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Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 19:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo meine Liebe Smile

Danke für den Gruß, den sende ich gerne auch an dich.

Genau wir sind dann stationär Smile. Reisen aber mit der ganzen Familie an

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Inga
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 19:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jacky!

Schön, dass es euch soweit gut geht. Hat das mit der Krankschreibung von deinem Mann geklappt?

Wegen dem Tausch von PEG zu Button, das ist halt wieder eine Narkose, ich würde dies nicht extra machen lassen, sondern wenn eh was dran ist, also neue Röhrchen, oder MRT unter Sedierung, oder...
Meist kann man den Schlauch ganz gut einfach unter dem Body verstecken, geht Louisa da dran?
Ein Button hat Vor- und Nachteile. Gerade bei einem mobilen Kind ist es manchmal schwer den Schlauch dann an den Button zu bekommen. Und am Button können die Kinder ja genauso ziehen wie an der PEG, außer du hast darüber alles gut eingepackt, aber dann ist es ja total umständlich, wenn man regelmäßig dran muß.
Wie klappt es denn mit Essen und Trinken, bekommt sie viel über die PEG oder nur die Medis und die "Reste"?
Grundsätzlich kann man PEG zu Button tauschen wenn alles gut verheilt ist, meist wird gesgat allerfrühstens nach 3 Monaten, besser nach 6 Monaten. Grundsätzlich kann eine PEG viele Jahre halten - Kann, sie kann aber auch innerhalb weniger Wochen kaputt gehen, das ist aber wirklich sehr selten...

LG, Inga

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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 20:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jaqueline ich Stelle gerade mit meinem Arzt mein Antiepileptikum um Embarassed bzw.der eine Medikament wird raus geschlichen im Juli werde ich Stationär aufgenommen im Kinderklinik Heidelberg, werde komplett untersucht von Kopf bis Fuß. Habe auch noch Probleme mit mein Magen LG Makbule
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Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 25.05.2018, 17:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, melde mich auch mal wieder Laughing .

Louisa ist mittlerweile 13 Monate.

Sie ist weiterhin sehr stark entwicklungsverzögert. Hat leider nun auch Spitzfüße entwickelt die hoffentlich nicht in einer Spastik enden Shocked . Aber gut man kann es ja auch nicht ändern. Wir nehmen es so wie es kommt.

Wir haben nun anstatt Logotherapie Ergotherapie.

Louisa hat leider gestern 45 Minuten im Status gekrampft Shocked Crying or Very sad . Wir können nun am Dienstag nach Kehl/Kork ins Epilepsie Zentrum.
Da werden dann mein Mann und auch unsere große Tochter mit kommen.

Zu deiner Frage Inga: Louisa bekommt aktuell 4 mal 160ml Infatrini über die PEG.
Auch bei der Hitze noch zwischendrin immer mal wieder Tee oder abgekochtes Wasser auch per Pumpe da Louisa von den Bolusgaben schlecht wird und sie spucken muss wenn es zu viel ist Sad.

Ansonsten lassen wir die PEG erstmal so.

Ach und diese Röh
rchen puuuh also Louisa hatte nun wieder mal eine doofe eitrige Mittelohr Entzündung Sad.


Das mit dem krankschreiben hat leider bisher nicht funktioniert, bzw.,diese Dame von der ARGE stellt sich total quer und die will einfach nichts annehmen Rolling Eyes Evil or Very Mad . Also für nach Kork hat mein Mann eine Bescheinigung, dass er medizinisch notwendig also indiziert mitkommen soll als Begleitperson. Diese Dame nimmt dies leider nicht an Rolling Eyes .

Also ich weiß nicht wer uns da noch helfen kann aber ich habe der Frau nun mitgeteilt, dass wir gerne mal mit ihrem Vorgesetzten sprechen würden , denn man nimmt alles nicht an droht aber meinem Mann das Geld zu streichen. Geht gar nicht find ich Rolling Eyes Confused .

Ja Louisa geht auch an den Schlauich. Da möchte sie immer reinbeißen Surprised. Also aktuell möchte sie gerne in alles und jeden rein beißen Shocked Sad

Ach und weil das alles ja mal wieder drunter und drüber läuft stellt sich das Landratsamt auch mehr oder weniger quer Louisa Merkzeichen außer H zu geben Rolling Eyes Confused .

Aber da sind wir seit Oktober!! im Widerspruch.

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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 25.05.2018, 17:55    Titel: Antworten mit Zitat

Ach und Louisa hat nun Verdacht auf Smith-Lemli-Opitz-Syndrom kurz SLOS.

Dazu müssen aber nun noch spezielle Tests gemacht werden bis man es sicher sagen kann.

Aber dies ist wenigstens ein kleiner Lichtblick am Ende des Tunnels

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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 19.08.2018, 14:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo beck bin seit langem mal wieder hier. Bei uns ist es wie immer nicht langweilig Rolling Eyes Wink

Nun wir waren in Kehl. Erst war ich nicht so begeistert aber dann gabs doch noch einen kleinen Lichtblick. Und zwar waren wir dort auf der IME und Louisa zeigte wohl etwas ganz typisches mit verkrampfen der Beine was typisch ist für eine sehr seltene Erkrankung.
Diese Erkrankung nennt sich Alternierende Hemiplegie des Kindesalters. Und wow wir haben nun einen wirklichen Anhaltspunkt der einfach mal zu 100% passt zu der kleinen Kämpferin Shocked Laughing Cool

Und nun warten wir auf einen Aufnahme Termin in der Uniklinik Göttingen wo ein Spezialist für die AHC sitzt Smile.

