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Entwicklungsverzögert mit 8 Monaten

 
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Dani kleinfamily
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BeitragVerfasst am: 11.10.2017, 13:07    Titel: Entwicklungsverzögert mit 8 Monaten Antworten mit Zitat

Hallo
Bin neu hier und muss etwas loswerden und hoffe ich bin hier richtig.
Unser Sohn ist 8 Monate alt, er greift nicht gezielt, liegt nur da und tut nichts. Er hat leider auch einen leichten Nystagmus. Seine Muskulatur ist auch sehr schwach. Er kann sich vom Bauch auf den Rücken drehen das ist aber für das Alter gar nichts.
Seine Befunde wie EEG, Schädelsono und auch blutabnahme bei den Ärzten fallen alle unauffällig aus. Auch beim Augenarzt wurde nichts gefunden außer der Nystagmus ( leichtes Augenzittern) Dennoch ist er verhaltensauffällig, er bekommt deshalb seit er 4 Monate alt ist KG nach Bobath und habe ihn jetzt zur Frühförderung angemeldet.
Welchen Eltern geht es genau so ich mache mich schon verrückt.
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HeidiNic
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Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 11.10.2017, 14:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
bei uns war es auch so. Andere Babys saßen schon, krabbelten und zogen sich überall hoch. Meiner lag nur da und starrte ins nichts. Wenn wir mit Buggy unterwegs waren interessierte er sich nicht für seine Umwelt und andere spannende Sachen. Sein Blick ging immer ins leere. Auf Ansprache kam auch keine Reaktion.
Mit 5 Monaten KG und Brille (Schielen). Ansonsten waren alle Untersuchungen OB.
Heute ist er 4,5 Jahre und in seiner Entwicklung im durchschnitt 14 Monate zurück. Alle Meilensteine kamen langsam und verzögert, aber sie kamen! Außer seine Sprache, da kommt noch nichts.
Er bekommt auch Frühförderung, Ergo und Logo. Wir sind sehr froh diese Therapien früh in Anspruch genommen, und nicht abgewartet zu haben.

lg und alles gute für euch
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Beccy mit Emilia
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BeitragVerfasst am: 11.10.2017, 16:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch mich erinnert dein Bericht an die Situation mit meiner Kleinen. Erst Anfang des Jahres wurde nach etlichen Untersuchungen die Grunderkrankung entdeckt. Das hilft dir aber leider nicht weiter, denn bei Kindern mit Entwicklungsverzögerungen ist die Ursache nicht die gleiche. Selbst Kinder, die z.B. den gleichen Gendefekt wie meine Tochter haben, können sich ganz anders entwickeln. Deshalb können dich Meldungen wie meine furchtbar erschrecken, Kinder anderer Eltern haben sich dagegen gesund entwickelt, wenn auch später. Daher kannst du leider nur abwarten und hoffen, dass im Rahmen der Diagnostik etwas gefunden wird, das euch weiterhelfen wird.

Zum Glück habe ich hier aber auch oft von weniger schlimmen Verläufen gelesen. So mancher Entwicklungsschritt kam - wie bereits beschrieben - einfach später. Ich hoffe, dass das bei euch der Fall ist und ich wünsche euch alles alles Gute! Im Nachhinein würde ich noch empfehlen, auf weitere und vor allem zügige diagnostische Abklärungen (Schlafentzugs-EEG, MRT, Genanalysen etc.) zu bestehen. Eine Epilepsie ist z.B. gut behandelbar und hat meiner Kleinen überhaupt erst eine kognitive Entwicklung ermöglicht. LG, Beccy

_________________
Beccy (*1975) und Emilia (*07/2012;), NBIA - BPAN durch Mutation auf dem WDR45-Gen. Globale psychomotorische Entwicklungsstörung mit Myelinisierungsverzögerung, Absence-Epilepsie, Muskelhypotonie. Pflegegrad 5. GdB 100, H, G, aG, B. Ausserdem ein sehr ausgeprägtes KKKQS (Knutsch-, Knuddel-, Kuschel- und Quengelsyndrom Smile www.millys-mission.de
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Patricia.S
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BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 00:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Auch wenn es schwer fällt, sieh nicht zuviel auf das was andere Kinder in dem Alter schon können. Dein Kleiner wird sich in seinem individuellem Tempo entwickeln. Für dich ist das Drehen "in dem Alter gar nichts", für ihn ist es wahrscheinlich aufgrund seiner Hypotonie ein Riesenleistung.

