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MamaMonika0912
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 10:43    Titel: Antworten mit Zitat

Du hast gerade wahnsinnig viel um die Ohren. Da du eine Schwiegermutter hast, hast du vermutlich auch einen Ehemann. Wie hilft er dir?

Mein Vater wurde letztes Jahr sehr schnell schwer pflegebedürftig. Es war eine massive emotionale Belastung. Ich versuchte so oft wie möglich meine Mutter zu unterstützen aber aufgrund der Entfernung ging das nicht so wie ich es mir gewünscht hätte. Aber im Notfall habe ich doch alles stehen und liegen gelassen und bin hingefahren. Mein Mann hatte dafür vollstes Verständnis und mich damit sehr unterstützt. Mein Vater ist im Herbst gestorben. Es war eine schreckliche Zeit und ich bin froh, dass es dann recht schnell ging. Das hört sich gemein an, aber meine Eltern so zu sehen war einfach ganz schlimm. Nun muss sich meine Mutter neu finden, aber sie ist tapfer.

Was mein Mann leider nicht so sehr unterstützt hat, war die Beantragung aller Hilfen für unseren Sohn. Da er in die Schule kam waren mit einem mal die Hilfen der Frühförderung weg. Gleichzeitig mit der Erkrankung meines Vaters bekamen wir für unseren Sohn die Diagnosen ASS und ADS, also habe ich für ihn Therapien, eine Schulbegleitung und die Pflegestufe beantragt. Das war vielleicht ein Behördenkampf, so viel Papierkram... und mein Mann wollte einfach nicht wahrhaben dass das echt nötig ist. Er hat überhaupt nicht eingesehen mich dabei zu unterstützen. Im Gegenteil hat er manchmal eher raushängen lassen, dass er das für total unnötig hält. Das hat mich tief getroffen und im Endeffekt hat auch genau das dazu geführt, dass ich zeitweise richtig verzweifelt war. Ich hatte ja auch noch meine Arbeit und die Kinder, von denen eines, das besonders viel Aufmerksamkeit braucht.

Weshalb schreibe ich das: ich finde das Wichtigste ist, jemand zu haben der hinter einem steht. Das kann der Ehemann sein aber auch eine Freundin, die Mutter oder jemand anders. Ich bin dann zu unserem Autismuskompetenzzentrum und habe dort einer Sozialarbeiterin alles erzählt (und dabei geheult wie ein Schlosshund, ich war so fertig) und sie hat einfach zugehört. Danach ging es mir sooooo viel besser.

Trotzdem ist es immens wichtig, dass du dich selbst nicht vergisst. Sonst geht irgendwann gar nichts mehr. Ich treffe mich jetzt regelmäßiger mit Freundinnen, damit sich nicht wieder alles aufstaut. Manchmal auch einfach am Nachmittag auf einen Kaffee (was eine logistische Herausforderung ist mit meinem Aspie, aber ich weiß, dass ich es einfach brauche). Auch wenn sie meine Probleme nicht wirklich nachvollziehen können, tut das reden einfach gut.

Und mir hilft die Pflegestufe. Das ist jetzt vielleicht besonders bescheuert, aber wenn ich mal wieder alle zwei Tage eine Extra-Maschine mit Wäsche anmache, weil mein Sohn in geistiger Umnachtung andauernd nicht schnell genug aufs Klo kam oder wenn ich den ganzen Nachmittag damit verbringe meinem Sohn genug Struktur für die Hausaufgaben zu geben, denke ich mir, ich werde wenigstens dafür bezahlt Embarassed Cool
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GretchenM
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 12:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

zum Thema Klarheit.... Ich glaube, Eltern machen sich um ihre Kinder immer Sorgen, und welcher Art diese Sorgen sind hängt eben vom einzelnen Kind ab.

Ich glaube Eltern die ihre Kinder lieben machen sich Sorgen, aus Liebe.

Von außen ist die Art der Sorge manchmal leichter erkennbar, manchmal nur schwer. Manchmal fühlen sich Mnschen von etwas beschwerter als andere in derselben Situation

Was ich wichtig finde ist das Sorgen ernstgenommen werden.

