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Wer hat es vor der Geburt gewusst?
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käthe
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Anmeldedatum: 17.12.2006
Beiträge: 826
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,
das:
https://www.wireltern.de/gesundheit.....wissen-wir-durch-tom.html
ist unsere Geschichte. Unser Sohn verdankt der pränatal gestellten Diagnose sein Überleben.
Grüße,
Käthe

_________________
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit Herzfehler (HLHS). Diagnose 24. SSW.
Asperger-Autismus, Diagnose 07/2011
Der Große *2002 ebenfalls Asperger-Autismus

"Egal was kommt, es wird gut, sowieso
Immer geht 'ne neue Tür auf, irgendwo
Auch wenn's grad nicht so läuft, wie gewohnt
Egal, es wird gut, sowieso" (Mark Foster)
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Elli157
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Beiträge: 154
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben es nicht gewusst... Allerdings haben wir im Gegensatz zu vielen anderen hier umfangreiche pränatale Diagnostik gehabt, weil wir uns ein Leben mit schwer behindertem Kind nicht vorstellen konnten. Wir hatten die Nackentransparenzuntersuchung, den Praena-Test, einen großen Organultraschall bei einem Degum3-Arzt und alles war unauffällig. Unser Sohn ist jetzt gerade 2 und schwer mehrfachbehindert (PG 5). Er kann nicht laufen, essen, trinken, hören und die Gefahr einer Erblindung aufgrund von Netzhautablösungen ist wahnsinnig hoch. Es ist so ziemlich all das gekommen, was wir uns nie vorstellen konnten. Ich liebe unseren Sohn, aber ich weiß nicht, ob wir uns - hätten wir das gewusst - für ihn entschieden hätten. Was ich gelernt habe ist, dass es keine Garantie auf ein gesundes Kind gibt. Da ärgere ich mich auch immer wieder, wenn ich bei Schwangeren höre oder lese, es sei alles in Ordnung und das Kind gesund...
Das Leben mit unserem Sohn hat uns in den letzten zwei Jahren viel abverlangt. 14 OPs, unzählige Krankenhausaufenthalte, unzählige Therapien und die ständige Angst um das Hören oder Sehen haben unser Leben grundlegend auf den Kopf gestellt Ich musste jedenfalls hart daran arbeiten, diese vielen schweren Behinderungen zu akzeptieren und mich damit zu arrangieren. So ganz ist mein Weg da auch noch nicht abgeschlossen. Ich habe aber gelernt, dass man mehr schaffen kann als man jemals gedacht hat...
Lg
Elli

_________________
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG
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phoebe87
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Anmeldedatum: 16.02.2016
Beiträge: 232

BeitragVerfasst am: 12.11.2017, 08:03    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen. Bei unserem großen war während der Schwangerschaft nur bekannt, dass er immer zu klein war. Alles andere kam nach der Geburt. Bei unserem kleinen war während der Schwangerschaft schon klar, dass was nicht stimmt. Beim Organscreening waren die Nieren nicht richtig darstellbar etc. Er war die ganze Schwangerschaft über zu klein, leicht und hatte kaum Fruchtwasser. Er wurde dann in der 36 ssw aufgrund meiner Gestose geholt. Er ist ein Nierenkind und hat dadurch noch ein paar andere Probleme.
Der kleine Mann ist sehr Infekt Anfälligkeit ( zurzeit seid über eine Woche Magen- Darm), bedeutet ich hab wieder ein komplettes Still Mäusschen, dass die hart Trainierten Kilo s wieder drunten hat. Ich würde mich nie gegen ihn entscheiden er ist ein Sonnenschein hoch 5 egal wie oft er Blut geholt oder US bekommt...
VG

_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, kleinwuchs, Gedeihstörung, Regulationsstörung,Nierenrefluxe(Grad 5) -korrigiert, viele Mängel, Stillkind - muss geduldig zum essen überredet werden... Ein kleines zartes Mäusschen.
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsstörung- Verdacht ADHS
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Sonja40
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Beiträge: 1044
Wohnort: Hagen

