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Wer hat es vor der Geburt gewusst?
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 13:40    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,
Sabine Kühl hat folgendes geschrieben:
und das Einzige was mich wirklich nervt: er ist ein riesiger, uneinsichtiger, penetranter FC Bayern Fan (es ist kaum auszuhalten).

Laughing Laughing Laughing
Das ist aber echt ein hartes Los! Immer diese Erfolgsfans Very Happy

Sabine Kühl hat folgendes geschrieben:

Auch dies wäre pränatal nicht gefunden worden Smile

Ich glaube, wir müssen dringend an der Verbesserung der Pränataldiagnostik arbeiten, damit man das vorab wissen kann und dann präventiv tätig werden kann ... erster Strampler gleich von Werder/HSV/H96/VfB/Eintracht/Bayer/wasauch immer! Und dann gleich die Spieluhr auf die präferierte Vereinshymne umprogrammieren! Und die Bettwäsche ...

Gruß
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Senem
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 14:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

meine Eltern wussten es auch vor meiner Geburt.

Meine Behinderung gehört zu denen, die man im Ultraschall sehr deutlich sehen kann.

_________________
liebe Grüße
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Piris Mama
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 14:35    Titel: Antworten mit Zitat

Bei Piri hatten wir im 7. Monat erfahren, dass sein Großvater Chorea Huntington hat. Wir hätten damals ihn testen lassen können und uns dann dazu entscheiden können, ihn abzutreiben bzw. uns zu einer Totgeburt entscheiden können. Ich sah mich damals nicht in der Lage mich so zu entscheiden und wir haben uns gegen den Test entschieden.

Bis zum negativen Testergebnis von meinem Mann, hab ich mir oft Vorwürfe gemacht, ihn eventuell die Krankheit durchleben zu lassen bzw. In einer Familie groß zu werden, wo beim Papa die Erkrankung ausbricht und mit zubekommen, wie sich sein Vater bis zum Tod verändert. Da er sich nicht der Norm entsprechend entwickelte, hatte ich immer die Sorge im Hinterkopf, dass die Krankheit ausbricht.

_________________
Mama von Piri Februar .2013 schlauer Dickschädel, Asperger mit schwerer Beeinträchtigung der sozialen Reaktivität, Störung der motorischen Funktion und Knotterhahn Mai 2016 der weiß was er will
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PaulaW
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 15:57    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr seid klasse.

Danke schonmal für Eure Antworten. Ich hab hier ne Gänsehaut nach der
anderen.

Auch wir haben das Kind nach langem Warten erst bekommen und auch mit ärztlicher Hilfe. Insofern war es genau wie bei Alex dann auch nochmal
anders und ich war schon 42. Es war also auch nicht klar, ob ich je
nochmal schwanger werden könnte.
Abgesehen davon hab ich ziemlich früh den kleinen Kerl so liebgehabt.
Und ich bin auch richtig bockig geworden beim Gedanken dass dem einer an den Kragen will. Weder Fruchtwasseruntersuchung (wie- Sie haben keine gemacht in Ihrem Alter Evil or Very Mad ) und schon gar keinen Abbruch.

Aber das muss sowieso jeder für sich entscheiden bzw mit seinem Partner.

Wir hatten einfach nur riesige Angst vor dem was kommt und ob wir das schaffen und was es für uns als Paar bedeutet.

Am schlimmsten finde ich rückblickend, dass man uns so gar nicht sagen
konnte, wie schlimm die Beeinträchtigungen sein würden. Es hat sich niemand getraut, nähere Angaben zu machen. Aber dass wir es umbringen sollten (ja, das nenn ich jetzt mal so) dafür hat´s gereicht.

Vielleicht ist das insgesamt auch das Problem für Paare die schwanger sind und ein behindertes Kind erwarten. Dass man in vielen Fällen so wenig weiss wie das Leben sein wird für das Kind und für einen selber. Was wird das Kind "können" und was nicht.


