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Essen lernen - wo?
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_Christine_
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BeitragVerfasst am: 27.04.2016, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Wir planen jetzt Darmstadt zur Sondenentwöhnung für meine fast volllsondierte Tochter (fast 6 Jahre).

In Graz waren wir vor 3 Jahren für 6 Wochen, jedoch ohne Erfolg.

Darmstadt erhebt im Vorfeld auch eine sehr ausführliche Anamnese (mehrseitiger, detaillierter Fragebogen), so dass ich dort ein gutes Gefühl habe. Alternativ hatten wir noch beim Werner-Otto-Institut in Hamburg angefragt.
Ich glaube auch, dass Herr Prüss vom Castillo Morales Institut viel erreichen kann. Jedoch ist es für uns für eine Sondenentwöhnung zu weit weg. Wir waren aber zur einwöchigen Intensivtherapie dort und er ist wirklich ein Kinderflüsterer, der sicher auch harte Nüsse geknackt bekommt.

_________________
C. mit E. (09.2010), Balkenhypoplasie, Microcephalie, Nystagmus, PEG, PS 3, GdB 100, psychomotorische Retardierung, läuft frei, aber verbesserungswürdig, Fundoplicatio und leider immer noch vollsondiert; FKA, nonverbal
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Anna mit Lisa
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BeitragVerfasst am: 27.04.2016, 21:43    Titel: ambulant in Köln Antworten mit Zitat

Ich weiß nicht, wo in NRW ihr wohnt. Wir sind sehr sehr zufrieden mit dem Dysphagiezentrum Köln.
lieben Gruß

_________________
Liebe Grüße
Anna mit Lisa
(geb. 2012 Mikrodeletion Chromosom 19, globale Entwicklungsverzögerung, muskuläre Hypotonie, Strabismus divergens, Butbildbesonderheiten, Minderwuchs, Ess-/Fütterstörung, Knick-Senk.-Fuß, Schlafstörung, Zahnschmelzdefekt, Gallenstein, etc.)
Sohnemann (geb. 2009) kerngesund
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Elli157
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BeitragVerfasst am: 27.04.2016, 22:38    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für eure ganzen Tipps! Das mit Graz (und der Möglichkeit, das Geschwisterkind dabei zu haben) klingt natürlich toll. Allerdings ist es von uns aus natürlich wahnsinnig weit weg. Unter Sondenentwöhnung per Internet kann ich mir noch nicht wirklich etwas vorstellen. Ich werde aber in den nächsten Tagen auf jeden Fall mal Kontakt aufnehmen und mich bei denen informieren.

Von dem Castillo Morales Institut habe ich schon mal gehört. Muss man sich so eine Intensivwoche auch vom Kinderarzt verordnen lassen? Das wäre jetzt völlig unabhängig von der Sondenentwöhnung noch mal was für uns...

Eigentlich geht es uns auch noch gar nicht um eine komplette Sondenentwöhnung, sondern erst mal darum, überhaupt essen zu lernen bzw. da Fortschritte zu machen. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass man ein Kind, das bis dato noch nichts selber getrunken bzw. gegessen hat, innerhalb von kurzer Zeit von der Sonde weg bekommt. Wir hätten überhaupt erst gerne mal einen Anfang, denn selbst das bekommen wir ja irgendwie nicht hin Rolling Eyes

Cordula, beneidenswert, dass du das geschafft hast! Wir sind einfach total unsicher, wie wir ihm überhaupt etwas anbieten können bzw. wie wir ihn dazu bringen, dass auch vernünftig zu schlucken Rolling Eyes Er hustet schnell oder verschluckt sich und dann trauen wir uns auch nicht mehr. Und auch unsere beiden bisherigen Logopädinnen sind da irgendwie zurückhaltend (unser Eindruck), da auch sie noch nie ein Charge-Kind behandelt haben. Orale Stimulation machen wir, aber wie einen Schritt weiter kommen?

Anna, wir kommen aus der Nähe von Münster. Bieten die in Köln auch stationär etwas an? Für eine ambulante Therapie wäre es zu weit...

