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Ospolot 5mg Frisium - Nebenwirkungen, Erfahrungen!?
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Nettiw
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BeitragVerfasst am: 30.10.2017, 10:46    Titel: Ospolot 5mg Frisium - Nebenwirkungen, Erfahrungen!? Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen!

Ich habe jetzt das Schlafentzugs EEG meiner Tochter (4 Jahre) vorziehen können, da sie jede Nacht Anfälle hatte und ich nicht bis November warten wollte.
Das EEG hat sich verschlechtert, aber wir haben immer noch keine eindeutige Diagnose!!

Nun kommt zu 100mg Ospolot 5mg Frisium.

Und mir macht dieses Frisium Angst! Diese Nebenwirkungen, die Abhängigkeit..
Seit Freitag nimmt sie es nun! Kann sie schon Nebenwirkungen haben, bin ich überempfindlich?

Sie wirkt ruhelos, weint viel, hat unseren Hund gehauen..

Bin so unsicher!


Lieben Dank schon mal für eure Hilfe!!

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Ich jammerte weil ich keine Schuhe hatte, da sah ich einen der hatte keine Füße.
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 30.10.2017, 10:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Netti,

Frisium hatten wir auch eine Weile. Am Anfang war unsere Tochter tagsüber ebenfalls gereizter. Das legt sich aber meist nach einer Eingewöhnungszeit.
Bei uns gab es sonst keine Nebenwirkungen, auch keine Abhängigkeit. Ich habe auch schon von Kindern gelesen, die Frisium jahrelang genommen haben, ohne dass es ständig (wegen Gewöhnung) erhöht werden musste und auch problemlos wieder ausgeschlichen werden konnte.

Wir hatten es nur eine begrenzte Zeit während einer Medikamentenumstellung, aber der Sohn von Angie nimmt es schon eine ganze Weile erfolgreich.

Betrachte es als Chance. Das nimmt dem Ganzen die Bedrohlichkeit.
Ich drücke die Daumen.

Gruß
Alex

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R. *12/2007, motorische & verbale Dyspraxie, VVWS, AVWS, Epilepsie, Verdacht auf Autismus-Spektrum-Störung
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Nettiw
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BeitragVerfasst am: 30.10.2017, 11:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

ich Danke dir ganz dolle für deine lieben Worte!

Ich möchte ja auch ganz stark, dass meiner Maus geholfen wird! Die Veränderungen machen nur so Angst! Aber ich werde abwarten, vielleicht hilft es und die Nebenwirkungen legen sich wieder!!

Liebe Grüße
Annett

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 30.10.2017, 11:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Netti,
mein Sohn nimmt Frisium seit zwei Jahren und ist seitdem (!) anfallsfrei mit saniertem EEG. Ich weiß noch gut, wie schlecht es mir mit der Info ging, dass Bene Frisium bekommen muss.
Er hat zuerst 5mg (1. Woche) , dann 10mg (2.Woche) bei 20 kg eindosiert bekommen und hat nun 23 kg. Zum Glück ist keinerlei Gewöhnung bezüglich des Effekts eingetreten.
An die Nebenwirkungen, in erster Linie Müdigkeit, hat er sich binnen weniger Wochen komplett gewöhnt.
Ich hätte es nie für möglich gehalten, aber mittlereile muss ich sagen: Ich LIEBE unser Frisium.

Liebe Grüße
Angie

PS: Bene hat offiziell Rolando, allerdings in einer schlimmen Form. Ospolot in Höchstdosis war nicht ausreichend. Das Frisium war in Benes Fall absolut notwendig, damit er sich entwickeln konnte. Leider hat man die blöde Epi erst mti sieben erkannt.

@Alex: Wie lange hat deine Tochter das F. genommen? Und wie seit ihr ausgeschlichen? Unsre Neuro und ich sind uns einig, am Frisium auf keinen Fall zu rütteln, dazu war die Epi bei Bene zu heftig in ihren Auswirkungen.

_________________
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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Nettiw
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BeitragVerfasst am: 30.10.2017, 11:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,

danke für deinen positiven Bericht, dass brauche ich gerade!

Ich hoffe auch einfach, dass sich das wieder gibt. Bin gerade noch so mit der Angst beschäftigt, helfen tut es noch nicht...diese Ungeduld..

