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Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)
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Makbuled
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Anmeldedatum: 01.02.2017
Beiträge: 737
Wohnort: Raum Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 28.08.2018, 15:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jacqueline ich überlege auch nach Schömberg zu gehen... evtl LG Makbule
_________________
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt
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Jacky92
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Anmeldedatum: 30.04.2017
Beiträge: 61
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 11.02.2019, 15:19    Titel: Antworten mit Zitat

Huii ich war lange nicht mehr hier Shocked .

Viel ist geschehen Smile

Wir bekamen noch ein paar Diagnosen hinzu wie Muskelschwäche, Bewegungsstörung wobei niemand weiß um welche Form es sich handelt. Es ist wohl etwas seltenes da in diversen Krankenhäusern in Süddeutschland niemand diese Art von Verkrampfungen jemals zuvor in der Kombination wie bei Louisa gesehen hat.

Ausserdem sind Louisas Hüften sehr schlecht.

Man sieht dass die Tendenz da hin geht, dass die Hüftköpfe aus den Pfannen sich raus drehen.
Da haben wir nun im April die nächste Kontrolle bei den Neuroorthopäden und dann im Juli wird final geröngt.

Ausserdem hat man eine submuköse Gaumenspalte (eine versteckte Spalte im Muskel) bei Louisa im Verdacht. Da haben wir im März einen Termin in der Spezialsprechstunde in der UK Tübingen.

Louisa darf aber auch Ende April in den Schulkindergarten für Körperbehinderte Kinder.
Ich bin da echt froh, dass es nun doch schon im April klappte mit einem Platz und nicht erst im September.
Auch wenn da wieder viel kam so sind wir dennoch sehr stolz auf Louisa und ihren Kampf Geist.
Sie hat nun 82cm auf 10kg und 43cm Kopf Umfang und ist knapp 22 Monate.
Sie ist so eine Süsse Zucker Maus die immer gute Laune hat und gerne lacht 💖💖💖.

Und zu unser aller Überraschung wird Louisa in 6 Monaten große Schwester.

Davor habe ich schon großen Respekt aber ich denke auch das Baby wird Louisa noch mehr motivieren Smile.

_________________
Carpe Diem
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