REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.
SuchenSchnellsuche:  
Medikamenteneinstellung Absencen
Gehe zu Seite 1, 2, 3  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Epilepsie
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Anjoh
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 10.10.2016
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 10.10.2016, 15:51    Titel: Medikamenteneinstellung Absencen Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin ganz neu hier und hoffe auf etwas Hilfe und einen netten Austausch. Mein Mann und ich (beide 29) haben eine 4 1/2 Jährige und eine 15 Monate alte Tochter.
Bei der "großen" haben wir im Februar diesen Jahres, kurz nach ihrem 4. Geburtstag, das erste Mal Absencen bemerkt (wir wussten natürlich nicht gleich, dass es Absencen sind. In der Familie gibt es keine Fälle von Epilepsie). Sie starrte einfach plötzlich ins Leere und war für ein paar Sekunden absolut nicht ansprechbar. Als das ein paar Mal vor kam, waren wir zum abklären im Krankenhaus. Im Schlaf- EEG sah man ganz typische Absencen.
(Sie hat ansonsten nichts, ist normal entwickelt, redet sehr gerne etc. Nur etwas zierlich ist sie, aber das ist glaub ich nicht relevant)

Sie bekam daraufhin Petnidan Saft bis zu einer Dosis von 4 ml morgens und 4 ml abends. Relativ bald haben wir dann auch keine Absencen mehr bemerkt. Im Kontroll EEG im April oder Mai sah man zwar noch 2 kurze Absencen (bis 4 Sekunden lang), aber das fand die Neurologin ok. Die Dosis von Petnidan haben wir bei 2 mal 4 ml gelassen.
Allerdings hatte unsere Tochter ab ca. Juni plötzlich wieder sichtbare Absencen, so wie vor der Medikamenteneinstellung.
Das EEG war auch wieder recht auffällig. Da sie mit dem Petnidan Saft am Limit ist, was den Medikamentenspiegel im Blut an geht, bekommt sie seit Juli zusätzlich noch Orfiril long 150 mg. Momentan sind wir bei einer Dosis von 150 mg morgens und 225 mg abends.

Die Absencen hören aber leider nicht auf Crying or Very sad . Besonders wenn ich sie um 12:30 Uhr vom Kindergarten abhole und wir dann sofort Mittag essen, hat sie beim essen viele Absencen und ist von den Medikamenten wahnsinnig müde. Sie schläft fast beim essen ein. Sie will aber nicht erst schlafen und dann essen Confused
Ich hab wirklich Angst, dass wir die Absencen nicht in den Griff bekommen, ich will sie ja mit den Medikamenten auch nicht zuknallen...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich meine, ich hätte auch mal etwas gelesen, dass es wieder zu Absencen kommen kann, wenn man die Medikamente überdosiert?

Ich hoffe, ihr könnt mir Tips geben, Ängste nehmen etc. Smile

Danke schon mal!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Anjoh
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 10.10.2016
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 11:10    Titel: Antworten mit Zitat

Schade, dass sich keiner mit mir austauschen möchte. Inzwischen mussten wir das Orfiril long weiter erhöhen, aber die Absencen gehen einfach nicht weg. Das belastet mich sehr.
Ich weiß, wir haben das "Glück", das unsere Tochter "nur" eine Absencen Epilepsie hat und keine anderen Behinderungen.
Trotzdem belastet es mich sehr und ich würde mich freuen, wenn sich jemand mit mir austauschen würde und Erfahrungen mitteilen, Tips geben etc.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anton09
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 22.05.2010
Beiträge: 231
Wohnort: Erfurt

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 11:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Anton hat derzeit folgende Medikombi.
Orfiril long
Antelepsin
Dibro-Be mono (Brom)


Wir haben aber schon viel probiert.
Bei uns ist auch keine Anfallsfreiheit gegeben aber wir konnten die Anfälle gut eindämmen.
Ich kann euch auch die Vorstellung in einem KH mit neurolog. Kinderabteilung ans Herz legen. Die haben da oft mehr Erfahrung.

Schöne Grüße
Frauke

_________________
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, PEG, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PS 3
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Laurinsmama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.08.2009
Beiträge: 7503
Wohnort: Augsburg

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 11:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,


Ich würde auch, wenn die Einstellung nicht gut klappt, so rasch als möglich eine neuropädiatrische Ambulanz, am besten ein Epilepsiezentrum aufsuchen!

