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veptr. Wirbelsäulen-OP - was ist noch möglich?
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michi79
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BeitragVerfasst am: 05.08.2017, 07:45    Titel: Antworten mit Zitat

Das tut mir leid, dass das bei euch so schwierig ist! Klar könnt ihr nicht mal eben so für irgendwelche Untersuchungen nach Hamburg kommen, ist ja anders als bei uns. Aber ihr seit doch ab und an im lufthafen. Mach doch bei Dr. Grolle oder Frau Dr. (weiß leider ihren Namen grad nicht mehr) mal Druck, dass sich einer der Orthopäden nochmal dringend mit euch in Verbindung setzen soll zwecks offener Fragen und Ängste! Die sollten eigentlich auch in der Lage sein, Amy die Vorteile der OP nahe zu bringen. Auch wenn mir natürlich bewusst ist, dass die OP an sich kein Zuckerschlecken ist, und bei Amy ja scheinbar doch komplizierter wird als bei Abdallah!

Wann ist denn bei euch die OP geplant für September?
Also mir wäre das eindeutig auch zu "kurzfristig", wenn der Arzt mein Kind im OP sieht. Da kann man keine offenen Fragen mehr klären und bedenken äußern! Und beim Arztgespräch am Vortag ist meist nur ein Stationsarzt da, aber kein Oberarzt, den man löchern kann!!! Mach druck liebe Steffi, besteht darauf das eure Ängste/ Zweifel/ Sorgen ernst genommen werden!!! Mir hat Dr. Ridderbusch/ Dr. Hagemann jedesmal vor der OP versprochen, gut auf mein Kind aufzupassen (genau das gleiche versprechen sie wahrscheinlich allen Eltern Wink )meist die gleiche Anästhesistin grad zur Einleitung der OP dabei, weil wir schwierige Anästhesie-Verhältnisse mitbringen... Das macht alles etwas einfacher für mich, wenn ich ihn abgeben muss an der Schleuse.

_________________
Liebe Grüße
Michaela

Michaela mit Dalya *10/2001 (gesund), Abdallah *07/2005 (Spinale Muskelatrophie Typ II) und Yassin *07/2010 (gesund)
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Ayden
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BeitragVerfasst am: 10.08.2017, 20:41    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Steffi,

uns wurde von unserem Orthopäden in Hannover (wir wohnen allerdings auch in Hamburg) Frau Professor Hell in Göttingen empfohlen, die die Magnetverstellbaren Stäbe wohl entwickelt hat.

Auch wir zögern, auch unsere Kleine hat eine Heidenangst. Sie hat, da geht es ihr besser als Amy, subjektiv kein Beschwerden. Sie kann Laufen, Atmen, Klettern, aber im Korsett auch keine Rolle machen. Aber noch bekommt sie gut Luft.

Aber eine Skoliose von 82 Grad außerhalb des Korsetts (angeboren und progredient), hochthorakal, ganztägig mit Korsett versorgt hat keine sonderlich gute Prognose und ist laut Orthopäden eine absolute OP Indikation.... das verstehe ich ja.

Unsere Kleine hat einen angeborenen Cortisonmangel, viel zu spät erkannt, eine Muskelhypotonie und noch ein zweites genetisches Calcifizierungsrisiko, so dass auch ich im Geiste ihre Knochen nach der OP und beim Verankern der Stabhalterungen splittern sehe. Beides sind auch Narkoserisiken.

Im Moment versuchen wir noch alle konservativen Möglichkeiten auszunutzen (Schroth, zwei verschiedene Korsetts von 2 Orthopädietechnikern in Hannover und Stuttgart), aber, ob es klappt weiss ich nicht.

An welcher Klinik arbeitet denn Herr Dr. Ridderbusch?

Bevor wir vor 4 Jahren nach Hannover zu Herrn Dr. Martin gewechselt sind, waren wir bei Herrn Professor Stücker im Kinderkrankenhaus Altona in HH, das war allerdings leider gar nicht zielführend.

Holt doch, wenn noch Zeit ist, ggf. eine Zweitmeinung von Frau Professor Hell ein! Sie hat meiner Kenntnis nach viele Kinder mit Muskeldystrophien operiert. Allerdings haben wir unseren Termin im September im März gemacht....

Ich drücke Dir und Amy ganz doll die Daumen!!!!!!!!

Liebe Grüße, Ayden
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Amy´s Mama Steffi
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BeitragVerfasst am: 12.08.2017, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, also Dr. Ridderbusch ist im AKK,
Ich hab natürlich mehrmals mit Frau Dr. Müller-Stöver gesprochen und sie hat auch mit den Orthopäden Kontakt aufgenommen, allerdings antwortet dort immer nur eine Assistenzärztin.
Herrn Dr. Stücker habe ich auch angeschrieben und er wird zu unserem OP Termin noch im Urlaub sein. Bis irgendwann nächste Woche ist dr. Ridderbusch noch im Urlaub und wird dann hoffentlich die weitergeleitete Mail Dr. Stücker sehen, allerdings sagte mir dieser das ambulante Termine erst in 4 Monaten frei sind Shocked und im Zweifelsfall nochmal verschoben werden muss Confused
Ja wir haben ne Weile zu fahren aber habe mehrmals zu verstehen gegeben bei den Ärzten das wir das gern auf uns nehmen.
Ich hoffe das es nun kurzfristig eine Lösung gibt denn wir sind hin und her gerissen. Ohne die OP kann Amy auf keinen Fall ihr wichtiges Medikament bekommen.
>>>> zurück zur eigentlichen Frage <<<<
Von denen die schon die Stäbe haben, was können eure Kinder noch? Gibt es noch mehr Erfahrungen? ?? Cool
Liebe Grüße
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Amy´s Mama Steffi
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BeitragVerfasst am: 19.08.2017, 09:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hier gibt es doch soviele Kinder schon länger und auch seit kurzem mit Veptr versorgt wurden.
Schade, daß ihr meine Frage nicht beantworten könnt Sad - hatte mit n bissl mehr Resonanz gerechnet.
Liebe Grüße
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Stellamaris
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BeitragVerfasst am: 19.08.2017, 21:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

meine Tochter hat im Feb. 2016 ein Veptr in Göttingen bekommen. Wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Bücken fällt ihr etwas schwer und einen Katzenbuckel kann sie nicht mehr machen. Sonst geht alles... natürlich auch kuscheln!

Die Ärzte haben gesagt, was sie machen kann darf sie auch machen.

Alles gute für euch!

LG

_________________
Tochter (*2009) korr. Hüftluxation beidseits., Skoliose (seit 02/16 VEPTR mit Magec-Stäben)
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