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Mutter mit Tochter (ohne Diagnose)
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plenilunio
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BeitragVerfasst am: 20.04.2017, 20:18    Titel: Mutter mit Tochter (ohne Diagnose) Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

ich bin ganz neu hier und freue mich auf ein Miteinander Laughing

nachdem ich heute keine Diagnose von der Humangenetik bekommen habe - also alle Test unauffällig! - Verdacht war BeckwithWiedmannSyndrom - teile ich Euch nun unsere Geschichte mit und stelle uns vor. Vielleicht finden sich ja Verbündete oder Menschen mit Erfahrungen.

Meine Tochter ist ein kleines Zaubermädchen und auch ein grosses Sorgenkind. Sie ist im Juli 2016 als geplanter Kaiserschnitt wegen Beckenendlage auf die Welt gekommen. Wunderschön und auf den ersten Blick gesund.

Dann:
- multizystische Niere rechts (22 SSW)
- DarmOP wegen Stenose(Vereenung) am Dünndarm (5 Wochen alt), wohl an der Stelle sehr selten!
- Nabelbruch
- Hüftluxation beiseitig (3 Monate BeckenBeinGips, 1 Monat TübingerSchiene)

Das haben wir alles geschafft, ich stille immernoch 100 % Razz Cool

Sorgen:

- kein Blickkontakt (ich fühle mich austauschbar, nie angesprochen, also keine Interaktion mit mir)
Organisch sind die Augen ok, leichtes Schielen...

- wirkt in ihrer eigenen Welt, macht alles mit sich aus, schreit wenig, beschäftigt sich gut und lange mit ihrem Spielbogen
"ach so ein braves Kind hab ich mir immer gewünscht..."
Osteopathin vermutet in Richtung Autismus...

- trotz Krankengymnastik, Verweigerung auf dem Bauch zu liegen oder sich zu drehen. Motorisch unmotiviert sich weiter zu entwickeln...
hypoton...

- SPZ ok, erstmal abwarten, war dort die Diagnose


Sozial isolieren wir uns, in unserm Umfeld gibt es nur "Traumkinder".
Ohne Emotionelle erste Hilfe und Frühe Hilfen würde gar nichts gehen.

Ich glaube viele kennen das Hamsterrad an Ängsten und Sorgen und Hilflosigkeit und Schuld und und und...gerade als Mutter.

Mich würde interessieren, was kann man tun
...wenn keine Diagnose bisher bekannt ist ?
...Autismus erst mit drei diagnostiziert wird ?
...wenn der Alltag psychisch so belastend ist ?

Ganz liebe Grüße!
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michie
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BeitragVerfasst am: 20.04.2017, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hola Vollmond Wink

Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen und nachfühlen und würde mir einfach alleine einen KJP (Kinder- und Jugendpsychiater) suchen, der sich mit Autismus auskennt. Eine gute Diagnostik wird auch ein bisschen Zeit in Anspruch nehmen und meistens gibt es lange Wartelisten. Es gibt hier im Forum irgendwo eine Liste mit Kontaktadressen.

Es dauert erfahrungsgemäß ein wenig, bis man sich - falls es bei euch auch zutrifft - mit dem Thema "angefreundet" hat. Je früher, desto besser, für alle Beteiligten.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass mich damals niemand wirklich Ernst genommen hat. Ich habe dann einfach "eigenmächtig" schon einmal mit Ergotherapie begonnen, da war der kleine Prinz gut 2,5 Jahre alt. Sensorische Integration hat bei uns sehr viel bewirkt, das sollte deine Ergo draufhaben. Ergotherapie kann einem Kind auch nicht schaden, also vielleicht würde dir/euch das schon einmal ein wenig helfen. Für mich war die Ergo auch als Seelenpflege wichtig am Anfang, bis ich wieder standfest war. Dann habe ich mich schrittweise selbst in das Thema Autismus eingelesen und eingelebt, denn ich war mir eigentlich schon vor der Diagnose sicher, dass es in diese Richtung geht, auch wenn ich mich anfangs noch sehr dagegen gewehrt habe und eher deshalb dahingehend recherchiert habe, um es ausschließen zu können.

Deine Tochter ist noch sehr klein, aber eine Diagnosestellung sollte auch mit 1,5 Jahren oder so schon möglich sein, glaube ich.