Alles Gute!
LG Kirstin

_________________
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
**carmen**
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 06.09.2010
Beiträge: 2288

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 12:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Anjoh
leider ist es so,das Antiepileptika zu einem die Anfälle mildern,
aber auch Anfälle erzeugen.
Mein Sohn bekommt seit 8 Jahren Antiepileptika.Paar Wochen ist es besser,
und dann sind die Anfälle wieder da,es kommen oft neue Anfallssarten hinzu,
die müssen eventuell auch behandelt werden.
Absencen bekomme ich oft gar nicht mit bei meinem Sohn,die kommen und gehen,die belasten ihn ja aber nicht.
Bei meinem Sohn sind es vielmehr fokale Anfälle,die aber sehr heftig abgehen.
Von einer Sekunde zur anderen,schreit er mit aufgerissenen Augen und verkrampft sich am ganzen Körper.Sind oft nur Sekunden,aber angsteinflössend.
Es geht ihm aber dabei wirklich schlecht,und das ist der Unterschied,
was die Anfallsarten angehen.
Ich wünsche euch alles Gute,es dauert auch oft sehr lange,bis die Medikamente
in der richtigen Dosierung und Kombi ,effektiv wirken
lg Carmen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anjoh
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 10.10.2016
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 12:14    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für eure Antworten!

Wir sind derzeit im Kinderklinikum Augsburg in Behandlung, bei einer Kinderneurologin. Im Januar haben wir wieder ein Schlaf-EEG, aber ich merke momentan auch so, dass sie Anfälle hat. SIcherlich bemerke ich nicht jeden Anfall, aber da unsere Tochter seeehr viel redet, merke ich es oft daran, dass sie kurz still ist. Zudem nässt sie ein, wenn die blase relativ voll ist und eine Absence kommt. Trotz, dass es ja keine so arg schlimmen Anfälle sind, finde ich es schlimm, diese an zu sehen. Sie machen mir auch Angst.. Vor kurzem lief sie draußen bei einer Absence weiter und lief seitlich auf die Straße. Zum Glück kam kein Auto, denn so schnell konnte ich nicht reagieren.

Mir macht es auch Angst, dass man immer liest, die Absencen verwachsen sich besser, wenn das Kind unter Medikamenten schnell Anfallsfrei wird. Das ist bei ihr aber ja scheinbar nicht der Fall. Eigentlich hab ich so große Hoffnungen, dass es sich verwächst, aber das alles ist so unberechenbar und ängstigend. Noch lässt sich, wie ich finde, einigermaßen gut damit umgehen, sie ist ja eh noch nicht alleine unterwegs etc. Aber je älter sie wird, umso selbstständig wird sie ja werden...
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
**carmen**
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 06.09.2010
Beiträge: 2288

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 12:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hi
wieviel Absencen hat sie denn täglich???

lg carmen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anjoh
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 10.10.2016
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bemerke momentan schätzungsweise ca. 5-6 am Tag. Oft hat sie auch in der Einschlaf und Aufwachphase welche teilweise ein bisschen im Schlaf. Die bemerkte ich nicht.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
carmen 815
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 01.11.2007
Beiträge: 460
Wohnort: Weissenburg

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo **carmen**, Anjoh
Mal eine Frage was muss ich mir darunter vorstellen
Dein Sohn schreit und verkrampft?

Justin hat auch die absencen die mit ospolot gut eingestellt sind, durch seine schwere geistige Behinderung bekommen wir kleine Anfälle von absencen nicht mehr mit und ihm machen die auch nichts aus.
Aber was Justin oft macht ist lauthals sehr laut zu lachen ohne Grund und spannt sich dabei an oder auch das schreien und spannt auch dabei alles an. Mir wird gesagt das dies von der Behinderung kommt. Aber sind das Anfälle?
Lg Carmen

_________________
Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
**carmen**
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 06.09.2010
Beiträge: 2288

BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 15:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Carmen
ich habe diese Schreianfälle aufgenomen und der Neurologin gezeigt,
sie meinte dass es sich definitiv um epileptische Anfälle handelt.
Das Gesicht wird beim Schreien,rot bis blau.
Seine Arme gehen gestreckt nach vorne,die Beine entweder angewinkelt
oder gestreckt nach vorne.Sein Schrei gepresst.Die Zungen,-Schundmuskulatur
ist immer beteiligt.Mitunter setzt die Atmung komplett aus,dann wird seine Gesichtsfarbe schnell bläulich.
Sogenannte Lachanfälle hat Noah auch
lg Carmen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Epilepsie Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite 1, 2, 3  Weiter
Seite 1 von 3

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.05 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber