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Ospolot 5mg Frisium - Nebenwirkungen, Erfahrungen!?
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 09:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Biggi,
bei uns wurde das Medikament Ende 2015 stationär in Bethel eindosiert. eine Woche 5mg/Tag, ab dann 10 mg/Tag).
Es war von Angfang an klar, dass Bene mindestens auf die halbe Höchstdosis eingestellt werde sollte. Bene hat zu der Zeit nur alle neun Wochen gekrampft - das letzte Mal kurz vor dem Klinikaufenthalt. Das Übernacht-EEG war sehr schlecht gewesen.
Deshalb wurde zum Ospolot Frisium eingesetzt. Unter 5mg war das EEG bereits deutlich gebessert und 10mg quasi saniert.
Er ist seitdem anfallsfrei und kann sich seitdem gut entwickeln. Die aktive Sprache kam nicht zurück, aber er hat lesen gelernt und kann auf Diktat mit guter Rechtschreibung schreiben. Aktive Kommunikation - ebenfalls mit guter Rechtschreibung - etwa im Entwickungsalter von 24 bis 30 Monaten. Passives Sprachverständnis war schon immer gut.
Ich drücke alle Daumen, dass Frisium den Durchbruch bringt Idea

LG
Angie

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Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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Binewo
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 08:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,

danke für deine Antwort...konnte leide nicht eher, zu viele Anfälle Rolling Eyes

Na dann dosieren wir mal auf und schaun was er macht Wink

LG
Bine

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Josef (*79) und Sabine (*77)
mit Theresa (*16.01.05)-Dramaqueen
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

Oh je, Bine, ich drücke die Daumen, dass es bald aufwärts geht.
Ich verstehe nicht, warum das Frisium nur so zahghaft aufdosiert wird? Das ging bei Bene verglichen mit dem Körpergewicht doch viel schneller ?!?
Liebe Grüße
Angie

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Binewo
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 14:53    Titel: Antworten mit Zitat

Jo hat einfach schon sehr viele Medis durch... und reagiert sehr verzögert mit den NW...daher gehen wir es diesmal seeeehr langsam an...
Valproat verträgt er seit Jahren sehr gut, auch Keppra wurde sehr lange gut vertragen, aber mit den neuen Anfällen und deren Intensität und Häufigkeit hat es halt nichts mehr gebracht. Eine höhere Dosis wurde von Jo nicht vertragen, ständig Bauchschmerzen und Erbrechen und die Anfälle wurden auch nicht besser... Rolling Eyes
Nach Trileptal und Topiramat soll jetzt eben Frisium getestet werden...Da bei den anderen Medis immer erst nach längerer Zeit und höhere Dosis negative NW auftraten muss halt sehr genau beobachtet werden, wie er auf Frisium reagiert...und da seine GM fast immer mit Atemstillstand einhergehen ist die Sättigung nachts natürlich auch gut im Auge zu behalten...da Frisium die Atmung ja dementsprechend beeinträchtigen kann..

Entschuldige dass ich so weit ausgeholt habe, aber ich bin ständig am Überlegen, wie wir ihm noch helfen können und muss mich aufgrund der Anfälle dennoch jeden Tag auf eine neue/andere Situation einstellen...

LG
Bine

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 00:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bine,
wie geht es Jo jetzt?
Liebe Grüße
Angie

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Binewo
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 17:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,
lieb dass du fragst...

Also bis jetzt verträgt er es gut...anfangs vermehrter Speichelfluss und Schleimproduktion, aber das hat sich mittlerweile wieder gegeben Razz
Anfangs schien in das Frisium eher aufzuputschen, als müde zu machen. Das hat sich dann einigermaßen eingependelt. Letzte Woche hatte er dann oft abends Bauchschmerzen, weiß aber nicht, ob das am allg. Zustand, oder am Frisium lag...
Nach wie vor hat er trotz Frisium tagsüber und auch nachts aus dem Schlaf heraus sowohl fokale als auch generalisierte Anfälle, oder sekundär generalisierende, aber die Sättigungsabfälle sind nicht mehr so graphierend. Meistens nicht unter 77 Very Happy Auch bei den GM rauschte die Sättigung früher runter bis unter 50, auch schon mal auf 39... da bleibt sie jetzt auch eher stabil auf ~ 70.
Die morgendlichen PetitGM und Tonisch-Klonischen Anfälle sind seit der Abendeinnahme von 5 mg auch fast nicht mehr aufgetaucht...
Aufgrund der bisher festgestellten Vorteile bekommt Jo seit heute auch morgens 5 mg, in der Hoffnung die Anfallssituation tagsüber auch noch besser in den Griff zu bekommen...Anfallsfrei wird Jo wohl nie werden...aber es wäre halt für alle eine große Erleichterung, wenn die lebensbedrohlichen und ihn wirklich heftig mitnehmenden Anfälle ausbleiben würden.
Natürlich hoffe ich weiter, dass uns bei diesem Medi nicht wieder die NW einen Strich durch die Rechung machen Rolling Eyes
Aber bisher...schauts recht gut aus...heute war er etwas schlapp, aber ich denke/hoffe, wenn er sich an die morgendliche Dosis gewöhnt hat, wird er wieder der Alte Wink
LG
Bine

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 14.03.2018, 08:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bine,
super, ich drücke die Daumen, dass ihr das F. weiter relativ problemlos aufdosieren dürft!!!
Liebe Grüße
Angie

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