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veptr. Wirbelsäulen-OP - was ist noch möglich?
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Amy´s Mama Steffi
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BeitragVerfasst am: 03.08.2017, 12:18    Titel: veptr. Wirbelsäulen-OP - was ist noch möglich? Antworten mit Zitat

Hallo, ja dieses Thema wurde hier schon oft um/beschrieben aber so richtig finde ich nicht die Antworten die ich suche.

Meine Tochter ist 8 Jahre alt und hat SMA ( fortschreitender Muskelschwund) und soll im September Veptr bekommen, die OP haben wir nun schon ein Jahr vor uns hergeschoben und den Termin vom Mai auf September verlegt, da ihre Knochen zusätzlich sehr sehr sehr porös sind.

Meine Tochter möchte nun am liebsten die OP absagen, denn sie hat Angst davor sie hinterher nur noch starr sitzen und liegen kann.
Im Moment kann sie sich noch etwas verdrehen wenn sie im Rolli sitzt, also so das sie schräg nach hinten schauen kann, sie kann sich vom Rücken auf die Seite drehen und eben solche Dinge.... der Arzt sagte ihr nach der OP gehe das alles nicht mehr.
Klar das sie natürlich nicht die Notwendigkeit als erstes sieht sondern das bissl Freiheit was sie noch hat.
Was können eure Kinder noch, die mit den mitmachen Stäben versorgt sind?

Amy möchte Achterbahn fahren sich seitlich an mich kuscheln wenn wir nebeneinander auf dem Sofa lümmeln, dafür muss sie sich aber verbiegen bis her.

Ihre Skoliose liegt bei ca 60 Grad

Liebe Grüße Steffi
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Sandra1978
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BeitragVerfasst am: 03.08.2017, 12:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

das hört sich schwierig an. Was passiert wenn die Op nicht gemacht wird?

Aus dem Bauch heraus würde ich sagen jetzt nicht operieren und ihr den Rest Mobilität lassen.

Ich habe von dem Thema aber nicht wirklich Ahnung.

Gruß Sandra

_________________
Mama Sandra (Asperger Autist)
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michi79
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BeitragVerfasst am: 03.08.2017, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hey Steffi,

zum einen kann ich Amys Angst irgendwie nachvollziehen. Unser Sohn hatte ähnliche Ängste, auch wenn er sich schon lange nicht mehr allein drehen kann. Wir haben ihm dann die Vor- und Nachteile der OP aufgeschlüsselt und am Ende hat er sich mit uns gemeinsam für die OP entschieden. Auch wenn die ersten Tage nach der OP für uns alle nicht einfach waren - auch für uns als Eltern war das ja eine völlig neue Situation, waschen, an- und ausziehen, umlagern, RollstuhlTransfer etc. - so sind wir heute froh, die OP gemacht zu haben! Alternative wäre weiterhin Korsett gewesen, und das war für uns überhaupt keine Option, weil dadurch seine Lungenfunktion sehr schlecht geworden ist. Und du weißt selbst, was DAS für UNSERE Kinder bedeutet!

Das das selbstständige drehen mit den Stäben nicht mehr möglich ist, stimmt aber nicht. Auch dieses zur Seite beugen geht nach wie vor! Das macht unser Sohn noch, und ich kenne Kinder, die sogar Rolle vorwärts damit machen! Wo lasst ihr Amy operieren? Hier in Hamburg? Wenn ja, wer hat euch das gesagt? Kannst mir gern eine PN schreiben ; -)

Übrigens sind bei uns Infekte seit der Versteifung nicht mehr so häufig und auch nicht mehr so intensiv wie vorher!

_________________
Liebe Grüße
Michaela
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Marol
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BeitragVerfasst am: 03.08.2017, 16:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

meine Tochter hat VEPTR- Stäbe seit ihrem 7. Lebensjahr. Sie wurde in HH operiert.
Ihre Beweglichkeit ist nach wie vor erhalten. Sie hat keinerlei Einschränkungen beim Sitzen, Beugen oder Liegen. Die Belüftung der Lunge hat sich verbessert und sie kann freier sitzen, als sie es vorher konnte. Schmerzen durch die Veptr-Anlage hat sie keine. Sie wird bald 11 und wir haben die Entscheidung für diese OP keinen Tag bereut. Ich empfehle allerdings eine Klinik, die die OP wirklich häufig durchführt und über viel Erfahrung verfügt.

