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Wo bestellt Ihr Euer CBD-Öl?
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 11:34    Titel: Wo bestellt Ihr Euer CBD-Öl? Antworten mit Zitat

Hallo!

Da das tolle neue Cannabis-Gesetz "Cannabidiol" völlig "vergessen" hat, steht unser Palliativmediziner vor dem Dilemma, dieses nicht "einfach" rezeptieren zu können. Es müsste über einen Einzelfall-Antrag... laufen.

Da Jessy weder MS noch Dravet oder LGS hat, müssten wir schon an einen sehr "informierten" MDKler geraten, um dies durchzubekommen Sad

Er ist aber genau wie wir davon überzeugt, dass Jessy von einer höheren CBD-Dosis erheblich profitieren würde.
Nun hat er uns doch ernsthaft empfohlen, das CBD-Öl auf eigene Kosten übers I-Net zu beziehen.

Ehrlich - mich stresst, dass ich da "blind" vertrauen muss.

Woher bezieht Ihr Euer CBD-Öl? Wir bräuchten 5%iges und rund 120-240ml im Monat - das sollte also dennoch irgendwie bezahlbar sein Embarassed

Hoffe, Ihr habt Erfahrungen und könnt diese teilen!

Grüßle
Ursula, die den Antrag bei der KK nun dennoch stellen lassen wird, aber vorher schon mal steigern möchte!
Bislang bekommt Jessy Sativex und somit 0,375mg/kgKG CBD und THC
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 11:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula,

ich kenne mich in der Materie nicht sonderlich gut aus aber schau mal hier:

Arrow https://www.cbd-vital.de/?gclid=CNi.....NiM-9Opv9MCFQueGwod5CEGag - hier weiß ich von Freunden (MS-krank) das ist ihre Bezugsquelle

Arrow https://von-hamm.de/

Habt ihr einen guten Neurologen an der Hand - der kann / darf Euch das verschreiben.

Schau mal ob ihr hier noch Argumente für Euch findet gegenüber der KK. http://www.cannabis-med.org/german/sativex.pdf

LG Silvi

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 12:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

unser Palliativ-Doc ist super und in Deutschland der "Vorreiter" für CBD-"Nutzung" bei Kindern und nun durch das neue Gesetz unglaublich "ausgebremst" worden. Denn man darf es eigentlich nicht "einfach verordnen".

Für Dronabinol, Sativex und Co. war die Kostenübernahme immer unproblematisch und ohne Antrag möglich. Für das CBD-Öl müssen wir nun einen langwierigen Weg der Einzelfallentscheidung gehen und bis dahin das Öl selber bezahlen. Bei Kosten über 280€ im Monat für uns und über 2000€ im Monat durchaus nachvollziehbar, dass sich keiner drum reißt Embarassed

Unsere medizinisch empfohlene Tagesdosis liegt bei 5mg/kgKG. Wie hoch dosiert Ihr denn das CBD? Mit dem Sativex kamen wir gerademal auf 0,375mg/kgKG Shocked
Ich frage mich, ob der veränderte Aufnahmeweg (Magen-Darm/ Mundschleimhaut), den gravierenden Dosierungsunterschied ausmacht? think

Ich habe jetzt gestern mal das hier bestellt https://www.cbdsense.com/de/produkt.....ihemp-cbd-oel-raw-5-30ml/ , weil es preislich am realsistischsten ist.

Bei den anderen würde ich rund 600€ im Monat zahlen müssen Shocked

Danke!
Grüßle
Ursula
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Sia
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 17:06    Titel: Antworten mit Zitat

Für was gebt ihr das CBD-Öl?
Wir mussten schon für das Dronabinol einen Einzelfall-Antrag machen, weil es bei uns in der Schweiz noch immer gesetzlich nicht erlaubt ist - ausser, man stellt einen Antrag.
Kann man das bei euch echt einfach "so" im I-Net bestellen?!?
Ich würde auch gerne CBD ausprobieren ... Dronabinol bringt zwar etwas Verbesserung aber nicht so, wie ich mir das erhofft habe.
Irgendwie wohne ich am falschen Ort ... in den USA wäre das alles überhaupt kein Problem!

Obwohl ich mich schon lange intensiv mit diesem Thema beschäftige, kann ich dir nicht weiterhelfen aber ich hoffe, dass du eine Lösung findest.