Mein Sohn konnte mit 8 Monaten ebenfalls außer Drehen keine andere Bewegung. Robben war aufgrund seiner geringen Körperspannung einfach nicht möglich. Die Physiotherapie hatte dann die coole Idee das wir ihm das Rollen beibringen.
Heute mit 3 Jahren hat er Grobmotorisch einiges aufgeholt (läuft, klettert) und unsere Baustelle ist nun die kaum vorhandene Sprache.

Aber wie Beccy richtig schreibt, kann die mögliche Entwicklung nur schwer vorhergesehen werden. Es ist verständlich das du alle möglichen Szenarien durchgrübelst und dir vor der ungewissen Zukunft bang ist.
Mir hat am Anfang geholfen das ich mich auf die momentane Situation konzentriert habe. Die ganzen Therapien zB Vojta haben mir das Gefühl gegeben aktiv etwas für ihn zu tun. Auch Frühförderung ist super, hier bekommst du tolle Anleitungen. Dazu habe ich ein Entwicklungstagebuch geführt und jede noch so kleine neue Fähigkeit stolz eingetragen.

LG Patricia

P.S. Wart ihr zur Abklärung bei einem Humangenetiker/in? Bei uns war das Schädelsono auch unauffällig, erst beim MRI wurde die Fehlbildung im Gehirn sichtbar.

_________________
Lorenz 6/2014 - Hirnstammhypoplasie mit rumpfbetonter Hypotonie, Facialisparese, Taub li. mit Hörgerätversorgung, Hornhauttrübung li. Auge, Sprachentwicklungstörung
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Dani kleinfamily
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BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 17:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Danke für die Antworten.

Dann kommt das alles noch mit dem gezieltem Greifen? Greifen tut er zwar schon aber es sieht nicht gezielt aus. Der Nystagmus ist wirklich sehr schwach, nur ist er deshalb stark lichtempfindlich. Ich hoffe das sich das alles bei ihm verliert. Er hat einen schaffen Muskeltonus und kann in Bauchlage seinen Kopf eine Zeit lang ( manchmal bis zu ca. 5 Minuten am Stück)oben halten. Dabei macht er sehr gerne seine beiden Arme nach hinten wie ein Flieger.

Kinderarzt und Frühförderung machen mich total verrückt weil er einfach noch nicht das kann was ein 8 Monate altes Kind machen sollte. Hat jemand auch Nystagmus und war/ ist er/sie lichtempfindlich und wie hat es sich verändert ?
Ist mein kleiner jetzt wegen all dem behindert? machen mir einfach nur zu viele Gedanken und große Sorgen
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Patricia.S
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Wohnort: Wels

BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 23:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Eine mögliche Diagnose macht Angst damit ist die Beeinträchtigung ja schwarz auf weiß auf dem Tisch. Bei manchen Kindern wird nie herausgefunden warum ihre Entwicklung verzögert bzw. gestört ist.
Trotzdem war mir leichter als mir endlich jemand sagen konnte was mit meinem Sohn los ist.

Als deutlich war das Lorenz mit einem Jahr weder robben noch sitzen kann, habe ich meine Physiotherapeutin ängstlich gefragt wie sich stark hypotonische Kinder entwickeln. Ihre Antwort war: "Meistens bessert sich die Hypotonie aber es gibt auch Kinder wo dies nicht eintritt." Das gleiche kannst du auch aufs Greifen etc. ummünzen.
Niemand, weder Therapeut noch jemand hier im Forum, kann dir darauf eine konkrete Antwort geben - selbst mit Diagnose bleiben Prognosen oft sehr wage.

"Behindert" ist nur eine Schublade. Ein Kind ist mehr als ein Syndrom, eine Krankheit oder eine Schädigung während der Geburt/Schwangerschaft.
Aber es braucht Zeit sich mit dem Gedanken "anzufreunden" das sich mit Abwarten und Hoffen nicht alles auflöst.

LG Patricia

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Lorenz 6/2014 - Hirnstammhypoplasie mit rumpfbetonter Hypotonie, Facialisparese, Taub li. mit Hörgerätversorgung, Hornhauttrübung li. Auge, Sprachentwicklungstörung
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