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E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 07:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elli, vor JEDER Sondenentwöhnung MUSS eine saubere Schluckdiagnsotik gemacht werden. Erst wenn feststeht, dass ein Kind schlucken kann, kann man den nächsten Schritt machen. Essen ist nicht nur Nahrungsaufnahme, sondern vorallem Lebensqualität und Genuss. Triebfeder fürs Essen ist nicht nur der Hunger, sondern eine Vielzahl von positiven Gefühlen: Süss erinnert an die Kuschelzeiten an Mamas Brust, Sauer macht lustig, scharf ist eine Herausforderung etc. Nur wenn dies prinzipiell technisch möglich ist, kann an einem angstfreien, genussvollen Start einer oralen Ernährung gearbeitet werden. Wie soll man geniessen, wenn man bei jedem Bissen Atemnot empfindet ??
Saubere Schluckdiagnostik bekok bekommt ihr im Hegau-Jugendwerk in Gailingen, im DRK-KKH in Siegen, ...
Die Hoffnung, dass das alles bis zu Euch kommt, müsst ihr aufgeben. Hier hat - glaube ich - jeder schon seine Weltreisen hinter sich auf der Suche nach GUTEN Therapien. es ist für niemanden hier einfach zu verreisen. Wir sidn die ersten Jahren nur im KKW mit Beatmung etc. unterwegs gewesen, aber der Aufwand hat sich gelohnt, denn heute haben wir viele Probleme definitiv nicht mehr. (dafür noch genug andere und sie werden nicht weniger!!"

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Katinka2204
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 10:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo...

Ich kann Dir sehr das Castillo Moralles Center in Mülheim/ Ruhr empfehlen! Unser Sohn konnte auch nicht schlucken und war dann intensiv eine Woche bei Hr. Prüß.
Die komplette Praxis ist super kompetent und wirklich nett und man profitiert einfach davon das es mehrere Fachleute unter einem Dach sind, die ihre Kompetenzen in Teamsitzungen zusammenbringen und dann schauen was für das Kind das beste ist.

Bei Fragen gerne...

Kathrin

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Leonie, 10.04.2006, Kerngesund und tolle, stolze große Schwester
Timo, 23.04.2010, Prader-Willi-Syndrom, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert. Totaler Sonnenschein... seid Aug/2016 stolzes Schulkind
www.prader-willi.de
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*Janne*
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 14:35    Titel: Antworten mit Zitat

Elli157 hat folgendes geschrieben:


Janne, wohnt ihr in Hamburg und konntet es deswegen ambulant machen? Ich fürchte so etwas scheidet für uns aus, da wir abseits der großen Städte wohnen Rolling Eyes

LG!


Zumindest ist es von uns nicht sooo weit entfernt.... Ich meine auch, dass das ganze ambulant angelegt war, zumindest sind auch andere Morgens angereist.

Gruß Janne

_________________
unsere Vorstellung: icon_sunny.gif hier

Janne mit Männe, großem Bruder (*04) und Liam (*06) Trisomie 21, ASD II, V.a. intrapulmonale Lymphangiektasien, Gehörlos (CI versorgt seit 2010/11), Button, einiges mehr... und der größte Kämpfer, den wir je kennenlernen durften!
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Anna mit Lisa
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 15:22    Titel: Antworten mit Zitat

Ich will Castillo Morales wahrlich nciht schlecht machen, aber mir gefallen Therapeuten, dich sich nicht auf eine Methode spezialisiert haben besser. Hier wird dann von Kind zu Kind unterschiedlich entschieden, nach welchem Ansatz therapiert wird.
In Köln kann man nicht stationär aufgenommen werden und klar, von Münster ist das ambulant nicht machbar.

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Liebe Grüße
Anna mit Lisa
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Anna mit Lisa
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 15:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ich will Castillo Morales wahrlich nciht schlecht machen, aber mir gefallen Therapeuten, dich sich nicht auf eine Methode spezialisiert haben besser. Hier wird dann von Kind zu Kind unterschiedlich entschieden, nach welchem Ansatz therapiert wird.
In Köln kann man nicht stationär aufgenommen werden und klar, von Münster ist das ambulant nicht machbar.

Elli, schicke dir auch noch eine PN

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Elli157
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

Mmh, hier herrscht irgendwie eher die Meinung, dass man Schlucken durch Schlucken lernt Shocked Die Ärzte meinen, dass unser Sohn schon schlucken kann, das aber nicht ganz richtig macht. Er speichelt jetzt zumindest nicht den ganzen Tag/Nacht. Wie läuft denn eine Schluckdiagnostik genau ab? Unsere Logo hatte sich mal an der Uni Münster erkundigt und die machen eine FEES nicht bei so jungen Kindern.
Ich bin ja auch durchaus bereit zu fahren, aber es muss eben auch machbar sein. Wir haben permanent Arzttermine weiter weg und ich muss sagen, dass kostet mich schon viel Kraft, die weiten Strecken alleine mit einem mehrfach behinderten Säugling zu fahren und nebenbei auch noch ständig jemanden fürs Geschwisterkind zu organisieren. Aber das ist ein anderen Thema...
Danke für eure Tipps!

LG
Elli

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jana-marai
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BeitragVerfasst am: 28.04.2016, 19:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

uns wurde Münster genannt zum Essen lernen. Wo genau, weiß ich leider nicht mehr, da es für uns nicht in Frage kam.

In eurem Fall würde ich mit Graz Kontakt aufnehmen, die haben sehr viel Erfahrung.

LG
jana-marai
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