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sophied
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BeitragVerfasst am: 29.06.2017, 15:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carmen,

Das Teil was du meinst heißt Butterfly (also Schmetterling auf Englisch) das es mit dem leichter geht kann ich mir vorstellen. Dann könnte man es ja mit dem während der Narkose probieren, dann merkt er zumindest die Stuche nicht. 😉

Und Husten und Aspiration ist zwar oft ein Anzeichen. Doch gerade bei alten oder beeinträchtigten gibt es die sogenannte Stille Aspiration. Schade dass das wieder mal nicht bis zu niedergelassenen Ärzte gekommen ist. (Dann würde man die Entzündung aber im Röntgen sehen, und meist hört man sie)

Habt ihr denn schon eventuell die Blutgase anschauen lassen? Das geht über so einen kleinen Stich ins Ohrläppchen (so ähnlich wie Blutzucker messen) da erkennt man gut, ob die Zellen noch ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden.

Was mir noch einfällt, nicht gefährlich ist und wo du Asthma ausschließen kannst. Wenn du Justin einmal was Bronchienerweiterndes (z.B.: Sultanol, Salbutamol,...) inhalieren lässt. Das müsste euch der Kinderarzt ohne Probleme verschreiben können. Und weil du sagtest, er kann es nicht in den Mund nehmen, für die Gassprays gibt es Maskenaufsätze auch in Erwachsenengröße (haben wir oft bei neurologischen Patienten gemacht).

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Glück bei der Magenspiegelung und hoffe, dass das Problem mit der Lunge eventuell gleichzeitig gefunden werden kann.

Liebe Grüße Sophied

_________________
Epilepsie (myoklonische, einfach fokale, Absancen, nächtliche motorische);
AOSD (mit neurologischen Komplikationen - Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, neuerogene Blase und Atemmuskelschwäche);
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom; HB und HSB mit autistischen Zügen; Sehschwäche, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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JanaSnow
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BeitragVerfasst am: 29.06.2017, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

Nur auf die Schnelle,

ich weiß, Sophied, Du bist vom Fach.

Dennoch, aus eigener Erfahrung mit unserem Kind:

Salbutamol ist nicht für jedes Kind ungefährlich.

Bitte unbedingt mit einem Kardiologen besprechen, falls das Kind vorbelastet ist. Unserem Kind hat der unbedachte Einsatz eines Lungenfacharztes (der ihr 3 Hub gab) für eine Untersuchung einen totalen Zusammenbruch beschert. Nicht sofort, aber ca. 30 Minuten später hatte unser Kind erst einen Puls weit über 200, begann wild zu kreischen, Dinge um sich zu werfen, auszuschlagen, ..., um dann völlig zusammenzubrechen, zudem mit Sauerstoffsättigung so weit im Keller, dass ich froh war, dass ich Laien-Ersthelferin bin und damit umgehen konnte. Ich musste tatsächlich - obwohl ich Sauerstoff dabei hatte - kurzfristig bebeuteln.

Sorry, für den vielleicht nicht nett umschriebenen Text. Bin in Eile. Der Satz hat bei mir grad nur einiges aufgewühlt.

Die Idee mit der Blutentnahme finde ich super. Hoffe, das klappt und wünsche auch sonst alles Gute für die Untersuchung.



Jana
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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 29.06.2017, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Ich würde nie selber irgend was einfach ausprobieren an Medikamente.

Aber salbu haben wir ja schon das ist ja sein Medikament mit dem inhaliert er ja wenn er krank ist.

Es geht ja jetzt darum hat er Asthma oder nicht , braucht er ein dauermedikament wie sein Bruder.

Justin seine Lunge ist ja genug geschädigt durch die BPD und die ganzen Lungenentzündung, aspirationen waren ja auch unser täglich Brot.
Es war die letzte Jahre echt ruhig zwar dauernd starke Erkältungen (zwar mit Sauerstoff gabe)aber gegen früher waren die zu Händeln.

Mal schauen was die in oberjoch sagen.
Lg

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Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,
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JanaSnow
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BeitragVerfasst am: 30.06.2017, 11:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carmen,

oh, da habe ich mich wohl in der Eile wirklich falsch ausgedrückt.

Ich habe nie gedacht, dass Du Medikamente ohne Rücksprache einfach ausprobierst und ich bin mir sicher, auch sophied wollte das mit der Aussage "Salbutamol ist ungefährlich" auf gar keinen Fall vorschlagen.

Mir war es nur wichtig, hier, wo so viele andere mitlesen, zu berichten, dass Salbutamol tatsächlich auch lebensgefährlich werden kann. Bei uns hat es damals immerhin ein Lungenfacharzt für die Untersuchung angewandt (was wohl Standard ist) und dennoch wäre es beinahe ganz schön schief gegangen. Die gefährliche Nebenwirkung trat ein, als wir dort schon weg waren.

So, nun nochmal ganz fest die Daumen für Euch gedrückt.Bestimmt kann Oberjoch (ich kenne sie dort selbst nicht) weiterhelfen.

Übrigens hat unsere Maus lange bevor auch Asthma diagnostiziert wurde allein aufgrund der BPD verschiedene Dauermedikamente erhalten und bekommt sie nun mit zusätzlichem Asthma eben weiterhin.

Alles Gute
Jana
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sophied
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BeitragVerfasst am: 30.06.2017, 11:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana,

Das was bei euch vorgefallen ist, war sicher nicht schön. Das klingt ja schon eher nach einer Allergie auf das Medikament. Dies wird wirklich als Standard eingesetzt, denn wenn es hilft, spricht viel für Asthma. (Bei mir gibt es zum Beispiel keine Verbesserung, da bei mir die Ursache Muskulär ist).

Natürlich bin ich nicht dafür dass, man Medikamente ohne Rücksprache mit dem Arzt nimmt. Und bei Besonderen Kindern erst recht nicht. Nichtmal ich, wo ich in dem Bereich ausgebildet bin, nehme ohne kurze Rücksprache (z.B.: Mail, SMS,...) mit dem Arzt Rezeptfreie Medikamente, wegen eventuellen Wechselwirkungen.


Als ich ein kleines Kind war, hatte meine Mutter fast das selbe durchgemacht wie du. Bei einem LuFu mit Histamin zur Provokation hieß es, es sei nichts. Bis ich dann bei der Heimfahrt im Auto kollabiert bin mit allergischem Schock,...


Und liebe Carmen,

Euch nochmal viel Glück.


Liebe Grüße Sophied

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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 13.09.2017, 11:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Ich wollte mich mal melden,
Waren jetzt in oberjoch, aber nur zur Untersuchung.
Justin wurde so weit wie es geht untersucht und ein allergietest wurde gemacht.
Test war negativ Very Happy
Abhorchen unauffällig ohne Belastung.
Dann sind wir 16 Stufen Treppe gegangen , Justin war deutlich außer Atem.
Lunge hörte sich gut an, aber das Justin jetzt so schnell außer Atem ist macht ihnen sorgen.
Müssen jetzt zum herzarzt, Verdacht auf Lungenhochdruck Sad Sad Sad Sad
Habe große Angst.
Liebe Grüße Carmen

Die in oberjoch in der Klinik Santa Maria sind super nett.

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carmen 815
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BeitragVerfasst am: 15.09.2017, 10:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Am 17.10. 2017 ist der Termin beim Kardiologen.
Drückt uns die Daumen, das nichts dabei rauskommt.
Liebe Grüße
Carmen

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