale psychomotorische Entwicklungsstörung mit Myelinisierungsverzögerung, Absence-Epilepsie, Muskelhypotonie. Pflegegrad 5. GdB 100, H, G, aG, B. Ausserdem ein sehr ausgeprägtes KKKQS (Knutsch-, Knuddel-, Kuschel- und Quengelsyndrom Smile www.millys-mission.de
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 19:11    Titel: Antworten mit Zitat

saskia und a. hat folgendes geschrieben:
Hallo,
wir haben vorher nichts gewußt, klar Autismus kann man nicht feststellen.

Auch klar, dass man sein Kind liebt, wenn es auf der Welt ist und nicht mehr hergeben will, und trotzdem hätte ich es gewußt hätte ich einen Abbruch gemacht, denn ich hätte mir, uns und auch ihm alles erspart.

Ich finde es ist auch eine Art von Egoismus, wenn man mit aller Gewalt ein Kind austrägt, nur weil man zu alt ist nochmal schwanger zu werden oder so lange schon entsp. Kinderwunsch Behandlung hatte.

Sowas kann ich nicht nachvollziehen.

Bsp. mit Unfall oder Komplikationen während der Geburt , das ist halt Schicksal also was Unvorhergesehenes das passt doch hier garnicht .
lg saskia


Kapier ich jetzt nicht: wenn man sich entschließt, sein Kind abzutreiben, weil man sich nicht zutraut, mit einem behinderten Kind zu leben, ist es nicht egoistisch, wenn man es aber bekommt ist es das?

Wem gegenüber? Dem Kind, weil es eigntlich besser dran gewesen wäre, wenn man ihm das Leben erspart hätte? Oder der Gesellschaft gegenüber ,von wegen volkswirtschaftlichem Schaden und ausgebeuteten Sozialsystem???

Sowas kann ich nicht nachvollziehen!

Und was hat das Ganze mit Alter und Kinderwunsch zu tun? Kennst du wirklich so viele alte Mütter von behinderten Kindern, die sich aus dem Egoismus, einfach noch auf biegen und brechen ein Kind "haben" zu wollen, dafür entschieden haben?

Meine Jungs sind beide besonders, der ältere war ein spätes Wunschkind, welches ich mit 38 bekommen habe. Sein Autismus wurde erst vor einigen Monaten diagnostiziert. Bei meinem jüngeren Sohn haben wir von keiner seiner Besonderheiten und Behinderungen (Gehörlos, autistisch, kurzsichtig, Senk-Spreiz-Knickfüße) vorher gewusst, aber ich hätte ihn trotzdem bekommen. Nicht, weil ich zu alt gewesen wäre, nochmal schwanger zu werden, sondern weil ich es als Schicksal betrachte, in dem Alter trotz Verhütung (mit Kupferspirale) noch mal schwanger zu werden.

Ich bin ein sehr gläubiger Mensch (wenn auch kein Kirchengeher) und habe immer noch die fixe Vorstellung, dass Gott einem kein Kind schenkt, wenn man nicht füreinander "ausgesucht" ist. Das ist auch einer der Gründe, warum eine Kinderwunschbehandlung für mich genauso wenig in Frage gekommen wäre wie ein Schwangerschaftsabbruch (Verhütung durchaus!). Wenn es nicht hätte sein sollen wäre ich eben kinderlos geblieben. Das ist aber MEINE Einstellung und ich verurteile niemanden, der FÜR SICH anders denkt und entscheidet.

_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Austist
Sohn 7/2012, gehörlos + Asperger-Autist
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Sabine Kühl
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BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

saskia und a. hat folgendes geschrieben:
Hallo,
wir haben vorher nichts gewußt, klar Autismus kann man nicht feststellen.

Auch klar, dass man sein Kind liebt, wenn es auf der Welt ist und nicht mehr hergeben will, und trotzdem hätte ich es gewußt hätte ich einen Abbruch gemacht, denn ich hätte mir, uns und auch ihm alles erspart.

Ich finde es ist auch eine Art von Egoismus, wenn man mit aller Gewalt ein Kind austrägt, nur weil man zu alt ist nochmal schwanger zu werden oder so lange schon entsp. Kinderwunsch Behandlung hatte.

Sowas kann ich nicht nachvollziehen.

Bsp. mit Unfall oder Komplikationen während der Geburt , das ist halt Schicksal also was Unvorhergesehenes das passt doch hier garnicht .
lg saskia


Hallo Saskia,
ich habe selten eine so respektlose Äußerung gelesen. Sie scheint mir auch naiv zu sein.

Menschen die Du hier -mal eben- verurteilst, hinterlassen möglicherweise Fußspuren, in denen viele Andere solpern würden.
Ein Tipp: Das Leben wird leichter wenn man nicht immer alles bewertet.

meint,
Sabine

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Sabine (1967) mit Mann und drei Jungs

"Herr gibt mir Geduld, am besten sofort"
"Wenn nicht jetzt, wann sonst? Wenn nicht ich, wer sonst?"
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Sandra2705
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BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 20:16    Titel: Antworten mit Zitat

Kind 1 war in der Schwangerschaft unauffällig. Erste probleme zeigten sich im Kindergarten. Aktuelle Diagnose T1 Diabetes, ADHS, Teilleistungsstörung, partielle Hochbegabung, verminderter IQ Konzentration und Leistungsfähigkeit. Verdacht auf Asperger Autismus

Kind 2 während SS Anenzephalie festgestellt. Wir haben schweren Herzens den Abbruch entschieden da uns von mehrern Ärzten mitgeteilt wurde dass er nicht überlebensfähig sein wird.