Kopf hoch, sollte deine Tochter wirklich autistisch oder anders wahrnehmungsspeziell sein, ist sie trotzdem ein "Traumkind". Jedes Kind ist ein Wunder, und Autismus macht einen Menschen bestimmt nicht schlecht, nur ein bisschen "anders" als die Masse.

Viele Grüße

_________________
michie mit kleinem prinzen (11/2012; ASS) und kleiner fee (02/2015)
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic122077.html
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NicoleB23
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BeitragVerfasst am: 20.04.2017, 21:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Plenilunio,

Herzlich willkommen!
Wir haben zwar ganz andere Baustellen, aber auch noch keine Diagnose. Ich kann dich also ganz gut verstehen...
Ich bin mir auch unsicher, ob ich eine möchte, weil unser Zwergenspatz bleibt ja trotzdem der Gleiche und wer kann uns selbst MIT Diagnose sagen, wo wir in 10 Jahren stehen...? Niemand.

Wir alle hier haben uns für Kinder entschieden und sind alle froh, dass wir sie geschenkt bekamen,.. auch wenn euer Weg oft anstrengender sein wird, als bei dem "gesunden Traumkind"... lass dich nicht unterkriegen.

Ich bin sicher, du hast eine zauberhafte Tochter. Versuch die Zeit trotz aller Sorgen zu genießen... sie kommt nie mehr wieder. Und unsere Kinder können doch soviel. Deine Maus hat schon so viel hinter sich...

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute für eure Zukunft!

_________________
Das Leben ist ein Geschenk, und meistens schön...
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plenilunio
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Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 20.04.2017, 21:52    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für deine Antwort, Michie!

Mir fällt nur die Bindung so unglaublich schwer. Oft merke ich, dass ich 2, 3 Stunden an ihrem Bett liege und ihr Lieder vorsinge und ihr den Schnuller in den Mund steck und sie streichel und massiere, um ihr das einschlafen zu erleichtern. Aber es kommt kein Blick, wie als ob sie mich nicht wirklich wahrnimmt und das zehrt natürlich an den Kräften, wenn man merkt, dass es genau so gut ohne mich geht. Oder wenn jemand anderer sie auf dem Arm trägt oder ich für mehrere Stunden nicht da bin. Es kommt einfach keine Anteilnahme, keine Erkennung. Mich macht das sehr traurig und ich frage mich schon ob ich was falsch mache.

War das bei Euch anfangs auch so?
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Leela
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BeitragVerfasst am: 20.04.2017, 22:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
zeigt sie Interesse an anderen Leuten?
Bei uns war es so, dass hauptsächlich ich ignoriert wurde, mein Sohn hat immer weggeschaut, als ich versucht habe, ihm in die Augen zu schauen, sich auf dem Arm bei mir weggedrückt hat, nicht getragen werden wollte und es ihm egal war, wenn ich ins Zimmer kam oder das Zimmer verließ, er hat auf ich gar nicht reagiert. Die Tagesmutter hat mal (da war er aber schon ca. 14-15 Monate alt) zu mir gesagt: oh, wenn er einen so liebevoll mit den großen Augen ankuckt. Ich wusste nicht, wovon sie spricht.
Ich dachte lange, dass es meine Schuld war, weil ich ihn - nach dem schweren Start und schlechten Prognosen- nur versorgt habe aber nicht wirklich lieb hatte Crying or Very sad Ich habe damals viel geweint und unsere Zukunft sehr schwarz gesehen. Ich dachte also, dass er das vielleicht gespürt hat, mich ablehnte, weil ich ihn abgelehnt habe....
LG

_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
Ende 2016 immer noch leicht hypoton und motorisch nicht ganz fit, aber angeblich nicht mehr entwicklungsverzögert.
Test auf NF1 war negativ, damit ist die NF1 "zu 95% ausgeschlossen", also leider nicht wirklich ausgeschlossen Sad
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EllaM
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Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 20.04.2017, 22:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo plenulinio!
Ich verstehe deinen Kummer sehr gut, kenne das Gefühl aus eigener Erfahrung! Aber du machst nichts falsch! Du liebstdein Kind und bist eine aufmerksame empathische Mutter , daran kann nichts falsch sein! Darf ich dir eine Idee nennen? Vielleicht machst du in deiner Sorge manchmal ein bisschen viel in kurzer Abfolge, so dass deine Maus abschaltet, weil sie überreizt ist oder noch braucht, bis der Reiz verarbeitet worden ist?
Wenig ist mehr, gerade wenn es um Autismus gehen sollte.
Übrigens kann Autismus auch vor dem 3. diagnostiziert werden. Uns hat die Diagnose geholfen, unser Kind besser zu verstehen. Heute haben wir eine ganz eigene und damit unendlich wertvolle Art der Interaktion entwickelt und bekommen auch ganz viel zurück, was wir früher nicht sehen konnten , weil wir mit unseren neurotypischen Maßstäben geschaut haben.
Schau mal ins Unterforum Autismus, da gibt's viele Tipps, Ideen und liebevolle Trostpakete.
Lieben Gruss , Ellen
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Anne_mit_2
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Beiträge: 112

BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 00:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Plenilunio,

Deine Maus hat in dem einen Jahr schon so viel durch: erst eine Bauch-OP und dann Becken-Bein-Gips gerade in der Zeit, wo das Strampeln so langsam entdeckt wird. Das wirft die Kleinen in ihrem Drang die Welt zu erkunden so zurück. Bei meiner Großen (unreif am Termin geboren, Darmkomplikationen, orthopädische Probleme, Sichelfüße...) kann ich rückblickend sagen, dass im ersten Jahr alles nur verquer lief und sie total neben der Spur war -- Bauchlage z.B. hat sie als bedrohlich empfunden....

Jetzt kann ich nicht genau sagen, wie das bei uns mit der Bindung im ersten Jahr war, weil ich selbst nach der Geburt um mein Leben und meine Gesundung kämpfen musste und meine Tochter erst nach Wochen kennengelernt habe, weil wir in unterschiedlichen Kliniken lagen. Ich habe die Bindungsprobleme immer darauf geschoben. Mir war angesichts der Vorgeschichte auch immer wichtiger, dass sie ihre innere Mitte hat als dass sie mir jetzt 'etwas zurückgibt'; diese Einstellung hat mir gerade in den ersten 2-3 Jahren viel geholfen, weil nur nach und nach etwas zurückkam und das war dann einfach ein Geschenk.

Heute (mit über 20) ist sie immer noch ein sehr zurückhaltendes, zartes, aber doch sehr willensstarkes Persönchen, steht mittem im Leben und wir liegen miteinander absolut auf einer Wellenlänge.

Was möchte ich Dir mit dieser Geschichte sagen?
- Ihr hattet/habt einen schweren Start, aber das trifft definitiv keine Aussage über Euer Verhältnis in den nächsten Jahren und Jahrzehnten.
- Ihr müsst nicht dem Musterbild von Mutter und Kind entsprechen. Wichtig ist, dass Ihr Euren gemeinsamen Weg findet.
- Du machst Dir Sorgen um Dein Kind und da solltest Du auf Deinen Instinkt hören, Dich aber keinesfalls selbst durch die Sorgen zerfleischen.
- Gerade wenn man ein Kind mit Problemen hat, ist es nicht offensichtlich, dass man Kraft aus dem Zusammensein mit dem Kind ziehen kann. Such Dir Kraftquellen für dich.
- Oft ist gar keiner Schuld, wenn etwas nicht planmäßig läuft. Es gibt Dinge, die können wir nicht ändern; was wir aber ändern können ist unser Umgang damit.

Hast Du genug kinderfreie Zeit für dich allein? Wenn Du die Frage Dir selbst ehrlich mit 'Nein' beantworten musst, dann solltest Du Dir dringend eigene Freiräume schaffen. Eine Mutter, die mit dem Rücken zur Wand steht -- und sei es aus Liebe zu dem Kind und Sorge um das Kind --, ist auf Dauer nicht optimal für ein Kind, weil irgendwann dann einfach die Kraft ausgeht. Lieber schaffst Du Dir jetzt kleine Etappen zum Auftanken, als dass Du irgendwann seelisch zusammenklappst.

Viele Grüße,
Anne
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michie
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BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Plenilunio,

ich kann mir vorstellen, dass es schwierig und schmerzvoll ist für dich. Man stellt sich die Mamazeit so harmonisch vor, und dann kommt es so anders. Bei uns war damals noch dazu mein Mann hauptsächlich beim kleinen Prinzen. Ich war/bin selbstständig und hatte sowieso schon immer ein schlechtes Gewissen.

