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Inga
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 15:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ja auch im stehenden Tunnel ist Joshua.
JA, er macht wirklich gute Fortschritte. Gestern hat er sich an mir fest gehalten. Ich habe ihm einen Ball hin gehalten, er hat sich dann immer los gelassen und den Ball weg geworfen und dann wieder an mir fest gehalten. Das Spiel haben wir dutzende Male wiederholt und jedes Mal hat Joshua ein paar Sekunden ohne festhalten gestanden.
Hat er gar nicht gemerkt. Laughing

Gruß, Inga

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Inga
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 16:04    Titel: Antworten mit Zitat

Danke, Sinale!

Sinale hat folgendes geschrieben:

Erst neulich hat mir eine neue Physiotherapeutin berichtet, dass sie davon ausgeht, ich hätte das kurzzeitige freie Laufen erlernen können, wenn es mit mir in der Kindheit geübt worden wäre. Mangels geeigneter Therapiegeräte hierfür bin ich oft gefallen und habe mir Verletzungen zugezogen. In Folge dessen bin ich natürlich ängstlicher geworden, so dass ich das Laufen dann nicht mehr versucht habe.


Bei sowas muß man sich dann immer zusammen reißen um nicht gefrustet sein, dass man durch sein Alter benachteiligt ist. Das ist leider der Lauf der Dinge und immer wieder trifft es Leute.
Aber es ist wirklich sehr schade, dass dir daher das Laufen nicht möglich ist. Confused
Noch schlimmer finde ich es aber, wenn jetzt wo es die Hilfsmittel gibt, trotzdem viele Kinder nicht optimal gefördert werden, weil die Ärzte / Therapeuten es nicht wollen, die KK Probleme macht oder die Eltern kein Interesse oder keinen Mut / keine Kraft haben.
Ich hoffe, dass dich deine Behinderung nicht so sehr einschränkt, dass du trotzdem ein erfülltes Leben leben kannst!
Das Leben ist wie es ist, jeder hat sein Päckchen zu tragen und nicht jedes ist "fair". Evil or Very Mad Wenn ich die vielen FAS-Kinder sehe die sich oft durch das Leben quälen, ihre Behinderung wäre voll vermeidbar gewesen... Auch Joshua´s Leben hätte ganz anders aussehen können...

Nachdenkliche Grüße
Inga

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Sinale
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

mir geht es gut!

Was mich tatsächlich etwas beschäftigt, ist die trotz Training altersbedingt schwächer werdende Rumpfmuskulatur. Sollte sie zunehmend aufgeben, würde ich tatsächlich an Lebensqualität verlieren. Aber auch damit muss ich dann leben.

Eigentlich würde ich gerne den Hibbot testen, aber wie ich gesehen habe gibt es dieses Hilfsmittel tatsächlich lediglich für Kinder.

Ich denke tatsächlich, wenn die Kostenträger uns das Leben nicht so schwer machen würden, würden sich auch die betroffenen Eltern mehr dafür einsetzen können, dass ihre Kinder die notwendigen guten Hilfsmittel bekommen können, allerdings kostet der Kampf hierfür immer sehr viel Energie, wie wir immer wieder selbst erleben. Und natürlich hast du leider Recht: Ärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser, Anwälte müssten sich viel mehr einsetzen.

Das Thema Eigenverantwortung gegenüber den eigenen Kindern ist sehr weitläufig.......

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Viele Grüße
Sinale

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MiLo86
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 21:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!

Wir können den Hibbot von Made for Movement empfehlen. Das ist zwar auch ein Lauftrainer, aber nur wenn er so eingestellt ist. Im allerersten Schritt dient er dem Stehen lernen und Kippeln lernen. Die Kinder sind mit einem Korsett fixiert, sodass die Hände frei sind (Das ist für Konstantin besonders wichtig) und der Hibbot kann ganz viel Körpergewicht übernehmen, was dann stufenweise wieder reduziert werden kann. Eine Probe lohnt sich wirklich sehr!

Herzliche Grüße

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Konstantin *09/2015: Nystagmus und Kopftremor (Erstdiagnose V. a. Spasmus nutans), schwere Muskelhypotonie und zentrale Bewegungs- und Koordinierungsstörung (noch immer fragliche bilaterale, dyskinetische Cerebralparese) ABER kognitiv fit und ein SONNENSCHEIN!
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Inga
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 21:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo MiLo,

das hört sich interessant an. Wir haben ihn nur ca. 1 h getestet, aber das sah echt schon so aus, als ob er für Joshua das richtige wäre. Gut ist ja, dass die Firma das Teil (erst mal) vermietet, so kommen auf die Kostenträger nicht so hohe Kosten zu. Und man kann in Ruhe paar Monate testen, ob es das Richtige ist.
Habt ihr den Hibbot "nur" getestet, oder habt ihr einen zuhause? Mir wurde vor 2 Wochen gesagt, dass noch kein Kind damit versorgt sei...

@ Sinale, frag mal bei Made For Movement nach. Das Teil ist ja zur Rehacare erst auf den deutschen Markt gekommen. Wenn genügend Interesse / Bedarf ist, wird er evtl. auch in größer gebaut. Ist ja immer mal so bei neuen Hilfsmitteln, dass es sie erst mal in nur einer Größe gibt und bei Erfolg dann auch andere Größen angeboten werden.

Gruß, Inga

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Sinale
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BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 23:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

das werde ich tun! Wink

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Viele Grüße
Sinale

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