BeitragVerfasst am: 12.11.2017, 10:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Wir haben es nicht gewusst das wir mal eine Schwerbehinderte Tochter haben
Damals im KH gaben Sie uns viel Hoffnung das es nicht so schwerwiegend ist und werden sollte , aber wir möchten unsere Tochter nicht missen wollen
Alles Gut 😊

_________________
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90

Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen



Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....
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Sabine Kühl
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Beiträge: 225
Wohnort: Kaarst

BeitragVerfasst am: 12.11.2017, 11:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
nachdem wir uns für unser jüngestes und krankes Kind entschieden hatten, ist im Folgejahr unser 5jähriger an Leukämie erkrankt und der ganz Große drei Jahre später mit 12 Jahren an Diabetes Typ 1.
Trotz der PG4 und den schweren Verhaltensauffälligkeiten (und da meine ich jetzt nicht den leidigen Umstand das er FC Bayern Fan ist), war die Leukämie unseres mittleren Sohnes mit zwei Jahren Chemo die schlimmste Erfahrung.
Ich habe 10 Jahre bei Gynäkologen gearbeitet und dadurch hat sich meine Meinung zur Vorsorge während der Schwangerschaft herausgebildet.
Viele sagen "ich kaufe alle Untersuchungen, dann habe ich alles gemacht um ein gesundes Kind zu bekommen" und leider verstehen sie nie wie widersinning diese Aussage ist.
Ich habe nie nach dem "Warum" gefragt und auch nie eine Prognose erwartet. Warum soll ich meine Kraft mit Fragen verschwenden die eh keiner beantworten kann?
Die Angst ist vorhanden, ebenso wie die Trauer um ein sorgloses Leben und bei Trauer hilft mir: Trauer zulassen, Kopf hoch und hoffen das der HSV nicht absteigt.
Wenn es ganz schlimm kommt, besuche ich mit meinen letzten Euros das nächste Handarbeitsgeschäft und hau die auf die Theke.

Liebe Grüße
Sabine

_________________
Sabine (1967) mit Mann und drei Jungs

"Herr gibt mir Geduld, am besten sofort"
"Wenn nicht jetzt, wann sonst? Wenn nicht ich, wer sonst?"
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 12.11.2017, 11:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

also wir hatten um die 20.SSW herum die Feindiagnostik(Ultraschall). Dort sah man gleich, dass die Ventrikel sehr stark erweitert sind und dass der Balken nicht bis sehr schlecht darstellbar war. Louisa war von der 12.SSW an immer sehr zart.
Ich bin sehr froh, dass wir es durch die Feindiagnostik schon erfuhren. Wir hätten Louisa auch quasi Spät abtreiben können. Aber das wollten wir nicht. Musste sehr regelmäßig zur Feindiagnostik und Doppler Untersuchung. Die Ausprägungen mit den Hirnfehlbildungen konnte man uns nie sagen, da es auch die isolierte Form gibt.
Weiterführende Tests haben wir nie gemacht, da wir Louisa so nahmen wie sie ist.

_________________
Carpe Diem
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MarthasAnja
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Wohnort: Kiel

