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Tanja mit Fynn (kombinierte Entwicklungsverzögerung)
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Tanja aus Do
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 13:36    Titel: Tanja mit Fynn (kombinierte Entwicklungsverzögerung) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
Ich habe mich jüngst hier angemeldet, weil mein Mann und ich uns zunehmend Sorgen um unseren ältesten Sohn machen. Die Schilderungen sind sehr lang, aber ich denke, es macht Sinn, um die Problematik etwas genauer zu erläutern und begreiflich zu machen.

Zur Vorgeschichte: Unser Fynn wurde am 10.06.2014 gesund und ohne Komplikationen spontan entbunden. Er war ein aufgewecktes Baby und ein wahrer Sonnenschein.
Alles begann damit, dass Fynn schon früh rumpfhypoton war. Dies äußerte sich darin, dass er im Vergleich zu anderen Babys erst spät in die Bauchlage wechselte, robbte und auch krabbelte (Fynn war im Vergleich immer ca. 3 Monate hinterher). Die Kinderärztin verschrieb uns Krankengymnastik nach Bobath.
Mit einem Jahr war Fynn dann soweit, dass er krabbeln und sich an Gegenständen hochziehen konnte. Er saß aber weiterhin recht instabil mit Rundrücken und bekam weiter Krankengymnastik verschrieben, als er bei der U6 war. Nach ein paar Monaten brachen wir die Anwendungen jedoch ab, da Fynn plötzlich stark zu fremdeln anfing und fortan nur noch weinte. Er verweigerte jegliche Kooperation.
Die ersten 18 Monate verstrichen, ohne dass Fynn Anstalten machte zu laufen. Er eignete sich lediglich einen Kniegang zu, d. h. er lief auf den Knien, um so mehr Gleichgewicht und Sicherheit zu gewinnen. Das zog sich durch, bis er endlich mit 21 Monaten die ersten eigenen Schritte machte. Die Kinderärztin war besorgt, weil Fynn motorisch vergleichsweise stark hinterherhing. Also machte man ein Blutbild, um organische und stoffwechselbedingte Erkrankungen auszuschließen. Alles war soweit in Ordnung, so dass wir bis zur U7 weitersehen wollten, wie er sich motorisch weiterentwickelte.
Bei der U7 ist Fynn dann auch sprachlich als entwicklungsverzögert auffällig geworden. Die vorausgesetzten 50 Wörter sprach Fynn längst nicht. Das war einen Monat vor seinem zweiten Geburtstag, und ich dachte noch so für mich: Welches zweijährige Kind spricht schon 50 Wörter?? Fynn sprach einzelne Worte wie Mama, Papa, Ball, haben usw. Keine Zwei-Wort-Sätze usw. Und er lautierte sehr viel, ein summendes, monotones Geräusch, das er vor allem dann machte, wenn ihm etwas besonders gut schmeckte, er sich konzentrierte oder besonders vertieft in eine Tätigkeit war. Dennoch war ich nicht besorgt, sondern nahm an, dass er eben in vielerlei Hinsicht ein Spätentwickler war.
Zur gleichen Zeit etwa begann Fynn mit mehreren auffälligen Verhaltensweisen: zum einen beobachteten wir, dass er einen unbändigen Bewegungsdrang entwickelte. Jetzt, da er das Laufen für sich entdeckt hatte, ging er uns wo es nur ging von der Fahne. Er lief unkontrolliert und ohne Halten davon, kam bzw. blieb nicht an der Hand. Bremsten wir ihn aus, begann er mit wildem Geschrei oder warf sich bockig auf die Knie. Ein entspanntes Spazierengehen, ein Besuch auf dem Spielplatz oder Einkaufen mit dem Kind waren nahezu unmöglich, er nahm seine Umwelt überhaupt nicht wahr, sondern wollte nur laufen, laufen, laufen. Auch in den Kinderwagen ließ er sich nicht mehr bugsieren, auch dort nur Geschrei und Fluchttendenzen. Dies ging irgendwann so weit, dass wir mit ihm nicht mehr vor die Tür gingen, es kostete uns zu viel Nerven und war eine zu große Gefährdung für das Kind, zumal er ja auch unkontrolliert auf die Straße und anderen vor die Füße bzw. Räder rannte.
