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schneckelucy
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BeitragVerfasst am: 17.11.2016, 16:07    Titel: Anfälle von Medikamenten Antworten mit Zitat

Hallo,

meine Tochter hat eine behandlungsresistente Epilepsie und sie hat alle gängigen Medikamente durch. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass mit Medikamente Anfallsarten kamen, wie z.B. Lachanfälle oder bei uns auch Jauchsanfälle, erst kam ein jauchsender Aufschrei und dann sackte sie in sich zusammen. Nach Absetzen sind sie wieder verschwunden.

LG Marion

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"Du weißt nie, wie stark du bist, bis stark sein die einzige Wahl ist, die du hast."
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 18.11.2016, 01:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,


Du hast eine pn...

LG Kirstin

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Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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Anjoh
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BeitragVerfasst am: 21.11.2016, 16:12    Titel: Antworten mit Zitat

Mir sind nochmal Fragen eingefallen. Ich lese hier öfter, dass die Müdigkeit nach dem Medi einschleichen bei vielen nach lässt. Unsere Tochter ist Mittags müde, seit wir im März mit dem Petnidan Saft angefangen haben. ALs im August das Orfiril Long dazu kam, hab ich aber keine Verschlechterung bemerkt.
Wird die Müdigkeit bei ihr bleiben, solange sie Medis nimmt, oder meint ihr, das bessert sich noch?

Dann hätte ich noch ne Frage, die mich irgendwie beschäftigt.. Der Petnidan Saft hat ja nach ner Zeit nicht mehr gewirkt, trotzdem nimmt sie ihn noch, weil die Ärztin sagt, er wirkt mit dem Orfiril long gut zusammen. Ich habe aber das Gefühl, dass es ein bisschen ein Teufelskreis ist, mit der Müdigkeit. Wenn unsere Tochter müde ist, hat sie Absencen, Mittags dann häufig ein paar hintereinander.
Ich habe vorallem das Petnidan im Verdacht für die Müdigkeit. Da sie jetzt auch eine relativ hohe Dosis Orfiril Long nimmt (morgens und abends je 300mg), frage ich mich, ob man nicht Petnidan ausschleichen könnte und sie dadurch evtl. auch weniger müde wäre.
Ich würde das gern nächstes Mal mit der Ärztin besprechen, aber vielleicht hat ja hier jemand schon Erfahrungen mit den beiden Medis gemacht und einer ähnlichen Situation?
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 21.11.2016, 16:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,


Habt Ihr die Leberwerte Deiner Tochter im Auge?
Unter Valproat vor allem das Ammoniak. ...

"Müdigkeit ist der Schmerz der Leber...."

Zum Petnidan: es kann tatsächlich so sein, dass das Mittel alleine nicht wirkt, in Kombination mit einem anderen AE aber schon, leider ist das bei der Epilepsie immer eine Frage von Trial and error. ...d.h. herausfinden ob Deine Theorie stimmt, kann man nur durch Ausschleichen des Petnidan. ..
Das Problem dabei könnte aber sein, dass es, wenn es nach misslungenem Ausschleichversuch wieder aufdosiert wird, u.U. schlechter wirken könnte.

Ich würde das mit der Neuropädiaterin sehr gründlich diskutieren, die Medispiegel kontrollieren....evtl. ist ein hoher Valproatspiegel ursächlich für die Müdigkeit....und dann das weitere Vorgehen besprechen.

