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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 11:30    Titel: Lungenfunktionstest Antworten mit Zitat

Hallo
Habe wieder mal fragen und hoffe es findet sich jemand der mir helfen kann.
Unser Problem ist das Justin in Stress oder wenn er belastet wird schwer atmet er pumpt richtig.
Waren gestern bei einem normalen lungenarzt der mir aber so nicht helfen kann da er keine Untersuchungen machen kann. Für'n Baby Lufu ist Justin mit 11 Jahren zu groß und den normalen Lufu kann er nicht.
Wie wird es bei euren Kindern gemacht?
Wird dann ohne Lufu behandelt?
Gibt es noch andere Möglichkeiten?
Röntgen wird nicht viel bringen da seine Röntgenbilder schon seit Jahren schlimm aussehen aber unverändert.
Das mit dem Atemproblem haben wir neu seit einem halben Jahr.
Lg
Carmen

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Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,
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IlonaN
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 11:39    Titel: Antworten mit Zitat

Mein Enkelkind (8)ist bei einem speziellen Kinderpulmologen, sieh wohnt allerdings in NRW in Witten. Hier wo ich wohne kenne ich diese Spezialisierung gar nicht.
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Ich 1961 Ösophagusatresie
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JanaSnow
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 12:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch wir werden in der Uniklinik Kinder- und Jugendmedizin behandelt.
Größere Kliniken haben oft die bessere Ausstattung. Dennoch ist auch bei uns ein kleines "Loch" bei der Diagnostik entstanden, als unser Kind der Baby-Lufu entwachsen war und die normale noch nicht beherrschte.
Bei uns haben neben dem Röntgen die Ärzte eine Bronchoskopie empfohlen. Die Frage ist für mich persönlich da die Verhältnismäßigkeit, da dies ja doch eine aufwändige Untersuchung ist.
Vielleicht macht es bei Euch ja wirklich Sinn, auf Verdacht zu behandeln und dann zu schauen, ob es dem Kind besser geht oder ob sich das Röntgenbild verändert. Aber dafür bin ich nicht qualifiziert. Da ist ein Arzt erforderlich.

Wäre zumindest eine Bodyplethysmographie möglich?
Die Bestimmung der spezifischen Resistance ist weniger mitarbeitsabhängig als die Spirometrie, da der das Kind nur ruhig in das Mundstück atmen muss, oder ist auch dies bei Euch nicht möglich?

In jedem Fall würde ich auch eine spezialisierte Kinderpnoumologie suchen. Die können individuelle Empfehlungen geben. Als ich las "seit 6 Monaten" habe ich mich gefragt, ob da vielleicht auch was allergisches dahinter steckt. Vielleicht ein Ansatz da im Herbst mal nachprüfen zu lassen.
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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 14:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Danke für die Antworten.
Habe mit der Kurklinik Santa Maria in oberjoch telefoniert, die nehmen Justin über die akkutbetten auf und machen da Diagnostik durch die Sachen die gehen.
Lungenfunktion geht bei Justin nicht dafür ist er zu stark geistig behindert. Ich hoffe das ein prick Test bei ihm funktioniert zwecks Allergie.
Sein großer Bruder hat ja Asthma und Gräser Allergie.
Lg

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sophied
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich kenne schon Lufo für Erwachsene, wo man nicht mehr machen muss, als ein Mundstück in den Mund nehmen und normal ein und ausatmen.
Den habe ich damals gemacht, als ich beim normalen Lufo auf 40% kam und der Lungenarzt es nicht glauben konnte. Das Ergebnis war aber dann das selbe.
Er nennt es kleinen Lufo.
Was bei mir sonnst noch gemacht wurde um der Ursache auf den Grund zu gehen:
- Röntgen (bei Verdacht auf Zwerchfelllähmung - war grenzwertig) daher noch
- Messung der Nervenleitgeschwindigkeit der Atemmuskeln (positiv)
- Schlafapnoemessung (war ebenfalls Positiv)
- EEG weil zentrale Schlafapnoe (kenne man nichts spezielles sehen)
- neuer Allergietest (Aber der war nicht wirklich anders als der alte)

Liebe Grüße Sophied

_________________
Epilepsie (myoklonische, einfach fokale, Absancen, nächtliche motorische);
AOSD (mit neurologischen Komplikationen - Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, neuerogene Blase und Atemmuskelschwäche);
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom; HB und HSB mit autistischen Zügen; Sehschwäche, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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JanaSnow
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 21:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

hallo Sophied:
Das, was Du kleine Lufu nennst, meinte ich vermutlich mit dieser Aussage:

.....Wäre zumindest eine Bodyplethysmographie möglich?
Die Bestimmung der spezifischen Resistance ist weniger mitarbeitsabhängig als die Spirometrie, da der das Kind nur ruhig in das Mundstück atmen muss.....