Die Kinderärztin verordnete nach unseren Berichten umgehend einen Seh- und einen Hörtest, den wir jeweils auch machten. Auch ein EEG sollte gemacht werden, um ggf. Epilepsie oder Hirnfunktionsschäden auszuschließen. Alle Untersuchungen ohne Befund, alles im grünen Bereich. Ein Kontrolltermin beim HNO zum zweiten Hörtest sollte ein halbes Jahr später anstehen.
Etwa zur gleichen Zeit fing das Kind zudem an, sich bei Erregung oder bei starker Konzentration merkwürdig am Boden zu schubbern. Wir dachten anfangs erst, es wäre so etwas wie Masturbation, also etwas, das dem Jungen angenehme Gefühle bescherte. Er lag auf dem Bauch, schubberte sich am Genital und wurde dabei ganz starr, die Beine stark angespannt und die Hände ebenfalls verkrampft. Eine Unart, die sich sicherlich verwächst, dachten wir. Die Kinderärztin notierte es als stereotype Verhaltensauffälligkeit, die ihm zusätzlich zu den motorischen und sprachlichen Rückständen eine kombinierte Entwicklungsverzögerung bescheinigte. Sie legte uns deshalb nahe, einen Termin zur Diagnostik bei einer Interdisziplinären Frühförderstelle zu machen.
Die Diagnostik wurde von mehreren Ärzten und Therapeuten gemacht und ein Entwicklungsprofil unseres Sohnes erarbeitet. Er sei kombiniert entwicklungsverzögert, mit starker motorischer Unruhe und geringer Frustrationstoleranz. Die heilpädagogische Förderung begann einige Wochen danach einmal wöchentlich mit psychomotorischen und ergotherapeutischen Ansätzen. Zusätzlich wurde mit Hilfsmitteln wie Bohnenwanne, Therapieknete usw. an seiner sensorischen Wahrnehmung gearbeitet. Fynn zeigte sich weitestgehend offen und kooperativ, hatte aber auch vereinzelt Wutanfälle, bei denen er Spielzeuge um sich warf oder weinend zu mir gelaufen kam. Manchmal schlug er dabei auch mit dem Kopf an Schränke oder auf dem Boden auf. Meist geschah das in Situationen, in denen er überfordert war, etwas nicht auf Anhieb klappte oder etwas nicht nach seinen Vorstellungen lief. Mich hat er dann immer auf die Unterarme oder den Bauch gehauen oder mich mit Pinzettengriff der Finger in den Unterarme gezwickt. Dieses Zwicken war hinterher sein Mittel der Wahl, um meine volle Aufmerksamkeit zu bekommen und er machte es ständig, ja geradezu permanent. Sobald er zu mir kam, zwickte er mich, und das so doll, dass meine Unterarme über Monate offene Wunden trugen, deren Narben man heute noch sieht. Er tat dies auch beim Einschlafen und auch bei anderen Bezugspersonen (Papa, Opa), bei mir nur eben am häufigsten, da ich seine Bezugsperson bin. Obwohl wir es ihm verboten und ihm begreiflich zu machen versuchten, dass uns das wehtat, ließ er monatelang nicht von uns ab, kam scheinbar sogar absichtlich zu uns, um uns Schmerzen zu bereiten. Er lachte dabei sogar, und ein spielerisches Zurückkneifen beeindruckte ihn herzlich wenig.
Irgendwann ließ das Zwicken langsam nach. Dafür nahmen die Wutanfälle und die permanenten Weinattacken bei Missgelingen einer Situation oder bei Verboten unsererseits auffällig zu. Wir dachten anfangs, unser Kind sei ein extremer Trotzkopf mit starkem eigenen Willen, doch es ging über das normale Trotzen eines Kleinkinds hinweg. Fynn weinte häufig hysterisch, schmiss beim Spielen Gegenstände, fummelte ständig an Gegenständen wie der Fernbedienung, dem Handy und Elektrogeräten herum, machte Türen auf und zu, betätigte Lichtschalter, räumte Schubladen aus und zeigte bei allen Aktivitäten eine starke motorische Unruhe. Er konnte schon früh alle Geräte korrekt bedienen, sich stundenlang am Fernsehen oder am Handy Videos angucken, spielte sogar schon an der Playstation, als er zwei Jahre alt war! Er hatte immer schon eine Faszination für Zahlen, konnte sie damals schon auf deutsch und auf englisch (Youtube sei Dank...) bis 20 aufsagen, das Alphabet ebenfalls zweisprachig, alle Farben und Formen benennen. Puzzle für 4-5-Jährige löst er mühelos.
