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Hanna mit Marie (Ösophagusatresie)

 
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*Hanna*
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BeitragVerfasst am: 02.05.2017, 14:25    Titel: Hanna mit Marie (Ösophagusatresie) Antworten mit Zitat

Hallo liebes Forum,

ich wollte uns einmal kurz vorstellen, bevor ich gleich im Ernährungsforum eine erste Frage loswerde. Wir sind Hanna und Marie, 21 Monate alt, mit Ösophagusatresie Typ IIIb. Die Atresie wurde am Tag nach der Geburt festgestellt und am Tag 5 wurde operiert. Die weitere Entwicklung verlief dann sehr gut, so dass wir nach vier Wochen nach Hause durften.

Es hat auch dort alles prima geklappt, wir schafften es sogar, zum Stillen überzugehen, worüber ich ganz besonders froh bin. Die Umstellung auf Beikost war schwierig, aber inzwischen isst sie gut und vor allem auch gerne. Zwei Endoskopien haben wir schon hinter uns, davon nur eine mit Bougierung. Bei der zweiten, die vor einer Woche war, sah alles so gut aus, dass nicht bougiert werden musste. Also alles eigentlich im grünen Bereich, nur dass ich aus manchen "Eigenheiten" meiner Tochter nicht schlau werde - dazu dann gleich die Frage.

Generell finde ich, dass die Krankheit gut zu "bewältigen" ist. Schwierig finde ich nur, dass es doch eher wenig Information zu, sagen wir, dem alltäglichen Leben mit der Krankheit gibt und man vieles dann nicht gut einordnen kann. Deshalb würde ich mich sehr über Austausch hier freuen.

LG
Hanna
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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 02.05.2017, 16:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,
herzlich Willkommen im Forum.

Wir haben auch ein ÖA-Kind. Er ist mittlerweile 3 Jahr alt und wird vollständig über Nasensonde
ernährt.
Ich kann dir in diesem Fall Keks e.V. ans Herz legen. Die sind super.

LG Valentins Eltern
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IlonaN
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BeitragVerfasst am: 03.05.2017, 08:58    Titel: Antworten mit Zitat

hallo und herzlich Willkommen Hanna mit deiner kleinen Maus.
Dich begrüßt eine "alte" ösophagusatresie von bald 56 Jahren.

_________________
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern
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*Hanna*
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Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 03.05.2017, 10:16    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Euch beiden!

Keks kenne ich, ja, die sind prima. Sie haben uns schon viel geholfen. Ilona, toll, ich habe gehofft, dass ich hier auch auf erwachsene "ÖAs" treffe!

Liebe Grüße beck
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sahato
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BeitragVerfasst am: 12.08.2017, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
nach langen Jahren schau ich wieder mal in das Forum!

Mein Öa - Mädel ist jetzt schon 12 und es geht uns super. Oft vergessen wir sogar, dass sie überhaupt mit einer ÖA auf die Welt gekommen ist. Nur noch ihre Narben erinnern daran.

Ich möchte allen Mut machen, die noch nicht so weit sind.

Johanna wurde mit 13 Monaten das letzte mal bougiert, mit 2 Jahren hatte sie eine Kontrollgastro und seitdem nie wieder was. Weder eine Bougierung, noch einen Steckenbleiber (hatte sie nie).

Seit 10 Jahren ist die ÖA bei uns kein Thema mehr, nur wenn ich von anderen Fällen höre denke ich wieder dran.

Ich wünsch Euch alles Liebe und bei Fragen kannst mich immer gerne anschreiben.

Lg

_________________
Sabine 12/71
+
Julian 06/03 (gesund)
Johanna 06/05 (ösophagusatresie IIIb)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hlight=%D6sophagusatresie
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Laura Nitsch
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BeitragVerfasst am: 13.08.2017, 15:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe auch eine Ösophagusatresie. Bei mir ist es eine Begleitfehlbildung(siehe Signatur).
Ich bin auch gleich nach der Geburt operiert worden. Probleme habe ich damit fast keine. Ich esse nur seeeeeeehr langsam, Tabletten schlucken ist schwierig.
Auch ich lege Euch KEKS e.V. ans Herz.

Alles Liebe,
Laura

_________________
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
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ritja
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BeitragVerfasst am: 16.10.2017, 18:01    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

unser Sohn 18 Monate hatte auch eine Ösophagusatresie und wurde mit 2 Tagen operiert. Heute hatten wir unsere 10 Gastrokontrolle. Anfangs waren die Kontrolen bzw bougierungen sher engmachig (2-6) Wochen, da er nach 6 Wochen eine Stenose hatte. Mit 9 Monaten wurde er zum letzten Mal bougiert, seit daher hat er nur noch alle 6 Monate eine Kontrolle. Die Narbe ist kaum noch zu sehen, und er kann alles ohne Probleme essen. Leider muss er immer noch jeden Tag Magensäureblocker nehmen, da er immer noch einen Reflux hat. Wir haben diesen vor einer Woche abgesetzt und bei der heutigen Gastro hat man eine Ösophagitis festgestellt. Jetzt soll er den Magensäureblocker ein weiteres Jahr nehmen. Wie ist das bei euch mit dem Reflux?

lg
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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 16.10.2017, 18:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und guten Abend,

Reflux ist bei uns immer noch aktuel.
Wir haben noch mit einer "schweren" Dysphagie zu kämpfen.
Unser Sohn bekommt 3x5 mg Antra am Tag, wenn noch Paracetamol oder Ibuprofen ins Spiel
kommt, müssen wir sogar die Dosis erhöhen. Dann gerät sein Magen-ph-Wert komplett aus den Fugen.

LG Valentin s Eltern
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sahato
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BeitragVerfasst am: 16.10.2017, 19:34    Titel: Antworten mit Zitat

Blöde Frage, aber wie merkt ihr den Reflux. Ich merke zwar, dass Johanna manchmal Mundgeruch hat, aber sie sagt nur ganz selten, dass sie es raufgestossen hat, meist, wenn sie am Abend spät gegessen hat. Ich frag mich dann immer schon, ob wir das besser kontrollieren sollen, aber sie hat sonst überhaupt keine Beschwerden und ich denke, man müsste doch mehr merken, als hin und wieder ein bißchen Mundgeruch. Sie ist ja auch schon 12, und kann das meines Erachtens gut einschätzen, ob sie Sodbrennen hat und es sie immer wieder aufstösst.... Aber manchmal bin ich totzdem unsicher.

Lg

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Sabine 12/71
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Julian 06/03 (gesund)
Johanna 06/05 (ösophagusatresie IIIb)

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ritja
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BeitragVerfasst am: 17.10.2017, 07:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

gemerkt haben wir den Reflux nie, er hat als Baby nicht mal die Milch aufgestoßen, soweit rauf ging der Reflux demnach nicht. Nur als wir nach 2 Monaten das Nexium (Magensäureblocker) ausschleichen lassen wollten, sah man eine Rötung der Speiseröhre bei der Gastro-Kontrolle, und deshalb hat sich wohl auch die Narbe verengt. Marius hat eine sehr saure Magensäure, die das Narbengewebe angegriffen hat.... und jetzt nach 1,5 Jahren, als wir wieder den Versuch gestartet haben es abzusetzten war ja wie gesagt schon wieder eine Entzündung der Speiseröhre zu sehen.

lg

_________________
mit Marius (04/16): Vacerl - Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie, Wirbelkörperfusionen torakal, 13 Rippenpaare
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