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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 16.07.2017, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

kann mir mal jemand bitte ein bisschen Geduld schicken Wink ?

Bei Junior beobachten wir seit einem Dreivierteljahr Absencen. Diese haben sich teilweise auch "aneinandergereiht" so dass er auch mal 15 Minuten nicht ansprechbar war.

Wir haben Orfiril Saft eingeschlichen, sind damit allerdings trotz hoher Dosierung vom Spiegel her nicht in den wirksamen Bereich gekommen. Gewirkt hat es trotzdem, die langen "Aussetzer" sind weg, und auch die schweren Schlafstörungen die uns jahrelang begleitet haben. Leider verschwinden die kurzen Absencen tagsüber aber nicht. Davon sehen wir täglich bis zu 20...... ich will gar nicht wissen was wir nicht sehen. Sad
Wir haben dann umgestellt auf Orfiril long....jetzt ist der Spiegel da wo ihn der Neurologe haben möchte und das bei niedrigerer Dosierung als mit dem Saft. Aber die Absencen bleiben gleich häufig. Gerade heute ist wieder mal ein echt schlechter Tag.

Ich bin gerade etwas gefrustet auch weil sich alles so elend in die Länge zieht weil unser Neurologe (Ambulanz einer großen Klinik, grundsätzlich halte ich ihn schon für gut und sehr erfahren) so schlecht erreichbar ist. Jetzt haben wir den nächsten Termin Anfang August. An so schlechten Tagen ist es schon doof für Junior, die Absencen strengen ihn an und ich habe auch Angst dass er irgendwann doch mal stürzt.

Sorry fürs Jammern....kann mich jemand mal bitte aufbauen?

LG Claudia

_________________
Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen
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sophied
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BeitragVerfasst am: 16.07.2017, 16:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

Zuerst einmal ein Großes Paket Geduld.
Medikamenteneinstellungen sind leider lästig und dauern lange. Dass das für die ganze Familie eine Belastung ist, merken die meisten Ärzte nicht.

Dein Junior scheint ja doch eingeschränkt durch die Absancen, kann man denn nicht den Termin vorverlegen? Scheint euch ja alle zu Belasten!

Habt ihr bereits was außer den Meds probiert? Mein Hausarzt hat mich nämlich vor 2 Monaten auf Glutenfreie Ernährung umgestellt, eigentlich wegen anderen Problemem. Der Beste Nebeneffekt war seit 1 Monat keine Absancen. Eventuell lässt ihr euch mal in die Richtung beraten?

Wie schauts bei dem Wetter mit dem Trinken aus? Ich habe vermehrt Anfälle wenn es heiß ist und ich dazu noch wenig trinke.

Liebe Grüße und noch viel Glück Sophied

_________________
Epilepsie (myoklonische, einfach fokale, Absancen, nächtliche motorische);
AOSD (mit neurologischen Komplikationen - Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, neuerogene Blase und Atemmuskelschwäche);
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom; HB und HSB mit autistischen Zügen; Sehschwäche, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 17.07.2017, 07:13    Titel: Antworten mit Zitat

Danke, Sophied.

Wir rätseln schon länger darüber, was der Auslöser für diese ganz schlechten Tage ist. Trinken kann es eigentlich nicht sein, da Junior das von alleine eh nicht tut und er Unterstützung braucht, haben wir das ganz gut im Griff. Aber wegen der Ernährung werde ich mich mal informieren.

Naja, schaun wir mal wie es heute wird, hoffentlich besser als gestern. Du hast recht, aus Sicht des Neurologen sind wir sicher kein "schwerer Fall" (da hat er recht) aber momentan belastet mich dieses ewige Warten auf den nächsten Termin. Geduld ist nicht meine Stärke.....

LG Claudia

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Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen
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Nici-mit-Lukas
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BeitragVerfasst am: 17.07.2017, 10:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

ich schick dir/euch auch ganz ganz viel Kraft, weiß wie du/ihr euch fühlt, ich habe selber einen Sohn mit Absencen Epilepsie, anfangen hat seine Krankengeschichte mit 4 Jahren (er wird nun 11 Jahre), haben auch zig Medis durch, fühlten uns damals schon wie Versuchskaninchen, mein Sohn galt dann nach Jahren des ausprobierens dann als medikamentenresistent Confused Haben dann mit der ketogenen Diät angefangen mit der wir sehr gut gefahren sind, die Absencen wurden viel viel weniger. Bedingt durch die Körperumstellung meines Sohnes stehen wir nun allerdings wieder vor dem Problem das die Absencen wieder mehr werden, müssen uns dies bezüglich auch in Bethel vorstellen, weil unser Neurologe (in einer großen Klinik) nicht weiter kommt.
Vielleicht wäre so eine Nahrungsumstellung wirklich etwas für euch? Wenn du Fragen hast dann kannst du mich auch gerne anschreiben. Haben die ketogene Diät 3,5 Jahre gemacht, die 3:1 jetzt knapp 1 Jahr. Wie schon geschrieben mit der Diät sind wir aber sehr gut gefahren.
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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 17.07.2017, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nici,