Kind 3 auch unauffällig und nun Herzrhytmusstörungen, allergisches Asthma

Ja es ist nicht leicht. Gerade der Älteste schafft mich zeitweise sehr, doch ich liebe sie und würde sie jederzeit wieder bekommen.

_________________
LG Sandra (05/79) mit Julian *01/03, Diabetes Typ I seit 10/2009, ADHS (2013) und Nico *06/05, Asthma Bronchiale und Herzrhythmusstörungen (2005)
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Piris Mama
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BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Ich muß zugeben, ich hatte Schuldgefühle Piri gegenüber hatte und Zukunftsangst, weil ich ihn bekommen habe mit dem Risiko, dass er krank sein könnte und somit auch sein Vater. Ich stellte mir im schlimmsten Fall einen agressiven Vater mit Wahrnvorstellungen vor, der langsam körperlich abbaut. Ein kleines Kind was das alles abbekommt miterlebt und die Krankheit in jungen Jahre ausbricht.

Ich möchte für Saskia keine Partei ergreifen, da ich Piris Leben doch als Lebenswert empfinde und der Beitrag bei mir doch einen Stich im Herzen hinterlassen hat. Trotz der Schwierigkeiten bin ich total stolz, verliebt in ihn und beigeistert, was er so alles schafft und wir haben viele unbezahlbare Momente. Ich möchte auch keinen verletzen, dessen Kind Chorea Huntington hat oder Eltern in ähnlicher Situatiom. Aber so waren meine Empfindungen.

_________________
Mama von Piri Februar .2013 schlauer Dickschädel, Asperger mit schwerer Beeinträchtigung der sozialen Reaktivität, Störung der motorischen Funktion und Knotterhahn Mai 2016 der weiß was er will
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 15.11.2017, 08:56    Titel: Antworten mit Zitat

Piris Mama hat folgendes geschrieben:
Ich muß zugeben, ich hatte Schuldgefühle Piri gegenüber hatte und Zukunftsangst, weil ich ihn bekommen habe mit dem Risiko, dass er krank sein könnte und somit auch sein Vater. Ich stellte mir im schlimmsten Fall einen agressiven Vater mit Wahrnvorstellungen vor, der langsam körperlich abbaut. Ein kleines Kind was das alles abbekommt miterlebt und die Krankheit in jungen Jahre ausbricht.

Ich möchte für Saskia keine Partei ergreifen, da ich Piris Leben doch als Lebenswert empfinde und der Beitrag bei mir doch einen Stich im Herzen hinterlassen hat. Trotz der Schwierigkeiten bin ich total stolz, verliebt in ihn und beigeistert, was er so alles schafft und wir haben viele unbezahlbare Momente. Ich möchte auch keinen verletzen, dessen Kind Chorea Huntington hat oder Eltern in ähnlicher Situatiom. Aber so waren meine Empfindungen.


Hallo Piris Mama! Ich denke auch es ist was ganz anderes, ob man sich als Schwangere VORSTELLT, was mit dem Kind nicht in Ordnung sein KÖNNTE, was für Probleme es geben KÖNNTE. Die Ängste sind durchaus berechtigt, haben aber wenig mit dem realen Leben und wie es dann wirklich ist, zu tun.

Ich erinnere mich noch an das Gespräch mit meinem Mann, ob wie trotz unseres Alters ein gemeinsames Kind wollen (mein Mann hatte damals schon seinen Sohn aus erster Ehe). Da war auch Risikoschwangerschaft (auf Grund meines Alters) und die höhere Wahrscheinlichkeit für DS ein Thema. Und wir haben besporochen, ob es verantwortlich ist, ein Kind beidseitig mit Genen für Fehlsichtigkeit auszustatten. Sowohl mein Mann als auch ich sind stark kurzsichtig mit Hornhautverkrümmung, mein Mann hat zusätzlich noch eine ausgeprägte Rot-Grün-Schwäche und wurde als Kind mehrmals wegen schielens operiert. Schließlich haben wir beschlossen, dass Sehfehler zwar oft beeinträchtigen, aber das Leben auch für ein fehlsichtiges Kind lebenswert ist. Tja, und dann kam unser jüngerer Sohn gehörlos zur Welt - so ist das Leben Wink !

In deinem Fall, Piris Mama, glaube ich nicht, dass sich Eltern von Kindern mit Chorea Huntington angegriffen fühlen, weil du ja nur deine damaligen Bedenken beschreibst. IN der Situation ist es dann sowieso immer anders. Das, was man als Riesenproblem sieht, wird plötzlich ganz klein und andere Sachen, an die man nicht mal gedacht hat, treten in den Vordergrund. Wichtig ist mMn dabei, offen zu sein für das, was wirklich ist.

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Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Austist
Sohn 7/2012, gehörlos + Asperger-Autist
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