Seit einem halben Jahr haben wir zusätzlich noch einmal wöchentlich Logopädie, und Fynn lernt zwar schnell und durch Nachsprechen, hat aber immer noch keine aktive Sprache entwickelt. Er lautiert im Spiel immer noch viel und spricht seine eigene Sprache, die nur leider niemand versteht. Wenn man ihm konkrete Fragen stellt, antwortet er nicht, höchstens mit "nein", wenn er etwas nicht will. Über Zwei-Wort-Sätze wie "Mama einkaufen, "Papa Auto fahren" kommen wir auch heute mit 3 Jahren nicht hinweg, zumal die meisten Sätze sich ständig wiederholen und auswendig gelernt wirken. Er spricht nicht in der Ich-Form von sich, sondern von "Fynn".
Auch beim Essen gab es immer schon Probleme. Er aß anfangs sehr schlecht. Wenn er etwas zu lange kauen musste oder ihm zu hart oder zu viel im Mund war, würgte er und spuckte es aus. Zudem konnten wir ihn einfach nicht dazu bewegen, beim Essen am Tisch still sitzen zu bleiben. Die motorische Unruhe ließ ihn immer wieder wegrennen, dann holte er sich den nächsten Bissen ab. Nur um danach sofort wieder wegzurennen.
Und dann das Zubettgehen. Vor 22 Uhr ist der Junge nicht ins Bett zu kriegen, und dann auch nur mit Überredenskünsten und nach seinem eigenen Müdigkeitsempfinden. Ich habe es leider irgendwann versaubeutelt, dass Fynn nicht in seinem eigenen Bett schlafen will. Er hatte ab dem Alter von 5 Monaten nachts immer laut aufgeschrien, und da habe ich ihn in unser Bett geholt, weil ich es nicht ertragen konnte ihn so panisch zu erleben. Seitdem schläft er bei mir, jede Nacht, und es sieht nicht danach aus, als würde sich das bald ändern. Er kann nur einschlafen, wenn jemand neben ihm liegt, dann fummelt er an meinen Armen herum, wie ich oben beschrieben habe und schläft darüber ein. Und wehe, ich muss nachts raus, um zur Toilette zu gehen! Dann wacht er auf und rastet komplett aus, schreit und wirft sich hysterisch im Bett herum. Das geht soweit, dass ich aufpassen muss, dass er sich nicht selbst dabei verletzt. Er ist dann so weggetreten und in Rage, dass ich ihn minutenlang nicht anfassen oder beruhigen kann. Das mit anzusehen ist schlimm und lässt mich regelrecht verzweifeln.
Bei der U7a vor zwei Wochen spielten sich wieder dramatische Szenen ab. Fynn verweigerte sämtliche Untersuchungen und hat nur geschrien und geweint. Es ließ sich keiner der erforderlichen Tests anständig durchführen. Kein Arzt darf Fynn untersuchen, sogar die Hörtestkontrolle hat er mehrfach (!) laut schreiend verweigert, so dass sie ihn beim nächsten Mal mit Beruhigungsmitteln im Krankenhaus machen müssen.
Um nicht noch viel mehr ausholen zu müssen: mir geht es zur Zeit sehr schlecht.
