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Steffi mit Sohn (Mikrodeletion 15q13.3)

 
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Steffi81.
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BeitragVerfasst am: 10.12.2016, 20:38    Titel: Steffi mit Sohn (Mikrodeletion 15q13.3) Antworten mit Zitat

Schönen guten Tag, ich habe mich schon vor längerer Zeit angemeldet, komme nur jetzt erst wirklich dazu, auch mal näher herein zu schauen. Ich heiße Steffi und bin 35 jahre alt und habe 3 Kinder. (zwillingsöhne 5 jahre alt Frühchen 34+4ssw und eine Tochter 18 Monate alt 31+2 ssw)

Einer meiner zwillingssöhne hat hat die Mikrodeletion 15q13.3 und ist aufgrundessen Entwicklungsretadiert, sprachverzögert und bei ihm wurde vor kurzem eine Autistsiche Spektrumstörung nach 3 langen jahren des Kampfes diagnostiziert, ausserdem ist er leicht hypoton, hat Schlafstörungen und esstörungen und eine Wahrnehmungsstörung.

Amnfangs dachten wir seine Entwicklungsverzögerung liege an seiner späten Frühgeburt, um so älter er wird,desto mehr Probleme treten hervor. Die Humangenetik hat uns gesagt, das wir uns darauf einstellen sollen, das unser Sohn nie die geistige Reife von 7 überschreiten wird. Er hat PFlegestufe 2+ bzw bald Pflegegrad 4 und eine GDB von 80 % und den Merkzeichen G, B und H

Mein 2. Sohn ist nur minimal entwicklungsverzögert, hat allerdings ein paar auffälligkeiten, (Steoretypische verhaltensweisen udn gewissen Aspergerzüge) weswegen wir uns nun auch in der Diagnostik befinden.

Meine Tochter hat keine auffälligkeiten und hat nur eine minimale Entwicklunsgverzögerung , aufgrund der Frühgeburt, aber sie hat fast alles schon aufgeholt udn ist vom Korrigiertem Alter aus betrachtet in Ordnung!

Ich freue mich hier sein zu dürfen:) Vielleicht findet sich ja jemand, mit der selben Mikrodeletion zum Austausch. Ich würde mich sehr freuen:)

Ein wunderschönes Wochendende

_________________
*2011 Zwillingssöhne, Sohn 1 Mikrodeletion 15q13.3, Globale Entwicklungsretadierung Autistische Spektrumsstörung. Sprachentwicklungsstörung, Knick Senkfuß, Hypotonie, Wahrnehmungsstörung Frühchen, GDP 80
*Sohn 2:Frühchen, Leichte Entwicklungsverzögerung
*2015 Tochter: Frühchen, bisher keine Auffälligkeiten
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Andrea5
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BeitragVerfasst am: 10.12.2016, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

herzlich willkommen hier im Forum. Hier kann man sich gut austauschen.

Wir haben zwar nicht diese Mikrodeletion, aber Ben hat auch eine Autismus-
Spektrumsstörung (ist frühkindlicher Autist). Ich würde mich von den Ärzten
nicht verrückt machen lassen, sondern lass das bitte langsam auf dich zukkommen. Für Autismus gibt es Therapien. Dazu gehören Logo, Ergo und
die Therapie im Autismusinstitut. Übrigens kommt Autismus gehäuft in Familie
vor. Das eine Kind kann Asperger und das andere frühkindlichen Autismus haben.

Pflegestufe und SBA hast du schon. Was macht denn dein Sohn für Therapien?

Wünsche dir hier tollen Austausch Wink

LG Andrea

_________________
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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mikkajan
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BeitragVerfasst am: 10.12.2016, 22:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

Herzlich willkommen hier beck

Mein Sohn ist grade 11 Jahre alt geworden, und hat die Mikroduplikation 15q13.2q13.3 Wink
Er ist Autist Wink , hat +10 dpt, allgemeine Entwicklungsverzögerung, hypermobile Gelenke, Muskelhypotonie und Mentale Retardierung.