Ich danke dir

Liebe Grüße
Annett

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 30.10.2017, 12:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Netti,
ich kann es dir so gut nachfühlen! Die erste Zeit mit den Anfällen war furchtbar. Immer diese Angst ... und immer mit Kliniktasche in Griffnähe Confused
Soll noch weiter mit Frisium aufdosiert werden? Wie schwer ist deine Tochter? Bene war mit 10/mg auf 20 kg erst im mittleren Dosisbereich. Habt ihr bezüglich Ospolot die Höchstdosis? Bene wurde sogar leicht überdosiert, weil es erst bei der Maximaldosis wesentliche EEG-Änderungen gab!
Wenn ihr mit Ospolot und Frisium nicht weiterkommt, empfehle ich euch dringend eine Zweitmeinung in einem EpilepsieZentrum wie Bethel. Wir waren dort drei Wochen stationär, durften aber immer raus in die Stadt. War fast ein bisschen wie Urlaub ... mit dem guten Gefühl, im Notfall immer medizinische Hilfe zu haben.

Bene übrigens nur alle 9 Wochen sichtbar gekrampft, dann aber mit lebensbedrohlichen Sauerstoffabfällen bzw. sekundäre generalisiert im Status ... Kurz vor Bethel, das Frisium eingeschlichen hat, bekam er seinen letzten Anfall, so dass wir letzlich nicht wissen, wie schnell das Frisium bei uns gewirkt hat bzw. ob vielleicht auch 5 mg gereicht hätten.

Liebe Grüße
Angie

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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 30.10.2017, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Angela77 hat folgendes geschrieben:
Hallo Netti,
mein Sohn nimmt Frisium seit zwei Jahren und ist seitdem (!) anfallsfrei mit saniertem EEG. Ich weiß noch gut, wie schlecht es mir mit der Info ging, dass Bene Frisium bekommen muss.
Er hat zuerst 5mg (1. Woche) , dann 10mg (2.Woche) bei 20 kg eindosiert bekommen und hat nun 23 kg. Zum Glück ist keinerlei Gewöhnung bezüglich des Effekts eingetreten.
An die Nebenwirkungen, in erster Linie Müdigkeit, hat er sich binnen weniger Wochen komplett gewöhnt.
Ich hätte es nie für möglich gehalten, aber mittlereile muss ich sagen: Ich LIEBE unser Frisium.

Liebe Grüße
Angie

PS: Bene hat offiziell Rolando, allerdings in einer schlimmen Form. Ospolot in Höchstdosis war nicht ausreichend. Das Frisium war in Benes Fall absolut notwendig, damit er sich entwickeln konnte. Leider hat man die blöde Epi erst mti sieben erkannt.

@Alex: Wie lange hat deine Tochter das F. genommen? Und wie seit ihr ausgeschlichen? Unsre Neuro und ich sind uns einig, am Frisium auf keinen Fall zu rütteln, dazu war die Epi bei Bene zu heftig in ihren Auswirkungen.


Hi Angie,

da muss ich passen. Wie lange sie es genau genommen hat, weiß ich nicht mehr. Wenige Wochen...
Sie hatte abends nur 5mg. Ausgeschlichen haben wir mit einer halben, dann viertel Tablette. Es war nur für den Übergang, bis das Oxcarbazepin voll drin war, da wir das Levetiracetam schon runtergefahren hatten und keinesfalls mehr erhöhen wollten.

Gruß
Alex
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Nettiw
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BeitragVerfasst am: 03.11.2017, 09:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

kurzes Update:

meine Maus ist teilweise sehr traurig, sagt dies auch so. Dann ist sie wieder total überdreht, findet nicht in den Schlaf..
Ich wollte heute morgen mit der Ärztin sprechen, nun habe ich in der Brotbüchse meiner Tochter einen Zettel vom Kiga gefunden, das die Erzieherin mit mir sprechen möchte, schnell!
Ich kann mich garnicht auf die Arbeit konzentrieren, warte das es Nachmittag wird..!

Rufe unsere Ärztin auch erst nach dem Gespräch mit der Kita an, geht dann zwar erst Montag, aber so habe ich eine weitere Meinung zu ohrem Verhalten!

Liebe Grüße
Annett

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 09.01.2018, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Annett,
wie geht es deiner Kleinen jetzt

Liebe Grüße
Angie

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Binewo
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BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 00:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angela77,
ich muss jetz mal nachfragen, unser Jo hat ca. 40 kg und wir fangen jetzt erst an...haben 2,5 mg Frisium. Die ersten 5 Tage lief es auch wirklich gut...dann aber wieder die starken GM mit Sättigungsabfall...und bei Buccolamgabe auch Erbrechen mit sehr viel Schleim.. Du schriebst:" Bene war mit 10/mg auf 20 kg" erst im mittleren Dosisbereich.
Deshalb meine Frage, habt ihr auch vorher eine leichte Besserung gemerkt und deshalb aufdosiert, oder von Haus aus so hoch dosiert?
Wäre dir echt dankbar für die Antwort, denn eigentlich machte dieses Medi Hoffnung....Wir haben echt schon viel durch...gibt bestimmt noch Eltern die mehr durch haben... aber schön langsam gehen uns die Wirkstoffe aus....
LG
Bine

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Josef (*79) und Sabine (*77)
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