Hmm was gibt es sonst zu erzählen....


Louisa ist nun 16 Monateund ein kleiner Wirbelwind. Auch wenn sie immer wieder Lähmungsanfälle hat und die daraus sehr stark ausgeprägte Spitzfußfehlstellung und die Spastik, so zieht sie sich dennoch hoch und wir glauben auch, dass sie gerne laufen möchte Very Happy Very Happy Very Happy Razz .
Da war nun auch vor ein paar Tagen der Rehatechniker hier und hat Gipaabdrücke gemacht-natürlich mit Widerstand von Seitens Louisa aber er konnte alles retten und hat die Maus sehr gelobt Very Happy . Sie soll nun Orthesen bekommen und für nachts auch Schienen.
Außerdem möchten wir ein Pflegebett beantragen mit einer Plexyglas Verglasung. Und hohen Türen.
Außerdem empfahl uns der Mann vom Sanitär Geschäft einen Walker Smile.

Sollte es nun doch länger dauern mit einem Aufenthalt mit Göttingen, so werden wir nach Schömberg für maximal 3 Wochen. Eben, damit so schnell wie möglich die Füße endlich mit Orthesen ausgestattet werden.

Die Physio in unserem bisherigen SPZ meinte ja sie hätte keine Spastik und man muss erst korrigieren wenn sie läuft aber wie soll sie denn laufen, wenn sie instabil in den Gelenken ist, überhaupt der ganze Rumpf instabil ist und sie immer wieder diese Lähmungs/Spastik Attacken hat Rolling Eyes Evil or Very Mad Shocked Crying or Very sad .

Außerdem wird Louisa wieder operiert wrden müssen :;(. Die Mandeln werden verkleinert und die Polypen entfernt. Tjoa und dann zeigte Louisa bei der Untersuchung wieder eine Besonderheit und zwar hat sie wohl eine verdeckte Gaumenspalte Shocked Shocked Shocked Embarassed Crying or Very sad . Joa da mussten wir echt erstmal mächtig schlucken und waren sehr traurig, aber ja jetzt schauen wir mal Laughing Cool .

Mein Mann arbeitet übrigens seit 1.8 wieder und es fühlt sich für alle gut an Laughing . Ein netter und verständnisvoller Arbeitgeber Laughing Very Happy Very Happy Very Happy .


Ach wir werden auch von einem ambulanten Hospizdienst betreut, der insbesondere für unsere große Tochter zu uns kommt Smile.

Und wir dürfen auch in einem Hospiz uns so zu sagen "erholen".

Unsere Psychosomatische Familienreha wurde ja leider von seitens der Klinik abgelehnt, da Louisa für die zu krank ist und die haben auch Angst, dass mein Defi auslöst Rolling Eyes Embarassed Crying or Very sad Shocked Shocked . Joa eine Mutter Kind Kur bekomme ich ja leider auch nicht, da ich noch 2,5 Jahre warten muss bis ich wieder fahren darf Confused Embarassed Crying or Very sad . Ich verstehe das nicht so ganz aber naja ist dann wohl so Sad.

Wenn da noch jemand einen Tipp hat gerne bei mir melden.

Wir würden so gerne als Familie in Kur/Reha .

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Rita Schmidt
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BeitragVerfasst am: 20.08.2018, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jacky,
ich weiß das man mit einem behinderten Kind nicht so lange auf eine Mutter Kind Kur warten muss. Wann warst du denn zuletzt zur Kur? Ich hatte eigentlich auch dieses Jahr eine Kur bewilligt, konnte sie leider nicht antreten. Zum einen waren wir dieses Jahr in Köln zur Reha mit dem Galileo und zum anderen brauchen wir eine 1: 1 Betreuung. Da wurde mir gesagt ich soll erst die Reha machen. Ist zwar nun fast durch, aber ich bin auch fix und fertig. Jetzt reden sie schon wieder von einer evtl Knie OP bei ihm. Wart ihr denn schon mal in einem Kinder Hospiz zum erholen? Oder ihr fragt in Hamburg im Kupferhof nach. Da kann man auch mit behinderten Kind Urlaub machen. Braucht aber auch lange Voranmeldungszeit.
LG Rita.
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 20.08.2018, 17:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rita, danke für deine Antwort Smile.

Meine Mutter Kind Kur war im September 2016 als meine 3 jährige 1,5 Jahre war und Louisa in meinem Bauch (war da im 3./4.Monat).

Ich habe nun aber noch eine Anlaufstelle bekommen, wo ich mich hinwenden kann um in die Klinik die behinderte Kinder aufnimmt mit den Mädchen und eventuell auch mit meinem Mann hin kann.Dort erwarte ich morgen einen Rückruf.

In einem Hospiz waren wir bislang noch nicht, wollen wir aber auch bald machen. So langsam ist es echt mehr wie nur noch zum ohnmächtig werden. Jedes Mal kommt was neues raus und ja es ist einfach so enorm viel Crying or Very sad . Aber wem sag ich das, so geht es ja allen hier.

Morgen früh ist auf jeden Fall der Termin beim Neuro Orthopäden.

Und dann Mitte November der Termin in der Spaltsprechstunde in Tübingen.

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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 20.08.2018, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jacqueline kann dir Uniklinik Heidelberg empfehlen LG Makbule
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 28.08.2018, 14:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo danke für die Empfehlung Smile. Wir werden ab dem 10.09 wieder nach Schömberg gehen.

Und dann wechseln wir nun das SPZ und gehen dann nach Tübingen.

Aktuell sind wir an der Ostsee im Urlaub.

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