Mein Mann und ich sind zunehmend am Ende unserer Kräfte. Kein Tag vergeht hier ohne Schreiattacken, Weinanfällen und Wutausbrüchen. Der Tagesablauf ist streng geregelt, wird aber vom Kind festgelegt. Fynn bestimmt unseren Tagesrhythmus, das Fernsehprogramm, das Zubettgehen. Wir lassen ihn verzweifelt gewähren, da wir sonst durch seine permanenten Schreiattacken weitere Federn lassen, und dafür fehlen uns mittlerweile sämtliche Nerven. Wir haben vor vier Wochen nochmal Nachwuchs bekommen, und der veränderte Tagesablauf und der Schlafmangel haben zusätzlich ihr Übriges getan. Wir sind völlig überfordert, sind permanent angespannt und schreien uns sehr häufig an, leider manchmal auch das Kind, was die Spirale weiter ankurbelt und für noch mehr Unruhe sorgt. Wir wissen beide, dass Schreien zu nichts führt und der denkbar schlechteste Weg ist, aber irgendwann ist auch der letzte Nerv abgenutzt und man weiß sich nicht mehr anders Luft zu machen. Als ich noch arbeiten war, haben meine Schwiegereltern den Jungen tagsüber betreut, da hatten mein Mann und ich auch mal Zeit zum Durchschnaufen und auch für etwas Zweisamkeit. Seit ich im Mutterschutz bin, ist das gänzlich vorbei und auch wenn sie es nicht zugeben möchten gehen meine Schwiegereltern nervlich auch an ihre Grenzen mit dem Jungen. Sie lieben ihn ausnahmslos, doch waren am Ende mit seiner Betreuung ebenfalls überfordert und haben sie nun eingestellt.
Unsere Ehe hat unter den Verhaltensauffälligkeiten unseres Sohnes sehr gelitten, wir streiten viel und es fließen von meiner Seite auch viele verzweifelte Tränen. Nicht zuletzt deshalb, weil ich mit meinem Kind, das sich in den letzten zwei Jahren so auffällig zum Negativen entwickelt hat, scheinbar mit meiner Liebe und meiner Erziehung nicht mehr beikommen kann. Ich liebe den Jungen wirklich verzweifelt, nur spüre ich zunehmend, dass diese positiven Emotionen dauerhaft zu kippen drohen, da die Harmonie unseres gemeinsamen Familienlebens im Keim zu ersticken droht.
Was kann ich nur tun, damit wir endlich Klarheit bekommen, was dem Jungen fehlt? Es steht im August neue Diagnostik von Seiten der Frühförderung an, die auch eine Autismusdiagnostik beinhalten soll, da sowohl die Logopädin als auch die Kinderärztin eine Wahrnehmungsstörung vermuten und ein Augenmerk auf eventuelle autistische Züge werfen lassen wollen. Aber trifft auf all das Berichtete Autismus als Diagnose überhaupt zu? Fynn hält Blickkontakt, lacht herzlich, wenn etwas lustig ist, merkt, wenn jemand traurig ist oder weint, ist sehr liebevoll mit seinem kleinen Bruder, kommt mit anderen Kindern gut klar, beschäftigt sich mit wechselhaften Dingen. Und dennoch, tagein, tagaus die Sorge, an dem Autismusverdacht könnte etwas dran sein. Seitdem dieses Wort ausgesprochen wurde, sucht man ja regelrecht nach Übereinstimmungen und driftet immer mehr in Beunruhigung und Anspannung ab. Man tappt im Dunkeln und wird für mein Empfinden auch ziemlich unwissend gehalten, was konkret die Ursachen für Fynns Verhaltensstörung sein könnten.
Kann mir hier vielleicht jemand Tipps geben, an wen ich mich wenden kann in Bezug auf unsere schwierige häusliche Situation? Macht es Sinn, sich an eine psychologische Erziehungsberatungsstelle vor Ort zu wenden? Ich würde das nicht in Erwägung ziehen, wenn der Leidensdruck von allen Seiten nicht immens wäre. Wir alle lieben unser Kind und Enkelkind sehr, sind nur ratlos, wie und womit wir ihm und uns selbst helfen können. Wir möchten uns allen doch nur ein einigermaßen normales Familienleben bescheren! Kann mir vielleicht jemand ein wenig von meinen Bedenken nehmen und mich mit Fallbeispielen beruhigen, wo sich alles ähnlich abgespielt, aber irgendwann doch die Begebenheiten merklich verbessert haben? Wie geht man damit um, dass ein Kind gesund zur Welt kommt und sich mehr und mehr in seinem Verhalten verändert? Und wie lernt man das Anders-Sein zu akzeptieren? Das erachte ich als den schwierigsten Teil der Übung.