Wesenberg in Stormarn? Wink

Ich wünsche dir einen tollen Austausch

Liebe Grüße
Meike

_________________
Brandmeister und Psychologen hassen sich Twisted Evil
Irgendwas ist ja immer Wink


Sohn 1: Kanner-Syndrom
Sohn 2: Mikroduplikation 15q13.2q13.3
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Leela
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BeitragVerfasst am: 11.12.2016, 01:24    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Steffi,
auch von mir herzlich Willkommen!
Darf ist fragen, warum auch Deine Tochter zu früh kam?
Den Grund für unsere Frühgeburt habe ich nicht erfahren und das beschäftigt mich immer noch. Ich hätte gerne noch ein Kind, traue mich aber nicht, vor allem aus Angst vor einer weiteren Frühgeburt.
LG

_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)
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Martinaleona
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BeitragVerfasst am: 11.12.2016, 10:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Wenn du Austausch suchst können wir dir evtl. helfen.
Wir bei Leona ( www.leona-ev.de ) haben viele Kinder in der Datenbank. Wir vermitteln auch international.
Wenn du magst, darfst du dich gerne über unsere Kontaktvermittlung bei uns melden:
http://alltag.leona-ev.de/zk/module.....es-display-pageid-49.html
Weiterhin alles Gute für Euch.

Viele Grüße
Martina
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Steffi81.
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BeitragVerfasst am: 11.12.2016, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

@Andrea5: Hallo Andrea und vielen Dank:) Mein sohn wird beim a Typischen Autismus eingestuft. Zur Zeit hat er einmal Physio, die Woche, 1x Logopädie, er soll nun auch wohl einen Talker bekommen, wir waren da nur noch auf den Bericht aus Pelzerhaken ab und er bekommt 6 Stunden die Woche Heilpädagogik in der Kita. ER hat eine Einzelintegration und eine 1:1 Betreuung in der Kita, da es eine Regelkita auch ist. Ich hab wegen der Autismus Therapie Flyer aus Pelzerhaken bekommen und unser heilpädagoge wollte das wohl anleiern mit der Autismus Therapie,es hieß aber das würde dann wohl auch in der Kita erstmal stattfinden. Ergotherapie hat er noch nicht.

@mikkajan: Auch dir vielen Dank:) Ja, Wesenberg in Kreis Stormarn:), Bei Reinfeld:) Mein Sohn hat dpt +6

@Leela: hallo Leela und auch dir vielen Dank, das ist ja hier eine total nette Begrüßung Very Happy Während der Schwangerschaft gab es keine Hinweise, das sie auch zu früh kommen würde. Ich hab damit auch nicht gerechnet. Sie kam quasi von heute auf morgen urplötzlich, nach der Routineuntersuchung hieß es Gebährmutterhals wäre verstrichen und sie müsste mich ins Krankenhaus einweisen (zwei wochen vorher war alles noch stabil und lag bei 4 cm) für die Lungenreife. In der Klinik bekam ich denn am abend wehen und ich bekam für die Lungenreife noch wehnhemmer, nach 2 tagen wurde der wehenhemmer abgemacht und am nächsten Tag war sie denn spontan da. nach der Geburt wurde die Placenta untersucht und es stellte sich heraus, das sie angefangen hatte sich zu lösen und ich hatte wohl noch einen unbemerkten Blasensprung und das wohl die Ursache sein sollte für die wehen und die Frühgeburt. Bei meinen JUngs hab ich den Grund auch nie erfahren, aber da hatte ich seit der 20.ssw schon wehen und lag in der Klinik mit wehenhemmer etc. nach dem er ab war hatte ich einen vorzeitigen Blasensprung. Ich bin immer davon ausgegangen, das meine Junsg zu früh kamen, weile s eben zwei waren und da es da ja normal ist, das sie etwas früher kamen. das mir das nochmal passiert und sogar noch früher, damit habe ich nie gerechnet.

