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Andrea1
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elli157,
wir waren zur Schluckdiagnostik in Gailingen am Hochrhein. Ein sehr weiter Weg. Aber er hat sich gelohnt. Eine sehr ausführlich und genaue Diagnostik. Die Eßtherapie haben wir auch dort gemacht. Er ist dort von der PEG weg. Aber es ist immer noch sehr anstrengend. Er isst auch nur pürriertes , aber für uns ein großer Fortschritt. Wir fahren auf alle Fälle noch mal hin um vorwärts zu kommen.


LG
Andrea

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Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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SilkeAK
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BeitragVerfasst am: 29.04.2016, 00:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elli,

auch ich kann Dir Gailingen zur Schluckdiagnostik empfehlen. Waren letztes Jahr im Juli dort, schlucktechnisch war alles in Ordnung, jedoch wurde ein Reflux festgestellt wodurch er sich dann auch gerne mal verschluckt hat. Zwischenzeitlich ist es viel besser und auch der Würgereiz ist so gut wie weg.

Es wurde uns eine Esstherapie angeboten, jedoch hatten wir zu dem Zeitpunkt schon einen Rehaplatz in Gailingen und beides gemeinsam ging nicht.

Es wurde dann für den Frühwinter vorgesehen, hat sich aber nach der Reha erledigt, da unserem Sohn dort der Knopf aufgegangen ist, dass es Spaß macht wenn man sein Essen kaut. Er war kein Sondenkind, hat aber immer nur ganz püriert gegessen (Stücke gingen gar nicht).

Denke, dass es auch in Gailingen möglich wäre, dass Du das Geschwisterkind mitnehmen kannst. Als wir in der Reha waren, waren viele besondere Kinder mit ihren Geschwistern dort. Wenn man dort als Mama mit dem besonderen Kind beschäftigt ist, wird das Geschwisterkind im Kinderhaus betreut.

Wir haben gerade wieder den Antrag zur Reha in diesem Sommer gestellt. Es war eine tolle Zeit und unser Sohn hat sehr, sehr viel mitgenommen.

Ruf doch einfach mal in Gailingen an und informiere Dich.

Liebe Grüße Silke

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Silke mit Luca (*10/2011) Entwicklungsstörung - Gendefekt (Chromosom 17 Duplication Syndrome), SBA (50%, MZ H), PG 3

Hier mehr über uns: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....p?t=112482&highlight=
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Elli157
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BeitragVerfasst am: 29.04.2016, 09:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke,

ich habe jetzt gerade mal versucht, Gailingen zu googlen. Da finde ich zwei Kliniken. Welche ist das denn?

LG und danke!

Elli

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E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG
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SilkeAK
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BeitragVerfasst am: 29.04.2016, 10:31    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Elli,

stimmt in Gailingen gibt es zwei Kliniken. Eine für Erwachsene, eine für Kinder.

Schau mal hier

https://www.hegau-jugendwerk.de/de/...../Dysphagie-Startseite.php

dann bist Du gleich auf der richtigen Seite, denn es ist, finde ich, ein wenig schlecht zu finden.

Wenn Du noch mehr erfahren möchtest und ich Dir dabei Auskunft geben kann, dann melde Dich. Gerne auch per PN.

Bin allerdings meist erst am Abend wieder am Rechner.

Liebe Grüße und einen schönen Tag

Silke

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Silke mit Luca (*10/2011) Entwicklungsstörung - Gendefekt (Chromosom 17 Duplication Syndrome), SBA (50%, MZ H), PG 3

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Andrea1
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BeitragVerfasst am: 29.04.2016, 14:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elli157,
die Schluckdiagnostik macht Herr Dr. Diesener. Zur Therapie waren wir bei Frau Rauber, sehr lieb und sehr geduldig.

LG
Andrea

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jana-marai
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BeitragVerfasst am: 05.11.2017, 22:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea1,

in Gailingen wird auch Esstherapie angeboten?
Weißt du, wie dort vorgegangen wird?

LG
jana-marai
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Andrea1
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BeitragVerfasst am: 06.11.2017, 16:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo jana-marai,
bei uns hat Herr Dr.Diesener vorab ein serh ausführliche Schluckdiagnostik gemacht. Dann hat er mit Frau Rauber besprochen was für die Reha sinnvoll ist. Wir hatten dann 2 x Logo und neben Schule Ergo und KG als Begleitterapie. Wir haben aufgrund der Entfernung mehrere Ess-Rehas ausprobiert. Die letzte in Oberjoch war eine einzige Katastrophe. wenn wir nochmal auf Reha gehen dann nur dort hin. Auch wenn die Gebäude sehr alt sind und die Unterkunft sehr Krankenhaus ähnlich ist. Hoffe dass wir dort bald wieder einen Platz bekommen.

LG
Andrea

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Beatrice1967
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BeitragVerfasst am: 26.11.2017, 22:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Ich kenne mehrere Familien, die mit notube.com gute Erfahrungen gemacht haben - das Programm kommt aus Österreich und wird auch dort durchgeführt. Hier kann man einzelne Geschichten der sondenentwöhnten Kinder lesen:
https://notube.com/de/erfolgsgeschi.....woehnung/was-eltern-sagen

Liebe Grüsse

Bea

_________________
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch
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Elli157
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BeitragVerfasst am: 26.11.2017, 23:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bea,
lieb, dass du den Threat noch mal hoch geholt hast. Ich stehe gerade mit NoTube in Kontakt. Allerdings muss ich noch klären, ob die PKV auch die Kosten übernehmen würde.
Die Schluckdiagnostik haben wir mittlerweile auch machen lassen. Wir waren dafür in Düsseldorf, da das für uns gut zu erreichen war.

VG
Elli

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Maria.K.
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BeitragVerfasst am: 28.11.2017, 00:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Meine kleine hat auch durch Hilfe von NoTube eine erfolgreiche Sondenentwöhnung hinter sich. Wir waren 14 Tage in Graz und dann Zuhause über Internet im Chat. Wir wurden solange begleitet bis sie es geschafft hat. Ich persönlich würde das Programm bevorzugen dort hin zu fahren und nicht nur über das Internet machen. Das hat uns mehr gebracht finde ich . Man muss halt Zuhause stark und Konsequent sein damit es klappt was nicht immer einfach war. Aber auch dort stehen sie dir bei. Die Zeit damals in Graz habe ich sehr angenehm und wirklich schön empfunden man ist mit der FAMILIE dort wohnt in einer Ferienunterkunft. Auch die Zeit Zuhause finde ich in Nachhinein als nicht schlimm. Ich denke das ich in einem Krankenhaus die Zeit der Entwöhnung als nicht angenehm empfunden hätte und das hätte sich auf meine kleine bestimmt negativ ausgewirkt. Auch denke ich hätte ich ihr zuviel Druck gemacht damit wir nicht so einen langen Aufenthalt dort hätten und ich wüsste nicht ob wir es in einem KH die Entwöhnung mit Erfolg geschafft hätten da sie sehr lange auch wegen 2 Infekten wo wie wieder von vorne anfangen mussten gebraucht haben . Meine kleine hat ca 5 Monate gebraucht bis wir gar nicht mehr sondiert haben. Vorher teilweise nur noch Nachts oder Wasser.
Hoffe für dich das ihr die Entwöhnung über NoTube machen könnt.
Drück dir die Daumen.
Lg
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