Aber ich habe auch immer irgendwie gespürt, dass da was anders ist. Nur zuordnen konnte ich es nie.

plenilunio hat folgendes geschrieben:
Aber es kommt kein Blick, wie als ob sie mich nicht wirklich wahrnimmt und das zehrt natürlich an den Kräften, wenn man merkt, dass es genau so gut ohne mich geht.


Es geht ganz sicher nicht genauso gut ohne dich. Sie hat wahrscheinlich nur einfach eine andere Art damit fertig zu werden, wenn du weg bist, nicht so expressiv.

Ich würde auch wenn es schwer ist mit möglichst viel Zuversicht davon ausgehen, dass du für sie der wichtigste Mensch auf der Welt bist. Mach weiter so wie bisher, irgendwann erkennst du IHRE Art der Zuneigung. Der kleine Prinz hat mir gezeigt, worum es wirklich geht im Leben und mich aus meinem Hamsterrad rausgeholt. Kinder, die etwas anders ticken, sind eine absolute Bereicherung für die Gesellschaft. Sonst würden wir doch alles, was das Zusammenleben möglich macht, als Spezies längst verlernt haben.

Lass dich von einem reservierten Verhalten nicht beunruhigen. Der kleine Prinz wirkt manchmal so, als wäre er nur körperlich anwesend, bekommt aber wirklich lückenlos alles mit, was um ihn herum passiert.

Wie reagiert sie denn auf Singen? Damit finde ich praktisch immer einen Zugang zum kleinen Prinzen.

LG

_________________
michie mit kleinem prinzen (11/2012; ASS) und kleiner fee (02/2015)
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Callalina
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BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 14:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich kann dir gut nachfühlen wie es dir geht.
Du hast ja schon sehr viele tolle Tipps bekommen.
Was mir sofort ins Auge sprang, weil es bei uns genauso war,
ist nicht auf dem Bauch liegen zu wollen und die motorische Unbeweglichkeit.
Das hatten wir auch, doch keiner nahm meine Bedenken wahr.
Unsere Maus hatte dann schon einen sehr flachen Hinterkopf durch das nur am Rücken liegen.
Bin durch Google auf dass KISS-Kidd Syndrom aufmerksam geworden.
Waren erst bei einer "guten"'Osteopathin die meinte nichts auffälliges.
Hab dann einen "Profi" (siehe Websweite KISS-Kidd Syndrom) aufgesucht, auch wenn wir eine längere Anreise hatten.
Sie hatte eine Atlasblockade die neben ein paar anderen Blockaden gelöst wurde. Seitdem liegt sie auch gerne mal auf dem Bauch. Motorisch hat sich dann innerhalb von 14 Tagen auch sehr viel getan. Sie konnte plötzlich Dreirad fahren, Treppen steigen im Wechselschritt und das Wichtigste, ihre Gleichgewichtsstörung war weg. Davor ist sie nach jedem 3. Schritt gestürzt, bei kleinen Unebenheiten noch öfter. Bis dahin war sie auch Schmerzresistent, das war danach auch nicht mehr so. Wie wichtig es ist Schmerzen zu spüren, wurde mir da erst bewusst. Seitdem kuschelt sie auch recht gerne.
Davor hat sie sich nach hinten durchgestreckt und hat alles abgewehrt.
Vor 10 Wochen fingen wir mit Ergo an und haben hier endlich mal Glück, auf Anhieb die richtige erwischt zu haben. Ihr fiel das komische Gangbild auf und fragte, ob es sein kann, dass ihr als Baby gewisse Bewegungen fehlten. Denn wenn Babys motorisch eingeschränkt sind und zum Beispiel nur links rum rollen weil es rechts rum weh tut, dann merkt man das später am Gangbild. Das jetzt nur auf die schnelle erklärt, was das für Auswirkungen auf später haben kann wenn es unbehandelt bleibt.
Auch wenn KISS nicht anerkannt ist, oder von manchen als Modediagnose bezeichnet wird. Lass dich hier nicht verwirren.
Wir hätten unserer Tochter vieles erleichtern können, wenn uns nur 1 Arzt einen Hinweis darauf gegeben hätte.
LG Callalina

_________________
7/12, Sonnenschein mit Kiss-Kidd Syndrom und Deletion 2p25.3
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Katja_1979
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BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 16:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

ich habe dir eine Privatnachricht geschrieben.

Ganz liebe Grüsse!
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