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Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 28.12.2017, 06:04    Titel: Antworten mit Zitat

Der Antrag auf Hilfsmittel wird so wie ich es verstanden habe erst gestellt wenn Herr Winter aus dem Urlaub zurück ist und sich Louisa und eben ihre Proportionen auch mal angeschaut hat. Sie hat ca.72-73cm auf ca.7,1kg verteilt. Ihr Köpfchen hat meine ich grade so 40 cm. Sie sieht in dem Rehabuggy leicht verloren aus *lach*. Aber ich denke wenn das alles passt und auf sie eingestellt ist passt das .
Ich weiß nun auh, warum wir auf der B anstatt der C sind. Und zwar ist jier eine Baustelle wohl teild auf der C aber auch direkt oben drüber. Das Dach ist wohl ein gutes Stück angehoben und somit ist es auf der C wohl zu kalt für so ein kleines Mäuschen wie Louisa. Die müssen auf der C wohl extra Heizer in den Zimmern stehen haben. Bin da doch sehr froh, dass wir auf der B sind. Ein Zimmer haben wir immer noch alleine. Ich denke so schnell ändert sich das nicht, da Louisa ja leider wirklich hoch sensibel ist insbesondere nachts. Aber schauen wir mal was kommt. Aktuell können sie die Zimmer teils noch einzeln belegen. Ich hätte auch nichts gegen Zimmer Nachbarn ein zu wenden 😊. Bin aber sowieso nur zum schlafen /aktuell selber abend essen auf dem Zimmer. Ansonsten sind Louisa und ich sehr viel in der Gemeinschaft bei den anderen Kindern 😊

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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 15.02.2018, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

*staubwegwisch*,

Puh jede Menge ist geschehen Cool . In Schömberg waren wir insgesamt 7 Wochen. Sie kamen mir vor wie 1/2 Jahr Shocked Rolling Eyes .

Louisa ist nun mit Hilfsmitteln supi ausgestattet, wobei wir noch auf den Therapiestuhl warten.

Die kleine Maus hat alles sehr gut angenommen und wirklich tolle Fortschritte erzielt.

Leider ist die Nahrungsaufnahme und die medi Gabe weiterhin ein Graus. Louisa nimmt nicht zu.

Nun bekommt sie am 20.2 eine PEG Sonde. Sie wurde immer wieder mit einer Nasensonde in Schömberg versehen. Sie würgte sich diese immer wieder hoch und spuckte vom sondieren Crying or Very sad . Louisas Ohren werden dann mit der PEG Op gleich mit operiert, damit meine Maus wegen ihrer schweren Epi nur 1 Narkose ausgesetzt wird. Leider ist die Epi auch nicht besser geworden sondern eher schlechter Confused . Aber auch ihre EEG`s haben sich etwas verändert eher zum negativen. Louisa krampft mittlerweile auch in Serie Crying or Very sad

Nun hoffe ich, dass die PEG OP gut verläuft, denn bei der MDP zeigte sich, dass Louisas Darm iwie quer über dem Magen liegt Shocked Rolling Eyes . Nun müssen sich die Chirurgen beratschlagen wie "leicht" sie die PEG legen können. Meine Nerven.

Aber denke das erfahren wir sofern kein Anruf vorher kommt alles am Montag dann beim Aufklärungsgespräch.

Wir haben mächtig Angst um Louisa Confused Sad

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Katja_S
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BeitragVerfasst am: 15.02.2018, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jacky,
schön, dass Louisa in Schömberg Fortschritte gemacht hat und ihr jetzt die HM habt, die ihr benötigt (hoffe, der Therapiestuhl kommt dann auch bald) Very Happy .
Es tut mir sehr leid, dass ihred Epilepsie schlechter geworden ist Sad . Wurde denn was an den Medis verändert? Schade, dass das Essen immer noch so schwierig ist. Für die PEG-OP wünsche ich euch alles Gute und drücke die Daumen! Wo wird sie denn operiert?
Ich denke, jeder hier kann nachvollziehen, dass du dir Sorgen wegen der OP machst.
Viele Grüße
Katja

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Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Smile

Die PEG OP lief heute. Louisa bekommt den ganzen Tag über schon Infusionen.
Tee/Wasser/Milchnahrung bekommt sie dann wenn alles gut läuft ab morgen.

Leider hat sie die Narkose gar nicht gut vertragen. Die Anfallssituation ist grade auch eher unschõn und in Serie. Ich hoffe es geht ihr morgen schon besser und sie hat weniger Schmerzen und Krampft weniger.

In Schõmberg fing es wieder an dass es schlimmer wird mit ihren Anfällen. Wir versuchten dann Ospolot zusätzlich. Leider brachte dies aber rein gar nix außer dass Louisa extremst aggressiv wurde und sie noch mehr Krampfte.

