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Lucas wieder im Krankenhaus
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monerl
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BeitragVerfasst am: 16.06.2017, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,

ich wünsche euch erst mal weiterhin alles Liebe und Gute. Viel Kraft für euch alle, um all Dies zu bewältigen. Danke für das Bild von Deinem Lucas.

Zu Rosmariewalti: Dies ist kein Schicksalsforum, sondern ein Forum für Eltern mit besonderen Kinder. Wir wollen uns Austauschen, Rat geben und Zuversicht und Trost in schwierigen Situationen. Ich weiß nicht, ob du auch ein besonderes Kind hast? Ich denke nicht, denn dann würdest du nicht solche Dinge schreiben, denn dann hast du überhaupt keine Ahnung. Ich finde es auch echt schlimm, solche Behauptungen in dieser Situation zu machen. Das macht mich wütend und traurig Confused Mad und ist für mich umverständlich.

Monika

_________________
Ein Weg entsteht indem man ihn geht
(chinesisches Sprichwort)

Monika mit Christina geb. 11.2.91 Chromomsomenanomalie 10p+ und Engelchen Tanja geb. 10.8.88 gest. 31.8.88
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mamaJohnny
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Beiträge: 181
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BeitragVerfasst am: 16.06.2017, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi, Hallo Luca!

Ich sitz grad mit meinem Johnny hier in Bad Radkersburg auf Reha und hör ihm beim Schnarchen zu... während ich das lese... wie immer kommen die Tränen.
Ihr habt so einen unglaublich harten Weg. Ich wünsch Euch von ganzem Herzen, dass ihr Luca nochmal lächeln sehen könnt.

Wie immer: ich denk fest an Euch, drück Euch alle.

lg mamaJohnny
derzeit in Bad Radkersburg

_________________
Johnny Lauserspatzi 051213, 60cm 4826g, Asphyxie, hypoton, Gaumenspalte innen OP April 15, Kraniosynostose OP Juni 14, genet. Abber. 3. u. 9. Chr.
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Tanja2014
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Beiträge: 876
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 16.06.2017, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi,
danke, dass Du das Bild von Lucas mit uns geteilt hast. Ich denke fast jeden Tag an Euch. Ich sende Dir viel Kraft und unbekannter Weise eine Umarmung.

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
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susi31
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BeitragVerfasst am: 18.06.2017, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben.

Ich danke euch von ganzem Herzen für die aufmunternden Worte😁.
Mein Mann und ich waren das erste Mal über Nacht weg und es hat super geklappt. Wir hatten eine Generalhauptversammlung in Hamburg wo wir von der Firma aus hin mussten und haben uns eine Nacht dort im Grand Elisee gegönnt😊. Es war zwar sehr ungewohnt, aber wie gesagt es hat alles super geklappt. Lucas war die ganze Zeit recht stabil und hat keine Zicken gemacht😉. Sogar auf die blöden Bradykardien hat er verzichtet😁.
Heute hat er uns dann das schönste Geschenk zu unserer Rückker gemacht was ich mir vorstellen konnte, er hat für ca. 2 Minuten die Augen aufgemacht. Gelächelt hat er noch nicht, aber ich hatte schon das Gefühl, dass er auf meine Stimme und meine Berührung ein wenig reagiert hat😀. Der Sonntag kann also nicht mehr schöner werden. Jetzt schläft er wieder, aber es war ein Anfang auf den wir aufbauen können😃😃😃.

Freudige Grüße

Susi

_________________
Susi,Frank (80,66)
Jan-Phillip (01),SSW31,1100g, Hydrocephalus, spastische Cerebralparese
Lucas (01),SSW31,580g,Hydrocephalus,schwere spastische Cerebralparese,Baclufenpume,PEG, Lennox-Gastaut Syndrom,Blind,Skoliose,Kyphose, Hirnatrophie,Tracheostoma,24Std Beatmet. Seit dem 07.07.17 ein wunderschöner Engel.
Marie-Sophie(05),normal Entwickelt
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 18.06.2017, 15:47    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi,

wie schön!

Grüßle
Ursula
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Quirin_Mama
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BeitragVerfasst am: 19.06.2017, 20:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,

ich freu mich auch mit Euch - toll!!!

LG Maria
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susi31
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 15:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.

Jetzt haben wir uns zu früh gefreut. Nachdem Lucas ja mal ein bisschen stabil gewesen ist, hat er vor drei Tagen die halbe Nacht gekrampft. Seit dem kämpft er wieder mit extremer unruhe und seit gestern mit Fieber bis zu 40 Grad Shocked .
Seit gestern ist er wieder komplett sediert. Ansonsten war es nicht mehr möglich. Er hat während des Schlafens einen Puls von über 120 und das Fieber bekommen wir aktuell auch noch nicht in den Griff. Er bekommt schon zusätzlich Ibuprofen und Wadenwickel machen wir auch, aber es will einfach nicht gehen Sad .
Da er keine Antibiose mehr bekommt, muss er es alleine schaffen. Die nächsten ein, zwei Tage sind entscheident. Mal sehen ob er es nochmal schafft oder seine Kraft komplett aufgebraucht ist Crying or Very sad .

LG

Susi

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Lucas (01),SSW31,580g,Hydrocephalus,schwere spastische Cerebralparese,Baclufenpume,PEG, Lennox-Gastaut Syndrom,Blind,Skoliose,Kyphose, Hirnatrophie,Tracheostoma,24Std Beatmet. Seit dem 07.07.17 ein wunderschöner Engel.
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mijo
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 16:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi.
Gedruekte Daumen für Lukas und viel Kraft für euch.

VG

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Fuer Wunder brauchen wir Augen,die sehen und EIN Herz,DAs versteht ,fuer EIN Wunder zu Danken.
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MajaJo
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 16:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,

alles Liebe für Euch!

LG Maja

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Maja m. Jo (*2010) ND, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Entzündungen unklarer Ursache, GdB 70 H
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 28.06.2017, 16:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi,

auch ich drücke fest die Daumen und hoffe, dass mit der Wetter-Abkühlung auch die Lebensgeister zurückkehren und er den Infekt bezwingt.

Grüßle
Ursula
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