Liebe Grüsse

Paula

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Muskelschwäche, Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, Feinmotorische Probleme, Konzentration, PS1, 70% GdB, GBH
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Laura Nitsch
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 17:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Paula,

als meine Mutter mit mir schwanger war, waren die Gerätschaften noch nicht so fortschrittlich.
Für Jedes US-Bild musste sie viel Geld zahlen. Erst ganz kurz nach der Geburt konnte man sehen, dass mit mir etwas nicht stimmt.
Mittlerweile sind die US-Geräte ja besser und man kann die Organe viel besser schallen. So kann man sehen, dass evtl. die Nieren oder das Herz betroffen sind.

LG
Laura

_________________
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 17:44    Titel: Antworten mit Zitat

Mir hat unsere Geschichte im Prinzip nur eins gezeigt: man kann in der Schwangerschaft so viele Untersuchungen machen lassen, wie man möchte und die können auch alle völlig in Ordnung sein. Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es nicht. Selbst wenn es zum Termin völlig fit geboren wird, bedeutet das noch lange nicht, dass das auch so bleibt.
Man steckt nicht drin und es kommt wie es kommt.

Wichtig finde ich die Pränataldiagnostik (Feinultraschall), um das Risiko für Mutter und Kind zu reduzieren. Manchmal sind ja auch Eingriffe am Ungeborenen nötig, um die Chancen zu verbessern oder ein Überleben zu sichern.

Selektion finde ich persönlich nicht richtig und für mich zählt da auch eigentlich nicht die Angst der Eltern, es mit behindertem Kind vielleicht nicht zu schaffen.
Die Eltern eines Zweijährigen, der verunfallt, werden auch nicht gefragt, ob sie es schaffen oder ob das Kind lieber gleich „getötet“ werden soll... Sad Man muss da durch, ob man will oder nicht.

Wen es interessiert, der kann sich mal die Facebookseite von Tripp Halstead anschauen, dem mit zwei Jahren im Kindergarten der herabstürzende Ast eines Baums die linke Schädelseite zertrümmert hat. Seine Mama schreibt dort regelmäßig. Für alle, die kein FB nutzen, ist hier eine Zusammenfassung, wenn auch schon etwas älter:

http://www.cbs46.com/story/27852921.....first-time-since-accident

Gruß
Alex
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

Beim ersten Kind habe ich als "Alters-Risiko-Schwangere" brav alle Untersuchungen machen lassen, wo mich mein FA hingeschickt hat. Bei der Nackenfalte Messung kam mit einer Wahrscheinlichkeit von 1: 1030 raus, dass das Kind KEIN Down-Syndrom haben wird.Ich sah das Ergebnis und wusste: egal, was für Zahlen hier stehen würden 1:100.000 oder 1:100 oder 10:1 - nichts würde mich abhalten, das Kind zu bekommen, das mir "zugeteilt" wurde.

Die Geburt war dann nicht ganz unkompliziert weil bei mit gEstose festegestellt wurde und mein Sohn in der 36.SSW mit medizinisch indiziertem KS geholt wurde. Er war zwar klein und zart, aber augenscheinlich gesund, und wir durften nach 5 Tagen aus dem KH heim.

Mein 2. Sohn kam mit 41 trotz Verhütung durch die Kuperspirale (klar, der Dickschädel Razz !). Bei ihm habe ich bewusst auf die Nackenfaltemessung verzichtet. Auch einige der von der KK bezahlten US-Untersuchungen habe ich ausgelassen, habe aber statt dessen aber in der 20. SSW kostenpflichtig ein großes Organscreening machen lassen. Ich wollte mein ungeborenes Kind nicht mehr Ultraschallwellen aussetzen als notwendig und fand ein OS mit sehr guten Geräten sinnvoller als nur "Baby-schauen". Das Screening war jedenfalls völlig unauffällig.

