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Mama mit Mara (schwere Asphyxie)
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Ullaskids
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BeitragVerfasst am: 13.03.2017, 20:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir haben damals vom Posterer ein festes Keilkissen anfertigen lassen mit Kunstlederbezug - die Liegefläche ist 60cm breit und 80cm lang, die hohe Seite ist 13cm hoch. Damit haben wir Bauchlage und Unterarmstütz geübt.
Das Kissen passt für uns natürlich schon lange nicht mehr (A. ist ja schon 12, sie hat es bis in die Kindergartenzeit hinein benutzt), es steht hier nur rum... wenn ihr Interesse habt, könnten wir über den (kleinen) Preis und das Zuschicken reden...?
(nur weil ich hier gerade zufällig reinlese... Wink )

_________________
Viele Grüße,
Ulla mit A. (*2004):
Gendefekt, massive Entwicklungsstörung, Epilepsie, Skoliose
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 30.03.2017, 21:41    Titel: Antworten mit Zitat

Mal was Schönes:

Mara lacht mittlerweile immer mehr und seit kurzem auch mit Ton. 😍

Heute hat sie 50 g Brei gegessen. Ich würde sagen, ab morgen gibt es dann Steak. 😄
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 30.03.2017, 22:21    Titel: Antworten mit Zitat

Na dann - guten Appetit!

Und weiterhin viel Spaß an der Entwicklung und dem Leben!

Grüßle
Ursula

_________________
Ursula (Ki.Krankensr., Schwerpkt. Palliativcare, Heimbeatmung), Gerhard, 3 Pflegekids Tim(2001), Kevin(2003) leibl. Brüder mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit - Bindungsstörung, Jessy(11/2002)- Asphyxie, ICP, Tetraspastik, musk. Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, blind, PEG, lux. Hüften, starke Skoliose - inoperabel, Epi, Liegekind und Goldschatz
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tammi2412
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BeitragVerfasst am: 31.03.2017, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!

Auch ich möchte nochmal ein bisschen berichten, Tammi ist ja auch ein Asphyxie-Kämpferlein...
Sie ist jetzt 15 Monate alt und bekommt seit einer guten Woche Baclofen gegen die Spastik. Wir haben lange rumüberlegt, aber es war im Grunde nicht mehr tragbar, soviel Geschrei und Gemeckere...
Tammis Spastik ist am stärksten in den Beinen, bzw. der Muskulatur von Hüftbeuger und -strecker. Und das macht bei uns die Bauchlage so unbeliebt, weil sie die Beine nicht strecken kann. Direkt nach der KG geht es immer besser, oder auch mit einem Sandsack auf dem Popo...
Dieses Po-hochziehen kennen wir auch, das ist bei Tammi irgendein Reflex, der da nicht mehr hingehört... Nervt... Und wenn das Becken nicht stabil liegt, ist der Schultergürtel nicht flexibel, also die Armbewegung quasi unmöglich. Ein Teufelskreis... Aber wie Ihr alle schon schreibt, Motivation ist alles...
Tammi hat so ein Hörnchen mit Spielzeug dran (ich glaub von Fisher Price), da liegt sie länger in Bauchlage drauf und nuckelt am Spielzeug. Aber auch mit Keilkissen geht es besser. Wir haben da so ein ganz normales Teil, was man auf einen Stuhl macht bei Rückenproblemen oder so...

Insgesamt werden Tammis Arme in der Bewegung immer besser, aber gezieltes Greifen ist noch in weiter Ferne... Dafür wird alles in den Mund gesteckt und am Daumen genuckelt.

Euch allen ein schönes Wochenende! Genießt die Sonne!

_________________
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 20.04.2017, 11:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

Mal wieder ein kleines Update.

Mittlerweile sind sich alle Ärzte, Therapeuten eigentlich einig, dass Mara wohl eine spastische Tetraparese entwickelt. Auch unser Kinderarzt der bei der U4 noch von einer normalen Entwicklung gesprochen hat, hat das jetzt bei der U5 revidiert. Aber ich bräuchte mir keine Sorgen machen, dass Mara nicht laufen lerne. Bei der Aussage wusste ich dann gar nicht mehr, was ich sagen soll. 🙃

Der Brei funktioniert echt gut. Das ist richtig schön.

Auch das Greifen wird ganz ganz bisschen besser, sie kriegt die Hände zum Beispiel viel besser auf.
Greifen über die Körpermitte macht sie bisher leider nicht.

Wie war das denn bei euch. Ab wann konnten das denn eure Kids?

Ach und ihr Kopfumfang ist zu gering. 39,5 bei der U5. Mikrocephalie steht jetzt im U-Heft.

Das von uns.

Liebe Grüße

Judith
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tammi2412
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BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith!

Unsere Mädels sind sich ja schon sehr ähnlich... Tammi ist jetzt knapp 16 Monate alt, und sie greift immer noch nicht über die Mittellinie... Sie dreht immer den Körper, und dann geht's... Ob das noch kommt? Keine Ahnung... Wir üben fleißig und warten ab.
Bei U4 galt Tammi auch als normal entwickelt, obwohl ich das damals schon nicht fand... Die Spastik fing damals etwa an und ist dann über die Monate mehr geworden. Das bremst Tammi schon enorm aus. Das merkt man vor allem jetzt, wo sie Dank Baclofen weniger damit zu tun hat.
Was bei und noch dazu kam, war Tammis schwierige Gewichtsentwicklung. Sie bekommt jetzt hochkalorische Milch und wirkt deutlich agiler. Die Beikost läuft bei uns noch nicht so gut wie bei Euch. Tammi will alles essen und probieren, aber zum satt werden reicht das noch nicht.
Wie ist denn Maras Gewichtsverlauf? Und das Längenwachstum? Auch eher knapp wie das Köpfchen?
Ich wünsche Dir gute Nerven weiterhin! Es ist oft alles so schwer und voller Sorgen... Aber ich denke, unsere Mädels werden uns noch zeigen, wo der Hammer hängt! Das habe ich fest im Gefühl! Und das täuscht mich selten!