Für Tipps und Anregungen bin ich sehr dankbar! Und natürlich für Zuspruch und zahllose offene Ohre Smile

Es grüßt euch

Tanja aus Do
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 14:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zuerst Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs! Dann schick ich dir ein dickes Fell und Kraftpaket!!!!
Er hat von allem ein bisschen find ich
Fragiles X, Autismus und ADHS...nur meine Meinung.
Vielleicht holst du dir nochmal eine 2 Meinung von einem anderen SPZ?!
Lg

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Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, kleinwuchs, Gedeihstörung, Regulationsstörung,Nierenrefluxe(Grad 5) -korrigiert, viele Mängel, Stillkind - muss geduldig zum essen überredet werden... Ein kleines zartes Mäusschen.
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsstörung- Verdacht ADHS
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GabySP
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

herzlich willkommen im Forum. Mir kam schon relativ früh beim Lesen deiner Vorstellung der Gedanke an Autismus. Vieles, wenn auch nicht alles, kommt mir von meinem Sohn im Kleinkindalter noch sehr bekannt vor. Spätes Laufen, Weglauftendenzen, Kind schreit nach Struktur im Alltag können alles Anzeichen für Autismus sein. Fehlender Blickkontakt ist KEIN Ausschlusskriterium für Autismus, auch wenn es immer noch Ärzte gibt, die das nicht wissen.
Sinnvoll wäre m.E. tatsächlich eine Autismusdiagnostik in einem Autismustherapiezentrum, einer Autismusambulanz oder bei einem autismuserfahrenen KJP. Von einem SPZ würde ich abraten.
Sollte Autismus diagnostiziert werden, wäre das die Eintrittskarte für dringend notwendige Hilfen sowohl für deinen Sohn als auch Für Entlastungsangebote für euch Eltern.
Hast du schon mal daran gedacht, Pflegerad zu beantragen? Da gäbe es dann auch schon Hilfsmöglichkeiten.
Ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir momentan geht. Ich habe das auch alles erlebt. Nach erfolgter Diagnose ging es aufwärts.

LG Gaby

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GabySP
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 14:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

ich meinte natürlich PflegeGRAD

LG Gaby

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Olina
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 14:20    Titel: Hallo! Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,
herzlich willkommen hier im Forum beck
Ich komme auch aus Dortmund. Ich wünsche Dir viel Kraft und schöne Austausch hier.

LG Olga

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Antje S.
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 15:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,
nach entsprechender Diagnose gibt es wirklich viele Hilfsangebote, sei es Autismustherapie, die auch die Familien entsprechend beraten und uns im Familienleben sehr geholfen haben, familienentlastender Dienst, Lebenshilfe, es gibt Einrichtungen, die auch sicher Deinen Sohn , übers Wochenende oder wochenweise von der Krankenkasse bzw. Pflegekasse bezahlt aufnehmen. Damit schaffen wir uns immer kleine Auszeiten um wieder Kraft für unseren Sohn zu haben. Da ja sicher noch keine Pflegestufe oder ähnliches für ihn beantragt wurde, würde ich dies in Angriff nehmen. Da kommt jemand vom medizinischen Dienst nach Hause und prüft die Situation. Vielleicht kannst Du das mit der Kinderärztin besprechen. Bei uns wurde alles durch das SPZ diagnostiziert und beantragt. Du musst Dich aber auch auf noch etwas Geduld einstellen, da die Termine, Diagnosen usw. länger dauern...
Ich weiß nicht , ob eine Mutter Kind Kur helfen würde für Euch als gesamte Familie , da würde ich bei der Krankenkasse mal anfragen.
Die Frage ist bloß, ob diese Einrichtungen mit Deinem Sohn klar kommen. ich war 2 mal am Steinhuder Meer in Mardorf eine Kureinrichtung für behinderte Kinder des DRK. Du solltest vorher die Kureinrichtungen anrufen, ob es vielleicht nötig ist eine Einzelbetreuung für Deinen Sohn zu beantragen, damit Du wirklich mal abschalten kannst, wenn er tagsüber betreut wird. Also wahrscheinlich musst Du eine normale Mutter Kind Klinik suchen, da ja noch keine Diagnose vorliegt. Viel Glück und es wird irgendwann besser...
LG Antje
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GabySP
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

von einer Mutter-Kind-Kur in einer normalen Einrichtung würde ich abraten. Als mein Sohn 5 war und noch nicht diagnostiziert, war ich mit ihm in einer normalen Einrichtung. Das war wie Spiessrutenlaufen. Andere Mütter haben da keinerlei Verständnis gehabt und mir mangelnde Erziehungsfähigkeiten vorgeworfen. Das braucht niemand. Besser wäre also tatsächlich, als erstes eine Diagnose zu finden.

