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Tina mit Lilly (Mitochondriopathie)
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Lilly16
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BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 16:08    Titel: Antworten mit Zitat

Lilly hat es geschafft !!!
Sie hat ihr Tracheostomer, die op ist ohne Komplikationen super gelaufen. Sie ist super stabil hatte keine Probleme mehr mit ihrem Herz. Jetzt kann ich endlich wieder ihr hüpsches Gesicht kommplet bewundern. Ich kann es noch kaum fassen am Wochenende hat es vom Arzt noch geheißen es schaut so schlecht aus sie sind jeden Moment aufs schlimmste gefasst und wieviel Reanimation wir noch wollen. Die geplante 24 Stunden Urin Sammlung zum cortisol wert bestimmen wurde nicht mehr durchgeführt weil es ja so schlecht ausgesehen hat. Jetzt schaut alles wieder anders aus sie hat ihr Tracheostomer ist total stabil, jetzt wird auch die cortisol wert Bestimmung nachgeholt, es wird schon für ihre Entlassung geplant. Ich hoffe nur das es jetzt auch mal stabil bleibt.
Danke für euer daumendrücken und beten .
Liebe Grüße
Lilly und Tina
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Anne&Hannah
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BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,
uff, was für eine Gefühlsachterbahn!
Möge sich die Gesamtsituation nun stabilisieren und Ihr alle ein wenig zur Ruhe kommen! Macht langsam. Bleib wachsam. So schnell kann man sicher noch nicht von "super stabil" sprechen, auch wenn man es sich abgrundtief wünscht.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr das tiefe tiefe Tal nun wirklich durchschritten habt und es nun langsam wieder bergauf geht!
Seid gut beschützt!
Anne

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Anne&Thomas (48&53) mit D. (m,14),J. (w,13) & HANNAH (10) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit körperl.&geistiger Entwicklungsverz.,Sprachbehinderung, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 29.03.2017, 14:35    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

auch ich freue mich, dass die TS-Anlage problemlos geklappt hat und Lilly nun nichts Störendes mehr im Gesicht hat!

Außerdem drücke ich mit die Daumen, dass der kürzere Ausatemweg zu einer Stabilisierung der Gesamtsituation führt und sich so auch die weiteren Blutgase, Elyte... einpendeln!

Ganz liebe Grüßle
Ursula

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Ursula (Ki.Krankensr., Schwerpkt. Palliativcare, Heimbeatmung), Gerhard, 3 Pflegekids Tim(2001), Kevin(2003) leibl. Brüder mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit - Bindungsstörung, Jessy(11/2002)- Asphyxie, ICP, Tetraspastik, musk. Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, blind, PEG, lux. Hüften, starke Skoliose - inoperabel, Epi, Liegekind und Goldschatz
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Lilly16
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BeitragVerfasst am: 07.04.2017, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben,
hatte viel zu tun aber nur positives zum Glück. Lilly ist immer noch stabil es werden sogar die Medikamente mittlerweile reduziert und alles für den Weg nach Hause hergerichtet. Gestern haben wir unsere Heimbeatmungsgeräte bekommen, das Umstellen hat sehr gut geklappt konnten sogar etwas den Druck reduzieren. Den Sauerstofftank bekommen wir auch schon nach hause geliefert. Mussten noch Pflegebett, pflegestufe, SBA Beantragen. Haben am Montag dann nochmal ein Treffen mit unserem zukünftigen Pflegedienst und AOK Mitarbeiter.
Das einzige Problem bei uns ist das Lilly momentan noch so müde ist das sie ihre Augen kaum aufbekommt, das liegt aber wahrscheinlich am clonidin, Anfang der Woche wurde es reduziert da war sie viel Wacher und hatte auch mal die Augen ne Zeit lang auf, als sie es wieder erhöht haben wurde sie wieder müder. Jetzt wollen die Ärzte ein gutes Mittelmaß finden, da es ihren Blutdruck gut stabilisiert hat. Sie hat zwar immer noch den ein oder anderen Sauerstoff Abfall meist ein sekretproblem oder die Kanüle fällt raus (ist auch schon passiert) aber ihre Herzfrequenz bleibt zum Glück dabei stabil. Wir freuen uns schon auf zuhause.
Ganz liebe Grüße
Lilly und Tina
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 08.04.2017, 19:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

das klingt wirklich nach einem großen Schritt in die richtige Richtung!

Cool, dass die Beatmung so gut klappt. Very Happy
Unfassbar, dass die Kanüle bei einem so ruhigen Kind trotzdem rausrutscht Shocked

Ich drücke Euch weiter ganz fest die Daumen, dass Lilly nun ganz bald wieder Heim kann und Ihr einen neuen, stabilen Alltag entwickeln könnt!

Liebe Grüßle
Ursula

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Anne&Hannah
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BeitragVerfasst am: 09.04.2017, 12:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,
auch ich freue mich mit Euch über diese grandiose Wende!
Mögen alle Hindernisse auf dem Weg nach Hause beiseite geräumt werden und Ihr gute Wegbegleiter finden! Ich hoffe, der PD ist personell gut aufgestellt und Ihr habt einen zuverlässigen Hilfsmittel-Lieferanten!
Und vor allem gute medizinische Versorgung beim Entzug!
Bist Du schon eingearbeitet bei der Kanülenversorgung? Je mehr Sicherheit man selbst hat, desto leichter wird der Übergang.
Es wird eine aufregende Zeit...
Bin in Gedanken bei Euch! Alles alles Gute!!!
Anne

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Lilly16
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BeitragVerfasst am: 14.04.2017, 22:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben, wir dürfen voraussichtlich Anfang Mai nach Hause, wir freuen uns so.
bin schon gut eingearbeitet, absaugen klappt schon super die Tracheostoma Pflege mache ich auch schon seit zwei Tagen das geht auch mit einer Krankenschwester als Assistent. Bebeuteln habe ich heute auch das erste mal und bin gerade am lernen wie der Hustenassistent funktioniert. Das clonidin soll ein dauermedikament ( 8 mal am Tag )für Lilly werden für ihren hohen Blutdruck, sie ist zwar schon wacher aber meistens nur wenn sie etwas stört, dann ist sie wach macht richtig die Augen auf und kuckt aber schläft nach etwa 5 - 10 min wider ein. Aber sonst stabilisiert sie sich weiterhin heute durften wir schon ne Stunde mit dem Kinderwagen raus, ne Krankenschwester war natürlich dabei, das war echt super.
Ganz liebe Grüße
Lilly und Tina
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Lilly16
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 10:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,
Wir sind jetzt die zweite Woche zuhause und Lilly geht es sehr gut.
Ich habe jede Menge zu tun aber es ist richtig schön. Lilly schläft noch sehr viel wird aber immer wacher, wir gehen oft raus in den Garten oder spazieren das geniest sie sehr.
Liebe Grüße an alle
Lilly und Tina
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 11:37    Titel: Antworten mit Zitat

Super, freut mich für Euch !
Weiter so !

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Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 13:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

hab gerade die totale Gänsehaut - wie wunderbar! Vorallem, weil Du jetzt schon schreibst, dass Ihr eben nicht "angebunden" seid und auf die 4-Wände beschränkt, sondern spazieren geht UND genießt!

Ich wünsche Euch, ganz viele genussvolle Stunden und ein Lilly-Kind, dass sich immer mehr an das Clonidin gewöhnt und immer wacher wird und mit Euch genießt - endlich wieder Zuhause!

Alles Liebe und Gute!
Grüßle
Ursula, die sich so freut, dass das TS eine gute Entscheidung für Euch war!

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