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Wer hat es vor der Geburt gewusst?
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PaulaW
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 18:00    Titel: Wer hat es vor der Geburt gewusst? Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

das Thema beschäftigt mich und jetzt habe ich auch noch ein tolles Buch gelesen von einer Schwangeren, die sich für das Kind entschieden hat, obwohl sie von den Behinderungen wusste.

So ging es auch uns und wir hatten sogar von zwei Pränataldiagnostikern die Empfehlung zum Abbruch. Wie froh ich bin dass wir unseren Schatz haben !

Wer wusste noch von den Behinderungen seines Kindes und hat sich "trotzdem" dafür entschieden ?

Ich bin gespannt.

Liebe Grüsse

Paula

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Muskelschwäche, Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, Feinmotorische Probleme, Konzentration, PS1, 70% GdB, GBH
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Annileinchen
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 18:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Paula,

wir wussten vor der Geburt nichts und auch eine ganze Zeit danach nicht.
Ich bin froh, dass bei Autismus diese Debatte, wie sie bei der Trisomie 21 immer wieder auftaucht, nicht zur Rede steht.

Ich finde es toll, dass Ihr Euch für das Leben entschieden habt. Ihr habt es ja nicht bereut.

Liebe Grüße
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Ursula M.
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Muskelschwäche, Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, Feinmotorische Probleme, Konzentration, PS1, 70% GdB, GBH

Hallo Paula,

wenn ich deine Signatur lese, frage ich mich, wie man das schon vor der Geburt gesehen haben möchte. Mein Kind hat wesentlich mehr Baustellen, trotzdem wurde sie sogar noch als gesundes Neugeborenes nach der Geburt aus der Klinik entlassen.
Hat das Behinderungsbild deines Kindes denn einen bestimmten Namen bzw. ist z. B. ein Gendefekt oder eine Schädigung von Gehirn, Herz, Organen schon vor der Geburt zu sehen gewesen?

VG Ursula
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,

wir haben es nicht vor der Geburt gewusst (konnten wir auch nicht, da ja alles erst postnartal passiert ist). Wir haben aber in beiden Schwangerschaften kein Erst-Trimester-Screening machen lassen und außer den Ultraschall-Untersuchungen auch sonst keine weitere Praenataldiagnostik machen lassen.

Gruß
Jörg

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K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Anne81
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 19:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Paula, uns wurde bei unserem extremfrühchen gesagt, dass Überlebende Kinder aus dieser frühen schwangerschaftswoche zu einem Drittel gesund, zu einem Drittel leicht beeinträchtigt und ein anderes Drittel schwer beeinträchtigt sein werden. Wir „wussten“ also, dass unser Kind mit einer Wahrscheinlichkeit von 66% in irgendeiner weise behindert sein würde. Somit haben wir uns ganz bewusst dazu entschieden lieber dieses Kind mit Behinderung zu bekommen als es nicht zu bekommen. Gehofft haben wir „nur“ immer, dass er überhaupt überlebt und dass er glücklich wird so dass wir in seinem Sinne entschieden haben. Darf ich fragen wieso ihr es schon in der Schwangerschaft wusstet? Aus deiner Signatur heraus finde ich keine Diagnose, die man schon im Ultraschall erkennen kann? Liebe Grüße Anne
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Sohn 12/2015,23.SSW/530g Geburtsgewicht, schwere z.T. O2pflichtige BPD,nachts cpap beatmet,voll sondiert über PEG,sehr entwicklungsverzögert,persistierende Zytomegalie,Z.n.Thrombose,IVH°II-III bds,Halbseitenspastik,ansonsten Hypoton,ROP III° bds,Brille,Microcephalus,Epilepsie,Z.n.Sepsis-like-Syndrom mit Colitis
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PaulaW
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 20:11    Titel: Danke Antworten mit Zitat

Ihr Lieben !

Vielen Dank für Eure Antworten.

Genau das lässt mich nicht los.
Je mehr ich darüber weiss, desto öfter komme ich zu dem Schluss, dass die Pränataldiagnostiker sehr oft gar nicht wirklich in der Lage sind, einigermassen zutreffende Prognosen zu treffen.

