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Lucas wieder im Krankenhaus
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susi31
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 10:53    Titel: Lucas wieder im Krankenhaus Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben.

Nach langem hin und her bin ich mit Lucas mal wieder in der MHH. Er kommt mit der Beatmung leider nicht mehr so hin, wie wir uns das wünschen. Er schafft es nicht mehr richtig mit zu atmen. Wenn er dann mit atmet wird es ihm schnell zu anstrengend und er atmet viel zu schnell (teilweise über 40 Atemzüge in der Minute). Jetzt sind wir seit gestern hier. Immerhin stimmen seine CO2 Werte. Ist ja schonmal etwas😉. Es soll jetzt noch eine Bronchoskopie gemacht werden, um zu schauen, ob er unterhalb der Kanüle eine Verengung entwickelt hat. Also mal wieder eine Narkose😒.
Auch die Probleme mit der Ernährung werden hier gleich mit gemacht. Mittlerweile ist es so, dass Lucas nur noch Nachts Nahrung verträgt und dann auch nur 500ml Sondenkost gemischt mit 500ml Tee. Das reicht natürlich hinten und vorne nicht aus. Er hat schon 2 Kilo abgenommen, wiegt also nur noch 36 Kilo bei einer Größe von 1,58m. Das ist dann doch etwas wenig.
Er wird wahrscheinlich eine Dünndarmsonde bekommen, einfach um den Magen zu umgehen. Die Ärzte besprechen sich gerade, weil sie beides natürlich gerne in einer OP machen wollen um ihm eine zweite Narkose zu ersparen😔.
Mir ist mittlerweile alles recht, Hauptsache ihm ist nicht mehr 24 Stunden lang dauerübel. Das ist ja auch kein Leben.
Leider baut er nach wie vor sehr schnell ab. Die Schmerzen werden immer mehr und dementsprechend die Schmerzmittel auch immer mehr😳. Mittlerweile bekommt er Tillidin und Dronabinol in Kombination und selbst das reicht an manchen Tagen nicht mehr aus. Sitzen kann er fast gar nicht mehr, dazu hat er einfach keine Kraft mehr😥. Es fällt ihm einfach jede Bewegung schwer. Aber er kämpft immer noch. Immer wenn ich denke, das es vielleicht doch besser wäre wenn er jetzt geht, hat er wieder einen guten Tag. Mal sehen wo uns der Weg noch hinführt, eins weiß ich jedoch...langweilig wird es bei uns garantiert nicht😂.

Liebe Grüße

Susi

_________________
Susi,Frank (80,66)
Jan-Phillip (01),SSW31,1100g, Hydrocephalus, spastische Cerebralparese
Lucas (01),SSW31,580g,Hydrocephalus,schwere spastische Cerebralparese,Baclufenpume,PEG, Lennox-Gastaut Syndrom,Blind,Skoliose,Kyphose, Hirnatrophie,Tracheostoma,24Std Beatmet. Seit dem 07.07.17 ein wunderschöner Engel.
Marie-Sophie(05),normal Entwickelt
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 11:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Susi,


Oh weh.....Du musst wieder sehr bangen...
Ich wünsche Euch umsichtige und kluge Ärzte und viel Kraft , die bevorstehenden Behandlungen gut durchzustehen!

Alles Liebe
Kirstin

_________________
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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susi31
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.
Lieben Dank für die aufbauenden Worte. Mein Lebensmotto ist mittlerweile: Wird schon werden.
Man muss halt immer versuchen das beste aus der Situation zu machen, auch wenn es manchmal schon echt nicht leicht ist.

Liebe Grüße

Susi

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Lucas (01),SSW31,580g,Hydrocephalus,schwere spastische Cerebralparese,Baclufenpume,PEG, Lennox-Gastaut Syndrom,Blind,Skoliose,Kyphose, Hirnatrophie,Tracheostoma,24Std Beatmet. Seit dem 07.07.17 ein wunderschöner Engel.
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PapaDavid
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 11:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,
Auch ich wünsche dir viel kraft und durchhaltevermögen.
Alles Gute.

_________________
VG, David. Tochter*1993 schwerstbehindert nach Hirnblutung und Reanimation-Tracheostoma seit 01/2017. Und Pflegekind*2008, Therapieresistente Epilepsie-schwere Entwicklungsretardierung-gesetzl. Blind.
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IlonaN
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 11:51    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche dir und deinem Sohn gaaaaaanz viel Kraft.
_________________
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern
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MajaJo
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 12:03    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi,

oh man, was müsst Ihr alles Durchmachen. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und alles Gute!

LG Maja

_________________
Maja m. Jo (*2010) ND, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Entzündungen unklarer Ursache, GdB 70 H
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Mamaelia
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 12:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi
Auch wir schicken euch ganz viel Kraft und wünschen euch alles gute.
LG Nicole

_________________
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton
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monika61
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi,

fühl Dich mal ganz feste in den Arm genommen.

Ich wünsche Dir/Euch starke Nerven und Deinem tapferen Kämpfer viel Kraft.

Ganz liebe Grüße
Monika
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Mama Ursula
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Beiträge: 11742

BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 17:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi,

auch ich schicke Dir und Lucas ein riesiges Kraftpaket in die MHH und hoffe, dass die Docs den richtigen Dreh finden, um die Lebensqualität wieder zu steigern.

Ganz liebe Grüßle
Ursula
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Annilein
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BeitragVerfasst am: 01.06.2016, 18:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi,

Auch ich wünsche Euch viel Kraft und dass es den Ärzten gelingt, für Lucas eine gute Lösung zu finden.

Wir sind wohl erst in drei Wochen wieder in Hannover, wenn alles so stabil bleibt bei uns.

Ganz liebe Grüße
Annilein
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