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Mama mit Mara (schwere Asphyxie)
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 22:57    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Inga,

vielen Dank für die Antwort - wir werden es dann wohl auch mal probieren.

Was müsste den auf dem Rezept stehen?

"1 Paar Neopren Daumenorthesen zur Korrektur der eingeschlagenen Daumenhaltung und zur Beißprophylaxe.
Diagnose: ICP, Tetraspastik, Autoaggression"

Meinst Du damit geht das durch? Oder hattet Ihr das Produkt verordnen lassen - McKie Spints?

Grüßle
Ursula
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Inga
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 23:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula!

Es muß irgendwas mit "nach Maß" drauf stehen.
Ich frag am Montag bei Gottinger (bin eh da), was genau drauf geschrieben wurde, irgendwie hab ich gar keine Kopie von dem Rezept?!
Ich glaube beim ersten Rezept stand McKie Spints drauf, beim 2. dann nur irgendwas mit Daumenorthese und halt "nach Maß".

Gute Nacht, Inga

_________________
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Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 06.02.2017, 09:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo MamaMara,
lass dich von der Physio nicht gar zu sehr frustrieren. Wer ständig die Fehler an Anderen Entdecken und korrigieren soll, schafft es manchmal nicht auch daran zu denken, dass "normale" Entwicklung auch ohne Therapie stattfindet. Mara macht sich doch, deinen Beschreibungen nach wirklich super.
Zur Lockerung der Muskulatur könnte auch eine Hängemate beitragen. Es gibt spezielle Babyhängematten (ohne Stäbe) zu kaufen oder du bastelst selbst etwas, das du diagonal ins Bettchen/Laufstall hängen kannst. In einer Hängematte kann man seine eigenen Bewegungen besser spüren, die Hände kommen gut zur Mitte zusammen. Jetzt im Frühjahr gibt es auch wieder Schaukelsitze für Gartenschaukeln für kleines Geld. EinModell, dass an der Rückenlehne und vorne je 2 Aufhängepunkte hat, hing bei uns lange am Etagenbett, knapp über dem unteren Bett. Anfangs stark nach hinten geneigt, späte rnach und nach aufrechter. Mit Stoffrollen rechts und links, kann man die Kinder (auch bei geringer Kopfkontrolle) gut stabilisieren und sie selbst können sich durch zappeln und Gewichtsverlagerung in Bewegung bringen. Wenn die Kopfhaltung gut genug ist, ist auch eine WingBo-Schaukel eine tolle Stimulation in Bauchlage.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Inga
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BeitragVerfasst am: 06.02.2017, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Mama Ursula hat folgendes geschrieben:
Liebe Inga,

vielen Dank für die Antwort - wir werden es dann wohl auch mal probieren.

Was müsste den auf dem Rezept stehen?

"1 Paar Neopren Daumenorthesen zur Korrektur der eingeschlagenen Daumenhaltung und zur Beißprophylaxe.
Diagnose: ICP, Tetraspastik, Autoaggression"

Meinst Du damit geht das durch? Oder hattet Ihr das Produkt verordnen lassen - McKie Spints?

Grüßle
Ursula


Hallo Ursula!

"1 McKie Daumenabduktionsorthese nach Maß" und bei der 2. das Gleiche mit dem Zusatz Wechselpaar aus hygienischen Gründen.

Gruß, Inga

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Lena M.
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BeitragVerfasst am: 21.02.2017, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

unsere Tochter hat auch einen Hirnschaden durch Sauerstoffmangel. Ich kann die Gefühlsachterbahn gut nachvollziehen. Mal habe ich große Hoffnung, mal bin ich richtig traurig und sehe nur die Defizite.
Wie schon viele hier gesagt haben, man weiß nicht, was daraus wird.
In den ersten tagen hat man uns auch gesagt, dass alles möglich ist. Dann hat sie sich erstaunlich schnell erholt, die Ärzte sprachen von einem kleinen Wunder, sie hatten damit nicht gerechnet. Dennoch, mit 3 monaten gab es eine MRT, von einem leichten bis moderaten Hirnschaden ist die Rede. Die Auswirkung ist eine spastische Bewegungsstörung, armbetont. Mehr kann man aber immer noch nicht sagen, sie ist jetzt ein Jahr alt. Die normale Kinderärztin hat bei der U4 auch noch von altersgerechter Entwicklung gesprochen, die im SPZ aber da schon eine Bewegungsstörung vermutet...
Sie kann sich allein nicht drehen, nicht sitzen. Kann nicht gut greifen und koordinieren. Aber sie liebt (gehaltenes) Stehen und Laufen und ist extrem kontaktfreudig und fröhlich. Es geht ihr also trotz allem gut. Die Sorgen bleiben, aber wirklich, es gibt so viel Hilfe und Förderung, und man weiß nicht, wozu das Gehirn noch fähig ist. Man muss die kleinen Fortschritte sehen, das gibt Hoffnung. Sie machen halt nicht so große Sprünge wie die gesunden Babys.
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 22.02.2017, 16:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lena M.,
das klingt sehr ähnlich wie bei uns.