Ich bin froh das mein Kind keine lebensbedrohende Erkrankung hat.Meine Schwester hat zwei ihrer Kinder verloren. Ich bin froh das ich nicht ständig Anfälle habe.

Dennoch mache ich mir Sorgen um die Zukunft meines Sohnes weil er eben Probleme hat.

LG

GretchenM

_________________
Gretchen JG 76 Epilepsie (Grandmalserien, jetzt anfallfrei), Zwänge, Migräne
Sohn 11/2007 viele Verdachtsdiagnosen, die Ärzte widersprechen sich gegenseitig - Grenzgänger zwischen nt und Autismus, ADS
im Augenblick lösen sich viele Verdachtsmomente in Rauch auf und ich bin froh Smile
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 13:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirsten,

nein, nein - um Gottes Willen, so habe ich das nicht gemeint! Es ist eher so gemeint, wie es Claudia beschrieben hat. Es ist bei einem scherstbehinderten Kind nur irgendwie "klarer" , dass das Kind nie komplett selbstständig wird leben können - und dennoch wird man es fördern, wo es geht, um seine Lebensqualität zu erhöhen.
Und gerade ein vital bedrohtes Kind stelle ich mir am psychisch anspruchsvollsten überhaupt vor.

Bei den beschriebenen Kindern ist da wahrscheinlich eher eine Art von "Restunsicherheit", selbst bei meinem Sohn.
Wäre vielleicht doch so etwas wie ein völlig selbstbestimmtes Leben möglich? Kommt er mit Schriftsprache durch? Verändert sich die Kommunikationsstörung, wenn er per Schriftsprache sich besser mitteilen kann? Wird der Rückgang der Apraxie dazu führen, dass er sich körperlich noch selbst besser versorgen kann?
Wenn 100ig klar wäre, dass er tatsächlich immer auf Hilfe von anderen angewiesen bleibt, wäre es zumindest für mich erheblich leichter, diesen Fakt als endgültig zu akzeptieren und dann innerhalb des erwartbaren Lebenswegs das Bestmöglichste für ihn herauszuholen Wink

So schwanke ich hin und her, sehe ihn im Förderschulsystem aktuell nicht wirklich glücklich, weiß aber auch nicht was das Regelschulsystem für ihn bereit hält ... Igendwie muss ich beide Wege immer mitdenken ... mitplanen etc. Das macht es für mich recht schwierig ... Ich kann immer nur probieren, was geht und was nicht ... Aber es ist nicht zu vergleichen, mit der Sorgen um eine Kind, dessen Leben immer wieder vital bedroht ist.

Je mehr ich gerade schreibe, umso mehr denke ich plötzlich , dass mein Denken vielleicht wirklich falsch ist und wir doch ganz, ganz ähnliche Probleme haben, wenn wir uns fragen müssen, wieviel Förderung wirklich dem Kindeswohl dient und das Kind uns gerade das nicht kommunzieren kann Wink

Ich lasse das wirre Geschreibsel aber trotzdem stehen, OK Wink ?

Liebe Grüße
Angie

_________________
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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SimoneLeMo
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Oja!

Ich hab auch zwei sehr unterschieldiche Kinder: Die Große geht in die 10. Klasse Gymnasium und befindet sich nach einem schweren Durchhänger in der 8. Klasse wieder auf einem guten bis sehr guten Weg.

Der Kleine ist "anders".
Meinem Sohn sieht man sein Anderssein nicht an.
Er besucht jetzt die 6. Klasse Realschule auf der Sprachheilschule.

Und auch ich kenne das, dass an manchen Tagen klappt und an anderen geht GAR nix.
Von 10 Vokabeln am Nachmittag eingeübt, sind abends nach 6 da und am nächsten Morgen mit viel Glück noch drei...

Und ich war im jetzten Schuljahr so naiv und freute mich, wenn er was in Englisch gut machte und es klappte einfach. Und am nächsten Tag war alles wieder weg und ich verfiel in Verzweiflung.

Inzwischen haben wir einige Elterngespräche in der Schule durch. Er hat gute bis sehr gute Leistungen in Mathe und Technik. Englisch ist halt ne 4, das wird sich auch nicht ändern.

