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Mama mit Mara (schwere Asphyxie)
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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 20.01.2017, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

ich habe gerade ein wenig in den alten Arztbriefen von Jule geblättert. Mit einem Jahr war eine Diagnose eine "cerebralparetische Bedrohung". Im Brief steht, dass für die Entwicklung einer Crebralprese die Rumpfinstabilität und die ubiquitär gesteigerten Reflexe sprechen würden.

Jule bekam recht früh noch das "Galileo-Training" verordnet, um so mehr Rumpfaktivierung zu erreichen. Angefangen haben wir damit etwa als Jule 14 Monate alt war.

Im nächsten Arztbrief mit 18 Monaten wird dann noch von einer globalen Entwicklungsverzögerung mit deutlicher Aufholtendenz gesprochen.

Bei unserem Telefonat hatte ich glaube ich die "Galileo-Therapie" vergessen zu erwähnen. Dafür ist Mara derzeit auch viel zu klein. Jule war, wie gesagt, etwa 14 Monate alt bei Beginn und sie konnte sitzen.

Viele liebe Grüße
Ilka

_________________
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)
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SandraM.
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BeitragVerfasst am: 29.01.2017, 23:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
bei der Diagnose Tetraspastik gibt es sehr vielfältige Ausprägungen, von sehr leicht bis sehr stark.

Ich habe eine ICP und laufe offiziell unter der Diagnose Tetraspastik, kann mich aber normal bewegen und gehen. Meine Spastik kommt zum Tragen bei Streß und wenn mir Bewegungsmuster nicht klar sind.

Gruß Sandra

_________________
Sandra *1977, ICP mit leichter Tetraspastik, leichte Gangataxie, Fußgängerin
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 15:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und vielen lieben Dank für die vielen netten Beiträge!

Bei uns ist in letzter Zeit viel passiert: im Januar hatten wir einen ordentlichen Ärztemarathon.

Sehen und Hören scheint in Ordnung zu sein. 👍😄 Sie beobachtet mich (auch im Raum) mittlerweile ganz toll.

Bei der U4 war der Kinderarzt begeistert. Da Mara den Kopf gut halten kann, Füße und Hände in Rückenlage schön nach oben kriegt und fleißig die Hände in den Mund nimmt und auch beobachtet, hat er von einer absolut zeitgerechten Entwicklung gesprochen. Seiner Meinung nach, wird sie motorisch keine Defizite haben. Auch wenn sie an allen Extremitäten hyperton ist.Das war wirklich toll!

Anstalten zum Drehen macht sie bisher mit ihren 4,5 Monaten gar nicht.



Unsere Physiotherapeutin hat uns allerdings klar gemacht, dass sie das nicht so wie der Kinderarzt sieht. Ihrer Meinung nach ist die Bauchlage eine Schwachstelle (hier fäustelt Mara auch noch immer stark
) und die insgesamt gesteigerte Muskelspannung. Zudem hat sie noch stark den Handgreifreflex und der Fußgreifreflex ist kaum noch auslösbar. Wohl ein ganz schlechtes Zeichen. 😟

Das ist schon eine ziemliche Gefühlsachterbahnfahrt!!!

Mir wird aber auch immer bewusster, dass wir, egal wie Mara sich letztlich entwickelt, enormes Glück hatten. Die meisten Menschen sind bisher von ihrer Entwicklung sehr positiv überrascht.

Nebenbei haben wir tatsächlich noch 'normale' Probleme: die Erkältungswelle hat uns voll erwischt und Mara hat tatsächlich einen Leistenbruch, der demnächst operiert werden muss. Also leider doch eine Vollnarkose im ersten Lebensjahr. 😟

Was mich zur Zeit sehr beschäftigt ist ihr Greifen. Sie führt die Hand zum Gegenstand, hat sie offen oder öffnet sie, aber richtig ergreifen kann sie ihn nicht. Meist sind die Finger zu steif. Ich habe den Eindruck, dass sie Das sehr frustet.
Wie war denn das Greifen/Ergreifen bei euren kleinen Mäusen? War das auch so mühsam und wurde es irgendwann besser. Habt ihr tolle Tipps, um sie in ihrem Lernprozess zu unterstützen oder vor allem den Hypertonus in den den Armen und Fingern entgegenzuwirken?