_________________
Eine schöne Zeit wünscht
Sia

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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 17:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sia,

THC = Dronabinol kann man nicht frei erwerben, dafür braucht es sogar ein besonderes/ Betäubungsmittel-Rezept.

CBD macht nicht high! Überhaupt nicht! Und deshalb kann es frei verkauft und gekauft werden! Leider ist es wohl auch deshalb in unserem tollen neuen Cannabis-Gesetz "vergessen" worden, obwohl genügend Fachleute und Berater die Politiker mehrfach und wiederholt darauf aufmerksam gemacht hatten.
Medizinisch reines und durch das Bundesinstitut für Arneimittel und Medizinprodukte zugelassenes CBD ist halt sehr teuer und wäre tatsächlich für verhältnismäßig viele Patienten relevant - ich denke, da hat man mehr ans Geld gedacht Shocked Sad

Bin gespannt, was wir erreichen können.
Wir konnten schon bei minimaler Dosierung (durch das Sativex) anfänglich eine merkliche Verbesserung des Muskeltonus und eine verblüffende Verbesserung der Epi feststellen!

Grüßle
Ursula
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schneckelucy
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 18:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula, wir bekommen nun CBD und Dronabinol über die KK. Wollt ihr es gar nicht mehr über die KK versuchen? Musste ja auch erst in Widerspruch gehen, weil die KK gesagt hat nur für MS Patienten. Hatte dann im Widerspruch geschrieben, dass bei einem Grandmal Anfall alle Muskeln betroffen sind und es danach zu Schmerzen kommen kann, was sie uns ja leider nicht mitteilen kann. Dann hätten sie es bewilligt. Heute kam sogar die Bewilligung ohne Befristung. Vorher hatte Lucy immer bis zu 30 Anfälle. Jetzt hatten wir schon viele Tage mit nur 5 Anfällen. Es gibt auch Tage mit nur 3 Anfälle, die sind aber selten. Mit der Spastik können wir leider keinen Unterschied sehen. Es gibt Tage da geht es und dann wieder Tage wo es sehr schlimm ist.

Liebe Grüße

Marion

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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 18:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hey Marion,

wie hoch habt Ihr die Medis dosiert (bitte in mg/kg Körpergewicht oder mit mg + Körpergewicht Wink ).

Problem - Jessys Epi ist schon durch die Minimaldosis im Sativex so toll eingestellt, dass wir darüber nicht mehr argumentieren können. Es geht allein um die epigastrischen Phasen/Anfälle und die Spastik, die sich vorallem auch wieder in Magen- und Verdauungsproblemen äußern.

Dennoch - unser Palliativ-Doc (so überlastet und schwer beschäftigt er ist) hat versprochen für uns einen Antrag zu begründen und wir werden es versuchen Wink

Grüßle
Ursula
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Josephine_M
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 19:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielleicht hilft der Text hinter diesem Link bei der Argumentation. Das Bfarm schränkt die möglichen Indikationen ausdrücklich nicht ein.

http://www.bfarm.de/SharedDocs/Down.....b=publicationFile&v=1

Liebe Grüsse
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schneckelucy
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BeitragVerfasst am: 25.04.2017, 20:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Lucy bekommt bei 62 kg Cannabidol 2x 150 mg und Dronabinol 2x 12,5 mg.
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 27.04.2017, 06:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marion!

Na, da ist Lucy ja dann auch bei etwa 5mg/kgKG beim CBD, das beruhigt mich.

Beeindruckend finde ich immer wieder, wie unterschiedlich Menschen auf die gleichen Medis reagieren.
Jessy hat schon von dem "Hauch" an CBD, der im Sativex ist, ganz genial mit der Epi reagiert - kaum noch tonisch-klonische Anfälle (alle paar Monate einer) und die auch lange nicht mehr so heftig/ lassen sich besser durchbrechen mit Buccolam.

Die Spastik wurde anfangs auch deutlich besser, aber der Effekt verlor sich nach einigen Wochen wieder und damit kam auch die Unruhe und die (epigastrische) Magen-Darm-Problematik zurück.

Jessy quält sich so durch/beim Aufstoßen und muss dies bis zu 100x am Tag tun.

Josephine - da muss ich mich nochmal genauer einlesen. Vielleicht weiß unser Doc doch nicht alles Wink Vielen Dank!

Grüßle
Ursula, die irgendwie keine Benachrichtigung zu Euren Antworten erhalten hatte Rolling Eyes
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