Ich drücke die Daumen!
Lieber Gruß
Kirstin

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Anjoh
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BeitragVerfasst am: 21.11.2016, 17:11    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, der Medikamentenspiegel wird regelmäßig kontrolliert, auch die Leberwerte. Vor kurzem lag der Spiegel vom Orfiril long bei irgendwas in den 60; 62 oder so. Ich hab nur keine Ahnung, was das für eine Einheit ist. Der Spiegel beim Petnidan Saft ist wohl am Limit, ich weiß aber nicht, wie hoch genau.
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Lenja85
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BeitragVerfasst am: 09.01.2017, 15:15    Titel: Antworten mit Zitat

Müdigkeit im Zusammenhang mit vermehrten Absencen habe ich bei mir selbst auch immer beobachtet, auch noch vor der Medikamenteneinnahme. Absencen treten/traten vor allem morgens auf, dann erst wieder nach der Schule/Arbeit, da auch gerne mal bis zu 20 Stück in kürzester Zeit, abends eigentlich kaum bis gar nicht. Positiv ist immer eine hohe Aktivität und ein geregelter Lebensrhythmus- das senkt die Absencen auf ein Minimum. Anfallsfördernd ist immer eine Ruhepause nach größerer Belastung. Das ist bei mir nach wie vor auch unter Medikamenteneinnahme so.
Keine Ahnung, inwiefern Absencen wirklich medikamentös einstellbar sind. Ich nehme erst seit 3 Monaten welche. Eigentlich heißt es ja, wenn schnell reagiert wird, sind über 95% der Patienten anfallsfrei. Auf die Straße gelaufen bin ich eigentlich nie, habe ich so auch noch nie gehört bei einem Absence´ler. Auch beim Schwimmen bin ich noch nie untergegangen oder beim Fahrradfahren hingefallen- läuft in dem Moment laut meinem Umfeld alles sehr langsam, aber automatisiert ab. Unterbewusst muss da noch irgendetwas passieren (Selbsterhaltungstrieb? Wink ), auch, wenn man es selbst nicht mehr bewusst mitkriegt. Ich könnte mir vielleicht vorstellen, dass das noch an ihrem Alter liegt- Kinder sind da ja sowieso noch unbedarfter und dann passieren während des Absence vielleicht Dinge, die später anders passieren.
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mama123
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BeitragVerfasst am: 09.01.2017, 15:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
meine Tochter (fast 17) nimmt seit über 9 Jahren Petnidan gegen ihre Absencen. Nach drei Jahren Anfallsfreiheit hatten wir einen Ausschleichversuch, der leider schief gegangen ist. Glücklicherweise hat das Petnidan aber gleich wieder geholfen, da Orfiril keine Alternative gewesen wäre, weil sie das nicht verträgt.
Verstärkte Müdigkeit hatte sie nur in den ersten vier Wochen der Medikamenteneinnahme, dann hat sich das gegeben. Als einzige Nebenwirkung hat sie öfter mal starken Schluckauf (das steht auch im Beipackzettel vom Petnidan).
Evtl. werden wir, nachdem sich die Pubertät ja bald dem Ende zuneigt, einen neuen Versuch machen, das Petnidan auszuschleichen. Das werden wir Ende Januar, wenn wir wieder beim Neurologen sind, gemeinsam besprechen. Sie selbst hat große Angst vor dem Ausschleichen, aber unser Neurologe ist sehr kompetent und sie hat großes Vertrauen zu ihm. Er nimmt sich immer viel Zeit und so werden wir das ganze in Ruhe besprechen.

Epilepsie ist leider eine Krankheit, wo man nicht sagen kann, dass es ein Mittel gibt, was jedem hilft, da das tatsächlich bei jedem unterschiedlich ist. Ein Medikament, das bei dem einen hilft, muss noch lange nicht beim anderen, obwohl er die gleiche Epi-Art hat, ebenfalls helfen. Da braucht es oft viel Geduld.

Ich wünsche euch alles Gute.
Viele Grüße
Dagmar

_________________
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)
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sophied
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BeitragVerfasst am: 09.01.2017, 16:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Eventuell hilft bei deiner Tochter das Oforil nicht? Habt ihr denn gar keine Besserung gemerkt? Wenn nicht würde ich mit denn Neurologen besprochen ob es eventuell ein Alternativmedikament gibt?