Danke für die Infos.
Junior ist durch seine extreme Frühgeburt vorbelastet, das hat im Gehirn Spuren hinterlassen. Im Rahmen der Epilepsie-Diagnose wurde ein MRT vom Kopf gemacht, das hat das deutlich gezeigt. Von daher hat er ein erhöhtes Risiko für eine Epilepsie. Das war uns schon klar, aber man hofft natürlich dass auch mal was an einem vorübergeht....
Daher frage ich mich ob "nur" über die Ernährung da etwas zu machen ist. Zumal Junior nur pürierte Kost zu sich nimmt, das schränkt uns auch etwas ein. Aber ich mache mich mal schlau....

Auf jeden Fall führen wir jetzt in den Ferien mal eine Strichliste für die Absencen, dann ist es auch nicht nur Bauchgefühl was wir dem Neurologen beim nächsten Termin sagen.

LG Claudia

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Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen
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Nici-mit-Lukas
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BeitragVerfasst am: 21.07.2017, 02:22    Titel: Antworten mit Zitat

Nicht dafür Claudia Wink

Sehe gerade das deine Mäuse in der 25. SSW geboren sind, ach Mensch so früh schon.

Schön wäre es wirklich wenn weitere Symptome/Erkrankungen an einem vorbei gehen würden, oftmals sieht es ja leider anders aus, sehe es ja bei uns, bei uns hat es angefangen mit Augenverdrehen was immer schlimmer wurde mit 4 Jahren...

Solche Strichlisten haben wir übrigens auch geführt, aber nicht immer sieht man sein Kind 24 Std. von vorne um die Absencen genau zu sehen, gibt aber grob einen Anhaltspunkt. Drück euch die Daumen was das anbelangt.

Pürierte Kost klappt übrigens mit der ketogenen Diät sicherlich genauso super. Ist zwar am Anfang umständlich die Diät allgemein, aber wenn man den Dreh erstmal raus hat, dann klappt es ganz gut. Mittlerweile kann ich nach den vielen Jahren auch schon garnicht mehr "normal" kochen Laughing
Solltet ihr die Diät anfangen dann kann ich dir den Isolier Foodbehälter von Esbit empfehlen, der Behälter ist unser ständiger Begleiter seit der Diät, super praktisch für unterwegs, so können ganz leicht heiße/kalte Speisen mit genommen werden egal bei welchem Wetter.
Übrigens gibt es von KetoCal auch tolle Produkte die man sehr gut verarbeiten kann, so das die Kids auf ihre jeweilige Diät-Einheiten kommen. Wir selber nutzen zwischendurch das 4:1 Vanille Pulver und die 4:1 Tetrapaks in Vanille. Wird alles von unserem Neurologe verschrieben und von der Krankenkasse übernommen https://www.ketocal.de

Solltest du weitere Fragen haben, dann nur zu, gerne auch via PN Wink
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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 04.09.2017, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und guten Morgen,

wir starten jetzt erstmal einen neuen Versuch und nehmen zu Orfiril Petnidan dazu. Wenn's was hilft dann auch mit dem Ziel das Orfiril später zu reduzieren. Im Schnitt hat Junior zur Zeit 20 Absencen am Tag, teilweise so heftig dass er stürzt. Sad

Gerade sitze ich hier mit dem schlafenden Kind im Arm, das Schlafentzugs-EEG ist total daneben gegangen, 2 Stunden Gekreische und keine Chance einzuschlafen trotz 2er Beruhigungsmittel. Ach menno...jetzt ist Junior so erschöpft dass er schläft. Mit den Elektroden am Kopf ist nicht daran zu denken.

Drückt uns Mal die Daumen dass Petnidan Wirkung, aber keine Nebenwirkungen zeigt.

LG
Claudia

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Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen
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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 22.09.2017, 15:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo nochmal,

hier ein kurzes Update von uns...
Die Kombi Orfiril & Petnidan wirkt, keine Absencen mehr Very Happy
Aber.....extreme Müdigkeit und Appetitlosigkeit. Und das wo Junior nur knapp 18kg bei 1,20m wiegt. Da gibt es keinerlei Reserven.....

Nächste Woche wird Blut abgenommen und ich hoffe sehr, dass die Leberwerte nicht noch schlechter geworden sind als sie nur mit Valproat waren. Bin gespannt was der Neurologe vorschlägt, wenn es so bleibt mit der Müdigkeit müssen wir uns was einfallen lassen.....

Viele Grüße
Claudia

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Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen
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