In meiner 2. Schwangerschaft hatte ich auch ein prägendes Erlebnis. Es war Anfang der 12. SSW als ich mal in der Nacht aufwachte, und es feucht unter mir spürte. Erst dachte ich es sei Inkontinenz (kannte ich aus der ersten SS), aber als ich aufstand und mir eine frische Unterhose holen wollte sah ich: es war hellrotes Blut! Im Bett war auch schon eine ganze Lache und meine Unterhose war davon total durchtränkt. Ich dachte das war´s nur mit dem Baby! Dachte noch an das "Wiedereinstiegsgespräch" in meiner Firma, welches ich am Tag zuvor gehabt hatte, weil ja der 2. Geburtstag meines ersten Sohnes näher rückte. Ich hatte mich entschlossen, meine neuerliche SS nicht zu verheimlichen, weil es mir falsch vorgekommen wäre, so zu tun, als könne ich in ein paar Monaten wieder arbeiten, wo ich doch wusste, dass ich wieder schwanger war. Ich dachte daran, wie geschockt mein Mann und ich gewesen waren, als ich trotz der Spirale wieder schwanger geworden war, und wie sehr wir uns schon eine Woche später auf das Kind gefreut hatten.

Ich wechselte die Bettwäsche, fand dann noch eine ganz dicke Binde, dich ich noch vom Wochenfluss nach der ersten Geburt übrig hatte und versuchte, das Kind, welches ich schon so lieb gewonnen hatte, wieder loszulassen. Holte mir im Geist alle "logischen" Argumente wieder her, aus denen wir uns ja eigentlich gegen noch ein Kind entschieden hatten (Finanzen, Wohnungsgröße, Arbeitsplatz, unser Alter,...) und versuchte, all das was in den vergangenen Wochen durch meinen Kopf gegangen war, wieder zu löschen.

Ich drückte mich eng an meinen Mann und sagte ihm leise, dass ich gerade unser Kind verliere...schlafen konnte ich natürlich nicht mehr. Wir lagen dann einige Stunden halbwach eng aneinandergeschmiegt im Bett.

Ich hatte auf einmal ein Bild vor meinem geistigen Auge: einen Schmetterling, der aus meiner Scheide gekrochen kommt, und in den Himmel fliegt! Ich winke ihm nach und wünsche ihm alles Gute! Ich spürte das Blut nicht mehr fließen, dachte aber, es läge an der dicken Binde.

Dann kam mir plötzlich ein Gedanke und ich begann zu beten "Lieber Gott, du hast uns dieses Kind gegen unseren Wunsch geschenkt, du hast natürlich auch das Recht, es uns wieder zu nehmen! Vielleicht ist es ja auch behindert (auf Grund meines Alters dachte ich hauptsächlich an DS), aber das soll kein Hinderungsgrund FÜR MICH sein. Lieber Gott, sollte mein Kind behindert sein, sollst du wissen: ich will es trotzdem! Trau mir zu, für dieses Kind da zu sein! Wenn du es mir lassen kannst, dann lass es mir, wenn du es nehmen mußt, dann nimm es! Dein Wille geschehe."

Am nächsten Tag in der Früh merkte ich, dass so gut wie kein Blut mehr nachgekommen war. Auf der Binde war nur ein einziger Tropfen. Wir fuhren also ins Krankenhaus, wo es an dem Tag total überfüllt war, und warteten über 2 Stunden dort im Gang. Dann kamen wir endlich dran. Die Ärztin kannten wir, sie war beim KS von unserem ersten Sohn dabei. Auch sie erkannte uns gleich wieder. Sie machte einen US und meinte dann "Aber da ist ja das Kind! Und da ist ganz klar ein starker Herzschlag! Es ist alles in Ordnung!". Vor Freude haben mein Mann und ich spontan zu heulen begonnen.

