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Ausdosierung Keppra
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eli
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BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 20:20    Titel: Ausdosierung Keppra Antworten mit Zitat

Hallo,

wir werden jetzt in Absprache mit dem Neurologen weiter Keppra reduzieren, nachdem sich die emotionale Verfassung meines Sohnes wieder sehr verschlechtert hat. Bei jedem Milliliter Keppra, das wir reduzieren, habe ich Angst. Tagsüber bekommt er schon seit einiger Zeit gar kein Keppra mehr. Nur noch eine winzige Menge Orfiril. Aber die Abenddosis haben wir noch beibehalten. Zwar auch etwas weniger, aber immer noch da. Mir ist so komisch zumute. Aber ohne die Reduzierung wissen wir nicht, ob die Verhaltensprobleme nicht doch noch von den 5ml abends kommen.

Mein Sohn hatte früher so schreckliche Statusanfälle und in diesen Momenten wie jetzt kommt das wieder hoch. Ich habe Angst, was wir mit der Reduzieung riskieren. Aber die Wahl ist Unbeschulbarkeit, Psychopharmaka oder Keppra reduzieren und schauen, was passiert.

Ich hasse diese Verantwortung.

Musste mal jammern..... Sad

Viele Grüsse
Petra

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"Ein besonderes Kind ist ein Geschenk, das uns jeden Tag daran erinnert wie wertvoll das Leben ist"

Sohn: Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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Michaela.Sandro
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BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra, ich hätte auch Angst, wenn ich das Keppra jetzt reduzieren müsste, aber warum bekommt er nicht gleichzeitig ein neues Medikament, ist das nicht "üblich"? Das Keppra ist bei deinem Sohn offensichtlich sehr schädlich, aber das kann doch mit anderen Wirkstoffen besser werden! Ich kann gut verstehen, dass du mal jammern musst und ich finde diese Verantwortung bei so wichtigen Entscheidungen manchmal auch sehr erdrückend, aber wir haben leider keine andere Wahl! Ich wünsche dir, dass es weiter gut geht und es deinem Sohn psychisch bald besser geht! Lieben Gruß Michaela
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Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PS 2, 100% SB aber ein Schatz!
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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra auch ich habe Keppra bekommen 5 jahre seit Nov.2016 bekomme ich Briviact in Kombi mit Vimpat ist Seit 2012 drin LG Makbule
_________________
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont, Reflux,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma
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eli
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Beiträge: 6950

BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 21:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michaela, hallo Makbuled,

es kann sein, dass mein Sohn kein Keppra oder neues Medikament mehr braucht. Wir hoffen seine Epilepsie "wächst sich aus", aber hundert Prozent wissen tut man das ja nie. Erst wenn wieder Anfälle kommen, will der Neurologe ein neues Medikament eindosieren.

VG Petra

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mauhensie
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BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 22:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra.

Dieser schwere Schritt steht uns auch irgendwann mal bevor. Und ich habe den grössten Respekt davor .
Ich drücke Euch ganz fest alle Daumen, dass sie sich bereits verwachsen hat.

Ein dickes Kraftpaket,
Nic

_________________
Mama (☆-Bruder mit Morbus Krabbe †95),Papa(Morbus Crohn), M.:kleine Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseintoleranz,Entwicklungsverzögert,Epilepsie,Perikardzyste am re.Vorhof,Mikrocephalus,V.a.Syndrom

Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.Einige können höher fliegen als andere,aber jeder Einzelne fliegt so gut er kann.
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MariaH83
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BeitragVerfasst am: 17.03.2017, 10:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra,

Ohje, ich verstehe deine Sorgen sehr gut.
S. war mit Levetiracetam recht hoch eingestellt und wir belassen trotz Wachstum die Dosis. Gleichzeitig erhöhen wir aber noch sein zweites Medi, also ist er nicht "schutzlos". Und trotzdem bleibt die Angst.

Alles Gute euch, und dass es gut gehen möge Smile

Liebe Grüße, Maria

_________________
Mama (´83, diverse Baustellen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, globale Entwicklungstörung, soziale Ängstlichkeit, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H) und J. (7/12, normal entwickelt, Asthma nach RSV)
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic101737.html
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 17.03.2017, 11:29    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu!

Hier eine Mutmach-Antwort!

Wichtig ist, dass das Keppra gaaanz langsam ausgeschlichen wird.
Wir haben es jetzt seit genau 2 Wochen komplett raus und haben alle 4 Wochen 125 mg rausgenommen. Beim Saft könnt ihr ja auch in 100 mg Schritten runtergehen. Also genau 1 ml weniger bei 100mg/ml Saft.