Wir bleiben dran, wir üben was geht.
Der Kleine weiß auch genau, dass er sich in manchen Dingen sehr schwer tut, und dann "hilft" ihm auch nicht, dass er in anderen Fächern viel besser ist als andere, er hat halt auch seinen Ehrgeiz.
Manchmal verfallen wir dann beide in Verzweiflung. Er weil nicht so klappt, wie er möchte. Ich, weil er so verzweifelt ist.

Aber diesen Ehrgeiz, dass das Kind unbedingt "normal" sein muss (in den eng gesteckten Normen dieser Gesellschaft), den hab ich mir so langsam abgewöhnt. Das quält alle, besonders das Kind.

Es ist eun Lernprozeß, der Zeit braucht.
Auch wir Eltern wachsen an unseren Aufgaben, lernen aus Fehlern und akzeptieren, dass unsere Kinder nun mal so sind wie sie sind.

Ich liebe meine Kinder mit allen ihren Macken und special effects!!!

Und sie mich (hoffentlich) auch. Embarassed

_________________
Liebe Grüße von

Simone *1973, mit L.*02/2001, gesund und Pubertier *ächz*
und Mo, *07/2004, entwicklungsverzögert in Sprache und Motorik, LRS, AVWS
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Andrea5
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 15:35    Titel: Antworten mit Zitat

Leoka2010 hat folgendes geschrieben:
Valentin2014 hat folgendes geschrieben:
Hallo Leoka,
Eigentlich hast du das Problem schon erkannt. Es ist das drum herum. Nicht du und nicht deine
Tochter.
Versuche dir von aussen Unterstützung zu holen wo es nur geht.
LG Valentins Eltern


danke für deine rasche Antwort.

Dein Tip ist lieb gemeint...
aber mit der Unterstützung sieht es leider schlecht aus
und ändern wird sich daran wohl leider wahrscheinlich leider auch nichts so schnell
und "Ablenkung" in form von einer mutter kind kur , einem wochenend Ausflug oder so, ist leider auch nicht möglich



Hallo Leoka,

warum soll das nicht möglich sein, sich Unterstützung zu holen? Haben
Pflegedienste keine Kapazitäten Schwiegermutter mal eine Weile zu be-
treuen? Was hat deine Schwiegermutter denn, dass es nicht möglich wäre?

Hast du überhaupt noch Zeit für dein Kind und deinen Mann?

Was du das schreibst ist sehr bedenklich. Wenn du ausfällst (ich gehe mal
davon aus, dass du Schwiemu pflegst), landet deine Schwiemu im Extrem-
fall im Pflegeheim. Und du hast einen Burnout.

Und soweit muss es nicht kommen

LG Andrea

_________________
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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Leoka2010
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

vielen dank für die vielen Antworten.

Einige hier sprachen mir direkt ausdem herz, andern könnte ich etwas wiedersprechen, aber wenn ich jede pn zitiere würde es wahrscheinlich endlos werten, von daher

@ alle denen es ähnlich geht, Danke. Schön zuhören, dass es weitere betroffene Menschen gibt. Vieles gab mir etwas Mut.

@ Schwiegermutter und z.b. beiträge von Andrea5

ist nicht ganz richtig. Habe da einiges unerwähnt gelasden.
Von daher
Habe viel zeit für kind, keine sorge.
Schwiegermutter ist nicht im bereich der pflege, sondern eher in anderen dingen " nervlich belastend" z.b. jammern, aber kein rat annehmen.
Dir liebe Andrea schreib ich es etwas genauer per pn..
hoffe duhr anderen versteht dass Wink

lg leoka

_________________
Leoka
=
Kathi 34 j.
und
Leonie ( 6 j.) mit Avws, sensomotorische Störung, globaler Entwicklungsverzögerung, autistische Züge ( ohne Autismus diagnose
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Eulen-Tina
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 22:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angela77,

du hast das sehr schön formuliert. Bei mir ist es sehr ähnlich. Du hast meine Gedanken gut aufgeschrieben. Cool

An schlechten Tagen denke ich an den Werkstattbesuch und wenn sie einen guten Tag hat, denke ich, vielleicht ist doch noch etwas mehr drin. Kummer macht mir außerdem, dass sie als "Grenzgänger" zu keiner "Gruppe" dazugehört. Wird sie so glücklich? Sie möchte gerne dabei sein,wird aber nicht so richtig akzeptiert, von den "normalen"Kindern.