Tja, und dann kam mein 2. Sohn 10 Tage vor dem EGT als Spontangeburt zur Welt. Das Neugeborenen-Hörscreening war zwar auffällig, aber ich wurde damit getröstet, dass sicher noch Fruchtwasser in den Ohren sei und man das Screening ja normal erst ein paar Tage nach der Geburt macht, aber da es bei mir eine ambulante Geburt war, war das Baby ja noch nicht mal 24 Stunden alt. In den nächsten Wochen fiel mir auf, dass das Kind auf keinerlei Geräusche reagierte. Das screening wurde mehrmals wiederholt, mit 3 Monaten kam dann ein Bera-Test und wir hatten die Diagnose "komplett gehörlos".

Die Diagnose "autistisch" kam erst dazu, als unser Sohn 4 Jahre alt war. Ein Jahr später wurde auch beim älteren Bruder Asperger-Autistmus diagnostizert.

Gerade unser jüngerer Sohn ist eine extreme Herausforderung. Ich habe schon mehrmals lauthals geschimpft "Warum bist du gerade zu mir gekommen? Ich schaffe das nicht!" und im nächsten Moment fällt mir die Nacht in der 12. Schwangerschaftswoche wieder ein und ich sage "Enschuldige, ich weiß schon! War nicht so gemeint! Natürlich schaffe ich es. Lieber Gott, gib mir die Kraft!".

_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Austist
Sohn 7/2012, gehörlos + Asperger-Autist
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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 20:19    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben auf Grund einer CMV Infektion während der Schwangershaft ein krankes Kind erwartet- haben ein scheinbar gesundes mit nach Hause genommen um nach fünf Wochen zu merken, dass etwas nicht stimmt. Nathan wurde ständig blau, krampfte, nahm nicht zu. Die zwei anstrengensten Jahre unseres Lebens folgten. Mittlerweile ist klar: Nathan hat vom CMV nichts abbekommen, hat aber einen (bisher nicht bekannten) Gendefekt. Um nichts in der Welt würde ich ihn eintauschen!!! Lehren nicht gerade diese besonderen Kinder uns, wie wertvoll Leben und der Moment ist?
_________________
Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
keine Sprache, therapieresistente Epilepie (z.Zt eindosierung von Orfiril), extrem Entwicklungsverzögert in allen Bereichen, gastroösophagealer reflux. Läuft an der Hand und ist unser fröhlicher, verschmuster und sehr geliebter Sonnenschein
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michie
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 20:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lisaneu, dein Text hat mich gerade sehr berührt. Schön, wie du das so ehrlich und nachvollziehbar mit dem Forum teilst!
LG

_________________
michie mit kleinem prinzen (11/2012; ASS) und kleiner fee (02/2015)
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic122077.html
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Michaela W.
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BeitragVerfasst am: 11.11.2017, 20:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch wir haben es nicht vorher gewusst. Das ganze erste Lebensjahr galt Kevin sogar als Kerngesund. Einige Tage vorm ersten Geburtstag bekam er Bobath verschrieben, wegen harmlosen motorischen Entwicklungsverzögerungen. Und noch ein weiteres halbes Jahr verging, bis es hieß, es steckt eine Behinderung dahinter. Aber eine richtige Diagnose haben wir auch nach 26 Jahre noch nicht. Kevin gilt derzeit als ausdiagnostiziert . Dr House wäre begeistert und würde sich bestimmt auf ihn stürzen. Cool Wink

Sabine Kühl hat folgendes geschrieben:
und das Einzige was mich wirklich nervt: er ist ein riesiger, uneinsichtiger, penetranter FC Bayern Fan (es ist kaum auszuhalten).

Ach herrje Laughing Da seid Ihr ja echt gebeutelt. Aber es könnte schlimmer sein. Stell Dir mal vor, Dein Sohn wäre Schalke-Fan. Laughing

LG von Michaela

_________________
Michaela (48) / Kevin (26): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), Bluthochdruck, hoher Puls, vergrößerte Leber+Milz, Asthma
Teilzeitrollstuhlfahrer
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