Wir hatten keinerlei Anfälle dadurch (sie hat aber auch Oxcarbazepin und Ospolot drin), nur immer 2 Tage nach dem Herabsetzen etwas schlechteren Schlaf für ca. 1 Woche. Dann war der Spuk vorbei. Bei uns war es tatsächlich so, dass es dem Kind mit jedem Reduzieren besser ging.

Inzwischen ist sie wieder so fröhlich und ausgeglichen, wie vor dem Keppra!

Ich drücke die Daumen!

Gruß
Alex
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Gixi
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BeitragVerfasst am: 17.03.2017, 16:56    Titel: Antworten mit Zitat

hi petra,

unser sohn (21 jahre) hat ebenfalls keppra fast ein jahr lang genommen. es hat super geholfen, kein anfall in den knapp 11 monaten, aber die nebenwirkungen waren für keinen tragbar.

unser sohn hat frühk. Autismus und zusätzlich seit jan. 2013 epi.

das erste medi war lamo, was er bis heute bekommt, dann zusätzl. keppra.

das aggressive verhalten ging mit absetzen sofort weg, also es kam also bei ihm vom keppra. ich wollte es lange nicht wahrhaben.

unser sohn hatte ja schon vorher teilweise schwieriges verhalten an den tag gelegt, nur mit keppra konnte man es nicht mehr kontrollieren.

m. bekam dann statt keppra vimpat, was aber nur für 8 wochen anfallsfreieheit brachte. danach kamen immer wieder anfälle.

wir werden jetzt mit ihm in ein epi-zentrum gehen, damit er richtig eingestellt wird.

da m. seinen ersten grossen anfall erst mit 17 jahren bekam und dann fast 10 monate später erst den zweiten hatte, sind wir noch nicht so lange in dem thema drin.

wir hoffen, dass wir die anfallssituation verbessern können.

ist echt eine scheiss-entscheidung und ich hatte auch solche angst vor dem absetzen. wir hatten aber keine andere wahl mehr.

lg
gixi
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Leo2009
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BeitragVerfasst am: 17.03.2017, 21:44    Titel: Antworten mit Zitat

Also meine Tochter bekam 7.5 ml Keppra Morgens und Abends. Das haben sie aller 2 Tage um 1 ml jeweils reduziert. Und Orfiril Long reingenommen. Nach 8 Tagen war das Orfiril komplett eindosiert und nach 2 Wochen das Keppra raus. Wir hatten absolut keine Probleme. Außer etwas Durchfall und Magenprobleme paar Tage wohl vom Orfiril.
_________________
Mutti *01/1991
Leony *10/2009, Epilepsie, Kontrakturen, Hüftluxation, Mikrozephalie, Reflux, Infektanfällig. Abberation am 13 und X Chromosomen. Kann weder laufen noch sitzen....
Louis*05/2017 keine Auffälligkeiten
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eli
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BeitragVerfasst am: 18.03.2017, 10:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Danke für Eure Posts! Ich wäre vielleicht nicht so ängstlich, wenn wir nicht früher so viel Zeit auf Intensivstationen und in Krankenhäusern verbracht hätten wegen der Anfälle. Eigentlich würde ich lieber noch auf eine längere Anfallsfreiheit warten, aber die Verhaltensprobleme zwingen uns jetzt wieder tätig zu werden. Wir schleichen bereits seit einem Dreivierteljahr immer wieder Keppra aus. Mein Sohn hatte seit anderthalb Jahren keinen sichtbaren Anfall mehr.

@alex: wir reduzieren alle 14 Tage um 1ml. Wir hatten jetzt auch gleich eine Verbesserung morgens nach dem Aufstehen. Da ging es ihm in letzter Zeit wieder sehr schlecht.

@gixi: ich hoffe auch so sehr, dass wir die Verhaltensprobleme mit der Reduzierung in den Griff bekommen. Ich wünsche Euch, dass ihr bald die richtige Einstellung findet.

Keppra hat ihn vor 10 Jahren anfallsfrei gemacht, aber er scheint es jetzt nicht mehr zu "vertragen", wobei wir schon immer unerklärliche Verhaltensauffälligkeiten hatten. Das Ganze fing an als er mit drei Jahren Keppra dazu bekam. Danach war er ein anderer Mensch. Das muss man leider auch feststellen. Aber wir hatten entweder die Wahl: lebensbedrohliche Anfälle oder ein verhaltensschwieriges Kind.

Beste Grüße
Petra

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