wie geht es Euch?
Wie weit seid ihr mit der Ausdosierung?
Ich musste immer wieder an Euch denken...
Viele neugierige und hoffende Grüße,
Nic _________________ Mama(☆-Bruder,M.Krabbe †95),Papa(M.Crohn),M.:kl. Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseint.,Entwicklungsverz.,Epilepsie,Perikardzyste a.re.Vorhof,Mikrocephalus,Kleinwuchs,F82.1G,F82.0G,F98.8V, Xp 22.2 x 2
Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.Einige können höher fliegen als andere,aber jeder Einzelne fliegt so gut er kann.
wie nett, dass Du nachfragst. Wir sind jetzt bei 2ml seit zwei Tagen. Von ursprünglich mal 12ml. Ich bin nachts doch recht unruhig, sobald ich was höre. Die Angst vor Anfällen ist da. Zumal ich nicht weiß wie heftig sie sich äußern, wenn sie wieder auftreten. Nachts ist mein Sohn öfter mal wach oder redet, was aber laut Neurologe nichts mit der Epi zu tun hat. Wenn alles so weiterläuft ist Keppra in 4 Wochen ganz draußen. Wir können aber Entwicklungsfortschritte sehen. Plötzlich schreibt mein Sohn in Schreibschrift. 😃
LG Petra _________________ "Ein besonderes Kind ist ein Geschenk, das uns jeden Tag daran erinnert wie wertvoll das Leben ist"
Das klingt sehr sehr gut.
Wie geht es Euch aktuell? Sind die Nächte ruhiger geworden?
Ich drücke Euch für die letzten Tage ordentlich die Daumen!
Liebe Grüsse, Nic _________________ Mama(☆-Bruder,M.Krabbe †95),Papa(M.Crohn),M.:kl. Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseint.,Entwicklungsverz.,Epilepsie,Perikardzyste a.re.Vorhof,Mikrocephalus,Kleinwuchs,F82.1G,F82.0G,F98.8V, Xp 22.2 x 2
Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.Einige können höher fliegen als andere,aber jeder Einzelne fliegt so gut er kann.
heute Abend gehen wir auf 1ml runter. Ich kann es gar nicht glauben. Mein Sohn hat Keppra jetzt über 10 Jahre genommen. Es geht ihm sichtbar besser, vor allem die seelische Verfassung. Er ist lebenslustiger und hat wieder mehr Lust auf Ausflüge, Museumsbesuche usw.... Wir haben aber auch den Eindrick, dass sich sein Körper an die geringere Dosis gewöhnt und dann hat er wieder eine komische Phase. Allerdings denke ich, dass 2 ml nicht mehr wirklich viele Nebenwirkungen auslösen können?
Ich hoffe es geht alles gut beim letzten Schritt.
Habt ihr auch vor, Keppra bald raus zu nehmen?
LG Petra _________________ "Ein besonderes Kind ist ein Geschenk, das uns jeden Tag daran erinnert wie wertvoll das Leben ist"
Hallo Petra,
ich drücke euch so was von die Daumen!!! Das hört sich wirklich, wiklich toll an!!!
LG
Angie _________________ Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
Nein,leider nicht! H.'s EEG war letzte Woche so schlecht,dass wir gerade wieder Aufdosieren müssen. Von 2×4ml auf 2×4,8ml bei 15kg.
Ich hoffe aber natürlich für die ferne Zukunft....
Alles Gute für den letzten ml,
Nic _________________ Mama(☆-Bruder,M.Krabbe †95),Papa(M.Crohn),M.:kl. Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseint.,Entwicklungsverz.,Epilepsie,Perikardzyste a.re.Vorhof,Mikrocephalus,Kleinwuchs,F82.1G,F82.0G,F98.8V, Xp 22.2 x 2
Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.Einige können höher fliegen als andere,aber jeder Einzelne fliegt so gut er kann.
Wurde auch gerne das Levetiracetam reduzieren. Wie haben Lamotrigin noch mit drin und ich habe die Hoffnung, dass es vielleicht auch mit nur einem Medi geht
Liebe Grüße, Maria _________________ Mama (´83, diverse Baustellen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, Asperger-Autismus, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H), J. (7/12, "normal" entwickelt, Asthma nach RSV) und L. (11/17), starker Reflux, Apnoen, sonst gesund http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic101737.html
Nic: schlechtes EEG klingt nicht gut. Ich hoffe die Dosiserhöhung ist hilfreich. Ich würde auch lieber heute als morgen ein Kontroll-EEG machen. Aber unser Neurologe ist da völlig relaxt. Und besteht nicht auf ein baldiges EEG. Wir haben erst in ein paar Wochen einen Termin.
@Maria: wir hoffen auch, dass Orfiril alleine ausreicht. Vielleicht ginge es ja bei Euch?
Es ist ein seltsames Gefühl, wenn man so viele Jahre gehofft hat, dass ein Medikament vor schlimmen Anfällen schützt und jetzt wird es rausgenommen. Erst die Hoffnung es möge helfen, jetzt die Hoffnung es möge ohne gehen. Ich verdränge das seltsame Gefühl.
LG Petra _________________ "Ein besonderes Kind ist ein Geschenk, das uns jeden Tag daran erinnert wie wertvoll das Leben ist"
oh nein Merkt ihr denn auch sonst etwas von der Verschlechterung des EEGs? Bene war bei schlechten EEGs, also kurz vor dem Krampfen, manchmal sehr, sehr strange unterwegs
@Petra. Da Gefühl kenne ich: Das gefühl, irgendwann mal das Frisium ausschleichen zu müssen, macht mich fast kirre Und das, obwohl es mich auch kirrre gemacht hat die Entscheidung FÜR das Frisium zu treffen
Fühlt euch alle verstanden und lieb umarmt!
Angie _________________ Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
@Petra: oh! Habt ihr während der gesamten Zeit kein EEG gemacht? Mir bereiten die drei Monate bis zum nächsten EEG auch Unbehagen. Berichte doch bitte mal,wie Euer EEG war. (Sonst frage ich wieder neugierig nach! )
@Maria: Habt ihr die Möglichkeit jüngst besprochen? (Immer sooo neugierig! )
@Angie:Ja,allerdings!!! Ich hatte vorher das Gefühl, dass die Dosierung nicht mehr stimmt. Aber die ganz leise Hoffnung, es könnte in Richtung Abdosieren gehen. Diese Woche haben wir aber auch Erfahren, dass etwas mit H's Hormonen nicht passt. Alle Ergebnisse sind aber noch nicht da. - Könnte auch eine Erklärung sein.
Wünsche Euch dreien und den Jungs eine ruhige Nacht!
Liebste Grüsse, Nic _________________ Mama(☆-Bruder,M.Krabbe †95),Papa(M.Crohn),M.:kl. Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseint.,Entwicklungsverz.,Epilepsie,Perikardzyste a.re.Vorhof,Mikrocephalus,Kleinwuchs,F82.1G,F82.0G,F98.8V, Xp 22.2 x 2
Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.Einige können höher fliegen als andere,aber jeder Einzelne fliegt so gut er kann.
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Und besteht nicht auf ein baldiges 
Merkt ihr denn auch sonst etwas von der Verschlechterung des EEGs? Bene war bei schlechten EEGs, also kurz vor dem Krampfen, manchmal sehr, sehr strange unterwegs 
Und das, obwohl es mich auch kirrre gemacht hat die Entscheidung FÜR das Frisium zu treffen 
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