BeitragVerfasst am: 12.11.2017, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
Wir haben es nicht vor der Geburt gewußt - obwohl es einige Anzeichen gab, die auf "Unregelmäßigkeiten" hinwiesen. Da ich in der 20SWS schon so dick war, habe ich den US machen lassen, weil ich Sorge hatte, dass es Zwillinge sein könnten (und das war wiederum eine Vorstellung, die mich in Angst und Schrecken versetzt hat). Das Kind war dann viel zu groß und ich hatte viel zuviel Fruchtwasser, weshalb mich mein Frauenarzt dann zur Pränataldiagnostik in die Uni geschickt hat.
Bei dem US und auch bei den weiteren beiden (der letzte dann in der 38SWS) ergab sich nichts außer diese beiden Faktoren, weshalb ich 3xauf Schwangerschaftsdiabetes getestet wurde. Die einzige Sorge der Ärztin galt der Geburtsart (wir wollten eine Hausgeburt), organisch war das Kind in Ordnung. Letztlich war es dann nur noch erheblich größer und schwerer als sie errechnet hatte. Als sie sich unser Mädchen dann am ersten Lebenstag auf der Perinatalintensiv anschaute, weil nach der Geburt offensichtlich war, dass sie einige Zusatzaustattungen mitbekommen hatte, meinte sie zwar zu mir: "Sehen Sie, habe ich Ihnen ja gesagt." - Worauf ich dann nur antworten konnte, dass unserem Kind die sechsten Zehen und Finger ja nicht unter der Geburt gewachsen sind und dass schon Alles in Ordnung sei. Ich hatte das Gefühl, dass sie Sorgen hatte, ich würde sie nun verantwortlich machen für die Behinderungen unseres Kindes?.
Das diese nur die kleinsten Baustellen waren/sind, war schnell klar (hätte man vorgeburtlich nur durch eine Fruchtwasseruntersuchung feststellen können, gegen die wir uns ganz bewußt entschieden haben). Aber eben selbst die Offensichtlichkeiten können Pränataldiagnostiker (und in unserem BL ist diese Ärztin sehr geschätzt)übersehen - wir waren sehr froh: das Kind hätten wir so oder so genommen und ohne die vorgeburtliche Diagnose konnte M. wohlig wie ihre Geschwister auch zu Hause auf die Welt kommen und wir hatte erstmal eine Stunde Familie bevor unsere Hebamme uns dann in die Klinik "gewünscht" hat.

LG Anja

_________________
Anja (*79) mit M. (*Dezember 2012) unbalancierte Translokation 7p/13q entwicklungsverzögert, (korregierte) Poly- und Syndaktylien, angeborener Polstar (links operiert und Linsen-korrigiert), Diabetes MODY 2 und G. (*2007) und W. (*2015) dazu noch Mann mit 2 Großen (*2000 und 2002)
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Lexxli
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Beiträge: 37
Wohnort: Winterthur

BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 10:03    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns wurde schon mal eine verdickte Nackenfalte gemessen und sofort stand T 13, 18 oder 21 im Raum. Ich solle doch abtreiben und im nächsten Zyklus wieder versuchen, da sei viel gescheiter... das war dann das letzte Mal, dass ich diesen Arzt gesehen hatte.
Mein neuer Arzt wollte auf Nummer sicher gehen, damit wir nach der Geburt den bestmögliche Start haben und empfahl mit einen ausführlichen Organultraschall um die 20.ssw rum, bei einem Spezialisten.
Dieser konnte Organisch absolut keine Auffälligkeiten erkennen, ausser die Spitz-Klumpfüsse und die Knie, welche nie gebogen waren. Im Gespräch nach dem US fielen wieder die Diagnosen T 13, 18 und 21 und ich könne ES auch jetzt noch abtreiben, kein Problem, könne man grad morgen machen. Ich hatte mich natürlich vorbereitet und ihn gefragt, wie er auf die Diagnose komme, da nicht ein einziger Softmarker vohanden sei. Er wusste keine Antwort, schlug stattdessen eine Fruchtwasseruntersuchung vor. Danke nein und auf Nimmerwiedersehen!
Mein Frauenarzt trug alle Entscheidungen mit, alle Kontrollen zielten nur noch darauf hin, dass es dem Kleinen gut ging und er gut versorgt war, nichts wurde „gesucht“.
Wegen BEL kam es zum geplanten Kaiserschnitt und unser Sohn wurde geboren und ich hörte nichts von ihm. Er atmete nicht, hatte keine Reflexe und es war die nächsten Wochen völlig unklar, ob er überleben würde.
Heute ist er 3,5 Jahre alt und mein grosser Sonnenschein ( und ein Regeschirm sei er auch, sagt er selber Wink )
Er hat seine Hadycaps, aber jeden Tag bin ich dankbar, dass ich damals die Kraft hatte, mich für meinen Sohn zu entscheiden und dem Druck der Ärzte nicht nachzugeben.