Ihre Epilepsie ist leider sehr schlecht einstellbar und ihre EEGs werden auch eher schlechter aber so langsam wegweisender

Operiert wurde sie im Olgahospital.

Leider sind wir auf der HNO Station gelandet. Die kennen sich absolut nicht mit Epilepsie aus. So musst ich jetzt dafür kämpfen, dass Louisa dann jetzt die Abend Dosis bekommt. Der Pfleger war der Meinung um 23 Uhr erst 🙈. Aber Louisa bekommt um 8-14-20 Uhr ihre Medis.

Morgen kommt dann auch einer der Neurologen also ein Oberarzt her und schaut sich Louisa an.

Und ich hoffe sehr wir können auf die Neurologie.

Da fühle ich mich ehrlich gesagt besser aufgehoben

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MamaMel
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jacky
Habe dir vorhin eine private Nachricht geschickt und jetzt erst deine aktuellen Berichte fertig gelesen.
Ich drück euch die Daumen.
Lieben Gruss Susi

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Mama mit Sohn * 06.2014, mikrozephal, hypoton,globale Entwicklungsstörung
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Inga
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 22:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hi!

Gerade wollte ich dir ne Mail schreiben und fragen wie der Tag gelaufen ist, da sehe ich hier, dass du schon geschrieben hast!
Wünsche Louisa dann sie sich schnell erholt und die Epi sich wieder beruhigt.
Wurden die Ohren direkt mit gemacht? Wenn das demnächst noch eine Narkose geben muß wäre ja Mist!

LG und viel Kraft!
Inga

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Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 15:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben.

Puh jede Menge ist geschehen Rolling Eyes Shocked Laughing
Aktuell ist jede Menge los Rolling Eyes

Wir haben nun zur Entlastung einen Kinderpflegedienst der 10 Stunden pro Woche Smile

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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 12:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo meine Lieben Razz .

Meine kleine Zaubermaus und Kämpferin Louisa hatte am 13.04 Geburtstag. 1 Jahr schon Laughing Razz

Der MDK war Ende März da. Louisa bekommt nun auch Pflegegrad 4.
Müssen nur noch auf die Stellungnahme des MDK warten wieso erst ab Februar und nicht schon ab Oktober , wo wir ja den Höherstufungsantrag stellten Rolling Eyes .

Das Landratsamt bearbeitet dann auch erst unseren Widerspruch zwecks des SBA sobald denen das Gutachten vorliegt.

Louisa bekam ja 80 und H.

Nichtmal alles wurde anerkannt oder überhaupt erwähnt Rolling Eyes .

Die Paukenröhrchen sitzen auch gut, müssen erst wieder in 6 Monaten zur Kontrolle. Eine Verbesserung des Hörens können wir auch fest stellen Laughing Cool . Teils sind Louisa die Geräusche so unheimlich, dass sie sich die Ohren zuhält.

Die PEG verheilt auch immer besser Laughing .

Wir werden Ende Mai nach Kork fahren damit man ihre Epilepsie nochmals besser einstellt.

Brabbeln, sprechen tut Louisa nach wie vor nicht, aber mit der Zunge schnalzen kann sie, auch mit den Lippen "brusten". Sie kommuniziert viel mit Gestik und Mimik mit uns. Also wir als ihre Eltern verstehen sie eigentlich ziemlich gut drunken_smilie.gif icon_cheers.gif . Das drehen üben wir nun auch immer wieder mit der Physio. Louisa kommt echt supi "vorwärts" auch wenn sie sich nicht dreht Very Happy . Also sie schiebt sich iwie so halb hin und her schwankend mit dem Popo und so kommt sie iwie vorwärts. Also sie kommt eben an alles dran was sie möchte Laughing . Und ansonsten haben wir tolle Hilfsmittel, die Louisa am leben teilhaben lassen und eben auch sich kognitiv weiter entwickeln lassen Laughing Cool .


Morgen ist U6 dann kann ich euch auch aktuelle Maße nennen Wink .

Hoffe es euch allen auch gut.

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Jacky92
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 12:26    Titel: Antworten mit Zitat

Eine Frage habe ich aber noch Smile

Ab wann kann man denn diesen Button machen? Louisa möchte sich täglich den Sondenschlauch ziehen. Denke mit dem Button wird es stressfreier eben auch weil er sie nicht so stört beim turnen Laughing

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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 13:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jaqueline ich wollte nur Grüße da lassen ich gehe Mitte Mai nach Kork ambulante Kontrolle.Habt ihr stationäre Aufnahme LG Makbule
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Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt
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