Gestern war wieder ein Termin beim Neurologen. Das EEG war sauber, wir dürfen weiter reduzieren. 😄
Aber er hat auch sehr klar gemacht, dass er von einer Tetraspastik ausgeht, für ihn maßgeblich ist ihre Hypertonie und wohl pathologische Reflexe bzw. viele Neugeborenenreflexe.

Ach, es ist alles sehr traurig. Ich bin immer noch so oft am Boden und es gibt Momente, da kann ich es überhaupt nicht fassen.

Hast du Lust mir ein bisschen von deiner Tochter zu erzählen?

Judith
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Anja mit Tristan
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BeitragVerfasst am: 23.02.2017, 08:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith, hallo Lena,

aus eigener Erfahrung und da es so scheint, als seien Eure Kinder nicht so schwer betroffen wie mein Sohn, möchte ich Euch Mut machen, eine Spastik kann sich auch verbessern.

Wir erleben das gerade bei Tristan.
Krabbeln und frei laufen kann Tristan nicht, aber sich aus dem Liegen hinsetzen und Popo rutschen.

Eure Kinder scheinen weniger schwer betroffen zu sein, also gebt die Hoffnung nicht auf!

Liebe Grüße
Anja

_________________
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 13.03.2017, 14:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

Bei uns gibt es nicht so viel Neues, Mara war letzte Woche krank mit Fieber und man hat es sofort an vielen Dingen gemerkt (höherer Tonus, Mißlaunigkeit...).

Mir fällt es sehr schwer im Hier und Jetzt zu leben, ich bin mit meinen Gedanken oft Jahre weiter und frage mich, wie es dann wohl sein wird, für sie und für uns als Familie... Werden wir gemeinsam Radfahren, Schlittschuhlaufen usw können? Das geht einigen von euch vermutlich auch oft so.

Weiterhin beschäftigt mich enorm die Frage nach dem richtigen Maß an Übungen. Z.B. die Bauchlage... Ich soll sie ja so oft wie möglich auf den Bauch legen... leider gefällt ihr das in der Regel gar nicht... manchmal schafft sie es zwar sich 10 Minuten im Unterarmstütz zu halten, aber in der Regel geht es nur kurz oder gar nicht. Wie 'hart' sollte ich dann sein? Trotz Schreien einige Zeit liegen lassen? Ganz ehrlich, meistens gebe ich schnell auf. Ich wäre so gerne einfach nur Mama!

Da fällt mir noch etwas ein: wenn sie das abstützen in der Bauchlage nicht schafft, schiebt sie oft die Beine unter den Po und schiebt sich so (Gesicht über dem Boden) vorwärts. Kennt das jemand?

Greifen ist immer noch schwierig. Flexibles und gezieltes Ergreifen geht gar nicht. Sie kann Spielsachen nur greifen, wenn sie in einer bestimmten Position über ihr hängen.
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 13.03.2017, 19:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Jessy kann ja eigentlich gar keinen Unterarmstütz...., aber ihr gefällt die Bauchlage auf dem Pezzi-Ball deutlich besser und da kann ich sie auch viel besser "motivieren" und "aktivieren" - vielleicht hilft Euch das ja was.

'Radtouren unternehme wir mit dem Reha-Fahrradhänger.

Schlittschuhlaufen mit dem normalen Rehawagen - war toll für die Jungs, sie konnten sich anfangs daran festhalten und sich nach belieben "loslassen"...

Fazit - man findet Wege für ein "normales" Familienleben, wenn man das möchte!

Grüßle
Ursula
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Anne-muc
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BeitragVerfasst am: 13.03.2017, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

wir haben uns damals ein großes Keilkissen geholt und ein von der Grundfläche gleich großes Kissen, das durchgängig 10 cm hoch ist ( kann man entweder bei einem Polsterer anfertigen lassen, wir kannten einen, oder im Internet bestellen). Die Physio hatte das empfohlen und wir haben es dort auch ausprobiert. Solange unser Mädel noch nicht stützte, konnten wir ihr schön die Bauchlage mit spannendem Spielzeug versüßen und je nach Aufbau durchaus auch fordern. Wir haben die großen festen Kissen immer noch und unsere drei-bis vierjährigen Besucher machen fantsievolle Dinge damit von Minirutsche zu Minitrampolin, Hocker etc.

Ich habe unsere immer erlöst, wenn sie nicht mehr wollte. Ich bin nicht der Drill Seargant meines Babys und Kindes. Wenn überhaupt, würde für mich leichte "Quälerei" überhaupt nur von Therapeuten infrage kommen, aber auch da sollte grundsätzlich Spaß vorherrschen und evtl mal ne Grenze getestet werden.

Ich finde das eine immer wieder schwierige Aufgabe: wo fördern und wo Kind sein lassen und nur Mama sein. Im Zweifel das zweite, Mama hat sie nur eine.

Liebe Grüße Anne

_________________
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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