_________________
Nael 10.6.14, Muskelhypotonie, Gaumenspalte ( verschlossen), Ptosis (2x Operiert), Skoliose, Kyphose (bald Korsettversorgt) und unser ganzer Stolz!
Kann seit September '15 sitzen 😊
Geht seit Herbst ´17 an den Händen oder am Rollator
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bellsaskia
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Beiträge: 200

BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 12:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo in die Runde,

unsere Zugaben sind nicht während der Schwangerschaft feststellbar, deshalb haben wir auch nichts gewusst.

Aber bei uns war es so ähnlich wie bei Lexxli. Meine Schwester hat das DS. Als ich erneut schwanger wurde suchte ich eine neue Frauenärztin auf. Sie fragte mir eine Menge Löcher in den Bauch. Erbkrankheiten usw. Ich plauderte munter drauf los und erwähnte natürlich meine Schwester. Wieso auch nicht ?
Ich war ja locker, da meine Mutter mir sehr früh mal erzählt hatte, es handle sich um die freie Trisomie, die sei schließlich nicht vererbbar. (Ob das stimmt oder nicht wusste ich nicht. Meine Mum erzählte manchmal viel)

Bei dieser Ärztin schrillten alle Alarmglocken. Vorwurfsvoll meinte sich noch also so locker zu sein ist völlig falsch. Man müsse sich Gedanken drum machen. Ich sehe das Gesicht noch vor mir als wenn es gestern war bei meiner Antwort. Aber wieso soll ich mir denn Gedanken machen ? Geht die Trisomie dann weg ? Die Frau war so geschockt. Okay das tut mir leid. Aber sie quasselte so auf mich ein, entwarf einen Plan wann welche Untersuchung stattfinden wird. Ich stoppte sie und sagte einfach nur nein, machen wir nicht. Als Antwort bekam ich wie jetzt ? Bringen sie mal ihren Mann wieder mit dann besprechen wir dies in aller Ruhe. Sie dachte mein Mann würde mich umstimmen. Dem war nicht so. Er sagte nur wenn meine Frau das nicht braucht, brauche ich das auch nicht. Wenn das Kind irgendwas hat, ist das so. Ist ja trotzdem unser Kind. Laughing
Sie war noch mehr geschockt und fand das alles sehr verantwortungslos. Es kamen immer so Sprüche wie Also ihre Ruhe müsste man mal untersuchen lassen usw.
Ich war dann recht dick und es wurde zuviel Fruchtwasser gefunden. Um die Ärztin nicht noch mehr zu schocken haben wir dann mehrfach einen Zuckertest machen lassen. Sie hatte nach dem ersten Test behauptet ich hätte meine Ernährung umgestellt und deshalb sei er negativ, aber auch Test Nr. 2 und 3 waren negativ. Ungefähr um die hälfte der Schwangerschaft musste ich dann immer einen Doppler US machen. Irgendeine Ursache muss das viele FW ja haben, wenn Zucker ausfällt. Das letzte drittel war echt anstrengend. Doppler US & CTG ärztlich verordnet. Nicht gefunden außer unser Kind wird größer als 54 cm sein und schwerer als 4000 g . Nach drei Tagen Wehen und abrutschen der Herztöne kam dann ein Notfallkaiserschnitt. Und Überraschung kein sehr großes und schweres Baby. Er war ca. 3000 g und nur 52 cm groß. Seine ältere Schwester war bei der Geburt schwerer. Ich hab die Hebamme wirklich gefragt ob das alles ist. Da fehlt doch mindestens 1 kg. Er war so zart und glatzköpfig. Ich hatte dank Doppler US ein sehr großes dickes Kind vor Augen mit vielen Haaren. Laughing