Ich weiß noch von mir, als der Arzt mit mir meine einzelnen Anfalsformen besprochen hat, dass er sagte, dass Myoklonien und Absancen meist nicht 100% einstellbar sind.
Da ich aber aufgrund der Myoklonien oft gestürzt bin (ca. 2 Anfälle am Tag) finden sie trotzdem an mit Meds. Aber in der Absprache: Solange mich die Medikamente weniger einschränken und die Anfallssituation sich verbessert. Sollte ich nur noch müde sein und mit der Anfallshäufigleit leben können, gibt es keine Steigerung mehr.

Durch die Meds sind dann auch kleine Absancen dazugekommen., aber durch die stürze ich nicht.

Jetzt bin ich mit meiner Anfallssituation zufrieden, daher ändert mein Neurologe nichts.
Hab derzeit 1-2 Anfälle im Monat (Bei Fieber oder Fortgehen mehr) und bin aber durch die Meds nicht beeinträchtigt.

So wie ich es bei dir rauslese, ist deine Tochter durch die Medikamente sehr beeinträchtigt und Müde? Die Anfälle stören sie nicht und sie ist nicht gefährdet?
Wenn das so ist, wäre das für mich noch mehr ein Grund mit dem behandelnden Neurologe zu sprechen um andere passendere Meds zu finden, denn das wäre für mich eine Lebenseinscheänkung.

Liebe Grüße Sophied

_________________
Epilepsie (myoklonische, einfach fokale, Absancen, nächtliche motorische);
AOSD (mit neurologischen Komplikationen - Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, neuerogene Blase und Atemmuskelschwäche);
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom; HB und HSB mit autistischen Zügen; Sehschwäche, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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sophied
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Beiträge: 253
Wohnort: Österreich

BeitragVerfasst am: 09.01.2017, 16:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Eventuell hilft bei deiner Tochter das Oforil nicht? Habt ihr denn gar keine Besserung gemerkt? Wenn nicht würde ich mit denn Neurologen besprochen ob es eventuell ein Alternativmedikament gibt?

Ich weiß noch von mir, als der Arzt mit mir meine einzelnen Anfalsformen besprochen hat, dass er sagte, dass Myoklonien und Absancen meist nicht 100% einstellbar sind.
Da ich aber aufgrund der Myoklonien oft gestürzt bin (ca. 2 Anfälle am Tag) finden sie trotzdem an mit Meds. Aber in der Absprache: Solange mich die Medikamente weniger einschränken und die Anfallssituation sich verbessert. Sollte ich nur noch müde sein und mit der Anfallshäufigleit leben können, gibt es keine Steigerung mehr.

Durch die Meds sind dann auch kleine Absancen dazugekommen., aber durch die stürze ich nicht.

Jetzt bin ich mit meiner Anfallssituation zufrieden, daher ändert mein Neurologe nichts.
Hab derzeit 1-2 Anfälle im Monat (Bei Fieber oder Fortgehen mehr) und bin aber durch die Meds nicht beeinträchtigt.

So wie ich es bei dir rauslese, ist deine Tochter durch die Medikamente sehr beeinträchtigt und Müde? Die Anfälle stören sie nicht und sie ist nicht gefährdet?
Wenn das so ist, wäre das für mich noch mehr ein Grund mit dem behandelnden Neurologe zu sprechen um andere passendere Meds zu finden, denn das wäre für mich eine Lebenseinscheänkung.