LG Gaby

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Tanja aus Do
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 16:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hi ihr Lieben, schön dass ihr schon so fleißig geantwortet habt. Natürlich kann man noch nichts Konkretes sagen, solange wir keine entsprechende Diagnostik bekommen. Und ich finde auch den Antrag auf Pflegestufe noch zu früh, auch wenn es sicherlich richtig ist früh darüber nachzudenken.
Unser bisheriges Therapieangebot bestand bislang ca. 1 Jahr lang nur aus Frühförderung und Logo, wobei ich mittlerweile skeptisch bin, ob nicht das Therapiekonzept besser in klassische Ergotherapie mit dem Schwerpunkt auf Sensorische Integration abgeändert werden sollte. Die Wahrnehmung unseres Sohnes scheint schon arg beeinträchtigt zu sein.
Ich habe die Frühförderstelle schon mehrfach darauf hingewiesen, nur steht und fällt mit der neuen Diagnostik im August eine Weiterführung der Maßnahmen und der Umstieg auf Ergo würde dann realisierbar. Da die Frühförderstelle sich auch auf Autismusdiagnostik versteht sagte die Kinderärztin, ich solle mich erstmal auf deren Urteil im August stützen, bevor sie mich ins SPZ weiter überweist. Mir kam es daher so vor, als ob die Ärztin Autismus nicht als erstes in Verdacht hat. Sonst hätte sie wohl vom SPZ erstmal nicht abgeraten. Was ich mich allerdings frage ist, wieso die Lebenshilfe nicht bereits früher in Hinsicht auf Autismus Beobachtungen dokumentiert hat, wenn sie doch dazu befähigt ist. Ich bin ehrlich - hätte unsere Logopädin nicht von "autistischen Zügen" gesprochen, wäre ich auch heute noch völlig unbedarft und würde glauben, dass unser Sohn lediglich entwicklungstechnisch hinterher hängt. Wieso fühlt man sich so unberaten, obwohl man einen Marathon an Ärzten, Spezialisten und Therapien hinter sich hat? Ist es tatsächlich noch zu früh, um konkrete Aussagen zu machen? Oder will man uns Eltern nicht unnötig verunsichern? Ich bin ja eher der Ansicht, dass Klarheit Sicherheit bringt, wenn man sich einmal mit dem Gedanken "angefreundet" hat.
Das Warten auf die Termine zermürbt mich. Geduld ist eh nicht meine große Stärke. Ich wäre froh, wenn ich mich in der Übergangszeit etwas beruhigen lassen könnte. Das wäre denke ich schon viel wert.

LG Tanja
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Callalina
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 22:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,
etwa 2/3 von dem du schreibst kennen wir auch. Wir haben letztes Jahr einen Gentest (Micro Array) machen lassen und eine Diagnose erhalten. Jetzt wissen wir zumindest woher es kommt und dass es nicht an unserer Erziehung liegt. Sind auch sehr selten draußen unterwegs deswegen. Mit Therapien und zunehmendem Alter hoffen wir auch dass das mit dem Verhalten besser wird.
Das geht schon 3,5 Jahre so. Seitdem sie läuft.
Im SPZ wurde das Thema Medikamente angesprochen, doch da weigere ich mich im Moment noch. Hoffe durch Liebe, Verständnis und Geduld das Verhalten und die Harmonie in der Familie verbessern zu können.
Habt ihr schon einen Gentest machen lassen?
LG Callalina

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7/12, Sonnenschein mit Kiss-Kidd Syndrom und Deletion 2p25.3
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GabySP
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BeitragVerfasst am: 20.06.2017, 07:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

leider ist es immer noch so, dass die wenigsten Ärzte sich mit Autismus auskennen. Da bei euch die Diagnose Autismus doch schon im Raum steht, wäre es wirklich sinnvoll, dass du dich um einen Termin in einem Austismustherapiezentrum bemühst, wo man sich wirklich damit auskennt. Ganz viele hier im Forum haben mit Autismus und SPZ schlechte Erfahrungen gemacht, da sich die meisten SPZs nicht mit Autismus auskennen. In den ATZs gibt es jedoch zum Teil erhebliche Wartezeiten bis zum ersten Termin, teilweise bis zu zwei Jahren.
Parallel kannst du doch weitere Angebote der Frühförderstelle und der Kinderärztin annehmen. Dann hast du keine Zeit verloren, egal welche Diagnose später gestellt wird.
Warum glaubst du denn, dass ein Antrag auf Pflegegrad zum jetzigen Zeitpunkt zu früh ist? Wenn der Antrag bewilligt wird, bekommt ihr finanzielle Hilfen, du ihr zur entlastenden Betreuung einsetzen könnt. Wird der Antrag abgelehnt, habt ihr auch nichts verloren.

LG Gaby

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