Ich sehe bei vielen Menschen die ich betreue, leichte geistig Behinderungen oder Lernbehinderungen, und sie sagen mir immer wieder, dass sie nicht wirklich glücklich sind, anders zu sein, vieles nicht alleine zu schaffen. Das sie auch wie frühere Nachbarskinder eine Familie haben möchten und das sie sich einsam fühlen.

Das ist ja auch kein schöner Zustand. Wer würde sich dann gut um meine Tochter kümmern, wenn ich nicht mehr dazu in der Lage wäre? Wer würde sie vor falschen Freunden schützen? Sie ist ein hübsches Mädchen, da könnten vielleicht einige auf dumme Gedanken kommen. Die Liste kann fortgesetzt werden.

Ups, jetzt bin ich komplett vom Thema abgewichen...Aber das mußte mal raus. Solche Dinge belasten ja auch. Und drüber zu sprechen bzw. zu schreiben, hilft mir auch.

Liebe Grüße
Tina

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,
ja, die mangelnde Zugehörigkeit finde ich auch am schwierigsten. Ich habe mich u.a. deswegen für eine Förderschule entschieden, weil ich wollte, dass Bene mittendrin ist. Das IST er dort auch, die anderen Kindern mögen ihn sehr gerne, gehen oft auf ihn zu etc.
Nur liegt Bene generell, vielleicht durch seinen Autismus, vielleicht durch seine Sprachstörungen wenig an den Kindern. Er schubst sie nicht weg, er akzeptiert sie, aber - so mein Eindruck - es ist ihm zu nah.
Bene hat vorrangig geistige Interessen, er liebt Was ist WaS DVDs, Landkarten puzzeln, Lernspiele auf dem Ipad. Durch seine Apraxie kann er zudem handlungsorientiert nichts lernen.
Er bräuchte den Lernstoff ganz abstrakt.
Das kollidiert aber völlig mit der Lernbedürfnissen seiner Klassenkameraden.

Kürzlich sah er in der Regelschule seiner gesunden Schwester ein normales Klassenzimmer mit 100er Tafel, Lernposter, Landkarten. Er hat gejauchzt vor Glück udn sich sofort ganz ruhig einen Stuhl geholt.

Wir versuchen nun die Inklusion, aber ich weiß nicht, wie es psychisch für ihn sein wird, wenn Bene realisiert, dass er der einzige ist, der zwar viel versteht, aber das mangels Sprache udn durch die Apraxie nicht verlässlich zeigen kann.

Ich hoffe sehr, dass ihn dies durch seinen Autismus nicht stört, er einfach nur genießt, was ihm an geistigem Input dort geboten wird.

Die I-Schule ist sehr engagiert, gegen Hänseleien etc. wird konsequent vorgegangen... Aber keiner weiß, wie das - gesetzt den Fall, die Inklusion funktioniert überhaupt - an der weiterführenden Schule - Stichwort Pubertät - weiter gehen sollte ...

Ich möchte nur, dass mein Kind glücklich ist, aber wo die Bedingungen dafür am besten sind, ist nicht gerade einfach herauszufinden Confused

Nun ja, es ist wohl wie immer: Beobachten, beobachten, beobachten und dann jeweils zeitnah reagieren ...

Liebe Grüße
Angie, die auch gerade das Thema verlassen hat Shocked

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Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 22:54    Titel: Antworten mit Zitat

@Mama Monka: Auch mir hilft Benes Pflegegrad 4 psychisch sehr. Ich muss mir keine allzugroßen Sorgen mehr um die Rente machen, weil ich nur noch wenig arbeiten kann UND es offiziell anerkannt und mit dem Pflegegeld zumindest etwas "entlohnt", was ich täglich leisten muss. Meine Leistung wird in gewisser Weise gesehen Idea

Liebe Grüße
Angie

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