Herzliche Grüße

Marol
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Amy´s Mama Steffi
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BeitragVerfasst am: 03.08.2017, 18:50    Titel: Antworten mit Zitat

Ja in Hamburg wird es gemach, liegen dort im Lufthafen, gesagt hatte uns das Dr. Ridderbusch und eine andere Orthopädin dort ( habe den Name vergessen) Cool
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michi79
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BeitragVerfasst am: 03.08.2017, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

Unser Abdallah wurde von Dr. Ridderbusch und Dr. Hagemann operiert. Und wir sind den beiden so sehr dankbar! Sehr kompetente und erfahrene Ärzte! Allerdings hatte Dr. Ridderbusch uns vor der OP selbst gesagt, dass es Kinder gibt, die damit eine Rolle machen. Amy soll sicher die Stäbe mit Motor bekommen, oder? Also wie gesagt, Abdallah hatte vorher Stäbe, die immer unter Vollnarkose verlängert werden mussten. Im Dezember hatten wir einen Stabwechsel und haben jetzt die mit Motor. Das nachstellen ist total schnell und unkompliziert, wir bereuen weder das einsetzen der Stäbe noch den Stabwechsel! Abdallah hat bisher gott sei dank auch jede Narkose ohne Komplikationen überstanden!

Stell Amy einfach mal die Vorzüge der OP ihren bedenken gegenüber!

_________________
Liebe Grüße
Michaela
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Amy´s Mama Steffi
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BeitragVerfasst am: 03.08.2017, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Nein ohne Motor, eigentlich sind die Magec geplant also per Magnet von außen zu verstellen, wird aber erst während der OP genau entschieden, auch ob oben in den Rippen eingehängt wird oder mit der WS verschraubt
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Heike Zahner
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BeitragVerfasst am: 04.08.2017, 16:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

unser Sohn Philipp hat auch eine VEPTR-Anlage. Seine Anlage geht von der obersten Rippe bis zu einer der untersten Rippen (also sehr kurz).
Er darf mit seinen Stäben alles außer Salto machen Wink
Wir haben nicht den Eindruck, dass er in seiner Beweglichkeit eingeschränkt ist. Bis jetzt merken wir nur Vorteile. Sein Lungenvolumen hat sich verbessert und seine Rückenschmerzen sind so gut wie verschwunden. Und "gerader" ist er auch geworden. Also alles TOP!
Wenn ihr/eure Tochter solche Sorgen hat bzgl. der Beweglichkeit, würde ich das nochmal mit den Ärzten besprechen. Vielleicht besteht ja auch nur ein Missverständnis.

Alles Gute,
Heike

_________________
Philipp, 25.07.07 (beids. Radiusaplasie, Skoliose, Minderwuchs (SGA))
Miriam, 25.07.07 (gesund)
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=35414/
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michi79
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BeitragVerfasst am: 04.08.2017, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Warum ist das bei Amy so kompliziert? Unser Abdallah hatte vor seiner Versteifung eine Skoliose von über 90°, also wesentlich mehr als Amy. Zusätzlich eine Kyphoskoliose. Erschwerte also einiges. Die oberen Befestigungspunkte sind in den Schulterblättern je Seite mit 2 haken eingehängt. Und wie geschrieben, wir haben jetzt die Stäbe mit Motor, was das nachstellen/ verlängern sehr viel einfacher und unkomplizierter macht! Sprich am besten nochmal mit Dr. Ridderbusch, er ist sehr kompetent und erfahren was solche OP's angeht.
_________________
Liebe Grüße
Michaela
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Amy´s Mama Steffi
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BeitragVerfasst am: 04.08.2017, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Amy hat zusätzlich einen 2. Gendefekt Hypophosphatasie (Knochenschwund)
Ich hoffe du sich während der OP fürs befestigen an den wirbeln oben entschieden wird und nicht an die Rippen eingehängt wird, mein Kopfkino zeigt mir wie die Rippen wegbrechen...
Amy hat Skoliose und eine starke Lordose (die hat ja verhindert das eine LP für Spinraza möglich war)
Während der OP sollen Teile des Wirbels im Lendenbereich entfernt werden damit später eine Punktion möglich ist.
Dr. Ridderbusch hat Amy das letzte mal im September 2016 gesehen!!!!! Evil or Very Mad danach nur von Bildern, seine Kollegin hat Amy im Mai kurz gesehen das wars.... dies gibt mir natürlich eher ein schlechtes Gefühl, wir werden am Dienstag aufgenommen und Mittwoch ist die OP.... also mich stört das ehrlich. Habe dies auch schon mehrfach zum Ausdruck gebracht, aber es heißt dann nur, na er sieht das Kind ja wenn es da ist (also im OP)
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