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Ausdosierung Keppra
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eli
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 07:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Keppra ist draußen! Ich kann es noch gar nicht glauben.

Wir hatten jetzt diese Woche noch ein Kontroll-Wach-EEG. Es ist alles in Ordnung. Bis auf eine kurze Entladung bei der Lichtprovokation, was aber laut Neurologe nach dem Ausschleichen bis zu zwei oder drei Jahre normal ist. Es ist kein Hinweis auf eine Anfallsbereitschaft. Ich hoffe der Neurologe behält recht. Jetzt müssen wir die kommenden Wochen und Monate abwarten. Orfiril nimmt mein Sohn ja noch.

Es ist ein ambivalentes Gefühl, ein Medikament komplett weg zu haben, mit dem so viele Ereignisse verbunden sind. Ich trauere ihm nicht nach, aber so ohne hat man das Gefühl man steht auf dem Trapez ohne Fangnetz.

LG Petra

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"Ein besonderes Kind ist ein Geschenk, das uns jeden Tag daran erinnert wie wertvoll das Leben ist"

Sohn: Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 08:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Eli,
auch wenn ich das Trapez-Gefühl nachvollziehen kann: Ich freue mich so, so, so sehr! Hat die Ausdosierung auch Auswirkungen auf Stimmung, Wachheit, Schule?

Liebe Grüße
Angie

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Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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eli
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 08:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,

sein Verhalten ist auf jeden Fall besser. Er ist wacher, kommunikativer, kann sich besser ausdrücken und seine ganze Verfassung ist stabiler. Allerdings gab es beim Ausschleichen ja immer wieder mal Schwankungen im Gemütszustand. Wie es jetzt wird,l wenn Keppra dauerhaft ganz draußen ist, müssen wir noch abwarten.

Mein Sohn wirkt ohnehin seit geraumer Zeit ausgeglichener, auch in der Schule. Das kann aber auch am Neurofeedback liegen, das wir seit einer Zeit machen.

Die massiven Aggressionen wie letztes Jahr hatten wir nicht mehr und ich hoffe die kommen auch nie wieder. Manchmal kommen Schimpfwörter oder trotziges Verhalten, aber das finde ich noch im Rahmen der Pubertät. Kein Vergleich zu letztem Jahr. Er ist auch uns zuhause gegenüber renitenter als bei manch anderen: Was in der Pubertät ja normal ist. Very Happy

Ich hoffe es bleibt so oder wird noch besser. Aber ich rechne jetzt eher erstmal wieder mit einer Verschlechterung, die wir komsicherweise jedes Mal hatten, sobald wir Keppra den nächsten Schritt abgesenkt haben. Und Mittwochabend hatte er das letzte Mal Keppra.

LG Petra

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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 10:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra,

superklasse, ich freue mich auch riesig! Ein guter Schritt in die richtige Richtung! Very Happy

Unser Kind ist immer noch richtig gut gelaunt, ausgeglichen und viel fitter, seit Keppra raus ist. Ist ja bei uns schon ein paar Monate her jetzt. Vom Oxcarbazepin merken wir gar nichts, außer wir geben es auf leeren Magen. Wenn man das weiß, kann man das ja lassen... Laughing

Gruß
Alex
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eli
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 10:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

Deine Schilderungen machen mir Hoffnung, dass es bei uns auch weiterhin so bleibt. Smile

LG Petra

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Sonja40
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 11:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Wir schleichen grad am Lamictal
Der Spiegel war zu hoch nicht mehr im Terapeutischen Bereich
Hab auch Angst vor Anfälle, sind grad mal 3 Tage am ausschleichen
Unsere ist seid 1Jahr Anfallsfrei außer Myklonien aber die sind ok für uns
Unsere bekommt auch Keppra und Valporat dazu
Er hoffen auch das alles klappt
Drück euch die Daumen das ihr mit Oferil auch gut hin kommt Wink

_________________
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90

Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen



Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....
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eli
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,

ich drücke auch die Daumen, dass es bei Euch gut geht.

LG Petra

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eli
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BeitragVerfasst am: 20.05.2017, 09:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

es ist gehörig schiefgegangen. Sad

Mein Sohn hatte gestern einen Abend einen großen, schlimmen Anfall mit Notarzt und großer Aufregung. Ich kann es noch nicht wirklich glauben. Alle Hoffnungen dahin. Sad

Ich habe jetzt wirklich Angst wie es weitergeht. Ob er wieder anfallsfrei wird? Nach anderthalb Jahren.

Es ist sehr seltsam, zwei Tage nachdem der letzte Rest Keppra draußen ist, kommt der Anfall.

Traurige Grüße
Petra

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mauhensie
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BeitragVerfasst am: 20.05.2017, 11:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra.

Gestern hatte ich mich so für Euch gefreut und jetzt lese ich mit Entsetzen Deinen neuen Post. Shocked
Ich drücke Euch die Daumen,dass es ein einmaliger "Ausrutscher" war.
Wie geht es Deinem Sohn? Ist er zu Hause,oder hat der Notarzt ihn ins SPZ gebracht?

Mitfühlende Grüße,
Nic

_________________
Mama(☆-Bruder,M.Krabbe †95),Papa(M.Crohn),M.:kl. Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseint.,Entwicklungsverz.,Epilepsie,Perikardzyste a.re.Vorhof,Mikrocephalus,Kleinwuchs,F82.1G,F82.0G,F98.8V,V.a.Syndrom
Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.Einige können höher fliegen als andere,aber jeder Einzelne fliegt so gut er kann.
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 20.05.2017, 11:01    Titel: Antworten mit Zitat

Nein! So eine Schei**!
Vielleicht haben die Docs noch eine andere Idee, was man zum Orfiril dazugeben könnte...
Ich drücke ganz fest die Daumen!
Vielleicht war es aber auch nur eine einmalige Sache...

Fühl dich gedrückt!
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