_________________
Epilepsie (myoklonische, einfach fokale, Absancen, nächtliche motorische);
AOSD (mit neurologischen Komplikationen - Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, neuerogene Blase und Atemmuskelschwäche);
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SandraLu
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BeitragVerfasst am: 17.03.2017, 23:29    Titel: Uns geht es ähnlich - seid ihr mittlerweile weiter gekommen? Antworten mit Zitat

Hallo Anjoh,
ich bin noch ganz neu im Forum und habe gerade deinen Beitrag gelesen und uns geht es sehr ähnlich mit unserem Sohn Noah (er ist 7 1/2).
Bei Noah wurde im September (2016), 2 Tage vor seiner Einschulung, Absence Epilepsie diagnostiziert. Uns war in den Sommerferien aufgefallen, dass er oft ganz kurz die Augen ein bisschen nach oben verdreht und innen gehalten hat. Am Anfang haben wir das nur 1- 2 mal am Tag gesehn und es war so kurz dass man es kaum zählen konnte.
Aber er hatte gleich beim 1. EEG einige Absencen.
Die Ärzte haben gesagt, Absence Epilepsie lässt sich in der Regel sehr leicht und schnell einstellen .... heute sagt die Ärztin sie hat selten ein Kind das so schwer einzustellen wäre.

Wir haben auch mit Petnidan Saft gestartet und recht lang bis zu einer Dosis von 2 x 7,5 ml hochdosiert....ohne Erfolg, es hat überhaupt nichts gebracht außer Bauchweh, Schlafstörungen und extreme Müdigkeit.
Mein Sohn kam aus der Schule heim und wollte sich nur noch hinlegen....an Hausaufgaben machen war garnicht mehr zu denken.
Die Schlafstörungen und die Bauchschmerzen haben sich zwar mit der Zeit gegeben...die Müdigkeit ist leider immer geblieben.
Im November wurde auch noch ein MRT gemacht, dort war aber alles in Ordnung.
Im Dezember nach dem 3. EEG wurde dann entschieden auf Orfiril Saft umzusteigen und das Petnidan auszuschleichen. Dies ging problemlos und mein Sohn war zum Glück sehr schnell die Dauermüdigkeit los und hat den Orfiril Saft sehr gut vertragen, allerdings wurde er auch damit nicht anfallsfrei. Die Ärztiin meinte zwar sie sieht eine minimale Verbesserung, im Alltag sehen wir diese nicht. Mein Sohn hat locker 10 - 20 von uns gesehene Absencen....wieviele wir nicht sehen, will ich mir garnicht vorstellen.
Auch den Saft haben wir von der Dosis weit ausgereizt, da er nichts gebracht hat hat die Ärztin nochmal vom Orifiril Saft auf Orfiril long Retard Kapseln umgestellt und diese wurden bis auf eine Dosis von 600 - 450 hochgesetzt. Gestern das letzte EEG, es ist keine Verbesserung sicher....er hatte alleine in der kurzen Zeit des EEGs schon 5 Absencen.
Nun hat sie die Dosis wieder auf 450 - 450 reduziert und wir nehmen seit gestern Lamotrigin zusätzlich...es wird ganz langsam eindosiert.
Wir hoffen nun so sehr, dass endlich etwas wirkt.

Am nächsten Freitag wird dann noch einen Lumbalpunktion gemacht um einen Zuckertransporterdefekt auszuschließen....die Ärztin sagt es ist eine sehr seltene Genmutation und tritt eigentich bei sehr jungen Kindern (also schon nach der Geburt oder in den Monaten danach auf). So wie ich es verstanden habe, kommt da der Zucker nicht durch die Gehirnschranke und eine Folge daraus könnte auch eine Absence Epilepsie sein.
Eher unwahrscheinlich dass er es hat....aber dann wäre es zumindest ausgeschlossen.

Ich suche auch immer weiter nach Behandlungsmethoden, Ursachen, Gleichgesinnten....um auch die Hoffnung nicht zu verlieren.

Dein Beitrag ist ja nun schon ein wenig her - hat sich bei euch noch etwas getan - eine neue Idee - hat ein Medikament doch noch angeschlagen?

Auch ich würde mich über eine Austausch freuen, über Erfahrungen und Hoffnungsschimmer.

Wir kommen übrigens aus dem Münchner Westen, also garnicht so weit weg von euch.

Euch alles gute, ich wünsche euch von Herzen dass eure Tochter bald anfallsfrei ist

Sandra
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