Du hast es nur viel schöner und verständlicher ausgedrückt.
Aber so wie ich es verstanden habe, reicht selbst dazu die Mitarbeit des Kindes nicht aus.
Schwierig. Eine peak flow Bestimmung und Beobachtung scheidet dann wohl auch aus.

Allerdings gratuliere ich GANZ DOLL, dafür, dass Du Carmen es geschafft hast, ein Akutbett für Justin zu "ergattern". Ich drücke Euch fest die Daumen, dass Ihr dort weiterkommt und Euch der Aufenthalt insgesamt gut tut.

LG
Jana
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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Danke für deine Antwort.
Aber er kann ja nichts in Mund nehmen. Justin erbricht sofort und er wird ja den Mund schließen müssen das kann er ja auch nicht.
Es ist sehr schwierig das richtig einzuschätzen da er ja von den Erkältungen und Bronchitis her diesen Winter gut war.
Es werden beide lufo in oberjoch Angeboten mal schauen was die machen werden. Justin hatt ja einen großen Bruder der hat ja auch Asthma und leichte Allergien.
Lg

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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana,
Ich war mit dem großen schon dreimal zur Reha dort (2004,2006 und 2008)
Deswegen habe ich da angerufen und ihnen das erklärt und auch der lungenarzt meinte es wäre eine gute Idee.
Termin wird Ende Juli sein.
Da er erst noch ne magenspiegelung haben da der Reflux momentan auch wieder stärker ist.
Ich glaube auch nicht das wir einen prick Test machen können, zwecks verlaufen von den Mitteln.
Oder kann man das auch nur mit einem oder zwei machen. Milbenallergie hat er ja schon.
Lg

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sophied
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 22:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Zum Thema Allergie, würde ich einfach was verbinden. (Ist möglich wenn der Arzt mitspielt, war selbst Krankenschwester Wink )

Du schreibst Justin hat eine geplante Magenspiegelung. Ich schätze dass die in Narkose gemacht wird. Dazu benötigt er einen Zugang. Das heißt einmal muss er ja leider gestochen werden. Ich nutze diese Situation bei meinen Patienten und bei mir immer aus, denn direkt nach dem legen des Zuganges kann Blut abgenommen werden.
Also lasst doch ein Blutbild machen und einen Blut- Allergietest. Cool
Das hat mehrere Vorteile:
- er wird nur einmal gestochen
- Blut-Allergietest ist genauer als Priktest
- eventuell erkennt man am Blutbild die Ursache der Atemnot

Also frag am Besten euren Lungenarzt ob er sich mit der Klinik der Magenspiegelung kurz in Verbindung setzten kann um Ihnen zu sagen, was er alles braucht.


Und was mir dann auch noch einfällt, kann es sein, dass die Atemnot mit dem Reflux zusammenhängt? Prinzipiell ist dies möglich. So als Gedankenanstoß.

Liebe Grüße Sophied

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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 29.06.2017, 09:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sophied,
Das mit dem Zugang und blutentnahme wäre super wenn es klappen würde.
Wir müssen so oft stechen für einen Zugang und Blutnehmen dabei ist wie Mäuse melken oft ist das Blut schon geronnen.
Wir hatten in April ein MRT und mussten 8 x stechen und Blut langte gerade für so ein Glasröhrchen, dir wird das was sagen.
Womit ich mal eine gute Erfahrung hatte war mal beim Notdienst die hatten Blut mit einem Schmetterlingsteil genommen,( ich weis nicht wie es heißt) so wie bei uns erwachsenen oft verwendet wird. Also eine reine blutentnahme. Das ist glaub ich besser als übern Zugang der bei uns immer gleich kaputt geht.
Justin ist durch und durch verstochen und vernarbt bei seinen Venen.
Das mit dem Reflux dachte ich auch, kenne ich von früher da hatte er ja ständig aspirationen.
Aber der lungenarzt (nicht Spezialisiert für Kinder) meinte da müsste er husten und die Lunge hört sich top an. Es könnte doch so sein wie bei seinem Bruder meinte ich ( es wäre so leicht wenn Justin reden könnte mit den Diagnosen).
Der hat ja auch keinen Husten und die Lunge hört sich gut an. Aber Lungenfunktionstest schlecht und das Gefühl immer das er zu wenig Luft bekommt. Da wurde jetzt das Medikament gewechselt so am Rande.
Immer dieses Raden. Aber man wird ja das auch sehen bei der magenspiegelung was da wieder los ist.
Lg

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