@martinaleona: hallo Martina, vielen Dank für die Liebe Begrüßung:) und vielen Dank für die Links, ich wusste garnicht das es so was gibt. Da werde ich gleichmal reinschauen:)

Lg

Steffi Very Happy

_________________
*2011 Zwillingssöhne, Sohn 1 Mikrodeletion 15q13.3, Globale Entwicklungsretadierung Autistische Spektrumsstörung. Sprachentwicklungsstörung, Knick Senkfuß, Hypotonie, Wahrnehmungsstörung Frühchen, GDP 80
*Sohn 2:Frühchen, Leichte Entwicklungsverzögerung
*2015 Tochter: Frühchen, bisher keine Auffälligkeiten
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Leela
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Beiträge: 1376
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BeitragVerfasst am: 11.12.2016, 22:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Steffi,
bei Zwillingen ist eine Frühgeburt nicht selten, das Risiko zumindest erhöht;
ich habe schon oft gelesen, dass das Risiko aber auch dann erhöht ist, wenn man schon eine Frühgeburt hatte, ohne irgendeine Begründung dazu, als hätte man so eine "Tendenz". Manche Gründe für Frühgeburten können sich wiederholen - wenn es bestimmte Erkrankungen der Mutter sind. Die Aussage ist so pauschal, weil man eben nicht immer den wahren Grund finden kann, wie bei uns... Schön, dass Deine Tochter das so gut überstanden hat.
Ich Wünsche Dir auch einen guten Austausch hier.
LG

_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
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Steffi81.
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BeitragVerfasst am: 12.12.2016, 12:32    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Leela, ja daher bin ich auch blauäugig davon ausgegangen, das sich das bei mir nicht wiederholen würde. Wobei beide Schwangerschaft völlig anders waren und beide Frühgeburten im Grunde keine parallelen auswiesen. bei einer weiteren Schwangerschaft würde ich einen Muttermundverschluss bekommen, so die Aussage meiner Gynäkologin. Trotzdem meien Tochter früher als ihre Brüder kamen, war sie fitter und reifer. Bei meiner Tochter hab ich mich auch nicht geschont, ich war mit meinem Sohn 4 Wochen stationär sogar im Kinderzentrum Pelzerhaken, ein tag nach entlassung kam ich denn in die Klinik, aber letzlich steckt man nicht drin

Vielen Dank, ich wünsche dir auch alles Gute:) Very Happy

_________________
*2011 Zwillingssöhne, Sohn 1 Mikrodeletion 15q13.3, Globale Entwicklungsretadierung Autistische Spektrumsstörung. Sprachentwicklungsstörung, Knick Senkfuß, Hypotonie, Wahrnehmungsstörung Frühchen, GDP 80
*Sohn 2:Frühchen, Leichte Entwicklungsverzögerung
*2015 Tochter: Frühchen, bisher keine Auffälligkeiten
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Beatrice1967
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BeitragVerfasst am: 20.01.2019, 17:49    Titel: IDIC15 Familien Deutschland Antworten mit Zitat

Hallo zusammen, Liebe Steffi und Meike

Wurde gerade auf die IDIC15 Familien Deutschland aufmerksam. Diese veranstaltet auch jährlich ein Treffen.
Wäre also sicher auch ein guter Ort für Euch um Austausch zu finden
https://idic15.de/

Kennt jemand von Euch beiden evtl. MaNiAlMi aus Rust, deren Sohn ebenfalls IDIC 15 hat. Für sie hätte ich was Schönes (Einladung zur Teilnahme an der Dream Night Zürich 7.6.19) , aber sie holt leider keine PN ab
https://www.REHAkids.de/phpBB2/prof.....e=viewprofile&u=56152
Falls jemand sie kennt, wärs toll, wenn Ihr ihr Bescheid geben könntet, dass sie eine PN hier hat

Liebe Grüsse
Bea

_________________
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch
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