Achso: Uns sagte man auch mehrfach, dass viele Kinder mit Tetraspastik laufen lernen! Halt anders... Bei Tammi kann ich mir das auch noch nicht vorstellen, aber das ging mir mit dem Sitzen und Greifen auch so...

Liebe Grüße, Kirsten

_________________
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Kirsten,

Ja, da hört sich Einiges ähnlich an.

Gewicht und Länge sind bei Mara in Ordnung, da hat zumindest nie jemand etwas gesagt (bei der U5: 66cm und 6,7 kg).

Kann Tammi denn jetzt sitzen? Und sich drehen?

Irgendwie kann ich mir noch nicht richtig vorstellen, wie sich die Spastik bei Mara entwickelt. Gut, sie ist ja auch erst sieben Monate, aber bisher ist sie einfach oft nicht so beugbar wie die anderen Kinder. Ein spastisches Muster oder so sehe ich als Laie bisher nicht.

Interessant, dass dir gesagt wurde, dass unsere Kids auch oft laufen lernen. Ich höre es eher anders, vor allem, wenn Arme und Beine auch noch so stark mitbetroffen sind.

Ist auch letztlich egal, wie sich das eigene Kind entwickelt, kann uns glaube ich eh noch keiner sagen.

Wie sieht es denn bei Tammi mit der Sprache aus? Ist sie da auch verzögert? Ich würde mir so wünschen, dass Mara sprechen lernt, das wäre schon toll!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Judith
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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 14:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

zum Greifen, weiß ich leider gar nicht mehr so richtig die Entwicklungszeitpunkte.
Im ersten Lebensjahr, waren die Aussagen zur Ausprägung der Zerebralparese bei uns meiner Meinung nach sehr Spekulativ. Mit 12 Monaten wurde uns noch gesagt, dass Greifen und Sitzen eventuell nicht möglich ist (was heute kein Thema mehr ist). Auch heute kann man natürlich nichts genaues sagen, aber es wird schon deutlicher, wo es lang geht.

Unsere Kleine hat auch eine Tetraspastik. Die Arme sind jedoch kaum betroffen. Ich bin fest davon überzeugt, dass sie laufen lernen wird. Seit neuem läuft sie auch frei. Was heißt, sie will sich nicht festhalten oder festgehalten werden uns läuft dann auch mal 10 Schritte am Stück immer mit uns drum rum um sie im Fall der Fälle aufzufangen. Das ist der Start und sie wird uns weiter zeigen, wo sie lang will Very Happy.

Ich glaube, keine Zerbralparese ist mit der anderen vergleichbar. Dazu gibt es wahrscheinlich schon alleine zu viele Nerven und Muskeln. Wenn Du magst, kannst du mal auf Instagram nach Stichwörtern wie #cerebralpalsy suchen. Im wahren Leben hat man häufig wenig Kontakte um sich mit verschiedensten vertraut zu machen. Natürlich sind es auch nur Bilder und Videos, aber irgendwie ist es doch ein Einblick in das Leben anderer Familien. Jedenfall soweit sie dies darstellen wollen. Das kann auch mal helfen.

Super, dass es mit dem Essen so gut klappt. Alles Gute Euch!

Liebe Grüße
Hanna

_________________
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 21.04.2017, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Hanna,
Wie toll, dass sie läuft! Wahnsinn! 😄

Danke auch für den Verweis auf Instagram.

Judith
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 07.05.2017, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend!

Bei uns gibt es ein wenig Neues.

Mara und ich gehen seit kurzem in eine Spielgruppe für entwicklungsverzögerte Kinder. Ihr macht das Singen und Spielen echt Spaß und mir tut es unglaublich gut Mütter mit ähnlichen Problemen kennen zu lernen. Man fühlt sich irgendwie weniger allein.

Letzte Woche war mal wieder ein Termin beim Neurologen. Wir mussten zum ersten Mal so einen Entwicklungsfragebogen ausfüllen. Mara war - natürlich bis auf die Grob- und Feinmotorik - überall altersgerecht entwickelt. Es waren etwa 10 Kategorien und so schwarz auf weiß zu sehen, dass auch Vieles gut ist, war wirklich toll!

Große Baustelle ist einfach die Motorik, nach dem Fragebogen sogar mehr die Feinmotorik der Hand als die Grobmotorik. Eine Spastik wurde bisher nicht diagnostiziert, es gebe bisher nur Hinweise (Hypertonus etc), aber nichts Sicheres (pathologische Reflexe, erweiterte Reflexzonen etc). Ich werte das jetzt mal als positiv.

Insgesamt habe ich den Eindruck, dass Mara dadurch dass sie sich recht viel bewegt motorisch oft recht fit wirkt, obwohl es immer die gleichen wenigen Bewegungen sind (z.B. Beine anziehen und strecken), die sie macht. Die Physio spricht von Massenbewegungen. Kennt das vielleicht jemand auch von seinem Kind?

Ach etwas ganz Wichtiges habe ich noch vergessen: Mara und ihre Schwester interagieren mittlerweile ganz viel miteinander. Das ist total schön!

Grüße

Judith
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