So, das war ja wieder eine ganze Menge...vielen Dank fürs Lesen!
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Inga
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 16:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Bei Joshua hilft eine Neopren-Daumenorthese sehr beim Greifen und gegen das Fausten.
http://mckiesplints.com/collections/all
Gibt es auf Rezept, ist aber auch so nicht teuer (je nach Größe ab ca. 40 €).
Leider vertreiben die wenigsten Sanitätshäuser diese Teile. Confused
Wenn man sich das Vermessen selbst zutraut kann man das aber sicher auch per Post regeln.
Wir bekommen sie von www.gottinger.de .
Wir haben 2 Stück, damit man mal wechseln kann, wenn die Hand während dem Essen mal wieder mit in den Mund gefunden hat. Wink

Gruß, Inga

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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 16:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort!

Kleine Nachfrage: Kann man mit Orthesen auch was falsch machen? Mara ist ja erst 4,5 Monate.

Judith
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Inga
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 16:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Nö, eigentlich nicht. Sie ist ganz weich und flexibel, der Daumen kann damit weiterhin bewegt werden, nur passt er beim Fausten nicht mehr in die Hand rein. Wink

Frag mal eure Ärzte / Therapeuten!
Unsere SPZ-Ärztin hat es nicht gekannt, hat sich aber schnell überzeugen lassen es zur Probe zu verordnen.
Jetzt ist sie ganz begeistert von dem Teil!

Wenn sie es nicht hätte verordnen wollen, hätte ich es so gekauft und ihr dann am Kind vorgeführt, das überzeugt ja oft mehr. Ist ja zum Glück gut bezahlbar.

Hier im Forum wurden vor Jahren ab und an Sammelbestellungen in den USA gemacht, da ist es jetzt mit Gottinger ja deutlich bequemer & günstiger.

Gruß, Inga

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Inga
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hier ein Foto mit und ohne Orthese!

Gruß, Inga


IMG_0495.jpg


IMG_0494.jpg



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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

würde das auch gegen autoaggressives Beißen in den Hand-Daumen-Ballen helfen?

Und was muss ich messen, um die richtige Größe zu benennen?

Grüßle
Ursula

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Ursula (Ki.Krankensr., Schwerpkt. Palliativcare, Heimbeatmung), Gerhard, 3 Pflegekids Tim(2001), Kevin(2003) leibl. Brüder mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit - Bindungsstörung, Jessy(11/2002)- Asphyxie, ICP, Tetraspastik, musk. Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, blind, PEG, lux. Hüften, starke Skoliose - inoperabel, Epi, Liegekind und Goldschatz
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 19:02    Titel: Antworten mit Zitat

Oh, ich hab´s gefunden Embarassed http://mckiesplints.com/pages/sizing
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Inga
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BeitragVerfasst am: 04.02.2017, 21:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula!

Ja, wenn genau an dieser Stelle gebissen wird, dann hilft es schon! Wink
Joshua beißt sich auch ab und an, da er in der Hemi-Hand weniger Gefühl hat, ohne die Orthese hat er dann deutliche Abdrücke, da fängt das Neopren schon einiges ab.
Für unseren Steven würde es nix bringen, er würde das sicher klein bekommen, da hilft nur Leder, Plastik & Metall. Sad

Toll ist die gute Hautverträglichkeit, kenne Kinder mit Silikon-Orthesen, da schwitzt & leidet die Haut darunter schon arg. Joshuas Haut sieht top aus, er trägt die Orthese aber nur am Tag, nicht nachts, außer wenn er ganz schlecht drauf ist und total angespannt ist, dann faustet er nämlich auch im Schlaf sehr. Ansonsten ist die Hand im Schlaf zumindest leicht geöffnet.

Gruß, Inga

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Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

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