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Kurt und Kazuki (Trisomie 21 und Autismus)

 
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Kurtd
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BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 12:12    Titel: Kurt und Kazuki (Trisomie 21 und Autismus) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Jetzt habe ich mich nach so langer Zeit auch einmal hier angemeldet.
Ich kenne das Forum jetzt schon 8 Jahre, war aber bisher in einem anderen Forum angemeldet, was aber nicht mehr ganz zu uns und der Entwicklung passt.

Kazuki ist jetzt 8 Jahre alt, geht auf eine Förderschule mit Schwerpunkt geistige Entwicklung und hat schon einiges hinter sich...

Neben seiner Trisomie21 und Autismus wurde er noch dazu vor 5 Jahren mit Leukämie (ALL) diagnostiziert, was glücklicherweise bis auf die Nachsorge überstanden ist.

Ich interessiere mich in seinem Zusammenhang natürlich verstärkt für die Themen: Gesundheit, Bürokratie, Schule und Förderung und kann vielleicht an der einen oder anderen Stelle aufgrund meiner bisherigen Erfahrungen Tipps zu der einen oder anderen Frage geben.

Ich freue mich auf einen Austausch.

Kurt
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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kurt,
herzlich Willkommen.

Wir haben einen Sohn mit T21, Jahrgang 2014, mit div. Grossen und kleinen Baustellen.
Bürokratie ....da wäre noch was.
Wir machen seit 2 Jahren mit der DRV bezgl. Fsmilienoriente Kur rum.

VDK, Diakonie, Caritas, Kurberatungsstellen, etc....Alles bereits abtelefoniert.Konnte oder wollte
niemand weiterhelfen.

LG Valentins Eltern
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Kurtd
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Anmeldedatum: 12.10.2017
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BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Valentins Eltern,

danke für das Willkommen.

Wir haben in Anschluss an seine Krebserkrankung eine Kur bekommen, die ihm und seiner Schwester auch etwas gebracht haben, aber uns Eltern weniger.
Es war für eher stressig - ständig fielen Blicke auf uns, mag an der Gegend gelegen haben, aber Kinder mit T21 schienen zumindest bei anderen Eltern eher auf Abgrenzung zu stossen, aber egal. Der Träger für familienorientierte Kuren ist in erster Linie die Krankenkasse, die aber solche Kuren in der Regel nur für "schwerst chronisch Erkrankte" genehmigt - war bei der Leukämie mit Hilfe einer Sozialarbeiterin des Krankenhauses natürlich kein Problem....

LG
Kurt
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Valentin2014
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Beiträge: 260
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BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 19:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und da nie Kurt.

Bei uns geht es nicht um den kleinsten. Sondern uns Eltern und den 3 älteren Brüdern.
Der kleine lag 8 Monate im KH, 7 Monate davon auf der intensiv, und auch dsnach immer wieder Klinikaufenthslte,die Schwangerschaft
lief suboptimal, mit strikte Bettruhe. Unterm Strich war ich 1,5 Jahre für meine nicht "ansprechbar".

Irgendwie lief alles, aber halt irgendwie.
Würden gerne dies aufarbeiten, mit psychologischer Begleitung, alle zusammen!

LG Valentin s Eltern
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