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Sandra mit Tessa (Asphyxie)
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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 19.09.2018, 10:22    Titel: Antworten mit Zitat

Zu UK: ich habe mit meinem Kleinen einfach mit den GuK Gebärden begonnen und mit den Ärzten lange genug diskutiert, bis wir ein Logorezept bekommen haben, wo ebenfalls mit UK gearbeitet werden soll. Wenn ich da auf die Ärzte/ das SPZ gewartet hätte, dann hätte Kjeld sein Interesse an Kommunikation wohl aus Frust verloren, bevor die mal so weit gewesen wären.
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Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 12-14Monate alten Kindes
Svea *10.18
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 19.09.2018, 12:21    Titel: Antworten mit Zitat

UK bin ich seit Anfang Juni selber mit Flip und Metacom-Kärtchen dabei.
Unsere neue Logopädin ist da scheinbar auch ganz fit, so dass ich zum ersten Mal sowas wie eine Richtung aufgezeigt bekomme. (In unserer alten Logo-Praxis habe ich ja ständig gefragt und es kam nichts.)
Einen Kontakt bezüglich Talker-Beratung will sie mir auch vermitteln.
Köln habe ich auch schon gehört, ist aber mit drei Stunden Anfahrt mit ziemlichem Aufwand verbunden.

Unsere Frühförderin will uns immer nur einen Taster andrehen, darüber sind wir ja schon lange hinaus.
Tess bedient ihre Hextiles und den SoundShuffle und hat Spaß daran, Seifenblasen und Musik zu machen.
Nach einer kleinen Durststrecke kommen wir jetzt auch wieder in der Alltagskommunikation weiter.

Mag sein, das wir das SPZ und die Frühförderung nochmal irgendwo gebrauchen können, allein deshalb machen wir weiter.

Direkt beim Hersteller des Galileo könnte ich noch anfragen, dass ich darauf noch nicht gekommen bin...

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Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 17.10.2018, 14:42    Titel: Antworten mit Zitat

Seit einer Woche steht hier nun ein Galileo - gemietet mit Kaufoption. Bisher trainieren wir einmal täglich. Ich habe den Eindruck, das Tessa zu Beginn ganz schön Muskelkater hatte. Ihre Laune war am Tag nach dem ersten Training unterirdisch. Laughing
Dafür habe ich den Eindruck, dass sie mehr Krabbeln, aufsetzen und bewegen einfordert,so als ob ihr das Training die Kontrolle der Muskeln erleichtert.

Made for Movement macht mich wahnsinnig. Wir stecken gerade mitten im Widerspruchsverfahren für den NF-Walker und es kommen immer neue Absurditäten ans Licht, die mir das Leben unnötig schwer machen. Ich hoffe aber, dass wir jetzt alles bedacht haben, der Widerspruch ist eingereicht und geht jetzt bitte auch problemlos durch. Basta Exclamation

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SandraX
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BeitragVerfasst am: 07.12.2018, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

*Staubwisch*

Wir haben inzwischen unseren Walker geliefert bekommen - endlich!
Im Vergleich zum Probegerät steht Tess nochmal besser, weil unserer kleinere Räder hat und ganz aktuell auf ihre Größe eingestellt wurde.

Orthesen hat sie mittlerweile auch und inzwischen werden die sogar gut akzeptiert. Das hatte ich mir schlimmer vorgestellt.

Jetzt fehlt noch die GPS Orthese für die Beine - da gibt es aktuell wieder ein Problem mit der Kostenzusage. Eigentlich war alles genehmigt, aber aufgrund eines Fehlers im KVA dann doch nicht.
Unser Therapiestuhl kommt am 18.12. Noch eine Baustelle weniger.

Ich habe in den letzten 14 Tagen jede Menge Kindergärten abgeklappert und uns vorgestellt. Immerhin von zweien habe ich ein "vielleicht" bekommen. Ich habe die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, dass Tess nächsten Sommer stundenweise in den KiGa gehen darf Wink

Morgen starten wir nach Baiersbronn. Ich denke der Zeitpunkt ist genau passend: die Maus macht anstalten zu Robben, nur bekommt sie den linken Arm nicht nach vorne. Wenn wir jetzt die diagonalen Übungen dazunehmen, kommt da vielleicht der nächste Schub.

Und dann ist es schon gar nicht mehr lange, bis wir am 9.1. nach Geesthacht zur NPK dürfen.

Mittwoch kam auch aus Köln der heiß erwartete Anruf: prinzipiell ist die Maus für "Auf die Beine" geeignet. Wir klären jetzt die Kostenübernahme, damit wir zur Erstuntersuchung und dann auf die Warteliste dürfen.

Ich freu mich, dass es vorwärts geht!

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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 08.12.2018, 00:03    Titel: Antworten mit Zitat

Wow, Sandra!

