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Hanna mit Marie (Ösophagusatresie)

 
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*Hanna*
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Anmeldedatum: 30.04.2017
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 02.05.2017, 15:25    Titel: Hanna mit Marie (Ösophagusatresie) Antworten mit Zitat

Hallo liebes Forum,

ich wollte uns einmal kurz vorstellen, bevor ich gleich im Ernährungsforum eine erste Frage loswerde. Wir sind Hanna und Marie, 21 Monate alt, mit Ösophagusatresie Typ IIIb. Die Atresie wurde am Tag nach der Geburt festgestellt und am Tag 5 wurde operiert. Die weitere Entwicklung verlief dann sehr gut, so dass wir nach vier Wochen nach Hause durften.

Es hat auch dort alles prima geklappt, wir schafften es sogar, zum Stillen überzugehen, worüber ich ganz besonders froh bin. Die Umstellung auf Beikost war schwierig, aber inzwischen isst sie gut und vor allem auch gerne. Zwei Endoskopien haben wir schon hinter uns, davon nur eine mit Bougierung. Bei der zweiten, die vor einer Woche war, sah alles so gut aus, dass nicht bougiert werden musste. Also alles eigentlich im grünen Bereich, nur dass ich aus manchen "Eigenheiten" meiner Tochter nicht schlau werde - dazu dann gleich die Frage.

Generell finde ich, dass die Krankheit gut zu "bewältigen" ist. Schwierig finde ich nur, dass es doch eher wenig Information zu, sagen wir, dem alltäglichen Leben mit der Krankheit gibt und man vieles dann nicht gut einordnen kann. Deshalb würde ich mich sehr über Austausch hier freuen.

LG
Hanna
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Valentin2014
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Anmeldedatum: 21.06.2016
Beiträge: 227
Wohnort: 67161 Gönnheim

BeitragVerfasst am: 02.05.2017, 17:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,
herzlich Willkommen im Forum.

Wir haben auch ein ÖA-Kind. Er ist mittlerweile 3 Jahr alt und wird vollständig über Nasensonde
ernährt.
Ich kann dir in diesem Fall Keks e.V. ans Herz legen. Die sind super.

LG Valentins Eltern
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IlonaN
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Anmeldedatum: 07.01.2015
Beiträge: 1583
Wohnort: Land Brandenburg

BeitragVerfasst am: 03.05.2017, 09:58    Titel: Antworten mit Zitat

hallo und herzlich Willkommen Hanna mit deiner kleinen Maus.
Dich begrüßt eine "alte" ösophagusatresie von bald 56 Jahren.

_________________
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern
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*Hanna*
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Anmeldedatum: 30.04.2017
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 03.05.2017, 11:16    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Euch beiden!

Keks kenne ich, ja, die sind prima. Sie haben uns schon viel geholfen. Ilona, toll, ich habe gehofft, dass ich hier auch auf erwachsene "ÖAs" treffe!

Liebe Grüße beck
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sahato
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Anmeldedatum: 27.09.2005
Beiträge: 55
Wohnort: Wien

BeitragVerfasst am: 12.08.2017, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
nach langen Jahren schau ich wieder mal in das Forum!

Mein Öa - Mädel ist jetzt schon 12 und es geht uns super. Oft vergessen wir sogar, dass sie überhaupt mit einer ÖA auf die Welt gekommen ist. Nur noch ihre Narben erinnern daran.

Ich möchte allen Mut machen, die noch nicht so weit sind.

Johanna wurde mit 13 Monaten das letzte mal bougiert, mit 2 Jahren hatte sie eine Kontrollgastro und seitdem nie wieder was. Weder eine Bougierung, noch einen Steckenbleiber (hatte sie nie).

Seit 10 Jahren ist die ÖA bei uns kein Thema mehr, nur wenn ich von anderen Fällen höre denke ich wieder dran.

Ich wünsch Euch alles Liebe und bei Fragen kannst mich immer gerne anschreiben.

Lg

_________________
Sabine 12/71
+
Julian 06/03 (gesund)
Johanna 06/05 (ösophagusatresie IIIb)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hlight=%D6sophagusatresie
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Laura Nitsch
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Anmeldedatum: 11.07.2007
Beiträge: 2192
Wohnort: Hankensbüttel

BeitragVerfasst am: 13.08.2017, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe auch eine Ösophagusatresie. Bei mir ist es eine Begleitfehlbildung(siehe Signatur).
Ich bin auch gleich nach der Geburt operiert worden. Probleme habe ich damit fast keine. Ich esse nur seeeeeeehr langsam, Tabletten schlucken ist schwierig.
Auch ich lege Euch KEKS e.V. ans Herz.

Alles Liebe,
Laura

_________________
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
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