Zudem haben sie meines Wissens eher selten eine Information darüber, wie es dem Kind um das es ging nachher wirklich geht.
Vorausgesetzt es übersteht diese Prognose überhaupt und kommt zur Welt.

So war es auch bei uns und ich habe das schon öfter gehört. Bei uns hiess es Down Syndrom und einige Soft Marker also Auffälligkeiten im Ultraschall.

Die Auffälligkeit die uns am meisten beunruhigt hat war dass es zuviel Wasser in einem der Gehirnventrikel gab und niemand uns sagen konnte, welche Beeinträchtigungen das nach sich ziehen würde. Nichtmal ob das Kind lebensfähig sein würde.

Und wenn ich unseren fröhlichen und lebenshungrigen Kerl jetzt sehe dann wird mir einfach nur schlecht wenn ich an die ganzen Arztlöcher (sorry) denke die angeblich wussten was richtig ist für uns bzw für ihn.

Wir sind sehr dankbar, dass wir Hilfe bekommen haben bei einer neutralen Pränatalberatungsstelle, die uns erstmal medizinisch sehr gut aufgeklärt hat und auch psychologisch sehr gut aufgefangen hat.

Liebe Grüsse

Paula

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SandiZ
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Beiträge: 329

BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Paula,

Uns ging es wie Ursula.
Ich bin erstaunt das bei euch schon während der Schwangerschaft klar war, dass euer Sohn eine Behinderung haben wird.

Viele Grüße Sandra

Ich bin übrigens sehr dankbar dafür dass ich diese Entscheidung nicht treffen musste.

_________________
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 , z.N. 2x Rhabdomyolyse, Muskelhypotonie, Rezidivierende Episoden mit Tonusverlust unklarer Ursache, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, SBA 80% Merkzeichen aG,G,B und H, PS III und Emil 09/2015 bis jetzt gesund
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Petra*3
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 20:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Also ich hab es gewußt, dass meine Tochter ua Nierenbeckenstenose/Herzsorgen haben wird. Das dies eher das Sahnehäubli sei kam erst so und nach auf. Es waren harte Anfangsjahre. heute haben wir alle eine Genetikdiagnose. meine Maus ist spitze geworden und wir warten mal ab wie sie eines tages entscheiden wird. Sohni klein hatte ewig nix außer ner Hubschraubermutti, tja ja und mittlerweile ist klar, dass er Wahrnehmungsstörungen in gravierendem Ausmaß kassiert hat, die ein Zusammenleben sagen wir mal belasten.
Ich hätte jetzt definitiv kein Problem mit einer Abtreibung gheba tund hätte diesen Schritt je nach Ansage auch gewiß gemacht, nur Ansagen gibt es halt nur wenige und die treffen auch nicht immer. mfg Petra
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Juler
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Beiträge: 1486
Wohnort: Bayern :)manchmal....

BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hey


Bei mir war der HC aucj vorher klar aber meine Eltern haben sich für mich entschieden. Und sie haben es nie bereut. Ich übrigens auch nicht Wink

Liebe Grüße,

Juler

_________________
ich Wink 06/1997
P07.1 (34.+1 SSW)
G91.9 durch S06.4 II-gradig
VP-Shunt
Aquäduktstenose, persistierende Schlitzventrikel
Neuerdings Medizinstudentin Smile

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid. (K.Cobain)
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Stina2004
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BeitragVerfasst am: 10.11.2017, 21:39    Titel: Antworten mit Zitat

Wir hatten den Verdacht auf Trisomie 21 aufgrund mehrerer Softmarker im US, haben uns aber gegen weitere Diagnostik entschieden, da er jedenfalls höchst willkommen war/ist. Dieser Verdacht hat sich nicht bestätigt, die aktuell im Umfang noch unklare Sonderaustattung hat er dann durch die Frühgeburt bekommen.
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Viele Grüße
Stina
Selbstbetroffen mit EDS, Z.n. Mediainfarkt, Hashimoto und Frühstarter *2017
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