Da frag ich mich welches Kind die beim Ultraschall gesehen haben Smile think

Alle anderen Besonderheiten kamen dann nach und nach zum Vorschein. Ja es ist anstrengend und am anfang hatte ich sehr daran zu knabbern, dass wir u. a. ausgerechnet eine Modediagnose haben (ADHS) Ist halt so. Aber ich habe so unglaublich viel gelernt und lerne noch. Ich würde nichts anders machen, außer vielleicht die Ärztin wechseln, dann wäre es evtl. weniger anstrengend gewesen. Cool
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jenny mit j+m
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BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Wir wussten es. In der 30. Woche hat meine Frauenärztin festgestellt, dass das Gehirn im Ultraschall nicht mehr darstellbar war.

Das Thema Spätabbruch habe ich selbst angesprochen, in dem ich sagte, das kommt nicht in Frage für mich. Ich meine, ich hab das Kind schon so lange gespürt, das war einfach keine Option mehr für mich.

Es folgte weitere vorgeburtliche Diagnostik, die letztlich nur Tatsachen dokumentierte ohne die Ursache zu finden und ohne Prognosen stellen zu können. Das Hirn war komplett angelegt, das hatte der Feinultraschall acht Wochen vorher ergeben, es war stark komprimiert durch nicht abfließenden Liquor, das zeigte ein MRT.

Die Ärzte waren vorsichtig mit ihren Aussagen mir gegenüber. Dass einige davon ausgingen, das Kind würde nicht lebensfähig sein, haben sie nicht mir gesagt (ich habe es später doch erfahren). Der Neuropädiater, der vor der Geburt mit uns sprach, hat ehrlich gesagt, die Entwicklung lässt sich nicht prognostizieren. Behinderungen seien sehr wahrscheinlich, die Ausprägung aber nicht vorhersehbar, weil man über das Gehirn einfach zu wenig wisse.
So würde sich die komprimierte Hirnmasse vermutlich wieder entfalten, wenn der Druck durch den Liquor weg sei, auch weiß man, das manchmal andere Teile des Hirns Aufgaben übernehmen, die kranke Bereiche nicht leisten können.

Ich hatte überhaupt keine Vorstellung, was da auf uns zukommen würde, ich wusste nur, mein bisheriges Leben ist vorbei.

Die Ursache für alles, der Tumor, war ein zufälliges Ergebnis, als Marte vier Monate alt war. Sie wurde neunzehn Monate alt und war von Beginn an schwerbehindert. Ich kann nicht sagen, es fand keine Entwicklung statt, denn das war nicht so. Motorisch war sie schlechter dran als ein gesundes Neugeborenes, sie hat das Weinen verlernt und gelacht überhaupt nie, aber ich bin sicher, sie hat uns und ihre Umgebung wahrgenommen, hat gefühlt, dass sie umsorgt wurde und kommuniziert hat sie auch mit uns, wir lernten, ihre Mimik zu deuten.

Wissend ein behindertes Kind zu bekommen, den Gedanken habe ich weit von mir geschoben in beiden Schwangerschaften, bis ich in der zweiten eben auf einmal nicht weglaufen konnte. Ich kann nicht sagen, wie ich mich heute verhalten würde. Vermutlich wieder genau so, annehmen, was da auf mich zukommt, aber ich habe auch schon gedacht, wissentlich noch mal den selben Weg gehen? Puh, das ist rein theoretisch für mich nicht beantwortbar.

_________________
Jenny mit J. und Marte, gestorben 11/07 im Alter von 1 1/2 Jahren, schwere körperliche und geistige Behinderung durch Hirntumor
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