Seid Ihr fleißig!

Viel Spaß in Baiersbronn!
Passende, schnell genehmigte und noch rascher gelieferte Hilfsmittel!
Schöne Weihnachten!
Und viel Erfolg in Geesthacht!

Grüßle
Ursula

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Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), bald kl.Bub mit schwerster Hirnschädigung, 2 gr. Jungs.
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Katja_S
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BeitragVerfasst am: 08.12.2018, 10:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
auch ich wünsche euch viel Spaß in Baiersbronn, keine zu anstrengende Woche und tolle Erfolge Very Happy . Wir fahren ja erst Ende Februar wieder, das dauert also noch eine Weile (sehr zum Missfallen von E.).
Ansonsten drücke ich euch auch ganz fest die Daumen, dass alles so bewilligt wird, wie ihr es euch vorstellt! Schön, dass es da alles in allem auch vorwärts geht Very Happy
Viele Grüße
Katja

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Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 16:46    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche noch nachträglich frohe Weihnachten gehabt zu haben
Wir waren wie immer gut beschäftigt, hatten aber über die Feiertage tatsächlich auch mal Tage, wo wir mittags noch im Schlafanzug rumgesessen haben. Lange nicht gehabt und hat sehr gut getan.

Unsere Padovan-Woche ist ja nun auch schon wieder ein paar Tage her. Ich kopiere mal aus einem anderen Forum,was ich am 15.12., direkt danach, geschrieben habe:
Ich habe den Eindruck, dass es sich gelohnt hat. Zwar hat Tessa es gehasst und jeden einzelnen Therapeuten angemault, aber mir fallen schon jetzt kleine Veränderungen an ihr auf.
Die Hände lassen sich bei den Übungen leichter öffnen und teilweise macht sie es auch unter Belastung selbst. Der Mund geht ein Stückchen weiter auf. Sie versucht zu kriechen/ robben und nimmt von mir auch Hilfestellung dazu an. Sie schafft es manchmal, durch den Mund zu pusten, ohne dass man die Nase zu halten muss. Und sie hat heute 25ml Obstmus aus einer Spritze gegessen, ohne verschlucken/würgen/kotzen und vor allem ohne Zwang. Die Logopädin ist der Ansicht, dass wir auf diese Weise eine Zwischenmahlzeit bald ersetzt haben können. Bis zu 50ml würde sie Tess derzeit zutrauen.

Und noch was schönes von zu Hause: aus den beiden Kindergärten mit dem "Vielleicht" ist einer mit einem "Bestimmt" geworden!

Update von heute: wir sind bei 40ml Obstbrei aus der Spritze!
Rollen kann das Kind ja schon eine Weile, aber meistens eher auf Aufforderung oder zum Einschlafen. Seit gestern rollt sie auch mehrfach hintereinander einem Spielzeug hinterher, wenn es nur interessant genug ist.
Auf dem Galileo gibt es kein Halten mehr - sie will immer sofort aufstehen und versucht, den Oberkörper gerade aufzurichten. Klappt natürlich noch nicht wirklich gut, aber ich merke, wie sie versucht sich auszubalancieren wenn ich weniger stütze und halte.

Und noch was schönes: wir waren heute beim alljährlichen Fußballturnier vom Verein unseres Großen. Letztes Jahr hat die Kleine nur gemeckert und gequengelt. Heute saß sie wie eine Königin (von mir gehalten) auf der Bande und hat den Jungs beim Spielen zugeschaut und sich kaputtgelacht, wenn applaudiert und gejubelt würde. Von der letztjährigen Panik keine Spur.
War zwar auch anstrengend, ein Kind festzuhalten, dass sich mit ganzem Körpereinsatz freut, aber schön anstrengend Very Happy

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Katja_S
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 18:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
das liest sich toll, wie Tessa sich entwickelt und was sie für Fortschritte macht Very Happy . Dass das Fußballturnier "schön" anstrengend war, kann ich gut verstehen Very Happy .
Wann geht es denn los mit dem Kindergarten? Toll, dass ihr eine Zusage habt!
Ich wünsche euch ein Gutes Gesundes Neues Jahr mit vielen tollen Erlebnissen Very Happy .
Viele Grüße
Katja

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SandraX
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja, Kindergarten startet zum nächsten Kindergartenjahr im August. Tess wird für 2-3 Stunden täglich gehen. Sie wird das zweite I-Kind, neben einem Down-Syndrom Kind, dass auch neu eingewöhnt wird.
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Sabinä1984
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

Das liest sich ja mal sehr schön! Freut mich riesig das Tessa so Fortschritte macht! Was mich interessiert,... den Galileo kann man mieten? Darf ich fragen was das preislich kostet? Bezahlt ihr das privat oder gibts einen Zuschuss von der Kasse?

Glg Sabine Smile
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